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gapadula

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Mãe de três, como assim. Loucura sim ou não. Quem te acompanhou nesta jornada.

Para muitos que me perguntam como é ser mãe de três crianças (4 anos/ 2 anos / 11 meses) só tenho uma frase: Muito amor e dedicação. Mas tenho que agradecer não só as minhas ajudantes de casa amadas e super carinhosas, mas a uma super profissional, a Dra Michele Quaranta Panzan. Um ser de muito luz e super profissional. Trouxe ao mundo meus três filhos.

Me lembro quando estava grávida do Francisco e com 32 semanas minha placenta amadureceu, Dra Michele segurou na marra ele na minha barriga, isso mesmo nos monitorava dia sim, dia não em seu consultório, pois uma criança cardiopata e com síndrome de down nascer prematura não seria nada bom. Com 36 semanas e 4 dias Chico nasceu e ela firme no centro cirúrgico. E no nascimento das meninas, pura emoção. Me lembro dela falando no nascimento das minhas princesas que eram lindas e saudáveis. Acompanhamento  pré natal maravilhoso e muito cuidadoso, ela sempre preocupada com minha alimentação, atividade física, rotina de exames. E as drenagens linfáticas antes dos três meses!!!! Claro que já fazia antes das três gestações. Sempre me colocando para cima todos os meses, com muito alta astral e seriedade. E hoje como queremos encerrar a contribuição de filhos para a sociedade foi dia de colocar Diu Mirena. Foi uma escolha pensada junto com ela sempre com o cuidado de fazer o melhor pela sua paciente. E sem falar na sua super assistente Thai, sempre atenciosa comigo e muito alegre.

Mães indico de olho fechado e agradeço a ela por ter trazido ao mundo minhas riquezas.  Quem tem sonho de ser mãe, acredite todos os dias que pode se tornar realidade é que existem pessoas que estarão ao seu lado neste momento.

Rotina de Exames: Atualizado!

E todo ano que se inicia vamos para a consulta com a pediatra para a avaliação geral, crescimento e pedidos médicos de exames, um pequeno checkup. A Dra Patricia, pediatra e e Geneticista, e claro acompanha os três aqui em casa tem um olhar muito cuidadoso com a saúde deles, avaliando o geral e as vitaminas da criançada. Para o Chico exames de sangue (tireoide, vitaminas como zinco, B12, vitamina D, vitamina C, hemograma completo claro, perfil hepático) são alguns dos que entram no pedido médico. Ela prescreve também ultra de abdômen total, exame de urina. Alguns mais específicos como o exame pois este ano que Chico completou 4 anos foi o raio x da coluna cervical para ver certinho  as condições ortopédicas que envolvem ossos, músculos, juntas e ligamentos.
O problema ortopédico mais conhecido em crianças com síndrome de Down é a instabilidade atlanto-axial, que significa um movimento maior do que o usual entre a primeira e a segunda vértebra do pescoço.
E não pudemos esquecer da rotina de exames cardíacos, eco e eletrocardiograma, exames oftalmológicos a cada 9 meses.
E Chico como sempre está com todos os exames em dia e super bem. Vitaminas muito boas, coração estável dentro da correção da cardiopatia (tetralogia de Fallot), o grau da hipermetropia e astigmatismo deu uma alterada mas tudo dentro do esperado.
E claro que Maria Clara também fez deus exames e tudo certo. A curva de crescimento dos dois está ótima e as rotinas de atividades a todo vapor.
E sem esquecer da nossa caçula Maria Antônia que ainda vai todo mês as consultas com a pediatra, mas também está super bem na curva de crescimento, alias essa cresce em média 4 cm por mês.
Mesmo com a saúde ótima a pediatra suplementa a criançada aqui de casa com vitamina D (Adeforte) e zinco (Biozinco) e Antônia com suplemento vitamínico (zirvit) e ferro (neotofer).
E ainda os produtos da Weleda (terapia antroposofica e natural) que gosto para manter a imunidade sempre forte.
Nossa não é fácil né leitores, uma rotina corrida com os pequenos e os cuidados diários com a saúde, alimentação.
Lembrando que cada criança e única e que não devemos suplementar sem a supervisão médica. E as vacinas devem estar sempre em dia também.

Os avanços do Chico na escola

Como já falamos aqui em alguns posts acompanho sempre a cada semestre o desenvolvimento do Chico na escola e terapias, com reuniões periódicas.  Defendo que sua educação tem com base um triângulo composto pela família, escola e terapeutas e que a cada dia ele aprende e que cada evolução deve ser vista de forma única.

E na reunião de fechamento de 2017 fiquei muito feliz com o que os professores me passaram. Claro que não faltou choro nas reuniões, mas foram lágrimas de felicidade.

Escutar da professora de artes, Adriana que ele está super adaptado com as texturas, algo que para ele não era fácil de lidar foi gratificante. E que o do desenho está tomando formas que expressam o seu sentimento, me fez encher os olhos. E a Teacher de inglês que ele um dia saiu da sala e fez o sinal de tchau com as mãos e falou” bye bye”.
Sem falar nas novas palavras bem articuladas que a professora Kelly pode vivenciar em sala de aula.

E os alongamentos na aula de educação física  O desfralde feito e que hoje não é mais uma preocupação pois ele já pede para ir ao banheiro.  Isso só traz a certeza de que estamos no caminho certo e cercados pois pessoas do bem e cada um tem seu tempo e cada ser e único.

Foi um ano de muito desenvolvimento para ele não só no motor, na linguagem verbal mas no cognitivo pois ele cada vez mais se mostra atento a tudo. O que nos deixa mais feliz é sua segurança no meio que ele convive.
Sempre com seu sorriso cativante e sendo essa criança doce.

Segue fotos dos seus trabalhos deste ano.

 

Leis Federais, Municipais e Estaduais

LEIS FEDERAIS e NACIONAIS

 

  • Lei nº 8.383/1991 – Isenção IOF. (Art. 72, inciso IV, alíneas “a” e “b” § 1º e 3º);

  • Lei 8.989/1995 – Dispõe sobre a Isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados – IPI, na aquisição de automóveis para utilização no transporte autônomo de passageiros, bem como por pessoas portadoras de deficiência física, e dá outras providências.     (Redação dada pela Lei nº 10.754, de 31.10.2003);

  • Decreto nº 3.298/1999 – Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dá outras providências;

  • Portaria Interministerial MS-SEDH nº 02/2003 – definir critérios e requisitos para emissão de laudos de avaliação de pessoas portadoras de deficiência mental severa ou profunda, ou autista com a finalidade de obtenção da isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na aquisição de automóveis para utilização no transporte autônomo de passageiros, diretamente ou por intermédio de seu representante legal conforme expresso no artigo 2o-, IV, § 4o- dalei N.º 10.690/2003;

  • Convenio ICMS nº 38/2012 – Concede isenção do ICMS nas saídas de veículos destinados a pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental ou autista;

  • Instrução Normativa RFB Nº 1769/2017 – Disciplina a aplicação da isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) e do Imposto sobre Operações de Crédito, Câmbio e Seguro, ou relativas a Títulos e Valores Mobiliários (IOF), na aquisição de veículos por pessoas com deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, e dá outras providências;

 

ESTADUAL, DISTRITAL e MUNICIPAL

 

 

Rio Grande do Sul:

 

 

Santa Catarina:

 

Paraná:

 

 

São Paulo:

 

  • Lei Complementar nº 158/1997 (Art. 185 A) – Isenta do IPTU o proprietário deficiente ou que tenha sob sua dependência direta pessoa deficiente, física ou mental – Marília/SP;

  • Lei Orgânica de Sorocaba  (Art 84, § 3º ) – Isenta do IPTU portadores de doenças graves que elenca e doenças profissionais incapacitantes, desde que deferida a aposentadoria pela invalidez por órgão da previdência social – Sorocaba.

 

Rio de Janeiro:

 

  • Decreto nº 16.844/1998 (art. 1) – Alterado pelo Decreto nº 17.753/1999 (alarga o conceito para todos os tipos de deficiência) – isenção de IPTU (Municipal).

 

Espirito Santo:

 

Minas Gerais:

 

Mato Grosso do Sul:

 

Mato Grosso:

 

Goiás:

 

Distrito Federal:

 

Bahia:

 

Alagoas:

 

Pernambuco:

 

Paraíba:

 

Rio Grande do Norte:

 

Ceará:

 

Piauí:

 

Maranhão:

  •  Portaria nº 148/16 – isenção IPVA *apesar de existirem notícias, não localizei a legislação no site da SEFAZ*

 

Tocantins:

 

Pará:

 

Amapá:

 

Roraima:

 

Amazonas:

  • Cartilha sobre aquisição de veículo com isenção para pessoa com deficiência – Detran/AM;

 

Rondônia:

 

Acre:

O que fizemos nas férias de verão?

Quando as férias de verão chegaram, nós nos preparamos para as aventuras. É claro que a ideia era descansar e aproveitar com as crianças. Como são três aqui em casa sempre nos preocupamos com a logística e os locais que visitaremos. Desde o hotel, se os locais têm estrutura para lazer, restaurantes e atendimento para emergências médicas.

Escolhemos para o final do ano viajarmos para Campos do Jordão e depois uma visita aos familiares e amigos no Rj. Mas aproveitamos um pouquinho dos passeios em Sp antes da viagem.

Tivemos a ida ao zoológico, foi maravilhoso. Chico amou a área dos pássaros, as cores das penas das araras, o vôo de cada ave nas gaiolas, os macaquinhos fazendo suas brincadeiras nas árvores. Ele interagiu fazendo barulhinho e sons para chamar atenção dos bichos, e claro que a Maria Clara também adorou e fez muita bagunça com o irmão. Sem falar na caçula Maria Antonia que mesmo no carrinho olhava com atenção a movimentação. Achamos o local super organizado e limpo e o contato com a natureza e bichos é muito bom para a criançada.

Fomos ao parque das abelhas e foi outra festa. Brincadeiras no parque ao livre e a vista a produção do mel foi encantadora.

Partindo para nossa viagem e já em Campos do Jordão mesmo com frio em plena época de calor visitamos o Parque Tarandu. Espaço indoor e outdoor para a criançada aproveitar. Piscina de bolinhas, parede de escalada, pula pula e o contato  com a natureza foram os pontos altos para a criançada. Sem falar que o Chico e a Clara aproveitaram o Buffet no almoço com as gostosuras da Serra. Mamãe colocou legumes na refeição, mas teve a batata frita das férias que as vezes é liberado.

Com o frio e a chuva tivemos que aproveitar mais o hotel, a casinha de boneca, escorregador nas áreas externas queimaram as colorias dos pequenos e sem esquecer da lama por causa da chuva que alegrou a brincadeira.

Já no Rj não faltou passeio, banho de mar, ida ao clube, café da manhã no Parque Lage. Fomos conhecer o Aquário do Rj. Um mega projeto na zona portuária do Rj, que as crianças puderam aproveitar e se encantar com várias espécies de peixes e o túnel gigante que passaram por baixo e virem o bailar dos tubarões e os cardumes coloridos. E encontro com a família para matar saudades dos avós , tios, primos e amigos.

De volta a Sp a dupla inseparável Chico e Clara voltou para a colônia de férias durante duas semanas, aproveitaram as oficinas de desenhos, gastronomia, música e teatro. Maria Antonia ainda está se divertindo com as brincadeiras em casa até a adaptação das papinhas e frutas e o fechamento do quadro de vacinação para acompanhar os irmãos nas aventuras.

O legal é sempre ver o sorriso no rosto deles e alegria de ser criança.

Diversão e estímulos no nosso fim de semana.

E no último fim de semana tivemos muita diversão e bagunça. Mas como adoramos compartilhar tudo vocês vamos contar em detalhes nossas aventuras.
Sábado mesa do café pronta e Chico e Clara devoraram a fruta predileta deles, a banana (Vitaminas A, B e C são alguns dos nutrientes presentes na banana. A presença de três tipos diferentes de açúcares naturais, sacarose, frutose e glicose, fazem com que seja uma ótima fonte de energia para o organismo, fornecendo 90 calorias a cada 100 gramas. Essa é uma fruta perfeita para abaixar o nível da pressão sanguínea por ter uma alta quantidade de potássio e uma pequena de sal. Também é rica em fibras dietéticas, o que ajuda bastante na digestão. Além disso, ajuda no fortalecimento dos ossos por causa do Cálcio e do Magnésio presentes. Como é rica em Ferro, previne a anemia já que o mineral auxilia na produção de hemoglobina. A banana também tem o benefício de reduzir estresse e depressão e melhora a visão graças a Vitamina A e ao betacaroteno. Ainda contém diversos outros sais minerais como Manganês, Zinco, Fluoreto.) e claro as torradinhas integrais com queijo de búfala não faltaram. Preparamos a mochila e fomos para a mostra de artes do colégio. A escola estava toda enfeitada e com o tema natureza e as salas de aula com os trabalhos do semestre. Antes de circularmos para ver as artes dos pequenos assistimos a uma peça de teatro com marionetes e personagens, Chico não quis ficar assistindo e preferiu brincar no Parque. Já a Clara adorou a peça, depois vimos os trabalhos do Chico e ele estava animado em mostrar suas artes.
Muita textura, cores e colagens faziam parte desta mostra e ficamos felizes em ver que o Chico está aceitando o manuseio de materiais com textura e tintas. Como falamos em um post anterior ele tinha um pouco de incomodo em sujar as mãos.
Além da mostra várias oficinas estavam sendo feitas e a que as crianças adoraram foi a de pintura no vasinho de planta. E tem mais, papéis com frases que se abrem em formato de flor sendo colocados em uma bacia com água. E Chico tira a seguinte frase: superar limites. Perfeita né? 
E cansados de tanta animação foram para a casa em sono profundo. E não para por aí, sábado à tarde preparamos nossa caixa para o piquenique de domingo. Chico ficou eufórico e muito animado para a aventura.
Acordamos domingo super cedo e seguimos para o Solo Sagrado (colocar localização) e chegando lá caminhamos pelos jardins maravilhoso do local até chegarmos ao templo central e assistirmos a saudação do dia. Muito lindas as palavras do mestre da igreja messiânica. Chico e Clara participaram da oficina de plantio de mudas. Adoraram mexer na terra e logo após sentamos para nosso piquenique. Chico andou descalço pela grama, isto ajuda bastante no arco plantar dos pés, dando mais equilíbrio no caminhar. Ufa, quanto agito né. Ah e tivemos a companhia da nossa pequena Antônia.
Foi ótimo nosso fim de semana e as crianças adoraram. Muita diversão, contato com a natureza e muitos estímulos para nosso Chico.

Chico de óculos. Problemas oftalmológicos na Síndrome de Down

É isso pessoal mais uma novidade do Francisco. A necessidade de usar óculos. Como sempre conto as nossas experiências e os desafios que encontramos no dia a dia. Lembro que cada criança é única e não existem regras, mas sempre gosto de alertar a importância de estarmos atentos aos nossos filhos.

Percebi que o Chico assistia mais de perto os desenhos e se aproximava cada vez mais dos livros, então corri para marcar a revisão anual dele no oftalmologista, lembrando que a Maria Clara fez sua revisão anual também. É muito comum crianças com síndrome de Down apresentarem problemas de visão. Cerca de 50% tem dificuldade para ler de longe e 20% de perto. Algumas têm estrabismo (são vesgas) e outras podem ter catarata congênita que deve ser tratada rapidamente para não perderem a visão.

E na consulta deste ano em junho descobrimos que ele está com 2 graus de astigmatismo (Uma córnea normal é redonda e lisa, no caso de quem tem astigmatismo, ela é mais ovalada, isto faz com que a luz se refrate por vários pontos da retina em vez de se focar em apenas um.) e 2 graus de hipermetropia (anomalia da refração ocular que se traduz por dificuldade de enxergar de perto).

E aí mais um desafio, ele usará óculos. Como as crianças com síndrome de Down tem uma melhora no aprendizado com as informações visuais é muito importante ter a visão perfeita, ajudando na linguagem verbal também.

Corremos e fomos atrás do modelo ideal que o médico sugeriu com uma armação de borracha super flexível e com o design ideal para seu rosto, pois a curvatura do nariz é diferente, um pouco menor. Óculos pronto e seguimos com a adaptação. Nada fácil, todos os dias insistimos o uso do óculos, mas não é fácil, para uma criança de 3 anos ter que aceitar um objeto estranho no rosto não é mole. Junto com seus terapeutas e educadores insistimos e explicamos sempre com brincadeiras. Temos tido progresso, mas ainda não conseguimos que ele use o dia todo. Quando ele perceber que enxerga tudo com mais nitidez com certeza aceitará bem os óculos. Mas seguimos em frente com a adaptação.

Lembre-se, sempre de manter a rotina anual das idas aos profissionais de saúde.

Irmão – Uma ligação única e plena

Sim o Chico tem duas irmãs lindas e que estarão sempre ao seu lado em todos os momentos. Nos acertos, nos erros, nas escolhas, nas horas de dúvidas, nas alegrias, tristezas. Nossa decisão de ter três filhos foi pensando em uma família grande e que enchesse a mesa do nosso café da manhã com muita alegria e bagunça. E sim, pensamos no futuro do Chico. Para ele ter ao lado além de irmãos, amigos e maos acolhedores e um amor sincero e puro de um irmão.

 

Terceiro filho e pós-parto (puerpério)

Neste meu relato quero deixar claro que para cada um a experiência da maternidade é única e mesmo sendo o terceiro filho, cada parto é único.

Com 33 semanas tive um aborrecimento e parei no hospital com a pressão 14/9, para gestante é considerada muito alta, então comecei a ter contrações e tive que ficar de repouso absoluto 1 semana. Como isto? Com mais dois filhos em casa e logo eu que me cuido tanto, sou preocupada com alimentação saudável e exercícios físicos. O mundo desabou e fiquei muito triste, mas tinha que pensar na minha bebê.

Foram idas e vindas ao hospital e um acompanhamento mais de perto da minha obstetra. Mais ultrassonografias com exames cardiológicos do bebê, exames de sangue e urina para descartar eclampse. Foi um mês difícil mas chegamos às 38 semanas e o parto marcado para dia 07/07/2017 às 16:00 correu super bem e Maria Antônia veio ao mundo saudável e completando nossa linda família, mais uma irmã para o Chico. Mas o que não sabia é que após o parto as preocupações com a pressão continuariam. O puerpério (período que decorre desde o parto até que os órgãos genitais e o estado geral da mulher voltem às condições anteriores à gestação) a mãe deve ficar atenta os picos de pressão. E comigo não foi diferente, em casa 1 semana depois do parto voltei a ter a pressão arterial aumentada. Voltamos aos medicamentos e meu mundo desabou, com três filhos não posso ter nada e pensar em ficar doente. Chico e Maria Clara estranharam a chegada da irmã e foram alguns dias de adaptação e eu tendo que me cuidar, me recuperar da cirurgia, amamentar e pensar em toda a logística de casa. Mas passaram alguns dias e a pressão estabilizou e os três convivem maravilhosamente juntos com muitas risadas gostosas, beijos e abraços… E muita choradeira também rs!

Oba nova turminha. Chico vai para o maternal!

E no final do mês de julho, enlouquecida com três filhos, a diretora da escola me liga e fala que o Chico pulará de classe, passará para o maternal. Ficamos muito felizes pois ele demonstrou muitos progressos no primeiro semestre. Desde o desfralde no verão, até a melhora motora e seu desenvolvimento cognitivo.

No começo do ano fizemos uma reunião com a equipe pedagógica e seus terapeutas para avaliarmos se ele teria que mudar de classe, pois estava atrasado um ano de acordo com a idade. É uma regra do MEC terminar o ensino infantil com seis anos. Então em algum momento ele deveria se adequar. Achamos melhor aguardar este ano, mas ele foi tão bem no primeiro semestre que agora nas férias ele fez sua adaptação na turminha nova. Dois dias e ele já está super à vontade, com esse sorriso cativante com a professora e seus novos amiguinhos. E a novidade da aulinha de inglês? Só sorrisos e muita maturidade para um pequeno de 3 anos e seis meses. Tive o cuidado de acompanhar de perto a primeira semana e marquei com os professores uma conversa para nos asseguramos que esta mudança não seria traumática.

Como sempre foi uma experiência única e que nos deixou muito felizes em ver mais um progresso.


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