Category

Uncategorized

Category

Retrospectiva 2020

Este ano foi cheio de desafios. A Maria Antonia foi para o Colégio Pio XII e juntou-se aos irmãos. A experiência foi muito tranquila, ela mostrou a sua independência e logo se enturmou. O Chico foi para o primeiro ano do ensino fundamental e a expectativa era saber como seria o letramento, com todo o trabalho feito na escola, nas sessões de terapia ocupacional e fono. As meninas também entraram no ballet e a Maria Antonia também passou a acompanhar os irmãos nas aulas de música, mas numa outra turma de iniciação da musicalização.

Veio a pandemia e o desafio mudou. Fomos nos ajustando tentando estabelecer uma rotina. Era colocar o uniforme, aulas pela manhã, horário do lanche, sala de brinquedo adaptada para virar sala de estudos e até uma mesa nova didática escolar. No começo, a Maria Clara não se adaptou, não quis usar o uniforme e não estava muito interessada nas aulas online, mas aos poucos isso foi mudando. Nós resolvemos desmatricular a Antonia, pois é muito pequena e as aulas online não funcionam tão bem nessa idade. 

Não foi fácil, fizemos receitas juntos, cuidamos da horta e eles também fizeram as atividades escolares, chegou uma hora que as crianças já estavam esgotadas e não aguentavam mais ficar em casa. Fizemos um bom trabalho e conscientizamos eles sobre a importância de usar máscara e lavar bem as mãos. Aos poucos, fomos descendo para a área verde do condomínio para que eles ficassem ao ar livre, mas sempre com proteção. 

O mês de março marcou o nosso ano, o Chico junto com o Arthur e a pequena Lia protagonizaram uma capa inédita, três crianças com síndrome de Down estamparam a Revista Pais & Filhos em celebração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março. Nós demos entrevista para a matéria de capa, que deu destaque às histórias de três famílias com filhos que têm a Trissomia 21. A matéria também trouxe a fala da nossa querida Mônica, do Instituto Empathiae, que realiza um lindo trabalho de acolhimento. 

Ainda em março fizemos uma campanha fantástica em celebração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, a ‘Nós decidimos’, para destacar o protagonismo dessas pessoas, junto à ONG Nosso Olhar. Convidamos as famílias a fazerem uma atividade com as crianças, bastava imprimir o PDF que disponibilizamos, fazer um desenho, contornar a frase que dá nome à campanha, tirar uma foto para postar nas redes sociais e compartilhar com os amigos. Foi um sucesso, a #NósDecidimos cresceu e marcou a ação.  

Nas férias de julho, reservamos alguns dias para ter contato com a natureza e também comemorar o aniversário dessa mãe que aqui escreve. Ficamos numa chácara bem isolada, fizemos bastante atividades manuais: mexemos na horta, preparamos pizza caseira e brincamos na grama. Foi nítido o quanto fez bem para as crianças. 

Este ano reservou muitos momentos marcantes. Caiu o primeiro dente de leite do Chico, o que é normal em crianças com síndrome de Down. Ele começou a fazer aulas de futebol com o Dennis, que foi jogador profissional e passou a frequentar as aulas de lutas inclusivas. O futebol é um esporte que ele sempre gostou, mas tinha medo de jogar com muitas crianças, e o professor tem trabalhado isso. Os q, os passes e a coordenação já estão bem melhores. 

As aulas de luta inclusiva também vieram num ótimo momento, ele adora e as irmãs participam algumas vezes. O Tatame Inclusivo é um projeto da ONG Nosso Olhar, em parceria com o Felipe Nilo, do qual tenho muito orgulho. As aulas trabalham bastante a disciplina, atividades funcionais, a concentração e contribuíram para o desenvolvimento dele. Neste ano, ele amadureceu muito, está desenvolto, com uma oralidade muito boa e com muita autonomia. O trabalho da rede estendida, como sempre falo, influencia muito nesse avanço.

Na área da saúde, tomamos bastante cuidado, ainda em abril fizemos os testes de Covid-19 nas crianças, o mais completo que mostra os anticorpos. Todos deram negativo, aqui em casa ninguém contraiu e continuamos nos cuidando. Em relação à alimentação sempre tivemos bastante cuidado e atenção, para garantir a imunidade alta continuamos com a vitamina C. 

As crianças passaram em consulta com a Dra. Patrícia Salmona e também com a dentista, Dra. Fabiane Bittar, da clínica Sorrisinhos. O Chico foi mais vezes ao dentista por conta da placa de palato. Ele também passou com o Dr. Alessandro Lianza, cardiologista, para fazer os exames anuais. Neste ano, ele fez a troca das palmilhas com o Dr. Júlio, fisioterapeuta da Pés sem dor.

Fora isso, também fomos a dois especialistas novos. Conhecemos o  Dr. Fabio Beachelli, médico dedicado à neuromodulação em distúrbios de Fisiopatologia Adaptativa. O Chico vai começar as terapias de REAC a partir de janeiro. Eu e o Chico também passamos com a Dra. Annete, nutricionista especializada em genética. Fizemos um teste genético para entender quais são os genes expressados, com isso ela irá trabalhar a parte suplementar e alimentar. 

Já o ano escolar das crianças foi cumprido de acordo com as condições possíveis. O Chico retomou as aulas presenciais em outubro, mas apenas com a professora e alguns dias por semana. Tudo correu bem. Ele vai para o segundo ano. Conversei com a coordenadora e com a professora e elas falaram que ele vai acompanhar a turma. Por todo o esforço que fez nas aulas online em relação à concentração, as aulas apenas com a professora pela manhã para não perder o foco e por todo o avanço que ele teve no letramento.

A Maria Clara vai para o ensino fundamental, ela está muito esperta, conta até 30 e está se expressando muito bem.Conseguiu se adaptar às aulas online posteriormente e ajudou muito o irmão. A Maria Antonia até fez algumas atividades propostas nas aulas dos irmãos, apesar da pouca idade, interagiu bastante e a convivência fez ela aprender muito. Ela fala com muita clareza, adora brincar e é muito decidida. Ela volta à escola no próximo ano na educação infantil.  

Agora, vamos tirar alguns dias para descansar e aproveitar o verde da natureza com as crianças, estamos precisando respirar aquele ar puro. No ano que vem voltamos. Espero que 2021 seja melhor para todos nós. Até já!

1ª Caminhada Virtual pela inclusão e respeito às diferenças

Na última sexta-feira (13), começou a 1ª Caminhada Virtual Best Buddies Brasil, uma parceria da Best Buddies Brasil com a ONG Nosso Olhar, o Instituto Empathiae, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a ASID Brasil – Ação Social para Igualdade das Diferenças e o Instituto Gerando Falcões.

Com o objetivo de arrecadar fundos para os projetos das instituições participantes, levar mais conhecimento sobre a deficiência intelectual e propor a inclusão em todos os setores da sociedade, faremos uma caminhada virtual entre 13 de novembro e 13 de dezembro

Para participar é simples, basta caminhar ou fazer alguma outra atividade física por 21 minutos. O tempo escolhido não é por acaso, mas uma referência à Síndrome de Down, causada por uma alteração genética, a trissomia do cromossomo 21. 

A caminhada ou atividade física deverá ser realizada no melhor dia e horário definidos pelo participante, preferencialmente na esteira, em casa ou em um local de pouco movimento, respeitando sempre as recomendações dos órgãos de saúde.
Os participantes são convidados a fazer uma doação que será revertida às instituições e seus projetos. Além de cuidar da saúde, contribuir para a inclusão de pessoas com deficiência intelectual e muitos outros projetos, todos os que se inscreverem e colaborarem com a campanha receberão um certificado digital. Para participar basta acessar ao site: https://www.welight.io/caminhada

#JuntosChegaremosMaisLongeA caminhada é virtual, mas os objetivos são concretos e podem aprofundar causas imprescindíveis para uma sociedade mais saudável e igualitária. Para nos unirmos nesta ação, incentivamos a todos o usa da hashtag #JuntosChegaremosMaisLonge ao compartilhem suas ações nas redes sociais ao longo desta jornada.

Em um ano marcado pela pandemia, com grandes impactos em todo o mundo, projetos voltados para inclusão das pessoas com deficiência intelectual foram fortemente afetados. Acolhimento, assistência social às famílias, educação e inclusão no mercado de trabalho são algumas das principais ações das organizações participantes desse evento. E cada um de nós pode contribuir para que esses projetos continuem existindo.

Só assim, em rede, chegaremos mais longe. Contamos com você!

Hambúrguer de sardinha

Aqui em casa buscamos manter uma alimentação saudável. Sempre que possível optamos por alimentos orgânicos, ricos em vitaminas e frescos. Evitamos comer produtos com conservantes, com muito açúcar e frituras. Sempre adaptamos as receitas para dar às crianças melhores opções.

Hoje a nossa receita usa como ingrediente principal a sardinha da Robinson Crusoe, a empresa ficou sabendo do benefício que a sardinha proporciona às crianças com síndrome de Down e nos enviou algumas latas. Adoramos!

Sempre compartilhamos aqui informações sobre a importância da sardinha e peixes ricos em Ômega 3 para o desenvolvimento. Alimentos que contém Ômega 3 são fundamentais na alimentação de crianças com síndrome de Down, pois contribuem para o desenvolvimento cerebral, auxiliam na cognição, na memória, atenção e raciocínio.

Encontramos o hambúrguer de sardinha lá no site do Guia infantil, é uma receita deliciosa e simples para as crianças botarem a mão na massa e ajudarem no preparo. É barata, fácil de fazer, rápida, saudável e uma ótima forma de inserir peixe na alimentação de crianças que costumam virar a cara para os pescados. Então, faça em casa também. Anotei aí!

Você vai precisar dos seguintes ingredientes:

  • 1 lata de sardinha (Aqui usamos o próprio óleo da sardinha na receita)
  • 1 ovo
  • ½ xícara de farinha de rosca
  • ½ cebola ralada
  • 1 tomate (sem a pele) bem picado
  • 1 colher (sopa) de cheiro verde
  • 1 colher (café) de alho picado
  • Óleo, sal e pimenta a gosto (a pimenta fica a critério de cada um)
Preparo:

1- Tire as sardinhas da lata, escorra bem. Tire as espinhas, caso tenha, e desfie a sardinha numa tigela.

2- Acrescente o alho, o cheiro verde, a cebola e o tomate à tigela com a sardinha desfiada, e misture tudo.

3- Quando tiver tudo misturado, coloque o ovo, o sal e a pimenta. Amasse tudo com um garfo até que se juntem bem. 

4- Acrescente a farinha de rosa e amasse tudo com as mãos, até que se forme uma mistura que seja possível moldar.

5- Faça os hambúrguer com uma grossura de 2 cm aproximadamente.

6- Agora você pode optar por assar ou fritar. Aqui escolhemos assar no forno. Caso prefira frito pincele de óleo uma frigideira e frite os hambúrgueres até que fiquem dourados dos dois lados.

Nós fizemos para o jantar do domingo e as crianças adoraram participar do preparo e depois da degustação!

Caiu o primeiro dente de leite do Chico

Agosto começou com novidade por aqui. No último domingo (02), caiu o primeiro dente de leite do Chico, que está com seis anos. Desde pequeno ele passa com a Dra. Fabiane Bittar, na Clínica Sorrisinhos. Nesta idade é normal que caiam os primeiros dentes de leite, mas sabemos que, em crianças com síndrome de Down, pode demorar um pouco mais.

Como explica a Dra. Fabiane no capítulo de odontologia, no guia do bebê com T21 (trissomia 21): “Sabe-se que existe erupção dental tardia na T21, e o primeiro dente pode erupcionar, muitas vezes, até 3 anos de idade…”.

Devido a essa condição a sequência da erupção do dente permanente também pode ser alterada. Logo, é possível que a criança complete 8 e até 9 anos e os dentes permanentes e primeiros molares não surjam. O Guia Cuidados com a Saúde Bucal, organizado pelo Movimento Down, traz muitas informações sobre todas as fases na T21.

Na última quinta-feira (06), levei o Chico e a Maria Antonia à consulta com a Dra. Fabi e ela explicou um pouco mais esse processo. Ela disse que, devido a erupção tardia, muitas vezes o que acontece é que os dentes de leite ainda nem caíram e os permanentes começam a aparecer. Neste caso, ela explicou que é necessária a extração dos dentes de leite para que os permanentes não venham mal posicionados.

Nas crianças com T21 também é bem comum que ocorra a má oclusão dentária (desalinhamento). A Dra. Fabi explicou, em consulta, que o motivo mais comum para isso acontecer é a atresia de maxilo. O que é isso? A parte superior da arcada é pequenininha. Por isso, desde de cedo, ela começa com o forma de prevenção a expansão maxilar.

No caso do Chico está acontecendo justamente isso, está vindo o permanente e o de leite ainda não caiu. Como está muito durinho a Dra. Fabi decidiu esperar mais uns dez dias. Caso depois desse tempo o de leite ainda permaneça da mesma forma, ela fará a extração para o permanente poder nascer normalmente.

Em casa, acompanhando o Ativa 21.2

Primeiro dia desse evento com profissionais excelentes

Ontem, 11 de maio, começou um grande evento que vai até o próximo dia 17. Ele trará ao longo da programação uma maratona online sobre a Trissomia do 21 (síndrome de Down). Em sua segunda edição, o aTiva 21 foi idealizado para disponibilizar conhecimentos científicos atualizados e inovadores sobre a T21.

Neste ano, por conta do cenário de pandemia, o evento é 100% online. Os palestrantes convidados abordarão diversos temas sobre a síndrome. Ontem foi o primeiro dia e funcionou como um grande espaço de troca de conhecimentos e debates, trazendo as queridas Flávia Cortinovis e a Andrea Barbi para falarem sobre emprego apoiado, capacitação e inserção no mercado de trabalho.

O Chico viu que eu estava me preparando para participar e soltou essa: “Mãeee, vai lá na reunião com as suas amigas”. rs, rs, rs. Ele acompanhou um pouco, sentou no meu colo e ficou por um tempo. Depois segui acompanhando sozinha.

O ativa 21 é organizado pela Emília Gama e nasceu da vontade que ela tinha em disponibilizar informações de qualidade a respeito da Síndrome de Down, na tentativa de sanar as principais dúvidas dos profissionais, mas principalmente das famílias.

Para acessar as palestras basta entrar no site http://ativa21.com.br/ e realizar a inscrição.

Abaixo segue a programação completa:

11/05  – Flávia Cortinovis e Andrea Barbi

Tema: Emprego apoiado, capacitação e inserção no mercado de trabalho.

Horário: 19h às 22h

Dia 12/05 – Ana Elisa

Tema: Distúrbios do Sono

Horário: 19h às 22h

Dia 13/05 – Dr. Paulo Liberalesso

Tema: Neurologia, comportamento e T21.

Horário: 19h às 22h

Dia 14/05 – Cithia Azevedo

Tema: Fonoaudiologia e T21.

Horário: 19h às 22h

Dia 15/05 – Mônica Xavier

Tema: Cuidando do cuidador.

Horário: 19h às 22h

Dia 16/05 – Andreia Torres e Erica Coelho

Andreia Torres

Tema: Nutricão e T21,

Horário: 9h às 12h

Erica Coelho

Tema: Pediatria e T21,

Horário: 14h às 16h

Dia 17/05 – Carolina Capuruço / Tatiane Maciel / Luciane Frazão

Carolina Capuruço

Tema: Cardiopatia

Horário: 9h às 12h

Tatiane Maciel

Tema: Odontologia e T21,

Horário: 14h às 15:40h

 Luciane Frazão

Tema: Educação e T21,

Horário: 16h às 18h

Aulas de música online

Com o cenário de pandemia de Covid-19 todas as aulas presenciais foram canceladas na Intermezzo, desde a última terça-feira (17). Rapidamente a escola se organizou e montou um plano de aulas online. Tiveram que se adaptar rapidamente à quarentena e os professores passaram a marcar horários com os alunos.

Na última sexta-feira (20), começamos a testar. O Chico e a Maria Clara têm aulas com o professor Rodolfo, já a Maria Antonia tem aula de iniciação musical, com a professora Mel.

Na primeira experiência, o professor Rodolfo mostrou alguns objetos, alguns animais, cantou e tocou piano. A Antonia participou do começo, mas ela e a Maria Clara não quiseram ficar. Até a “Fazendinha” do Mundo Bita cantaram juntos.

O Chico até participou mais, estava mais empolgado, cantou um pouco, acompanhando o professor no primeiro momento, mas só conseguiu ficar concentrado por 20 minutos. Acontece, né?

Ontem (segunda-feira), o professor mandou alguns vídeos para tentarmos trabalhar com eles. Estamos tentando. A Intermezzo está mandando vídeos para eles não ficarem sem contato com a música e o professores estão abrindo seus horários para aulas marcadas.

A nossa primeira experiência não durou muito tempo. Estamos nos adaptando e tentando manter uma rotina, o que é mais importante para eles não perderem o ritmo do dia a dia. Nos próximos dias volto para contar se evoluímos!

Carta em homenagem aos seis anos do Chico

Você chegou para mudar as nossas vidas!

Chico,
Hoje você completa seis anos. São seis anos de muitas lições, ganhos e fortalecimento. São seis anos de gratidão.
Você veio para nos trazer o novo, o desconhecido e nos fazer aprender. Nasceu para nos mostrar o que é ser forte e nos provou isso a cada etapa que passou; Ao vir ao mundo, na UTI e na tão esperada cirurgia de correção da cardiopatia. 
Você avançou no seu tempo e passou por cada fase nos surpreendendo. Sentou, engatinhou, falou, caminhou e se fez entender. Nos fez conhecer uma rede de apoio e fazer parte dela. Entendemos que cada conquista seria fruto de muito trabalho, feito em conjunto.
Você provou que difícil é, mas nunca é impossível. Nos fez prestar mais atenção na alimentação, no estilo de vida que levamos, nas atividades diárias e nos fez ter uma rotina de dedicação.
Você tem se desenvolvido muito bem. Sabe os números, as letras, contagem, sequência e se comunica, sabe o que quer. Tem as suas próprias questões e lida com tudo de forma surpreendente. Você nos orgulha e nos mostra todos os dias que tudo tem seu tempo. 
Você entrou numa nova fase, a da alfabetização, e nos mostra que cada desafio é único e que é mais um caminho para chegar às novas conquistas. Você está num colégio que te acolheu e esteve disposto a construir uma realidade de inclusão. 
Você está cercado por irmãs que cuidam, mesmo tão pequenas. Por profissionais que te estimulam e acompanham o seu desenvolvimento. Por amigos e familiares que torcem por você. E por seus pais, que não acreditaram em palavras limitadoras e sabem que você vai alcançar o que você quiser, do seu jeito, no seu tempo. 
Te amamos! 

22/02/2020

Cookies saudáveis de castanha de caju

Na última semana, a revista Casa&Jardim publicou uma matéria que trouxe um estudo sobre os benefícios do consumo de castanhas, que são ricas em minerais. Realizado por cientistas das universidades do Sul da Austrália e do Qatar, o estudo apontou que o consumo frequente de castanhas é eficiente na manutenção e melhora das funções cognitivas entre adultos e idosos. Pensando nesses benefícios separamos uma receita do site Lancheira verde.

Ingredientes:
– 2 claras de ovo

-2 xícaras de castanhas de caju trituradas

-1/2 xícara de açúcar demerara, ou açúcar mascavo, ou adoçante em pó.

Preparo:

  • Bata as claras em neve. Não é necessário bater até o ponto firme, ela pode ficar um pouco mole.
  • Adicione o açúcar ou adoçante e misture bem com uma colher.
  • Adicione a farinha de castanhas e continue misturando com a colher.
  • Em uma forma untada com óleo de coco, coloque bolinhas da massa e achate-as para que fiquem em formato de cookies.
  • Leve ao forno preaquecido a 220º por 20 minutos.
  • Após retirar do forno, deixe esfriar antes de tirar os cookies da forma. Isso evita que eles se esfarelem.

A receita pode ser replicada com outros tipos de oleaginosas, como avelãs, amendoins e nozes. O rendimento é de mais ou menos 13 cookies.

9º Simpósio Internacional da Síndrome de Down

Ano passado participamos de um evento super bacana, o Simpósio Internacional da Síndrome de Down, é um evento muito importante onde muitos médicos e pessoas de fora se reunem para fazerem uma discursão cientifica e médica a assuntos sempre ligados a saúde. Inclusive um dos médicos mais esperados do evento é o Dr. Zan Mustacche, que foi o primeiro latino-americano a receber o Prêmio Científico do Dia Internacional da Síndrome de Down 21 de Março de 2013 no World Down Syndrome Congress, em agosto de 2015, pela notável contribuição para o avanço científico relacionado à síndrome de Down” (World Down Syndrome Day Award 21 March 2013 in recognition of this outstanding achievements which have strengthened and enriched the lives of persons with Down syndrome), ele é muito aguardado por muitas famílias para falar sobre a Síndrome de Down e outros assuntos também. Esse ano não conseguimos comparecer devido a nosso evento com o restaurante YOSHI, mas nossa amiga Dra. Patricia Salmona, Geneticista e pediatra das crianças, esteve lá e mandou vídeos e muitas fotos do evento e vamos compartilhar com vocês e falar um pouco sobre como foi a programação desse ano.
Aconteceu dia 23 de março de 2019, a nona edição comemorando o Dia Internacional da Síndrome de Down (Trissomia 21).
O evento foi em prol do Grupo Chaverim, uma instituição sem fins lucrativos. Local: Clube A Hebraica – Teatro Arthur Rubinstein (Rua Hungria, 1000, Pinheiros, São Paulo/SP, Brasil).
O tema escolhido foi “Superando a vulnerabilidade, entendendo a evolução do cérebro humano”, considerando a importância da reciclagem e atualização dos mais recentes avanços nos temas de nutrição, educação e saúde, que foram apresentados por renomados profissionais nacionais e internacionais.


Amigos do Chico

Compartilhamos com vocês o resultado de um trabalho muito legal que envolveu muita gente, lutando junto com a gente nessa causa. Reunimos os amigos do Chico para falar sobre a Síndrome de Down e sobre o Chico, olha só como ficou o resultado! Clica no link e veja o vídeo. #SoumaisunSoumaisDown