Este ano foi cheio de desafios. A Maria Antonia foi para o Colégio Pio XII e juntou-se aos irmãos. A experiência foi muito tranquila, ela mostrou a sua independência e logo se enturmou. O Chico foi para o primeiro ano do ensino fundamental e a expectativa era saber como seria o letramento, com todo o trabalho feito na escola, nas sessões de terapia ocupacional e fono. As meninas também entraram no ballet e a Maria Antonia também passou a acompanhar os irmãos nas aulas de música, mas numa outra turma de iniciação da musicalização.
Veio a pandemia e o desafio mudou. Fomos nos ajustando tentando estabelecer uma rotina. Era colocar o uniforme, aulas pela manhã, horário do lanche, sala de brinquedo adaptada para virar sala de estudos e até uma mesa nova didática escolar. No começo, a Maria Clara não se adaptou, não quis usar o uniforme e não estava muito interessada nas aulas online, mas aos poucos isso foi mudando. Nós resolvemos desmatricular a Antonia, pois é muito pequena e as aulas online não funcionam tão bem nessa idade.
Não foi fácil, fizemos receitas juntos, cuidamos da horta e eles também fizeram as atividades escolares, chegou uma hora que as crianças já estavam esgotadas e não aguentavam mais ficar em casa. Fizemos um bom trabalho e conscientizamos eles sobre a importância de usar máscara e lavar bem as mãos. Aos poucos, fomos descendo para a área verde do condomínio para que eles ficassem ao ar livre, mas sempre com proteção.
O mês de março marcou o nosso ano, o Chico junto com o Arthur e a pequena Lia protagonizaram uma capa inédita, três crianças com síndrome de Down estamparam a Revista Pais & Filhos em celebração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março. Nós demos entrevista para a matéria de capa, que deu destaque às histórias de três famílias com filhos que têm a Trissomia 21. A matéria também trouxe a fala da nossa querida Mônica, do Instituto Empathiae, que realiza um lindo trabalho de acolhimento.
Ainda em março fizemos uma campanha fantástica em celebração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, a ‘Nós decidimos’, para destacar o protagonismo dessas pessoas, junto à ONG Nosso Olhar. Convidamos as famílias a fazerem uma atividade com as crianças, bastava imprimir o PDF que disponibilizamos, fazer um desenho, contornar a frase que dá nome à campanha, tirar uma foto para postar nas redes sociais e compartilhar com os amigos. Foi um sucesso, a #NósDecidimos cresceu e marcou a ação.
Nas férias de julho, reservamos alguns dias para ter contato com a natureza e também comemorar o aniversário dessa mãe que aqui escreve. Ficamos numa chácara bem isolada, fizemos bastante atividades manuais: mexemos na horta, preparamos pizza caseira e brincamos na grama. Foi nítido o quanto fez bem para as crianças.
Este ano reservou muitos momentos marcantes. Caiu o primeiro dente de leite do Chico, o que é normal em crianças com síndrome de Down. Ele começou a fazer aulas de futebol com o Dennis, que foi jogador profissional e passou a frequentar as aulas de lutas inclusivas. O futebol é um esporte que ele sempre gostou, mas tinha medo de jogar com muitas crianças, e o professor tem trabalhado isso. Os q, os passes e a coordenação já estão bem melhores.
As aulas de luta inclusiva também vieram num ótimo momento, ele adora e as irmãs participam algumas vezes. O Tatame Inclusivo é um projeto da ONG Nosso Olhar, em parceria com o Felipe Nilo, do qual tenho muito orgulho. As aulas trabalham bastante a disciplina, atividades funcionais, a concentração e contribuíram para o desenvolvimento dele. Neste ano, ele amadureceu muito, está desenvolto, com uma oralidade muito boa e com muita autonomia. O trabalho da rede estendida, como sempre falo, influencia muito nesse avanço.
Na área da saúde, tomamos bastante cuidado, ainda em abril fizemos os testes de Covid-19 nas crianças, o mais completo que mostra os anticorpos. Todos deram negativo, aqui em casa ninguém contraiu e continuamos nos cuidando. Em relação à alimentação sempre tivemos bastante cuidado e atenção, para garantir a imunidade alta continuamos com a vitamina C.
As crianças passaram em consulta com a Dra. Patrícia Salmona e também com a dentista, Dra. Fabiane Bittar, da clínica Sorrisinhos. O Chico foi mais vezes ao dentista por conta da placa de palato. Ele também passou com o Dr. Alessandro Lianza, cardiologista, para fazer os exames anuais. Neste ano, ele fez a troca das palmilhas com o Dr. Júlio, fisioterapeuta da Pés sem dor.
Fora isso, também fomos a dois especialistas novos. Conhecemos o Dr. Fabio Beachelli, médico dedicado à neuromodulação em distúrbios de Fisiopatologia Adaptativa. O Chico vai começar as terapias de REAC a partir de janeiro. Eu e o Chico também passamos com a Dra. Annete, nutricionista especializada em genética. Fizemos um teste genético para entender quais são os genes expressados, com isso ela irá trabalhar a parte suplementar e alimentar.
Já o ano escolar das crianças foi cumprido de acordo com as condições possíveis. O Chico retomou as aulas presenciais em outubro, mas apenas com a professora e alguns dias por semana. Tudo correu bem. Ele vai para o segundo ano. Conversei com a coordenadora e com a professora e elas falaram que ele vai acompanhar a turma. Por todo o esforço que fez nas aulas online em relação à concentração, as aulas apenas com a professora pela manhã para não perder o foco e por todo o avanço que ele teve no letramento.
A Maria Clara vai para o ensino fundamental, ela está muito esperta, conta até 30 e está se expressando muito bem.Conseguiu se adaptar às aulas online posteriormente e ajudou muito o irmão. A Maria Antonia até fez algumas atividades propostas nas aulas dos irmãos, apesar da pouca idade, interagiu bastante e a convivência fez ela aprender muito. Ela fala com muita clareza, adora brincar e é muito decidida. Ela volta à escola no próximo ano na educação infantil.
Agora, vamos tirar alguns dias para descansar e aproveitar o verde da natureza com as crianças, estamos precisando respirar aquele ar puro. No ano que vem voltamos. Espero que 2021 seja melhor para todos nós. Até já!
