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Thaissa Alvarenga

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Retrospectiva 2020

Este ano foi cheio de desafios. A Maria Antonia foi para o Colégio Pio XII e juntou-se aos irmãos. A experiência foi muito tranquila, ela mostrou a sua independência e logo se enturmou. O Chico foi para o primeiro ano do ensino fundamental e a expectativa era saber como seria o letramento, com todo o trabalho feito na escola, nas sessões de terapia ocupacional e fono. As meninas também entraram no ballet e a Maria Antonia também passou a acompanhar os irmãos nas aulas de música, mas numa outra turma de iniciação da musicalização.

Veio a pandemia e o desafio mudou. Fomos nos ajustando tentando estabelecer uma rotina. Era colocar o uniforme, aulas pela manhã, horário do lanche, sala de brinquedo adaptada para virar sala de estudos e até uma mesa nova didática escolar. No começo, a Maria Clara não se adaptou, não quis usar o uniforme e não estava muito interessada nas aulas online, mas aos poucos isso foi mudando. Nós resolvemos desmatricular a Antonia, pois é muito pequena e as aulas online não funcionam tão bem nessa idade. 

Não foi fácil, fizemos receitas juntos, cuidamos da horta e eles também fizeram as atividades escolares, chegou uma hora que as crianças já estavam esgotadas e não aguentavam mais ficar em casa. Fizemos um bom trabalho e conscientizamos eles sobre a importância de usar máscara e lavar bem as mãos. Aos poucos, fomos descendo para a área verde do condomínio para que eles ficassem ao ar livre, mas sempre com proteção. 

O mês de março marcou o nosso ano, o Chico junto com o Arthur e a pequena Lia protagonizaram uma capa inédita, três crianças com síndrome de Down estamparam a Revista Pais & Filhos em celebração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março. Nós demos entrevista para a matéria de capa, que deu destaque às histórias de três famílias com filhos que têm a Trissomia 21. A matéria também trouxe a fala da nossa querida Mônica, do Instituto Empathiae, que realiza um lindo trabalho de acolhimento. 

Ainda em março fizemos uma campanha fantástica em celebração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, a ‘Nós decidimos’, para destacar o protagonismo dessas pessoas, junto à ONG Nosso Olhar. Convidamos as famílias a fazerem uma atividade com as crianças, bastava imprimir o PDF que disponibilizamos, fazer um desenho, contornar a frase que dá nome à campanha, tirar uma foto para postar nas redes sociais e compartilhar com os amigos. Foi um sucesso, a #NósDecidimos cresceu e marcou a ação.  

Nas férias de julho, reservamos alguns dias para ter contato com a natureza e também comemorar o aniversário dessa mãe que aqui escreve. Ficamos numa chácara bem isolada, fizemos bastante atividades manuais: mexemos na horta, preparamos pizza caseira e brincamos na grama. Foi nítido o quanto fez bem para as crianças. 

Este ano reservou muitos momentos marcantes. Caiu o primeiro dente de leite do Chico, o que é normal em crianças com síndrome de Down. Ele começou a fazer aulas de futebol com o Dennis, que foi jogador profissional e passou a frequentar as aulas de lutas inclusivas. O futebol é um esporte que ele sempre gostou, mas tinha medo de jogar com muitas crianças, e o professor tem trabalhado isso. Os q, os passes e a coordenação já estão bem melhores. 

As aulas de luta inclusiva também vieram num ótimo momento, ele adora e as irmãs participam algumas vezes. O Tatame Inclusivo é um projeto da ONG Nosso Olhar, em parceria com o Felipe Nilo, do qual tenho muito orgulho. As aulas trabalham bastante a disciplina, atividades funcionais, a concentração e contribuíram para o desenvolvimento dele. Neste ano, ele amadureceu muito, está desenvolto, com uma oralidade muito boa e com muita autonomia. O trabalho da rede estendida, como sempre falo, influencia muito nesse avanço.

Na área da saúde, tomamos bastante cuidado, ainda em abril fizemos os testes de Covid-19 nas crianças, o mais completo que mostra os anticorpos. Todos deram negativo, aqui em casa ninguém contraiu e continuamos nos cuidando. Em relação à alimentação sempre tivemos bastante cuidado e atenção, para garantir a imunidade alta continuamos com a vitamina C. 

As crianças passaram em consulta com a Dra. Patrícia Salmona e também com a dentista, Dra. Fabiane Bittar, da clínica Sorrisinhos. O Chico foi mais vezes ao dentista por conta da placa de palato. Ele também passou com o Dr. Alessandro Lianza, cardiologista, para fazer os exames anuais. Neste ano, ele fez a troca das palmilhas com o Dr. Júlio, fisioterapeuta da Pés sem dor.

Fora isso, também fomos a dois especialistas novos. Conhecemos o  Dr. Fabio Beachelli, médico dedicado à neuromodulação em distúrbios de Fisiopatologia Adaptativa. O Chico vai começar as terapias de REAC a partir de janeiro. Eu e o Chico também passamos com a Dra. Annete, nutricionista especializada em genética. Fizemos um teste genético para entender quais são os genes expressados, com isso ela irá trabalhar a parte suplementar e alimentar. 

Já o ano escolar das crianças foi cumprido de acordo com as condições possíveis. O Chico retomou as aulas presenciais em outubro, mas apenas com a professora e alguns dias por semana. Tudo correu bem. Ele vai para o segundo ano. Conversei com a coordenadora e com a professora e elas falaram que ele vai acompanhar a turma. Por todo o esforço que fez nas aulas online em relação à concentração, as aulas apenas com a professora pela manhã para não perder o foco e por todo o avanço que ele teve no letramento.

A Maria Clara vai para o ensino fundamental, ela está muito esperta, conta até 30 e está se expressando muito bem.Conseguiu se adaptar às aulas online posteriormente e ajudou muito o irmão. A Maria Antonia até fez algumas atividades propostas nas aulas dos irmãos, apesar da pouca idade, interagiu bastante e a convivência fez ela aprender muito. Ela fala com muita clareza, adora brincar e é muito decidida. Ela volta à escola no próximo ano na educação infantil.  

Agora, vamos tirar alguns dias para descansar e aproveitar o verde da natureza com as crianças, estamos precisando respirar aquele ar puro. No ano que vem voltamos. Espero que 2021 seja melhor para todos nós. Até já!

Eu, mãe de uma criança com deficiência intelectual

Na data que celebra a luta das pessoas com deficiência, apresento as minhas conquistas

Eu, mãe de três, escolhi compartilhar minha rotina com as pessoas, seja aqui pelo blog quanto nas redes sociais. Quem acompanha sabe que desde o nascimento do Chico, o meu filho mais velho, que nasceu com síndrome de Down, venho aprendendo continuamente. 

Nesse meio tempo tenho tido muitas conquistas. Primeiro passei pela cirurgia dele, um momento marcante e de muito aprendizado. Depois, aos poucos, consegui reunir uma rede de apoio com profissionais que fazem parte da evolução e desenvolvimento do Chicão. Depois vieram os nascimentos das irmãs, as Marias, que fazem parte disso e o ajudam muito desde o aprendizado até nas simples brincadeira. 

E, no meio disso tudo, veio a parte da educação, o ingresso do Chico na escola. Encontrei um Colégio que se preocupa com a real inclusão, encontrei profissionais que me recebem, que fazem adaptações, mas sem excluir o meu filho. Uma escola que recebe ele e as irmãs sem distinções. 

 O Chico aprende muito no Colégio, mas ensina também. É muito bonito ver a troca que ele tem com os amigos, nem todas as crianças sabem o que significa síndrome de Down, mas sabem que às vezes ele pode demorar um pouco mais para aprender e assim respeitam o tempo dele. Elas gostam dele “do jeitinho que ele é”, disse uma coleguinha há um tempo. 

Diante de tudo isso me deparei com a notícia da ‘Nova Política Nacional de Educação Especial’(PNEE). O decreto de número 10.502/2020, assinado pelo presidente Jair Bolsonaro. Logo me manifestei, fui contra e demonstrei minha preocupação com esse retrocesso. A minha rotina é a prova de que a inclusão é fundamental para o desenvolvimento social da criança. O decreto legitimava a discriminação, pois não conviver com as diferenças faz com que a criança cresça em um ambiente que não representa a sociedade. 

Hoje, dia Internacional das pessoas com deficiência, celebro a decisão do ministro Dias Toffoli, do Supremo Tribunal Federal, que na última terça-feira (01), revogou o decreto que incentiva a exclusão de alunos com deficiência no sistema educacional regular.  É apenas uma decisão individual de Toffoli, que deve ser submetida ao plenário no próximo dia 11 de dezembro. Mas é uma primeira vitória para famílias que, como eu, acreditam e se mobilizam pela inclusão. 

Precisamos continuar levando informação, conscientizando a população e nos posicionando contra qualquer tipo de segregação. O meu trabalho na ONG Nosso Olhar e agora no Inclua Mundo são justamente pensados para educar as pessoas para construir uma sociedade inclusiva. 

1ª Caminhada Virtual pela inclusão e respeito às diferenças

Na última sexta-feira (13), começou a 1ª Caminhada Virtual Best Buddies Brasil, uma parceria da Best Buddies Brasil com a ONG Nosso Olhar, o Instituto Empathiae, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a ASID Brasil – Ação Social para Igualdade das Diferenças e o Instituto Gerando Falcões.

Com o objetivo de arrecadar fundos para os projetos das instituições participantes, levar mais conhecimento sobre a deficiência intelectual e propor a inclusão em todos os setores da sociedade, faremos uma caminhada virtual entre 13 de novembro e 13 de dezembro

Para participar é simples, basta caminhar ou fazer alguma outra atividade física por 21 minutos. O tempo escolhido não é por acaso, mas uma referência à Síndrome de Down, causada por uma alteração genética, a trissomia do cromossomo 21. 

A caminhada ou atividade física deverá ser realizada no melhor dia e horário definidos pelo participante, preferencialmente na esteira, em casa ou em um local de pouco movimento, respeitando sempre as recomendações dos órgãos de saúde.
Os participantes são convidados a fazer uma doação que será revertida às instituições e seus projetos. Além de cuidar da saúde, contribuir para a inclusão de pessoas com deficiência intelectual e muitos outros projetos, todos os que se inscreverem e colaborarem com a campanha receberão um certificado digital. Para participar basta acessar ao site: https://www.welight.io/caminhada

#JuntosChegaremosMaisLongeA caminhada é virtual, mas os objetivos são concretos e podem aprofundar causas imprescindíveis para uma sociedade mais saudável e igualitária. Para nos unirmos nesta ação, incentivamos a todos o usa da hashtag #JuntosChegaremosMaisLonge ao compartilhem suas ações nas redes sociais ao longo desta jornada.

Em um ano marcado pela pandemia, com grandes impactos em todo o mundo, projetos voltados para inclusão das pessoas com deficiência intelectual foram fortemente afetados. Acolhimento, assistência social às famílias, educação e inclusão no mercado de trabalho são algumas das principais ações das organizações participantes desse evento. E cada um de nós pode contribuir para que esses projetos continuem existindo.

Só assim, em rede, chegaremos mais longe. Contamos com você!

Hambúrguer de sardinha

Aqui em casa buscamos manter uma alimentação saudável. Sempre que possível optamos por alimentos orgânicos, ricos em vitaminas e frescos. Evitamos comer produtos com conservantes, com muito açúcar e frituras. Sempre adaptamos as receitas para dar às crianças melhores opções.

Hoje a nossa receita usa como ingrediente principal a sardinha da Robinson Crusoe, a empresa ficou sabendo do benefício que a sardinha proporciona às crianças com síndrome de Down e nos enviou algumas latas. Adoramos!

Sempre compartilhamos aqui informações sobre a importância da sardinha e peixes ricos em Ômega 3 para o desenvolvimento. Alimentos que contém Ômega 3 são fundamentais na alimentação de crianças com síndrome de Down, pois contribuem para o desenvolvimento cerebral, auxiliam na cognição, na memória, atenção e raciocínio.

Encontramos o hambúrguer de sardinha lá no site do Guia infantil, é uma receita deliciosa e simples para as crianças botarem a mão na massa e ajudarem no preparo. É barata, fácil de fazer, rápida, saudável e uma ótima forma de inserir peixe na alimentação de crianças que costumam virar a cara para os pescados. Então, faça em casa também. Anotei aí!

Você vai precisar dos seguintes ingredientes:

  • 1 lata de sardinha (Aqui usamos o próprio óleo da sardinha na receita)
  • 1 ovo
  • ½ xícara de farinha de rosca
  • ½ cebola ralada
  • 1 tomate (sem a pele) bem picado
  • 1 colher (sopa) de cheiro verde
  • 1 colher (café) de alho picado
  • Óleo, sal e pimenta a gosto (a pimenta fica a critério de cada um)
Preparo:

1- Tire as sardinhas da lata, escorra bem. Tire as espinhas, caso tenha, e desfie a sardinha numa tigela.

2- Acrescente o alho, o cheiro verde, a cebola e o tomate à tigela com a sardinha desfiada, e misture tudo.

3- Quando tiver tudo misturado, coloque o ovo, o sal e a pimenta. Amasse tudo com um garfo até que se juntem bem. 

4- Acrescente a farinha de rosa e amasse tudo com as mãos, até que se forme uma mistura que seja possível moldar.

5- Faça os hambúrguer com uma grossura de 2 cm aproximadamente.

6- Agora você pode optar por assar ou fritar. Aqui escolhemos assar no forno. Caso prefira frito pincele de óleo uma frigideira e frite os hambúrgueres até que fiquem dourados dos dois lados.

Nós fizemos para o jantar do domingo e as crianças adoraram participar do preparo e depois da degustação!

O decreto nº 10.502 representa um enorme retrocesso

Artigo publicado no portal Papo de Mãe traz uma reflexão sobre a nova PNEE que legitima a discriminação

No início deste mês tive a alegria de ter meu artigo publicado no Portal Papo de Mãe, site que sempre traz discussões relacionadas à maternidade e à vida em família. No artigo, escrevi como fundadora da ONG Nosso Olhar e também como mãe de três crianças, uma delas com deficiência intelectual, que me mostram todos os dias como a troca é fundamental para o aprendizado e desenvolvimento cognitivo. Lá, compartilho o meu posicionamento contra essa política excludente.  

No último mês de setembro, o presidente Jair Bolsonaro sancionou a nova Política Nacional de Educação Especial (PNEE), através do decreto nº 10.502.  Eu, que sempre falo da importância da escola e convívio social para o meu filho, o Chico – que tem síndrome de Down-, pensei em tudo o que já construímos, nos avanços e no desenvolvimento que foi conquistado. Tudo isso só é possível devido ao que chamo de ‘trabalho em rede’ que abrange a escola, a terapias, a família e as atividades extracurriculares. É um conjunto, onde cada item é fundamental.

Logo, me posicionei e apontei o retrocesso que representa essa política que, na prática, tira a obrigatoriedade de as escolas realizarem a matrícula de crianças e jovens com deficiência, permitindo a volta do ensino regular em escolas especializadas. O que isso representa na vida do aluno? Ele perde a oportunidade de conviver com as diferenças, de trocar experiências, de aprender com o outro. Para a criança com deficiência conviver com outras da idade dela serve como estímulo. Ela aprende, se desenvolve socioemocionalmente e psicologicamente, se torna mais independente.

Leia abaixo, o artigo na integra e nos ajude a lutar pela educação inclusiva!

Por Thaissa Alvarenga, fundadora da ONG Nosso Olhar

A minha rotina é a prova de que o Decreto nº 10.502, de 30 de setembro de 2020, que institui a “Nova Política Nacional de Educação Especial”, é um retrocesso.

A inclusão de alunos com deficiência é um desafio que escolas, pais e as próprias crianças enfrentam diariamente. É necessário ter um espaço adequado e profissionais capacitados. Esses estudantes têm direito à educação como qualquer outro. Após anos de luta para a garantia da inclusão, o presidente Jair Bolsonaro assina esse decreto, que legitima a discriminação e incentiva a segregação de estudantes com deficiência. Especialistas que convivem com a realidade refletem que a nova medida é um passo atrás nas conquistas que pautam a inclusão.

Sou mãe de Francisco, de seis anos. Ele nasceu com Down. O diagnóstico, ainda na gravidez, foi um impacto. Mas, aos poucos, entendi que o que cerca a síndrome é a desinformação. Por isso decidi fundar a ONG Nosso Olhar, que apoia e integra as crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down. Depois vieram outros projetos com a mesma finalidade, o portal de notícias Chico e suas Marias (que são as irmãs de Chico, Maria Clara, de quatro anos e Maria Antônia, de três anos) e o recém-inaugurado Espaço Rede T21.

Quando Chico atingiu a idade escolar, foi matriculado e integrado numa escola tradicional. Ele é a prova de que a inclusão de pessoas com deficiência intelectual é o correto: dentro de casa ou com os colegas e os professores.

É preciso ressaltar a importância do desenvolvimento de uma sociedade inclusiva, que envolve todas as áreas – enfatizamos aqui, por conta da notícia factual que vem de Brasília, a de Educação. Todos têm direito a ela, com ou sem alguma deficiência. Os espaços têm que atender a todos.

Nós vimos com muita preocupação a “Nova Política Nacional de Educação Especial”, que vai contra a Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e consolidadas na pela Lei Brasileira da Pessoa com Deficiência. Já que os direitos da pessoa com deficiência estão sendo ameaçados, não é demais falar que trata-se de uma questão inconstitucional. A “escola especializada” mencionada no texto representa, na verdade, uma separação. A criança com deficiência ficará fora da convivência e da inclusão. Isso é exclusão.

O decreto descaracteriza toda a luta de pessoas e entidades e provocou uma forte reação entre as entidades que lutam pela inclusão. Algumas escolas poderiam se aproveitar dele para barra a entrada de crianças com deficiência. Hoje as instituições de ensino são proibidas de recusar ou criar barreiras para a matrícula da pessoa com deficiência.

Não precisamos de um decreto que promova a segregação. A sociedade está carente hoje, mais do que nunca, de solidariedade, inclusão, de respeito ao próximo e de empatia. Tudo que vai contra isso precisa ser repudiado. As crianças precisam ter contato com as diferenças.

Carta em homenagem aos seis anos do Chico

Você chegou para mudar as nossas vidas!

Chico,
Hoje você completa seis anos. São seis anos de muitas lições, ganhos e fortalecimento. São seis anos de gratidão.
Você veio para nos trazer o novo, o desconhecido e nos fazer aprender. Nasceu para nos mostrar o que é ser forte e nos provou isso a cada etapa que passou; Ao vir ao mundo, na UTI e na tão esperada cirurgia de correção da cardiopatia. 
Você avançou no seu tempo e passou por cada fase nos surpreendendo. Sentou, engatinhou, falou, caminhou e se fez entender. Nos fez conhecer uma rede de apoio e fazer parte dela. Entendemos que cada conquista seria fruto de muito trabalho, feito em conjunto.
Você provou que difícil é, mas nunca é impossível. Nos fez prestar mais atenção na alimentação, no estilo de vida que levamos, nas atividades diárias e nos fez ter uma rotina de dedicação.
Você tem se desenvolvido muito bem. Sabe os números, as letras, contagem, sequência e se comunica, sabe o que quer. Tem as suas próprias questões e lida com tudo de forma surpreendente. Você nos orgulha e nos mostra todos os dias que tudo tem seu tempo. 
Você entrou numa nova fase, a da alfabetização, e nos mostra que cada desafio é único e que é mais um caminho para chegar às novas conquistas. Você está num colégio que te acolheu e esteve disposto a construir uma realidade de inclusão. 
Você está cercado por irmãs que cuidam, mesmo tão pequenas. Por profissionais que te estimulam e acompanham o seu desenvolvimento. Por amigos e familiares que torcem por você. E por seus pais, que não acreditaram em palavras limitadoras e sabem que você vai alcançar o que você quiser, do seu jeito, no seu tempo. 
Te amamos! 

22/02/2020

10° SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN (TRISSOMIA 21)

O mês de março é de muita celebração para mim e para todas as mães que lutam pela inclusão. A data de 21/03 é marcada pelo dia Internacional da Síndrome de Down. Neste ano, eu terei o prazer de fazer parte do 10° SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN (TRISSOMIA 21). Um enorme evento realizado pelo Dr. Zan, pelo CEPEC-SP e pela Roberta Mustacchi, que é a fisioterapeuta do Chico e filha do Dr. Zan.  

O evento terá sua abertura no sábado (21), com uma programação que vai das 7h30 às 19h. No domingo (22), será o dia da minha participação, representando a ONG Nosso Olhar. O horário será reduzido, das 8h às 14h. O local escolhido foi a Sede da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, no Memorial da América Latina. (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, portão 10, Barra Funda, São Paulo/SP).

O Simpósio terá como tema central “Democratizar a Diversidade, Construindo a Inclusão e a Autonomia”, escolhido pela Comissão Científica do evento. O grande objetivo é levar informação e conhecimento, através de palestras e debates, que irão explorar a autonomia familiar, social, educacional e econômica. O conteúdo organizado traz informações técnico-científicas que envolvem o presente e o futuro das pessoas com Trissomia 21.

Eu estarei ao lado de outras mães e pais, no bate – papo que acontecerá a partir das 10h, com o tema A Expectativa do Futuro – um debate que será aberto para a plateia. O simpósio já acontece há 10 anos, com um mote diferente a cada ano, sempre compartilhando informações, como: escolaridade, saúde, direito, nutrição, atividades físicas, genética, inclusão, autonomia, trabalho e envelhecimento.

O segundo lote de vendas já está aberto! Para garantir a sua presença no evento, acesse: https://www.sympla.com.br/10-simposio-internacional-da-sindrome-de-down-trissomia-21__754393 

Desfralde noturno: A primeira noite

Ontem começou a nossa saga rumo ao desfralde noturno do Chico e da Maria Clara. Uhul, tem uma mãe empolgada por aqui! Durante o dia eles já pedem para ir ao banheiro e já estão bem adaptados. Agora, a missão é conseguir isso também à noite. 

Cada criança tem seu tempo, é verdade, mas os dois passarem por isso juntos com certeza ajudará muito. Quem também vai tirar muitos benefícios é a Maria Antonia que, apesar de ter apenas dois anos, já está acompanhando esse momento que vivem os irmãos. 

Para começar comprei calcinhas e cuecas novas. Mostrei para eles e expliquei que já são grandes e podem pedir para ir ao banheiro, porque entendem e sabem quando estão com vontade. Cortei os líquidos às 19h, e os levei duas vezes ao banheiro. Fiquei no quarto com eles nessa primeira noite, não houve escape, ocorreu tudo bem. O Chico foi o que menos gostou, ele ficou chateado, pedindo água. Depois acabei dando um golinho. A Clara, nas duas vezes que levamos ao banheiro, fez xixi, estava sonolenta, mas fez. Já o Chico não, nem um pingo. 

Essa foi a primeira noite. Nós vamos continuar os levando duas vezes ao banheiro, antes de dormir e na madrugada, nesta semana. Depois vamos diminuir essa frequência para uma vez, até que o cérebro e o organismo se adaptem à nova rotina.

A Antonia acompanhou tudo de pertinho e também queria dormir sem fralda. Mas achei que era muito para ela, afinal ela tem apenas dois anos. Ela já está bem adaptada ao desfralde no período diurno, mas achei que seria complicado. Vou esperar mais um pouquinho. 

Neste ano, a Antonia começa a estudar no Colégio Pio XII, vai acompanhar os irmãos, é uma escola maior, com outra rotina. Vamos avaliar até o meio do ano se já iniciaremos o processo de desfralde noturno ou não. Ela ainda mama de noite na mamadeira, por isso ainda estamos pensando. E, seria muito cansativo para nós e para a babá fazermos três processos de desfralde ao mesmo tempo. 

Acredito que, para a Antonia, esse processo será muito mais tranquilo, pois ela já está vendo o desfralde noturno dos irmãos. Provavelmente ela irá querer acompanhá- los. Eles serão referência para ela. É muito bacana crescerem juntos por isso, eles compartilham os desafios. 

Maria Clara completa 4 anos

Há quatro anos nossa Clara nasceu.

Nossa Maria Clara nasceu no início do verão, no dia 21, trazendo sua luz contagiante. Com sua personalidade firme e muito carinhosa, ela conquista a simpatia de todos. É muito amiga de seus irmãos. É protetora e super cuidadosa. Irradia bondade, alegria e amor. É a primeira neta menina na família do pai.

Assim como o nome do Franscisco, o nome Clara foi escolhido como forma de homenagear Santa Clara. Nascida em Assis, na Itália, ela foi a fundadora da ordem feminina franciscana, a chamada Ordem de Santa Clara. Desde cedo, ela demonstrava ser caridosa e ter respeito com os pequenos.

A nossa Clara é muito sensível, gentil e cuidadosa. Apesar de não parecer, ela é tímida. Faz amizade de forma rápida, é decidida e sabe o que quer. Ela está completando apenas quatro anos, mas é bem madura para a idade. Nunca tivemos tratamentos diferentes, mas ela tomou para si o papel de cuidar e proteger.

Ela e o Chico têm uma ligação muito grande. Sempre quando estão em alguma festa ou em outro lugar fora de casa e eles vão se alimentar, ela já avisa que o Chico não pode comer nada com corante ou tomar refrigerante. Isso é dela.

Sempre dizem que ela parece com a mamãe, até no jeito. Parando para pensar, é verdade. Ela presta muita atenção no que dizemos. E quando perguntamos onde aprendeu, ela diz: -Ué, você que diz!

A garota é festeira, neste ano, já teve o seu sexto parabéns. O primeiro na escola, com o tema Pequena Sereia, com direito a ‘look’ especial. O segundo foi uma festa antecipada no último sábado. Reunimos os amigos próximos e fizemos a festa com o tema que ela pediu ‘Barbie Rockeira’.

Ela usou ‘look’ que encomendamos no ateliê da Fabiana Sizah. Montamos minis salões de beleza para as meninas e também para os meninos. Contamos com o trabalho da equipe do Pincel mágico, que fizeram lindos camarins.

A recreação foi feita pelo Simbora Brincar. A Cozinha Flor ficou responsável pelas comidinhas gostosas e saudáveis. As fotos foram feitas pela Carol Agulha. Os doces foram produzidos pela Anna Banana doces. A ambientação foi feita pela Era uma vez. Foi um aniversário lindo!

Ontem, ela pediu para a Dija- que trabalha com a gente-, fazer mais um bolo. Desta vez, de morango. Ela usou farinha de trigo integral e açúcar demerara. Na cobertura liberamos chocolate e confetes, faz parte ser criança. Mantemos uma alimentação saudável, porém, de vez em quando deixamos eles comerem algumas guloseimas. Hoje, no aniversário oficial, as comemorações continuam…

Artrite Juvenil: o tratamento do Chico

Durante quatro meses ele passou por acompanhamento com a Dra. Maria Carolina dos Santos.

Em julho deste ano, notamos que o Chico começou a puxar a perna ao andar. Ele melhorou, então não gerou grandes preocupações. Mas, algumas semanas depois ele passou a puxar novamente. Logo marcamos uma consulta com a Dra. Patricia Salmona, pediatra que atende ele desde pequeno. Ela recomendou levá-lo ao ortopedista.

No mesmo mês o levamos ao Instituto Vita , que fica dentro do estádio do Morumbi. O Chico havia feito uma radiografia e o Dr. Breno Schor pediu uma ultrassonografia. Ele fez uma análise e diagnosticou uma sinovite transitória, que é bem comum depois de um quadro viral. A do Chico era no quadril. Algo transitório, nada grave. Ele fez o uso de medicamento anti-inflamatório.

Dr. Breno Schor

O Dr. Breno foi um querido, fez um ótimo atendimento. O Chico repousou mais, descansou e evitou grandes esforços físicos. Nas aulas de psicomotricidade, o personal kids, Paulo Borba, que já acompanha o Chico há um bom tempo passou a trabalhar com atividades que não forçavam tanto a musculatura. A inflamação era na bacia e na coxa direita, o Chico não podia fazer atividades de alto impacto.

Chico o personal Paulo Borba

Logo depois, ele passou com a Dra. Maria Carolina dos Santos, reumatologista pediátrica, que fez o último diagnóstico, o de artrite reumatoide juvenil, bem comum em crianças com síndrome de Down. Para chegar ao diagnóstico, o Chico passou por uma ressonância magnética da coluna e quadril. O nome é Ressonância de articulações-sacroilíaca, ele fez no hospital. Precisou de sedação e tomou anestesia geral.

Durante esse processo, ele também fez alguns exames de sangue, como medidores de marcadores de doenças autoimunes e também um medidor de um fator genético que se chama hlba27, que é um fator genético que ele tem positivo. Com esse fator positivado, pode surgir a artrite, é uma possibilidade. O Chico desenvolveu.

Dra. Lúcia Campos e o Chico

O diagnóstico foi confirmado através da ressonância com contraste e exames laboratoriais como parâmetros de doenças autoimunes e o medidor, antes citado. O mais importante, ele estava fazendo acompanhamento com a pediatra, a reumatologista e o ortopedista. Também passamos com a Dra. Lúcia Campos, reumatologista pediátrica para uma segunda opinião. Foi uma indicação do Dr. Alessandro Lianza, médico cardiologista do Chico. O diagnóstico foi o mesmo.

Durante quatro meses, ele passou por acompanhamento com a Dra. Maria Carolina, reumatologista pediátrica. Ele usou o anti-inflamatório Naproxeno e o Label – um medicamento para não ocorrer nenhum efeito no estômago. Durante o tratamento as medições de sangue foram fundamentais para ver fatores hepáticos e renais e garantir que não ocorresse nenhuma alteração.

Graças a grande rede e com as profissionais da escola que, também demonstraram bastante cuidado de acordo com o diagnóstico, deu tudo certo. A fisioterapeuta Isabelle conversou com o Paulo e também com as professoras de sala e de educação física do Colégio Pio XII. A escola se mostrou bastante aberta às adaptações necessárias.

Nesta semana, ele parou de tomar o anti-inflamatório e agora continua na psicomotricidade para trabalhar o fortalecimento muscular. Além disso, ele vai continuar a tomar Magnésio com Zinco e DHA- um ácido graxo do tipo ômega-3, fundamental para o desenvolvimento e manutenção da saúde.

Agora temos que trabalhar bastante a parte muscular, manter ele bem ativo e fortalecido para que não entre novamente em um crise inflamatória. Então, é fundamental ter acompanhamento profissional. O professor Paulo e a fisioterapeuta que ele passa, Roberta Mustacchi também conversaram durante todo esse processo. Ele passa por uma supervisão a cada seis meses com a fisioterapeuta para fazer uma avaliação completa.

Agora ele está muito bem. Os trabalhos conjuntos dos profissionais e do professor Paulo têm sido muito importantes para o fortalecimento do Chico.