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Mãe de três, como assim. Loucura sim ou não. Quem te acompanhou nesta jornada.

Para muitos que me perguntam como é ser mãe de três crianças (4 anos/ 2 anos / 11 meses) só tenho uma frase: Muito amor e dedicação. Mas tenho que agradecer não só as minhas ajudantes de casa amadas e super carinhosas, mas a uma super profissional, a Dra Michele Quaranta Panzan. Um ser de muito luz e super profissional. Trouxe ao mundo meus três filhos.

Me lembro quando estava grávida do Francisco e com 32 semanas minha placenta amadureceu, Dra Michele segurou na marra ele na minha barriga, isso mesmo nos monitorava dia sim, dia não em seu consultório, pois uma criança cardiopata e com síndrome de down nascer prematura não seria nada bom. Com 36 semanas e 4 dias Chico nasceu e ela firme no centro cirúrgico. E no nascimento das meninas, pura emoção. Me lembro dela falando no nascimento das minhas princesas que eram lindas e saudáveis. Acompanhamento  pré natal maravilhoso e muito cuidadoso, ela sempre preocupada com minha alimentação, atividade física, rotina de exames. E as drenagens linfáticas antes dos três meses!!!! Claro que já fazia antes das três gestações. Sempre me colocando para cima todos os meses, com muito alta astral e seriedade. E hoje como queremos encerrar a contribuição de filhos para a sociedade foi dia de colocar Diu Mirena. Foi uma escolha pensada junto com ela sempre com o cuidado de fazer o melhor pela sua paciente. E sem falar na sua super assistente Thai, sempre atenciosa comigo e muito alegre.

Mães indico de olho fechado e agradeço a ela por ter trazido ao mundo minhas riquezas.  Quem tem sonho de ser mãe, acredite todos os dias que pode se tornar realidade é que existem pessoas que estarão ao seu lado neste momento.

Rotina de Exames: Atualizado!

E todo ano que se inicia vamos para a consulta com a pediatra para a avaliação geral, crescimento e pedidos médicos de exames, um pequeno checkup. A Dra Patricia, pediatra e e Geneticista, e claro acompanha os três aqui em casa tem um olhar muito cuidadoso com a saúde deles, avaliando o geral e as vitaminas da criançada. Para o Chico exames de sangue (tireoide, vitaminas como zinco, B12, vitamina D, vitamina C, hemograma completo claro, perfil hepático) são alguns dos que entram no pedido médico. Ela prescreve também ultra de abdômen total, exame de urina. Alguns mais específicos como o exame pois este ano que Chico completou 4 anos foi o raio x da coluna cervical para ver certinho  as condições ortopédicas que envolvem ossos, músculos, juntas e ligamentos.
O problema ortopédico mais conhecido em crianças com síndrome de Down é a instabilidade atlanto-axial, que significa um movimento maior do que o usual entre a primeira e a segunda vértebra do pescoço.
E não pudemos esquecer da rotina de exames cardíacos, eco e eletrocardiograma, exames oftalmológicos a cada 9 meses.
E Chico como sempre está com todos os exames em dia e super bem. Vitaminas muito boas, coração estável dentro da correção da cardiopatia (tetralogia de Fallot), o grau da hipermetropia e astigmatismo deu uma alterada mas tudo dentro do esperado.
E claro que Maria Clara também fez deus exames e tudo certo. A curva de crescimento dos dois está ótima e as rotinas de atividades a todo vapor.
E sem esquecer da nossa caçula Maria Antônia que ainda vai todo mês as consultas com a pediatra, mas também está super bem na curva de crescimento, alias essa cresce em média 4 cm por mês.
Mesmo com a saúde ótima a pediatra suplementa a criançada aqui de casa com vitamina D (Adeforte) e zinco (Biozinco) e Antônia com suplemento vitamínico (zirvit) e ferro (neotofer).
E ainda os produtos da Weleda (terapia antroposofica e natural) que gosto para manter a imunidade sempre forte.
Nossa não é fácil né leitores, uma rotina corrida com os pequenos e os cuidados diários com a saúde, alimentação.
Lembrando que cada criança e única e que não devemos suplementar sem a supervisão médica. E as vacinas devem estar sempre em dia também.

Leis Federais, Municipais e Estaduais

LEIS FEDERAIS e NACIONAIS

 

  • Lei nº 8.383/1991 – Isenção IOF. (Art. 72, inciso IV, alíneas “a” e “b” § 1º e 3º);

  • Lei 8.989/1995 – Dispõe sobre a Isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados – IPI, na aquisição de automóveis para utilização no transporte autônomo de passageiros, bem como por pessoas portadoras de deficiência física, e dá outras providências.     (Redação dada pela Lei nº 10.754, de 31.10.2003);

  • Decreto nº 3.298/1999 – Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dá outras providências;

  • Portaria Interministerial MS-SEDH nº 02/2003 – definir critérios e requisitos para emissão de laudos de avaliação de pessoas portadoras de deficiência mental severa ou profunda, ou autista com a finalidade de obtenção da isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na aquisição de automóveis para utilização no transporte autônomo de passageiros, diretamente ou por intermédio de seu representante legal conforme expresso no artigo 2o-, IV, § 4o- dalei N.º 10.690/2003;

  • Convenio ICMS nº 38/2012 – Concede isenção do ICMS nas saídas de veículos destinados a pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental ou autista;

  • Instrução Normativa RFB Nº 1769/2017 – Disciplina a aplicação da isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) e do Imposto sobre Operações de Crédito, Câmbio e Seguro, ou relativas a Títulos e Valores Mobiliários (IOF), na aquisição de veículos por pessoas com deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, e dá outras providências;

 

ESTADUAL, DISTRITAL e MUNICIPAL

 

 

Rio Grande do Sul:

 

 

Santa Catarina:

 

Paraná:

 

 

São Paulo:

 

  • Lei Complementar nº 158/1997 (Art. 185 A) – Isenta do IPTU o proprietário deficiente ou que tenha sob sua dependência direta pessoa deficiente, física ou mental – Marília/SP;

  • Lei Orgânica de Sorocaba  (Art 84, § 3º ) – Isenta do IPTU portadores de doenças graves que elenca e doenças profissionais incapacitantes, desde que deferida a aposentadoria pela invalidez por órgão da previdência social – Sorocaba.

 

Rio de Janeiro:

 

  • Decreto nº 16.844/1998 (art. 1) – Alterado pelo Decreto nº 17.753/1999 (alarga o conceito para todos os tipos de deficiência) – isenção de IPTU (Municipal).

 

Espirito Santo:

 

Minas Gerais:

 

Mato Grosso do Sul:

 

Mato Grosso:

 

Goiás:

 

Distrito Federal:

 

Bahia:

 

Alagoas:

 

Pernambuco:

 

Paraíba:

 

Rio Grande do Norte:

 

Ceará:

 

Piauí:

 

Maranhão:

  •  Portaria nº 148/16 – isenção IPVA *apesar de existirem notícias, não localizei a legislação no site da SEFAZ*

 

Tocantins:

 

Pará:

 

Amapá:

 

Roraima:

 

Amazonas:

  • Cartilha sobre aquisição de veículo com isenção para pessoa com deficiência – Detran/AM;

 

Rondônia:

 

Acre:

Entrevista concedida pelo Prof. Dr. Zan Mustacchi ao portal da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência

A 60 anos foi descoberta a trissomia do cromossomo 21 que resulta na síndrome, o que ainda falta descobrir ainda?

Em entrevista para o portal da secretaria dos direitos da pessoa com deficiência PROF. DR. ZAN MUSTACCHI falou sobre a descoberta feita a 60 anos da trissomia do cromossomo 21, que resulta na Síndrome de Down e o que ainda falta ser descoberto. Falou também da sua trajetória, de como e por que tornou-se referência internacional em Síndrome de Down; Entre outros temas envolvendo o cenário global e leis, relacionadas a síndrome.

Confira a matéria na integra no link a seguir.

http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/eventos/perfila-cada-mes-entrevista-com-uma-personalidade-atuante-na-area-da-pessoa-com-deficiencia


“Cromossomo 21”, filme sobre o amor de uma jovem com síndrome de down e um garoto sem a síndrome, estreou em Novembro.

O filme conta a história de Vitória (Adriele Lopes Pelentir), uma moça com Síndrome de  Down, que leva um vida completamente normal. Entre as aulas de natação, piano e faculdade, ela conhece Afonso (Luís Fernando Irgang), que não tem a deficiência, e eles se apaixonam.
Esse projeto  é resultado de 7 anos de trabalho.
O roteirista do filme Alex Duarte conta que o sonho tornou-se realidade depois que fez um treinamento de coaching no Instituto Tânia Zambon (que é um dos apoiadores do filme), assim criaram um planejamento para conseguir finalizar o filme de maneira mais rápida.
Além disso, o roteirista transformou o filme em um grande projeto social, viajando o Brasil com palestras sobre inclusão social, empoderando pessoas portadoras de deficiência e ajudando seus pais à entendê-las. O filme chegou aos cinemas dia 30 de novembro e foi lançado em sete capitais do país.

Chico de óculos. Problemas oftalmológicos na Síndrome de Down

É isso pessoal mais uma novidade do Francisco. A necessidade de usar óculos. Como sempre conto as nossas experiências e os desafios que encontramos no dia a dia. Lembro que cada criança é única e não existem regras, mas sempre gosto de alertar a importância de estarmos atentos aos nossos filhos.

Percebi que o Chico assistia mais de perto os desenhos e se aproximava cada vez mais dos livros, então corri para marcar a revisão anual dele no oftalmologista, lembrando que a Maria Clara fez sua revisão anual também. É muito comum crianças com síndrome de Down apresentarem problemas de visão. Cerca de 50% tem dificuldade para ler de longe e 20% de perto. Algumas têm estrabismo (são vesgas) e outras podem ter catarata congênita que deve ser tratada rapidamente para não perderem a visão.

E na consulta deste ano em junho descobrimos que ele está com 2 graus de astigmatismo (Uma córnea normal é redonda e lisa, no caso de quem tem astigmatismo, ela é mais ovalada, isto faz com que a luz se refrate por vários pontos da retina em vez de se focar em apenas um.) e 2 graus de hipermetropia (anomalia da refração ocular que se traduz por dificuldade de enxergar de perto).

E aí mais um desafio, ele usará óculos. Como as crianças com síndrome de Down tem uma melhora no aprendizado com as informações visuais é muito importante ter a visão perfeita, ajudando na linguagem verbal também.

Corremos e fomos atrás do modelo ideal que o médico sugeriu com uma armação de borracha super flexível e com o design ideal para seu rosto, pois a curvatura do nariz é diferente, um pouco menor. Óculos pronto e seguimos com a adaptação. Nada fácil, todos os dias insistimos o uso do óculos, mas não é fácil, para uma criança de 3 anos ter que aceitar um objeto estranho no rosto não é mole. Junto com seus terapeutas e educadores insistimos e explicamos sempre com brincadeiras. Temos tido progresso, mas ainda não conseguimos que ele use o dia todo. Quando ele perceber que enxerga tudo com mais nitidez com certeza aceitará bem os óculos. Mas seguimos em frente com a adaptação.

Lembre-se, sempre de manter a rotina anual das idas aos profissionais de saúde.

Bloquinhos de Carnaval Para Crianças

Já é carnaval! Glitter, fantasias, serpentinas e confetes vão deixar nossos dias mais animados. Para os papais que não estão planejando sair de São Paulo como nós que iremos curtir na Serra do RJ, vale a pena optar por bloquinhos de carnaval para o público infantil. Separamos 6 opções bem legais pra se divertir com os pequenos!
Bloco Urubózinho 2017

Será um Carnaval saudosista e com muita interação com as crianças. Terá os tradicionais brinquedos (pula-pula, piscina de bolinhas, entre outros), mas também uma surpresa. É possível adquirir os abadás durante o ensaio.

Local: Casa de Cultura Salvador Ligabue – Largo da Matriz de Nossa Senhora do Ó, 215 – Freguesia do Ó
Datas e horários: 25/02, sábado, e 26/02, domingo, com início às 9h e término às 11h.
Valor: Gratuito
Faixa etária: Livre

Carnaval no Mamusca
Serão três shows de Carnaval com foco nos pequenos carnavalescos. E para repor as energias o Café estará aberto com um cardápio especial para atender a todos.
Local: Rua Joaquim Antunes, 778
Valores: Show de Carnaval R$ 70,00 e Bailinho de Carnaval R$ 50,00. Compras pessoalmente na rua Joaquim Antunes, 778, Pinheiros, de terça a sábado, das 9h às 18h / pelo e-mail contato@mamusca.com.br / pelo telefone (11) 2362-9303
Faixa etária: Até 7 anos
Programação:
•25/02 (sábado)
11h Show de Carnaval Trupe Pé de Histórias
(Café abre às 9h / Espaço abre às 10h)
15h – 17h – Bailinho de Carnaval
(Café abre às 14h)
•26/02 (domingo)
11h Show de Carnaval com Grupo Triii
(Café abre às 9h / Espaço abre às 10h)
15h – 17h – Bailinho de Carnaval
(Café abre às 14h)
•27/02 (segunda)
11h Show de Carnaval com Bloco Bebê
(Café abre às 9h / Espaço abre às 10h)
15h – 17h – Bailinho de Carnaval
(Café abre às 14h)
•28/02 (terça)
10h – 12h – Bailinho de Carnaval com Mãetinê – discotecagem com vinil
(Café abre às 9h)
15h às 17h – Bailinho de Carnaval com Mãetine – discotecagem com vinil
(Café abre às 14h)
Bandinha do Saci no Sesc Vila Mariana
O baile de carnaval do Sesc Vila Mariana é voltado para crianças e suas famílias com marchinhas e cantigas tradicionais do universo infantil e carnavalesco.
Local: R. Pelotas, 141 – Vila Mariana
Datas e horário: 26 a 28/2, domingo à terça, das 11h às 13h
Valor: Gratuito
Faixa etária: Livre

Oficina de Carnaval do Nosso Quintalzinho
Essa atividade é sugerida para bebês até 24 meses mais ou menos. Terá marchinhas com instrumentos feitos a mão e oficina para ensinar a fazer cada um deles para brincar em casa com os pequeninos, além de (é claro) deixar que eles explorem cada um deles: descobrir sons, cores e texturas para ter diversão e aprendizado em família/amigos! A atividade tem a duração média de 1h20, sempre respeitando o ritmo de cada bebê.
Local: Café das Coisinhas, na rua Estado de Israel, 277 – Vila Clementino
Data e horário: 25/02, sábado, às 15h
Valor: R$70,00 por bebê
Faixa etária: sugerido para bebês de até 24 meses
*Se indicar um amigo/bebê e este realizar a inscrição, você ganha R$10,00 de desconto na sua inscrição!
Bloco Filhote – Carnaval dos Bichos – no Sesc Santo Amaro
O repertório todo inspirado na temática dos bichos da mata ou do mar, por meio de canções tradicionais infantis e da cultura popular brasileira. O folião adulto se diverte com seu filhote, encerrando com um cortejo para Carnaval nenhum boar defeito.
Local: Rua Amador Bueno 505, Santo Amaro
Data e horário: 25/2, sábado, a 28/02, terça, das 11h30 às 12h30
Valor: Gratuito
Faixa etária: Livre
Bloquinho de Gente Miúda
Estreiando no carnaval de rua de SP, o Bloquinho comandado pela cantora Kel Figueiredo trás em seu repertório muita musica infantil e marchinhas para alegrar a folia dos miudinhos e miudinhas de todas as idades! O Bloco desfila na Av. Prof. Alfonso Bovero na altura do 546 , a partir das 11h, a rua estará fechada para os nossos miudinhos e miudinhas.
Local: Av. Prof. Alfonso Bovero, 546
Data e horário: 26/2, domingo, das 11h às 14h
Valor: Gratuito
Faixa etária: Livre


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