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Thaissa Alvarenga

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Criança com Síndrome de Down morre a espera de atendimento em hospital

Diogo Soares Carlo Carmo, de 5 anos, era um menino alegre, sorridente, que tinha Síndrome de Down, faleceu dia 28/04/2019, após esperar mais de 15 horas por atendimento no corredor do Hospital Materno Infantil, em Goiânia.

O caso que não foi considerado prioridade no hospital, recebeu uma ficha amarela que quer, dizer precisa de atendimento médico, porém sem risco. Todo o caso é um absurdo, mas podemos começar daí sendo o começo dessa tragédia, toda pessoa com alguma deficiência deve ser prioridade, no caso da Síndrome de Down isso é ainda mais delicado devido a baixa imunidade. Se deve agir com rapidez para ser resolvido ou pode se tornar algo muito grave, que foi o que aconteceu com o Diogo.

Diogo passou mal na segunda-feira (25), e os pais o levaram ao Centro de Atendimento Integral à Saúde (Cais) de Campinas. “Estava com suspeita de dengue, passaram medicação, retornou para casa”, disse Vinícius Alexandre, tio do garoto. Como o menino não melhorou, os pais o levaram na quinta-feira (28) ao HMI. A unidade estava superlotada e interna pacientes em cadeiras da sala de espera e corredores. Em uma das cadeiras, estava Diogo.

Por e-mail, a Secretaria de Estado da Saúde disse que “a criança foi atendida e permaneceu nas cadeiras com a mãe, recebendo o tratamento prescrito e aguardando vaga em leito”.

“Porém, o quadro da criança evoluiu com muita gravidade não respondendo às manobras de ressuscitação na sala de reanimação, e às 13:55 foi constatado óbito”, afirma.

A família está revoltada com a situação, uma das tias pergunta, “Quantos Diogos vão ter que morrer para que isso mude?”

Realmente é um descaso total não só com as crianças mas com todas as pessoas que passam por essa situação, onde em plena capital de Goiânia não conseguem o básico de um pronto atendimento no hospital que é referência na capital.

A diretora do hospital Rita de Cássia Leal, deu uma entrevista falando que vai continuar recebendo pacientes nessa situação, pois não pode negar atendimento para quem os procura, pois pode responder o omissão de socorro.

A morte do menino Diogo só tornou ainda mais público um problema que já está grave a um tempo, antes da morte de Diogo, no domingo (24), uma pediatra escreveu uma carta de desabafo sobre a situação do hospital. Na ocasião, havia dois médicos de plantão para consultas, partos, análise de pacientes e orientação de residentes: “Trabalhamos ininterruptamente o dia todo”.

Mesmo depois de 12 horas de plantão, a pediatra disse que não teve coragem de ir embora e deixar os pacientes. Ela também cita a situação das enfermeiras: “Enfermagem reduzida trabalhando, incansavelmente, com inúmeros medicamentos para fazer e mães para atender”.

A falta de leitos no HMI foi denunciada em outras situações por pais de pacientes que também estavam recebendo tratamento nos corredores da unidade. Mães relataram que estavam há dias com os filhos em cadeiras.

Na época, a administração do hospital informou que a superlotação ocorria por falta de especialistas na rede pública municipal. Outra razão apontada foi a política deles de não negar atendimento a quem os procura, mesmo que os casos sejam menos complexos do que os usualmente recebidos pelos médicos do local.

Também na época das denúncias, a a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) disse que planeja inaugurar uma maternidade ainda este ano para desafogar o atendimento pediátrico.

Primeiro evento da nossa instituição em parceria com o restaurante Yoshi Izakaya

No dia 23/03 aconteceu o nosso primeiro evento da ONG Down é UP. O restaurante YOSHI IZAKAYA foi responsável pelo menu escolhido e parte da renda foi doada para a nossa associação. A grande movimentação aconteceu por volta do meio dia, muitas famílias envolvidas e a alegria estava presente.

Pais e amigos do Chico estavam muito felizes por ajudar e nós ainda mais.

Até a Joana (Clarinha da novela páginas da vida) compareceu e foi um grande sucesso! Amamos.

Obrigada à todos que nos prestigiaram, durante o ano teremos muitas novidades.

Alimentação + Receitinha com Abacate

Alimentação é um tema que gera muitas dúvidas, os pais sempre me perguntam como podemos fazer para ter uma boa alimentação na correria do dia-a-dia? Da muito trabalho? como fazer isso com três pequenos?Tirando pela nossa rotina com as crianças confesso que é bem corrido também, mas acho que o segredo é o planejamento. organizar as refeições da semana, lanches da escola e etc, ajuda muito, facilita. A sensação que temos de bem-estar é incrível, pois sabemos que o Chico e as irmãs Maria clara e Maria Antônia estão se alimentando da melhor maneira possível! De vez em quando eles pedem besteira sim, principalmente o Chico com o amado picolé de chocolate, e eu libero as vezes como uma forma de reconhecimento por ele estar comendo muito bem.

Os hábitos alimentares que as pessoas tem hoje em dia vem muito por influência da nossa infância, sejam eles positivos ou negativos. É mais comum, pelo menos por parte dos brasileiros estarem habituados a comerem mal, e isso vem desde a infância com alimentos com baixo nutrientes, conhecido como as famosas “besteiras”. Bolachas recheadas, refrigerantes, chocolates ao leite, achocolatados prontos e mais mil outras coisas que existem hoje para trazer mais praticidade para os pais na rotina corrida, dizem as marcas para vender os seus produtos deliciosos e rápidos.

Se você se encontra hoje nessa posição, tudo bem. A mudança começa aos poucos, e da muito bem para fazer uma lancheira muito completa para as crianças, sem perder tempo e oferecendo alimentos que realmente vão agregar na alimentação dos pequenos, sem perder o sabor.

E com uma mudança de cada vez, procure incluir a família toda na brincadeira, experimente receitas diferentes, coloque todos na cozinha e inclua eles na preparação dos alimentos, além de ser divertido vão sentir curiosidade para esse novo universo. Uma dica muito importante é, sempre de preferências para frutas e legumes, verduras orgânicos.

No começo é muito comum identificarmos crianças que fazem cara feia quando oferecemos frutas, legumes, verduras a elas. Hoje vamos falar mais sobre as frutas, como é consenso, são indispensáveis na alimentação, independentemente da faixa etária. Com o Chico sempre procuramos introduzir uma boa alimentação desde muito pequeno, o mesmo fizemos com as irmãs Maria Clara e Maria Antônia, com a ajuda da nutricionista.

Ricas em vitaminas, minerais, água, fibra e com sabor geralmente adocicado, as frutas trazem saúde, protegem contra as doenças, previnem a obesidade infantil e garantem o desenvolvimento saudável, tanto dos pequenos, quanto dos adultos.
O limão e a laranja, que são exemplos de frutas cítricas, são ricas em vitamina C, pectina (uma fibra solúvel) e bioflavonóides, dentre eles os limonóides. A vitamina C tem um papel importante na absorção do ferro, prevenindo a anemia. Outras frutas, como maçã com casca (rica em fibras e flavonóides), banana (rica em potássio), mamão (rico em vitamina C e betacaroteno), devem sempre estar presentes no cardápio das crianças.

Hoje vamos ensinar uma receita super legal com o Abacate, uma fruta super versátil, podendo ser usada também para saladas, pastas para torradas. É a fruta que possui maior quantidade de proteína, rico em vitaminas C e E, ácido fólico e potássio, além de ferro, magnésio, vitamina B6. O abacate é considerado um excelente antioxidante, possui alta taxa de gordura, tornando-o muito rico em calorias, porém a maior parte da gordura é monoinsaturada, isso é gordura saudável.

Hoje vamos ensinar a “Pastinha de Abacate”, uma receita bem fácil, que você vai poder usar para acompanhar vários outros alimentos, é como se fosse um patê, só que de abacate.

Ingredientes

1 abacate médio maduro
2 tomates picados sem pele e sem sementes
1 dente de alho amassado
2 colheres de sopa de azeite
Limão, sal rosa e cheiro-verde para temperar

Modo de preparo

Abra o abacate ao meio, retire o caroço e remova a polpa. Corte em pedaços, amassa com a ponta de um garfo e guarde na geladeira. Enquanto isso, coloque o tomate e o alho para refogar em fogo baixo com o azeite, e uma colher de sopa de água. Tampe e deixe cozinhar por dois minutos. Espere esfriar, junte o abacate e misture até formar uma pasta. Tempere com sal, limão e cheiro verde.

Está pronto nossa pastinha de abacate, super prático! Ideal para passar em pães, bolachinhas, torradas caseiras. Experimente colocar queijo de sua preferência e finalizar no forno a criançada vai adorar!

Dia especial na escola comemorando o Dia Internacional da Síndrome de Down

Ainda sobre as comemorações sobre o dia Internacional da Síndrome de Down, vamos compartilhar com vocês como a escola do Chico, o Colégio Franciscano PIO XII, comemorou essa data com muita alegria e amor e com uma mensagem “não deixar ninguém ninguém para trás”.

A programação da escola fizeram ações envolvendo todos os alunos da educação infantil, mandaram para todos os pais um informativo falando sobre a data e como seria o dia das crianças, para inicio sugeriram que as crianças fossem para a escola com camisetas coloridas, para remeter a idéia de “seja você mesmo”


A programação da escola fizeram ações envolvendo todos os alunos da educação infantil, mandaram para todos os pais um informativo falando sobre a data e como seria o dia das crianças, para inicio sugeriram que as crianças fossem para a escola com camisetas coloridas, para remeter a idéia de “seja você mesmo”-Todos somos diferentes e por isso tão importantes, juntos nos complementamos e somos mais fortes!

O dia foi cheio de brincadeiras, conversas e canções com o violão, “Normal é ser diferente”. Após a canção os alunos comeram bolo, confeccionado por eles mesmos durante a semana. Todos serviram uns aos outros, com o objetivo de remeter a união, doçura, atenção ao outro e á partilha do amor.

Por fim, já quase na hora de ir embora, todos os alunos receberam uma bexiga em forma de coração com a mensagem: “Você não é igual a mim, eu não sou igual a você, mas nada disso importa, pois a gente se gosta, e é assim que deve ser.”

Foi assim que foi esse dia tão especial, o Chico chegou da escola super animado, com o balão na mão, comemorando, um dia que vai ficar para sempre na memória do nosso pequeno e de todas as crianças que participaram desse momento.

Aula de música com novos amigos

O Chico faz aula de musica na Escola Intermezzo a cerca de um ano, eles são muito atenciosos e ajudaram muito o Chico nos desenvolvimento. Hoje eles são nossos parceiros da instituição. Na semana passada tivemos uma surpresa muito legal, conhecemos o Lucas Jagger e foi uma farra total, ele vestiu a camiseta do Down é Up, brincou muito com o Chico e para finalizar tocamos juntos, todos nós. O Chico amou, e rimos muito quando ele mostrou para o Lucas a cicatriz da cirurgia do coração. Felizes em compartilhar com vocês esse momento feliz.

9º Simpósio Internacional da Síndrome de Down

Ano passado participamos de um evento super bacana, o Simpósio Internacional da Síndrome de Down, é um evento muito importante onde muitos médicos e pessoas de fora se reunem para fazerem uma discursão cientifica e médica a assuntos sempre ligados a saúde. Inclusive um dos médicos mais esperados do evento é o Dr. Zan Mustacche, que foi o primeiro latino-americano a receber o Prêmio Científico do Dia Internacional da Síndrome de Down 21 de Março de 2013 no World Down Syndrome Congress, em agosto de 2015, pela notável contribuição para o avanço científico relacionado à síndrome de Down” (World Down Syndrome Day Award 21 March 2013 in recognition of this outstanding achievements which have strengthened and enriched the lives of persons with Down syndrome), ele é muito aguardado por muitas famílias para falar sobre a Síndrome de Down e outros assuntos também. Esse ano não conseguimos comparecer devido a nosso evento com o restaurante YOSHI, mas nossa amiga Dra. Patricia Salmona, Geneticista e pediatra das crianças, esteve lá e mandou vídeos e muitas fotos do evento e vamos compartilhar com vocês e falar um pouco sobre como foi a programação desse ano.
Aconteceu dia 23 de março de 2019, a nona edição comemorando o Dia Internacional da Síndrome de Down (Trissomia 21).
O evento foi em prol do Grupo Chaverim, uma instituição sem fins lucrativos. Local: Clube A Hebraica – Teatro Arthur Rubinstein (Rua Hungria, 1000, Pinheiros, São Paulo/SP, Brasil).
O tema escolhido foi “Superando a vulnerabilidade, entendendo a evolução do cérebro humano”, considerando a importância da reciclagem e atualização dos mais recentes avanços nos temas de nutrição, educação e saúde, que foram apresentados por renomados profissionais nacionais e internacionais.


Amigos do Chico

Compartilhamos com vocês o resultado de um trabalho muito legal que envolveu muita gente, lutando junto com a gente nessa causa. Reunimos os amigos do Chico para falar sobre a Síndrome de Down e sobre o Chico, olha só como ficou o resultado! Clica no link e veja o vídeo. #SoumaisunSoumaisDown

Mulheres influentes com Síndrome de Down

Fizemos uma lista de algumas mulheres com Síndrome de Down que causaram impacto na sociedade e fizeram diferença lutando por inclusão e mostrando que é possível para todas.

1- Jamie Brewer



Com 34 anos, ela é atriz, americana, que ficou muito conhecido pelo seu trabalho em American Horror Story, uma menina esperta que adorava entrar na casa mal assombrada para brincar com seus amigos fantasmas, na primeira temporada da série. A atriz também é ativa na comunidade dos portadores de síndrome de Down, sendo a pessoa mais jovem a ser eleita presidente da Arc do condado de Fort Bend, uma organização que cria oportunidades para pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento.

2-Débora Seabra

Nascida no início da década de 1980, quando eram poucos os conhecimentos sobre o talento e o potencial de quem tem a síndrome, Débora viveu as dificuldades na pele. Ela virou notícia por um péssimo motivo. Primeira professora com síndrome de Down do país, Débora Seabra de Moura precisou ir a público se defender da discriminação praticada pela desembargadora Marília Castro Neves, que deu uma declaração na sua conta do twitter a magistrada postou uma mensagem que ironizava a função de Débora. “O que será que essa professora ensina a quem? Débora trabalha há mais de 13 anos com educação e ficou horrorizada com uma declaração dessas, ela escreveu uma carta de próprio punho e colocou nas redes sociais, onde ela explicava para a ministra o que fazia. Além de professora Débora é autora do livro infantil Débora Conta Histórias, coletânea de contos sobre diversidade, publicado em 2013 pela editora Alfaguara.

3- Isabella Springmuh

A estilista Guatemala é a primeira designer com Síndrome de Down que aparece na London Fashion Week. Ela foi destacada como uma das 100 mulheres mais notáveis em 2016, pela BBC 100 Women.

3- Lauren Potter

Potter é atriz americana que ficou muito conhecida na série Glee, interpretando a Becky Jackson , uma líder de torcida com Síndrome de Down. Em 2011 o atual presidente dos Estados Unidos chamou Lauren para participar do Comitê do Presidente para Pessoas com Inaptidões Intelectuais onde ela aconselhará para Casa Branca assuntos relacionadas à população com inaptidões intelectuais.

4- Angela Cachiler


Ela se tornou a primeira vereadora da Espanha com Síndrome de Down, todos descrevem Angela como uma exemplo de garra e força.

6- Fernanda Honorato

Carioca da gema, Fernanda foi a primeira repórter com Síndrome de Down, capacitada para conduzir reportagens de diversos temas. O currículo da repórter não para por aí. Atualmente é dançarina de dança cigana e atleta da Sociedade de Síndrome de Down na modalidade natação.

Carta aberta em homenagem ao Dia internacional da Síndrome de Down

Chico, a mamãe não sabia a alegria que você iria trazer pra nossa família há 5 anos atrás. O papai ficou um pouco assustado no começo mas isso era natural, afinal não sabíamos tudo que enfrentaríamos pra fazer do seu mundo mais legal. Quando você for um pouco mais velho, vai entender o que é inclusão e tudo que estamos fazendo pra que seus amigos também entendam… Eles te amam, te acolhem, te apoiam e isso tudo por uma boa dose de conversa com os pais deles. Pessoas gente boa, que fazem com que nossos dias sejam cheios de alegria. A Clara e a Antonia te amam muito, como pode perceber pelos abraços desajeitados, as mordidas e lambidas, nosso mundo sem você não seria o mesmo… Gigi, Lili e Naty não vivem mais sem você, mesmo com as broncas quando você faz umas estripulias… Tem muita gente por trás do Down é UP que faz tudo pensando em quem você será daqui 5,10,20 anos e no quanto a sociedade estará pronta pra te receber de braços abertos. Quando crescer verá que a caminhada foi longa… que a mamãe, o papai e suas irmãs não precisaram enfrentar o mundo todo, a verdade é que pegamos na mão de quem não entendia e ensinamos do zero o que é incluir… Você verá que não foi fácil, mas que foi gratificante por tudo que conquistamos. Esse ainda é um presságio, ainda estamos no início da caminhada… ela é longa… mas valerá a pena. Te amamos muito… Feliz dia internacional da Síndrome de Down para você e todas as famílias especiais como as nossas! 

Associação Down é Up

Já se passaram dois anos que criamos o Down é Up, um portal de conteúdo para que eu pudesse compartilhar com todos as experiências, vivências, e desenvolvimento do meu primeiro filho Chico, que nasceu com Síndrome de Down, e ali com ele um novo mundo e uma nova forma de olhar o mundo, e para nós uma paixão de levar para todos tudo que passamos, aprendemos, descobrimos e crescemos nesse novo universo. O nosso filho realmente nos transformou, nos incentivou, nos deu força de lutarmos por uma causa, e não só pelo Chico mas por todas as crianças com Síndrome de Down ou com alguma deficiência, tivemos momentos muito bons mas tivemos dificuldades também, e foi com as dificuldades que veio a força de querer ajudar pessoas que precisavam de apoio e orientação nessa caminhada que as vezes não é nada fácil. Nesses dois anos de portal de conteúdo todos que estavam com a gente puderam acompanhar como foi as dificuldades, as fases e mudanças na vida do nosso pequeno, as chegada das irmãs Maria Clara e da caçula Maria Antônia, nossa família crescendo e se tornando ainda mais fortes juntos. Queríamos ir além, contribuir com a sociedade, e criamos a Bike do Down é up, uma iniciativa visando ajudar jovens com Síndrome de Down a ingressarem no mercado de trabalho, sendo uma ponte entre empresas e o jovens tornando uma oportunidade de emprego. E hoje mais uma vez demos mais um passo, hoje o Down é Up sobe mais um degrau dessa caminhada, criamos a nossa associação, uma extensão do nosso portal de conteúdo com foco em agir ainda mais pela inclusão, criamos uma plataforma de AÇÃO e MOBILIZAÇÃO em prol dos conteúdos das nossas vivências em diferentes canais como portal na web, cursos EAD, eventos presenciais. Projetos de inserção profissional e muito mais. Sempre com o aval técnico de especialistas e entidades representativas. Nossa visão é transformar o mundo em um lugar mais inclusivo, pra que todas as crianças e jovens tenham oportunidades iguais para seguir um mesmo caminho. Nossa associação não tem fins lucrativos e foi estruturada para dar apoio para crianças e jovens com algum tipo de deficiência cognitiva. Sabemos que não será uma caminhada fácil, mas estamos com uma força imensurável para lutar por todos, muito animados e felizes com mais esse passo da história que estamos escrevendo. Obrigada por fazer parte com a gente, cada leitor que vibrou com a gente pelo Chico e nossa família. Agora nossa missão se transforma, nosso compromisso com a sociedade, crianças, jovens, e uma causa.

Conheça as redes sociais da nossa associação:

Site: https://www.ongdowneup.com/

Instagram: @ongdowneup