DNV É LEI!
Agora, notificar síndrome de Down na Declaração de Nascido Vivo (DNV) é lei!
Gestores da saúde nos munícipios devem se preparar.
Profissionais de saúde devem se informar.
Desde dezembro de 2018 a notificação pelo nascimento de crianças com síndrome de Down se tornou compulsória (Lei 13.685/2018). Agora, é preciso fazê-la valer.
Ainda não se conhece com certeza o número de pessoas com síndrome de Down no Brasil. Esta falta de estatística compromete o desenvolvimento de políticas e programas para esta população.
A campanha Notificar Importa, lançada no Dia Internacional da Síndrome de Down em 2018, buscou combater a subnotificação de nascimentos de pessoas com síndrome de Down no Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc).
Em junho foi publicada a Lei 13.685/2018, tornando a notificação da síndrome de Down compulsória, entre outras ocorrências congênitas.
“Art. 1º Esta Lei altera a Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, para estabelecer a notificação compulsória de agravos e eventos em saúde relacionados às neoplasias, e a Lei nº 12.662, de 5 de junho de 2012, para estabelecer a notificação compulsória de malformações congênitas.
Art. 2º A Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, passa a vigor acrescida do seguinte art. 4º-A:“Art. 4º-A. As doenças, agravos e eventos em saúde relacionados às neoplasias terão notificação e registro compulsórios, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional, nos termos regulamentares.” Art. 3º O art. 4º da Lei nº 12.662, de 5 de junho de 2012, passa a vigorar acrescido do seguinte § 5º:“Art. 4º …………………………………………………………………………
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§ 5º A Declaração de Nascido Vivo deverá conter campo para que sejam descritas, quando presentes, as anomalias ou malformações congênitas observadas.” (NR) Art. 4º Esta Lei entra em vigor após decorridos cento e oitenta dias de sua publicação oficial.
Brasília, 25 de junho de 2018; 197º da Independência e 130º da República.”
A síndrome de Down é a única síndrome cujo diagnóstico clínico é aceito mesmo sem cariótipo, segundo o Atlas de anomalias congênitas do estudo latino americano colaborativo de malformações congênitas (ECLAMC).
Os hospitais e maternidades precisam saber da nova lei.
Profissionais de saúde devem se capacitar para fazer o diagnóstico clínico da síndrome de Down, isso é reconhecer as características físicas do bebê quando ele nasce. Ela ou ele deve marcar na Declaração de Nascido Vivo que a criança nasceu com síndrome de Down ou que existe suspeita da síndrome.
Em caso de suspeita, especialmente, material para o exame de cariótipo deve ser colhido para que se confirme ou não o diagnóstico. Para isso, a rede pública de saúde deve se organizar a fim de realizar o exame genético.
COMO EU POSSO AJUDAR?
Aproveite o 21/3 para cobrar a notificação das autoridades de seu município.
– Procure vereadores e sugira uma audiência pública convocando diretores de maternidades e a secretaria de saúde de seu município para informarem como se prepararam para cumprir a legislação.
– Marque uma audiência com o prefeito ou o secretário da saúde de seu município, fale sobre a lei e cobre ações para cumpri-la.
– Procure a imprensa local e expliquem sobre a campanha Notificar Importa e a nova lei que precisa ser cumprida.
– Reúna pessoas com síndrome de Down e suas famílias, explique a importância da coleta de dados para formulação de políticas públicas que terão impacto direito na vida de suas famílias.
