Uma mãe fora de série!

Conheça a criadora da Papinhas Fora de série, uma página cheia de informações, dicas e receitas saudáveis, especialmente para as crianças com T21.

Finalmente! Esperei tanto por essa entrevista, que prazer foi conversar com essa querida! Apresento aqui a Marcela, que realiza um trabalho de muita dedicação e empenho. Trabalho esse que tenho acompanhado há alguns meses, desde que a Mônica Xavier, do Instituto Empathiae indicou.

O mundo da Trissomia 21 é gigante, acabamos conhecendo novas famílias, novas páginas, novos perfis e, sem dúvida, é uma troca. Aprendemos uns com os outros. Neste caso, tem sido assim. Acessar a página da Marcela é um ganho. Tem muita coisa boa e eu já adianto, vale a pena conferir!

Advogada de formação, a Marcela Garcia Fonseca se dedicou à carreira acadêmica por algum tempo. Ela é mestre em Direito Internacional e Doutora em Relações Internacionais. Sempre trabalhou para a administração pública e privada na área de Relações Internacionais.

Hoje, ela é mãe do Henrique, principal motivação para levá-la a um novo caminho, o de criar conteúdo. Ela é idealizadora da página Papinhasforadeserie.com, que tem por objetivo difundir a existência de uma dieta específica para pessoas com T21 – Trissomia 21, mais conhecida como síndrome de Down.

Fiz algumas perguntas e olha… rendeu. Foi um ótimo papo, um conteúdo riquíssimo. Confira abaixo:

Chico e Suas Marias: Gostaria que falasse um pouco sobre a sua história. A Mudança de país e adaptação. Agora está em Santos?

Marcela: Nos mudamos para Montevidéu, no Uruguai, em 2015 e dentre os meus planos estava seguir a carreira de internacionalista, mas logo após a mudança eu engravidei e decidi que ficaria cuidando da minha saúde para ter uma ótima gestação e foi exatamente o que aconteceu.

Sobre a adaptação, eu costumo dizer que mudar para Montevidéu não me exigiu adaptação, salvo o clima frio, e que demorei muito mais tempo para me adaptar mesmo quando me mudei para São Paulo. Quem se adapta a São Paulo, pode viver em qualquer outra cidade.  

Foram 10 anos que vivi longe de Santos, a minha cidade natal, quatro deles em São Paulo, um em Barcelona e cinco em Montevidéu. Agora voltamos a Santos para estar mais perto da família, para que o Henrique conviva mais com os seus avós, tias, com o primo e com os nossos amigos mais próximos. Mas também para que eles possam conviver com o Henrique – é uma via de mão dupla, um relacionamento em que todos ganham, crescem e enriquecem.

CM: Sobre a maternidade, como mudou sua vida? Pode falar das alegrias, descobertas, dos medos e aprendizados?

M: A maternidade só me “henriqueceu”!!! (risos) Essa sua pergunta dá um livro! Mas me deixa falar que te conto tudo.

A vida mudou totalmente, desde o primeiro momento. Quando soube que estava grávida e fiquei super empolgada e ao mesmo tempo com medos e inseguranças. Claro! Mil dúvidas! Porque a maternidade é a maior experiência da vida de uma pessoa e comigo não foi diferente.

Quando eu engravidei estava com sobrepeso, então o meu primeiro passo foi uma conscientização alimentar. Retirei todas aquelas coisas industrializadas da nossa geladeira e da nossa despensa. Desde refrigerante, passando por salgadinhos, que eventualmente comprávamos, até os cereais matinais sem açúcar, que todo mundo acha que é saudável, e eu também achava, as bolachas doces e salgadas, as torradas de pacote e principalmente os sucos de caixinha.

Então a maternidade começou a mudar a minha vida já durante a gestação. Eu sempre quis tanto ter um filho que queria estar o mais saudável possível para ele e isso na minha cabeça sempre esteve relacionado à boa alimentação. Mas não era somente isso, certo? Eu que já havia começado as aulas de ioga, entrei também no pilates para ganhar mais tônus muscular e caminhava muito pela Rambla, claro! Como boa santista que adora caminhar no calçadão da praia, em Montevidéu a Rambla foi a minha esteira predileta. 

Como eu vinha de uma rotina estressante em São Paulo, a vida de gestante me levou para uma outra esfera, muito mais calma e com uma nova perspectiva. Eu posso afirmar que curti cada dia da gestação, que foi maravilhosa!  

Então o Henrique nasceu e continuou mudando a minha vida sempre para melhor. Nessa caminhada de 3 anos e 8 meses conheci muitas mães e pais que tiveram filhos com alguma deficiência e muitas mães que tiveram como nós, filhos com T21, e sempre escutei falar nesse luto, nessa tristeza, num amargor que eu não senti. Comigo aconteceu assim: o Henrique nasceu e como ele era um bebê muito desejado e esperado, o nosso amor só inflou, cresceu e se expandiu e segue crescendo incrivelmente, cada dia mais. Cada conquista do nosso Kique foi e segue sendo uma alegria imensa em nossos corações.

O nosso desconhecimento em relação aos aspectos específicos da T21 fomos diminuindo e extinguindo com estudos e informação. O meu marido e eu nos debruçamos na literatura sobre o tema e fomos aprendendo com os especialistas e com cada um dos médicos, de todas as áreas que visitamos e com cada terapeuta que atendeu o Henrique. A informação é para nós a fonte mais importante para romper determinados mitos e medos que nós mesmos carregávamos e que geralmente as pessoas têm acerca das pessoas com deficiência.

Outro aspecto que considero muito importante nessa caminhada foi o contato com pessoas com T21 e também com outras deficiências físicas e intelectuais, nas clínicas que frequentamos e nos eventos que participamos. E, também de ter a sorte de ter uma amiga muito próxima lá no Uruguai, cuja filhinha também tem T21 e é uma verdadeira princesa, a Filippa. Esse convívio é fundamental para romper mitos, dúvidas, medos e eventuais preconceitos que qualquer pessoa pode ter a respeito de uma pessoa com T21. Não basta apenas ler, apenas estudar e apenas ficar restrito ao mundo dos consultórios. A vivência é o que nos transforma, sensibiliza e nos alerta para o que é importante na vida das pessoas com deficiência. Essas três vias são complementares. A tríade representa a grande descoberta, o grande aprendizado e a mudança de vida mais importante.

CM: E o seu bebê fora de série, o Henrique? Pode falar sobre alimentação, desenvolvimento e etc.

M: O meu bebê fora de série agora já é um menininho! A “coisa mais linda deste universo”, como eu costumo dizer a ele. Ele é um menino muito saudável, muito forte e inteligente. O sorriso é contagiante e muitas pessoas me dizem que já “ganharam o dia” apenas com o fato de terem sido alvo de um sorriso dele. O carinho que recebemos também é imenso porque o Henrique é muito sociável, muito simpático e adora cumprimentar as pessoas e mandar beijos. Muita gente se derrete com ele.

Sobre alimentação e desenvolvimento, não vejo como essas duas vertentes poderiam não andar juntas. Uma está intrinsecamente ligada à outra. Tem pais que desejam acompanhar o desenvolvimento dos seus filhos, e exigem avanços, mas se esquecem que para que a criança responda aos estímulos, ela deve estar muito bem nutrida. Não é alimentada, somente, mas nutrida mesmo. E estar bem nutrida é receber um acompanhamento específico, sobre quais são os alimentos mais importantes para uma criança com T21, aqueles que não podem faltar no cardápio da semana, quais são os ingredientes-chave que devem ser utilizados na preparação das refeições e quais são aqueles alimentos “proibidos” que não devem compor o cardápio.

CM: Como foi todo o processo para chegar às papinhas, criar um site e compartilhar tudo que aprende?

M: Realmente foi todo um processo mesmo! Primeiro comecei errando feio, preparando papinhas que fizeram mal para o meu então bebê. Como toda mãe de primeira viagem, preparei papinhas com vários tubérculos e carnes, tudo o que não se deve fazer para bebês que ainda não tem dentes! Eu aproveitei a visita de um casal de amigos com um filhinho que também estava iniciando a introdução alimentar e cozinhei para os dois já me sentindo uma mestre cuca, mas nem sabia o que viria pela frente.

Como o Henrique ainda não tinha dentes, justamente não poderia comer a carne e muito menos os tubérculos na mesma papinha porque são alimentos que prendem o intestino e foi bem o que aconteceu.

Então entrei em contato com o Dr. Zan Mustacchi que é o médico pediatra e geneticista que acompanhou o meu filho desde os 2 meses e ele me disse que eu deveria seguir a dieta dele, que era uma dieta direcionada para bebês com T21. Foi nesse momento que me dei conta que eu havia errado nas papinhas, e que eu havia feito mal para o meu bebê e que eu não havia me informado o suficiente. Olha, foram dias difíceis.

Mas, a boa notícia foi que automaticamente a alimentação correta regularizou o intestino do meu bebê e eu, animadíssima resolvi aprender a cozinhar com a lista de alimentos do Dr. Zan.

Comecei a perceber que o que eu estava fazendo era totalmente desconhecido para todos ao meu redor, tanto para a minha família, como para os amigos e para os pais de crianças com T21 com quem eu conversava e trocava informações. Ninguém jamais havia ouvido falar em oferecer cogumelos, algas marinhas, couve-flor, aspargos, acelga, grão de bico, quinoa e tantos outros grãos, legumes e verduras para os bebês logo nas primeiras papinhas.

Diante disso resolvi mergulhar nos livros e os livros de cozinha para bebês dizem tudo o contrário, por isso quase enlouqueci no começo, até que passei noites em claro estudando e tentando encontrar respaldo em outras dietas até que finalmente fui identificando o tipo de literatura adequada e tranquilizando o meu coração. É claro que sempre acreditei no Dr. Zan, mas queria compreender a origem daquela lista de alimentos, queria identificar em outras dietas a mesma lógica.

Então depois que as papinhas começaram a “funcionar” e utilizo essa expressão porque as papinhas são super funcionais mesmo, foi depois de ter isso ao longo de vários meses que resolvi colocar no ar o site. O objetivo surgiu de uma necessidade minha de compartilhar esse conhecimento de uma forma leve e acolhedora. Eu queria difundir o conhecimento e não represar somente para mim. Queria muito que outras mães pudessem ter acesso direto à informação no google buscando por exemplo: papinhas e síndrome de Down.

CM: Você sempre fala sobre a dieta do Dr. Zan, como esse aprendizado ajudou na introdução alimentar e quais benefícios ela trouxe para o Henrique?

M: A dieta do Dr. Zan salva vidas! Eu não tenho a menor dúvida em te afirmar isso. Primeiro porque a dieta respeita o tempo de cada bebê, de cada criança. Veja bem, as dietas regulares afirmam que com 6 meses o bebê já pode comer carne. Esta é a idade em que, em regra, para uma criança comum os dentes estão começando a crescer, enquanto que para um bebê com T21 a dentição será, em regra, tardia. E é a dentição que determina que o bebê está apto para começar a comer outras coisas que não somente o leite materno. Ocorre que se o bebê ainda não tem dentes, ele não tem a capacidade de digerir as enzimas da carne e da proteína animal, ou seja, nesse período é melhor esperar para oferecer carne, ovos, iogurte e queijos. Quando o bebê começa a comer essas coisas antes do nascimento dos dentes, ele pode ter de imediato a constipação intestinal e outras complicações. E como é sabido, os bebês devem evacuar ao menos uma vez ao dia. Ao longo desta caminhada soube de casos de mães que vieram conversar comigo, com crianças que ficam vários dias sem conseguir evacuar por conta de uma alimentação equivocada. É perigosíssimo.

Bem, então só para deixar claro a dieta salva vidas porque não permite que os bebês, crianças, jovens, adultos e velhos fiquem constipados.

Ela salva vidas porque explica que as pessoas com T21 são hipotônicas também no aparelho digestivo que começa aonde? Na boca! Então há uma orientação específica do Dr. Zan que vem salvando muitas vidas também. É a recomendação para que se prepare a carne de vaca (carne de gado) de forma moída e não em pedaços ou bifes. Isso porque a carne de gado é a carne cujas fibras são as mais difíceis de serem rompidas e quando a criança ou mesmo o adulto se engasga com essa carne, há muita dificuldade em expeli-la de volta. O indivíduo fica roxo, sem ar e pode até morrer por asfixia.

Agora o lado bom são os benefícios que a dieta traz para o indivíduo com T21 ter mais qualidade de vida. Ou seja, não se trata somente de restringir e de evitar e alertar, mas de inserir os alimentos aliados da neuronutrição, de uma vida mais saudável e com menos possibilidade de doenças.

Por isso, para te responder em relação ao Henrique, com certeza vou começar com o benefício da facilitação da digestão. Depois posso enumerar outros benefícios que estão explicados com mais detalhes na minha página, tais como a neuronutrição; a ação antioxidante que combate os radicais livres; a ação anti-inflamatória; o fortalecimento do sistema imunológico; a manutenção do peso; a absorção de nutrientes pela via natural (e não sintética); o estímulo sensorial, entre outros benefícios que eu diria que são os benefícios da epigenética. Ou seja, se nos conformarmos com a genética, saberemos que há certas doenças que os nossos filhos tendem a desenvolver, por sua própria condição genética. Mas eles não estão fadados a essas eventuais doenças. Ao contrário. A depender do meio em que vivem, do contato com a natureza, dos esportes que praticam, do ar que respiram, é possível remar contra a corrente e influir de forma a evitar tudo isso. Imagine se dentre essas variáveis inserirmos uma alimentação saudável e rica em nutrientes, em alimentos antioxidantes, anti-inflamatórios, alimentos que fortaleçam o sistema imunológico e alimentos que sejam nutritivos para o cérebro e que não agridam o sistema digestivo!?! Eis um aporte significativo na vida dos nossos filhos. Um aporte que nós, como pais, podemos deixar como legado para uma vida adulta, com autonomia.

O tema do dia internacional da síndrome de Down de 2020, previsto pelo ONU, é “nós decidimos”.  Enquanto pais temos que orientar nossos filhos hoje, para que eles mesmos decidam amanhã.

CM: Como é o dia a dia no Uruguai? E o processo de escola, médicos e terapias?

M: O Uruguai é um país lindo e pra mim sempre foi um lugar mágico. Depois que o Henrique nasceu lá, então se tornou ainda mais importante pra mim e pra toda a família que também adora o “paisito”, como é chamado.

Este país nos acolheu e foi muito bom para nós enquanto unidade familiar. Estarmos sós nos fortaleceu demais. Ter o primeiro filho em outro país e ainda mais com T21 foi um grande desafio, mas o Uruguai nos deu a serenidade, a calma para podermos respirar, crescer e viver intensamente os primeiros anos de vida com o nosso filho. Lá aprendemos muito e convivemos com pessoas maravilhosas. Fizemos amigos novos e nutrimos velhas amizades.

A rede de profissionais em Montevidéu também foi muito acolhedora, ainda com uma “pegada” que não é a mesma de São Paulo, porque São Paulo é incomparável, é um dos centros de medicina mais avançados do mundo inteiro, então eu te diria que em Montevidéu tudo ainda é mais calmo. Tudo demora mais para chegar. O que realmente me chocou foi o fato de não haver um médico especialista em T21 em todo o país e depois fiquei sabendo que não é somente lá. Mas por sorte tínhamos São Paulo ao lado. Mas tivemos uma rede de médicos excelentes e de terapeutas também. Não posso reclamar. Ao contrário, sou só elogios.

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A estimulação precoce começou com 3 para 4 meses com a fisioterapia e com 5 para 6 meses a fonoaudiologia. E com 6 meses começamos na matronatação. Na matronatação íamos juntos o meu marido e eu e nós dois entravamos na piscina com o Kique. Eu sempre levava o Kique ao parque para brincar no balancê que ele adora! E sempre fiz tudo com ele. Ele ama passear.

A escolinha também foi muito importante porque funcionou como uma segunda casa pro Henrique. Ele começou com 2 aninhos e com 2 anos e 6 meses começou a fazer arteterapia também.

Sem a família por perto eu fazia tudo sozinha. O Henrique nunca teve babá e eu tinha uma empregada que cuidava da casa somente, mas claro que quem cozinhava era eu, obviamente. E por causa disso desenvolvi o hábito de estar sempre à frente com o cardápio, com a comida do dia seguinte, com a feira, com as compras no empório de grãos, os temperos especiais, as carnes, os peixes e por aí vai. Aprendi a comprar, a selecionar, a preparar, a cozinhar de tudo. Aprendi a armazenar a comida também. Foi realmente um grande aprendizado nesse sentido.

CM: Quer deixar algum recado?

M: Nós como pais de pessoas com T21 temos a obrigação de conhecer e de proporcionar as melhores oportunidades de vida para os nossos filhos. Dentre todas as oportunidades que podemos oferecer, como a estimulação precoce, as terapias, os esportes, o acompanhamento de especialistas, a educação e por aí vai, há um cuidado específico que é transformador e que esse nós podemos providenciar diretamente, que é a alimentação. E por que não? Mãos à obra e vamos cozinhar porque a inclusão tão sonhada começa na cozinha!

CM: Quais dicas pode nos dar?

M: Cozinhar em casa é sempre melhor. Tudo o que é feito em casa é mais saudável porque nós sabemos a origem do que estamos comendo. Vale o tempo e o trabalho!

Em casa sabemos, por exemplo, com que óleo foi feita a nossa comida, porque podemos escolher. Os melhores são: azeite de oliva, óleo de uva e manteiga guee.

Variar sempre também é importante. Eu sempre digo: variar para não cair na monotonia alimentar! Às vezes nos vemos comendo a mesma comida sempre. Temos que incorporar esse rodízio de grãos, de legumes, de verduras, de tubérculos, de frutas e até mesmo de temperos. Os mais antioxidantes e benéficos são: sálvia, cúrcuma com pimenta negra, alecrim, tomilho, erva doce, coentro, orégano fresco, manjericão e outros.

CM: Diante do atual cenário, e que não pode faltar na cozinha contra o coronavírus? 

M: Claro que o que todo mundo já sabe é muita limpeza e assepsia. Ir comprar os alimentos tem sido uma tarefa dura mesmo. Há um medo no ar. Ainda acho que não é o momento de estocar comida e que podemos comprar comida fresca. Tem gente que já começou a cozinhar e congelar. 

Mas o que não vai faltar no cardápio nesse período, vou listar esses alimentos que atuam no fortalecimento da imunidade das pessoas com T21 de todas as idades e claro, vão fortalecer a imunidade de toda a família também. A lista completa está na última etapa da dieta do Dr. Zan, que divulgo no meu site: https://papinhasforadeserie.com/fases-da-dieta/ingredientes-10-dentes/

Aqui vou listar os mais importantes, que agrupei para poder inserir mais de 10:

• raízes: inhame, abóbora cabotiá
• ovos e cogumelos frescos: portobelo, branco, paris, shitake, shimeji, mini-cogumelos e outros
• algas marinhas, alho
• frutas: vermelhas, cítricas, caqui, abacaxi
• grãos: grão de bico, feijão azuki, quinoa, arroz negro, vermelho
• legumes: couve-flor, berinjela, brócolis
• verduras: kale, couve, acelga, espinafre
• peixes: de mar de águas profundas, anchovas, sardinhas
• frutos do mar: polvo, caranguejo, siri, ostras
• castanha do Pará (rica em selênio, pode ser servida ralada sobre a comida) e castanha de caju (rica em zinco, pode ser ralada)

É muito importante também fazer cozidos de carne com ossos e de peixe com as espinhas para fortalecer o sistema imunológico. E pode-se acrescentar os legumes, grãos, verduras e temperos preferidos.

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CM:Quais não devem entrar na cozinha?

M: Nesse momento que estamos vivendo acho que enquanto pudermos fazer as compras: feira, supermercado, empório, casa de carnes, peixaria então estamos bem. O problema será se tudo isso se restringir em um par de semanas. Então estaremos à mercê de produtos industrializados. Tomara que não aconteça.

Aqui em casa, tem um produto industrializado que não deixo faltar que é o suco de uva integral (orgânico) que eu compro de um produtor que já fui visitar lá no Rio Grande do Sul. Esse suco tem propriedades maravilhosas para as crianças e adultos com T21.

Em geral o que todas as dietas antioxidantes, anticâncer, as crudiveganas e as dietas que apostam nas Smart Foods dizem é que não se deve comer:

• comida industrializada
• açúcar branco
• sal fino
• farinha de trigo branca e integral (glúten)
• Lácteos (não se aplica para bebês e crianças pequenas)

A dieta do Dr. Zan apresenta alguns alimentos que devem ser evitados, a depender da biodisponibilidade de cada indivíduo. Mas ele acentua, por exemplo, que deve-se evitar também a mandioca e seus derivados. Aqui uma lista importante para se ter em conta:

• Mandioca
• Pão de queijo
• Biscoito de polvilho
• Tapioca
• Farofa feita a base de farinha de mandioca
• Alimentos sem glúten (quando contém farinha de mandioca)

Agora, as especificidades de cada etapa da dieta não caberia listar aqui, porque já nos alongamos demais, certo? (risos). As listas completas separadas por grupos de alimentos estão disponíveis na minha página. https://papinhasforadeserie.com/fases-da-dieta/