Author

Maira Cardoso

Browsing

Eu, mãe de uma criança com deficiência intelectual

Na data que celebra a luta das pessoas com deficiência, apresento as minhas conquistas

Eu, mãe de três, escolhi compartilhar minha rotina com as pessoas, seja aqui pelo blog quanto nas redes sociais. Quem acompanha sabe que desde o nascimento do Chico, o meu filho mais velho, que nasceu com síndrome de Down, venho aprendendo continuamente. 

Nesse meio tempo tenho tido muitas conquistas. Primeiro passei pela cirurgia dele, um momento marcante e de muito aprendizado. Depois, aos poucos, consegui reunir uma rede de apoio com profissionais que fazem parte da evolução e desenvolvimento do Chicão. Depois vieram os nascimentos das irmãs, as Marias, que fazem parte disso e o ajudam muito desde o aprendizado até nas simples brincadeira. 

E, no meio disso tudo, veio a parte da educação, o ingresso do Chico na escola. Encontrei um Colégio que se preocupa com a real inclusão, encontrei profissionais que me recebem, que fazem adaptações, mas sem excluir o meu filho. Uma escola que recebe ele e as irmãs sem distinções. 

 O Chico aprende muito no Colégio, mas ensina também. É muito bonito ver a troca que ele tem com os amigos, nem todas as crianças sabem o que significa síndrome de Down, mas sabem que às vezes ele pode demorar um pouco mais para aprender e assim respeitam o tempo dele. Elas gostam dele “do jeitinho que ele é”, disse uma coleguinha há um tempo. 

Diante de tudo isso me deparei com a notícia da ‘Nova Política Nacional de Educação Especial’(PNEE). O decreto de número 10.502/2020, assinado pelo presidente Jair Bolsonaro. Logo me manifestei, fui contra e demonstrei minha preocupação com esse retrocesso. A minha rotina é a prova de que a inclusão é fundamental para o desenvolvimento social da criança. O decreto legitimava a discriminação, pois não conviver com as diferenças faz com que a criança cresça em um ambiente que não representa a sociedade. 

Hoje, dia Internacional das pessoas com deficiência, celebro a decisão do ministro Dias Toffoli, do Supremo Tribunal Federal, que na última terça-feira (01), revogou o decreto que incentiva a exclusão de alunos com deficiência no sistema educacional regular.  É apenas uma decisão individual de Toffoli, que deve ser submetida ao plenário no próximo dia 11 de dezembro. Mas é uma primeira vitória para famílias que, como eu, acreditam e se mobilizam pela inclusão. 

Precisamos continuar levando informação, conscientizando a população e nos posicionando contra qualquer tipo de segregação. O meu trabalho na ONG Nosso Olhar e agora no Inclua Mundo são justamente pensados para educar as pessoas para construir uma sociedade inclusiva. 

Dia 20 de novembro – Dia da Consciência Negra

Hoje o dia é de reflexão, de levar informação e combater o racismo e a ignorância. Nesta data, relembramos a importância da educação ao homenagear o Nathaniel, um jovem de 16 anos com síndrome de Down, que foi morto em uma ação policial em Joanesburgo, na África do Sul, em agosto deste ano.

O adolescente caminhava perto de casa quando foi abordado por policiais. Naquele mês muitas manifestações aconteciam em sua vizinhança. Infelizmente ele se assustou ao ser abordado, não conseguiu se comunicar, e foi morto a tiros. O caso teve repercussão mundial e foi noticiado pelo Jornal O Estado de São Paulo, em setembro.

Este e muitos outros casos tristes e trágicos servem para refletirmos sobre a importância de a polícia ser capacitada para se comunicar e realizar abordagens corretas, sem abusos e violência às pessoas com deficiência, à população negra e a todo cidadão.

Para acessar a matéria copie esse link: https://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/assassinato-de-jovem-com-deficiencia-pela-policia-na-africa-do-sul-tem-repercussao-mundial/

1ª Caminhada Virtual pela inclusão e respeito às diferenças

Na última sexta-feira (13), começou a 1ª Caminhada Virtual Best Buddies Brasil, uma parceria da Best Buddies Brasil com a ONG Nosso Olhar, o Instituto Empathiae, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a ASID Brasil – Ação Social para Igualdade das Diferenças e o Instituto Gerando Falcões.

Com o objetivo de arrecadar fundos para os projetos das instituições participantes, levar mais conhecimento sobre a deficiência intelectual e propor a inclusão em todos os setores da sociedade, faremos uma caminhada virtual entre 13 de novembro e 13 de dezembro

Para participar é simples, basta caminhar ou fazer alguma outra atividade física por 21 minutos. O tempo escolhido não é por acaso, mas uma referência à Síndrome de Down, causada por uma alteração genética, a trissomia do cromossomo 21. 

A caminhada ou atividade física deverá ser realizada no melhor dia e horário definidos pelo participante, preferencialmente na esteira, em casa ou em um local de pouco movimento, respeitando sempre as recomendações dos órgãos de saúde.
Os participantes são convidados a fazer uma doação que será revertida às instituições e seus projetos. Além de cuidar da saúde, contribuir para a inclusão de pessoas com deficiência intelectual e muitos outros projetos, todos os que se inscreverem e colaborarem com a campanha receberão um certificado digital. Para participar basta acessar ao site: https://www.welight.io/caminhada

#JuntosChegaremosMaisLongeA caminhada é virtual, mas os objetivos são concretos e podem aprofundar causas imprescindíveis para uma sociedade mais saudável e igualitária. Para nos unirmos nesta ação, incentivamos a todos o usa da hashtag #JuntosChegaremosMaisLonge ao compartilhem suas ações nas redes sociais ao longo desta jornada.

Em um ano marcado pela pandemia, com grandes impactos em todo o mundo, projetos voltados para inclusão das pessoas com deficiência intelectual foram fortemente afetados. Acolhimento, assistência social às famílias, educação e inclusão no mercado de trabalho são algumas das principais ações das organizações participantes desse evento. E cada um de nós pode contribuir para que esses projetos continuem existindo.

Só assim, em rede, chegaremos mais longe. Contamos com você!

Hambúrguer de sardinha

Aqui em casa buscamos manter uma alimentação saudável. Sempre que possível optamos por alimentos orgânicos, ricos em vitaminas e frescos. Evitamos comer produtos com conservantes, com muito açúcar e frituras. Sempre adaptamos as receitas para dar às crianças melhores opções.

Hoje a nossa receita usa como ingrediente principal a sardinha da Robinson Crusoe, a empresa ficou sabendo do benefício que a sardinha proporciona às crianças com síndrome de Down e nos enviou algumas latas. Adoramos!

Sempre compartilhamos aqui informações sobre a importância da sardinha e peixes ricos em Ômega 3 para o desenvolvimento. Alimentos que contém Ômega 3 são fundamentais na alimentação de crianças com síndrome de Down, pois contribuem para o desenvolvimento cerebral, auxiliam na cognição, na memória, atenção e raciocínio.

Encontramos o hambúrguer de sardinha lá no site do Guia infantil, é uma receita deliciosa e simples para as crianças botarem a mão na massa e ajudarem no preparo. É barata, fácil de fazer, rápida, saudável e uma ótima forma de inserir peixe na alimentação de crianças que costumam virar a cara para os pescados. Então, faça em casa também. Anotei aí!

Você vai precisar dos seguintes ingredientes:

  • 1 lata de sardinha (Aqui usamos o próprio óleo da sardinha na receita)
  • 1 ovo
  • ½ xícara de farinha de rosca
  • ½ cebola ralada
  • 1 tomate (sem a pele) bem picado
  • 1 colher (sopa) de cheiro verde
  • 1 colher (café) de alho picado
  • Óleo, sal e pimenta a gosto (a pimenta fica a critério de cada um)
Preparo:

1- Tire as sardinhas da lata, escorra bem. Tire as espinhas, caso tenha, e desfie a sardinha numa tigela.

2- Acrescente o alho, o cheiro verde, a cebola e o tomate à tigela com a sardinha desfiada, e misture tudo.

3- Quando tiver tudo misturado, coloque o ovo, o sal e a pimenta. Amasse tudo com um garfo até que se juntem bem. 

4- Acrescente a farinha de rosa e amasse tudo com as mãos, até que se forme uma mistura que seja possível moldar.

5- Faça os hambúrguer com uma grossura de 2 cm aproximadamente.

6- Agora você pode optar por assar ou fritar. Aqui escolhemos assar no forno. Caso prefira frito pincele de óleo uma frigideira e frite os hambúrgueres até que fiquem dourados dos dois lados.

Nós fizemos para o jantar do domingo e as crianças adoraram participar do preparo e depois da degustação!

De volta à escola com adaptações

A volta às aulas aconteceu nesta semana com adaptações e prevenções.

Na última terça-feira (27), o Chico voltou ao Colégio Pio XII, claro de uma forma bem diferente. A escola adotou muitas normas para voltar aos poucos, com muita segurança e prevenção. Os pais puderam optar por levar seus filhos uma vez por semana e a turma foi dividida, cada parte em uma data, justamente para não ter muitas crianças na sala.

Fizemos uma experiência e o Chico fez uma aula apenas com a professora. Os pais não puderam entrar, os professores, educadores ou assistentes pegaram o aluno na entrada e levaram até a sala. O Chico entrou apenas com os óculos, a máscara de pano, a máscara shield (protetor acrílico) e a sua garrafinha de água.

Segundo o que a escola informou, tudo é higienizado, tem álcool em gel disponível em todos os cantos e o material fica dentro de um saco plástico. Todas as crianças têm um kit individual, que ficam na escola. Quando acaba o uso, é higienizado.

O Chico tem uma hora disponível com a professora, depois ele vai até a sala dele, dá um “oi” para os amigos e vai embora. A turma dele está indo uma vez na semana, de forma dividida. A ideia é que ele continue assim e uma vez por semana tenha um apoio pedagógico com outra profissional, a Dani, na sala pedagógica do Espaço Rede T21.

Depois, em uma conversa com a professora Daniela, ela disse que a aula foi muito boa. A qualidade e a atenção do Chico sem interferência externa é outra. A professora disse que rendeu bastante, quando ela percebeu que ele estava cansado já haviam passado quase 40 minutos de aula.

Então, eles pararam, deram uma volta no rancho para matar a saudade da escola e dos espaços. Embora o pedagógico seja importante, também foi levado em conta o desejo dele em ter contato coma área dos animais, com a horta e os espaços de lazer.

Na hora de ir embora ele encontrou a amiga Martinha, os dois deram as mães e acompanharam a professora. Ele estava sentindo falta do convívio com os amigos. Foi e voltou contente.

O decreto nº 10.502 representa um enorme retrocesso

Artigo publicado no portal Papo de Mãe traz uma reflexão sobre a nova PNEE que legitima a discriminação

No início deste mês tive a alegria de ter meu artigo publicado no Portal Papo de Mãe, site que sempre traz discussões relacionadas à maternidade e à vida em família. No artigo, escrevi como fundadora da ONG Nosso Olhar e também como mãe de três crianças, uma delas com deficiência intelectual, que me mostram todos os dias como a troca é fundamental para o aprendizado e desenvolvimento cognitivo. Lá, compartilho o meu posicionamento contra essa política excludente.  

No último mês de setembro, o presidente Jair Bolsonaro sancionou a nova Política Nacional de Educação Especial (PNEE), através do decreto nº 10.502.  Eu, que sempre falo da importância da escola e convívio social para o meu filho, o Chico – que tem síndrome de Down-, pensei em tudo o que já construímos, nos avanços e no desenvolvimento que foi conquistado. Tudo isso só é possível devido ao que chamo de ‘trabalho em rede’ que abrange a escola, a terapias, a família e as atividades extracurriculares. É um conjunto, onde cada item é fundamental.

Logo, me posicionei e apontei o retrocesso que representa essa política que, na prática, tira a obrigatoriedade de as escolas realizarem a matrícula de crianças e jovens com deficiência, permitindo a volta do ensino regular em escolas especializadas. O que isso representa na vida do aluno? Ele perde a oportunidade de conviver com as diferenças, de trocar experiências, de aprender com o outro. Para a criança com deficiência conviver com outras da idade dela serve como estímulo. Ela aprende, se desenvolve socioemocionalmente e psicologicamente, se torna mais independente.

Leia abaixo, o artigo na integra e nos ajude a lutar pela educação inclusiva!

Por Thaissa Alvarenga, fundadora da ONG Nosso Olhar

A minha rotina é a prova de que o Decreto nº 10.502, de 30 de setembro de 2020, que institui a “Nova Política Nacional de Educação Especial”, é um retrocesso.

A inclusão de alunos com deficiência é um desafio que escolas, pais e as próprias crianças enfrentam diariamente. É necessário ter um espaço adequado e profissionais capacitados. Esses estudantes têm direito à educação como qualquer outro. Após anos de luta para a garantia da inclusão, o presidente Jair Bolsonaro assina esse decreto, que legitima a discriminação e incentiva a segregação de estudantes com deficiência. Especialistas que convivem com a realidade refletem que a nova medida é um passo atrás nas conquistas que pautam a inclusão.

Sou mãe de Francisco, de seis anos. Ele nasceu com Down. O diagnóstico, ainda na gravidez, foi um impacto. Mas, aos poucos, entendi que o que cerca a síndrome é a desinformação. Por isso decidi fundar a ONG Nosso Olhar, que apoia e integra as crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down. Depois vieram outros projetos com a mesma finalidade, o portal de notícias Chico e suas Marias (que são as irmãs de Chico, Maria Clara, de quatro anos e Maria Antônia, de três anos) e o recém-inaugurado Espaço Rede T21.

Quando Chico atingiu a idade escolar, foi matriculado e integrado numa escola tradicional. Ele é a prova de que a inclusão de pessoas com deficiência intelectual é o correto: dentro de casa ou com os colegas e os professores.

É preciso ressaltar a importância do desenvolvimento de uma sociedade inclusiva, que envolve todas as áreas – enfatizamos aqui, por conta da notícia factual que vem de Brasília, a de Educação. Todos têm direito a ela, com ou sem alguma deficiência. Os espaços têm que atender a todos.

Nós vimos com muita preocupação a “Nova Política Nacional de Educação Especial”, que vai contra a Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e consolidadas na pela Lei Brasileira da Pessoa com Deficiência. Já que os direitos da pessoa com deficiência estão sendo ameaçados, não é demais falar que trata-se de uma questão inconstitucional. A “escola especializada” mencionada no texto representa, na verdade, uma separação. A criança com deficiência ficará fora da convivência e da inclusão. Isso é exclusão.

O decreto descaracteriza toda a luta de pessoas e entidades e provocou uma forte reação entre as entidades que lutam pela inclusão. Algumas escolas poderiam se aproveitar dele para barra a entrada de crianças com deficiência. Hoje as instituições de ensino são proibidas de recusar ou criar barreiras para a matrícula da pessoa com deficiência.

Não precisamos de um decreto que promova a segregação. A sociedade está carente hoje, mais do que nunca, de solidariedade, inclusão, de respeito ao próximo e de empatia. Tudo que vai contra isso precisa ser repudiado. As crianças precisam ter contato com as diferenças.

Jurassic Safari Experience: Um passeio adaptado ao cenário de pandemia

Há pouco tempo ficamos sabendo dessa nova experiência que chegou a São Paulo agora em outubro. Fomos no sábado, chegamos meia hora antes e ficamos muito satisfeitos com o formato. Nós compramos o ingresso e cada carro poderia ter quatro pessoas, mas aceitaram que a Maria Antonia fosse e ficasse no colo. O número de pessoas é uma prevenção por causa da pandemia.

Na entrada, estavam aferindo a temperatura de cada um, eles se dirigiram a cada carro. Logo que chegamos já avisamos que éramos uma família preferencial, por conta da deficiência do Chico e pela questão da visibilidade. Eles se comunicaram via rádio e nos responderam em seguida. Nos deixaram na primeira fileira, bem posicionados, em frente ao palco.

Foi muito interessante porque ninguém tinha autorização para sair do carro. Só para ir aos banheiros químicos. Todos estavam e permaneceram de máscara. A qualidade do som ainda pode ser melhorada, mas a apresentação foi muito bacana. O Chico adora dinossauros.

Na escola, eles estudam os animais, então foi uma interação muito grande. Tinha um “domador de dinossauros”, que era uma pessoa com roupa no estilo safari, aquelas em tom verde. E, enquanto os dinossauros passavam entre os carros interagindo, esse funcionário acompanhava.

As janelas ficaram abertas, mas com distanciamento entre os carros. O dia estava ensolarado e aproveitamos bastante. As crianças se divertiram. Falamos das espécies dos dinossauros, levamos pipoca de casa e comemos dentro do carro. Também levamos água e suco. Foi um sábado de muita diversão.


Ainda teve o link com o aprendizado da escola. O Chico adora, imita os barulhos, se diverte. Tinha um amiguinho no carro do lado que gritava:

– “Tia, esse aqui é ‘tal’ dinossauro”.

E a mãe comentou que ele também ama dinossauros.


Foi um passeio bacana, com interação, mesmo sem sair do carro, com a segurança necessária em tempo de pandemia. Estamos começando a conseguir voltar a conviver diante deste cenário, e de forma segura.

O espetáculo

Produzido pela Chaim Entretenimento, Jurassic Safari Experience acontece no Parque Burle Marx, é uma opção de passeio para toda a família. Como aparece na própria descrição do site mistura interatividade, diversão e ciência em um ambiente lúdico e recheado de conhecimento, experiência e aventura. Tudo isso acontece como em um safari de verdade, sem a necessidade de sair do carro.

O parque ajuda a dar a sensação de estar em um Safari, pois tem grandes árvores e os participantes percorrerem em seus carros um caminho repleto de réplicas de dinossauros em tamanho real e recebem informações educativas sobre esses animais.

Ao final da via, os veículos são direcionados a uma arena para o início do show, que conta a história de um grupo de cientistas que recriou dinossauros de diversos períodos a partir do DNA de fósseis. Dinossauros que agora vivem, ali, dentro do parque.

O restante fica por conta do show. São mais de 50 répteis pré-históricos animados por técnicas de manipulação e animatronic, incluindo um T-Rex de mais de 20mts de altura, que correm ao redor dos carros. O melhor, lá no site eles informa que todo o conteúdo da experiência tem supervisão de um paleontólogo para que a ficção e a educação desempenhem uma sinergia.

Serviço

Av. Dona Helena Pereira de Moraes, 200
Vila Andrade São Paulo, SP.

DURAÇÃO – 55min

Dia de consulta com a audiologista

Na última sexta-feira (14), O Chico passou por uma avaliação audiológica infantil condicionada com a fonoaudióloga Maria Paula Roberto. Dois procedimentos principais compõem esta avaliação que foram detalhadas abaixo:

“Ele passou pelo exame de Imitanciometria, que analisa a condição da orelha média. A audiometria infantil condicionada é a obtenção de respostas para estímulos de tom puro em cada uma das orelhas, explicou Maria Paula.

Em cabina acústica o Chico condicionou as respostas por meio de jogo de encaixe à presença dos sons. “Respondeu com audição normal para todas as frequências, e para o estímulo de fala na orelha esquerda. Já na orelha direita o resultado foi compatível com perda severa/ profunda”, detalhou.

Mas o que é?

Segundo a Maria Paula, a Imitanciometria avalia a complacência (flacidez ou rigidez) da membrana timpânica, os limiares dos reflexos do tímpano e também a transmissão pelos ossículos do ouvido médio (martelo, bigorna e estribo). É um exame rápido e não causa dor. Ele serve para complementar as informações da Audiometria, é composto pela Timpanometria e Pesquisa do reflexo acústico.

“A primeira é para observar a integridade da membrana timpânica, as estruturas da orelha média e tuba auditiva. Já a pesquisa do reflexo acústico detecta as condições da orelha média até a região do complexo olivar superior, é uma contração involuntária dos músculos da orelha média em resposta a um estímulo sonoro intenso”, explicou a fono.

Como é feito?

Uma pequena sonda é colocada no conduto auditivo externo em uma das orelhas e um fone na outra. Através da sonda é injetada uma ligeira pressão no conduto auditivo externo, e pelo fone o paciente ouve os estímulos sonoros.

Sobre a Audiologia

É uma especialização da área da Fonoaudiologia que estuda os distúrbios de comunicação oriundos do sistema auditivo. Esse especialista trata problemas relacionados à captação, percepção e interpretação de sons provenientes de diversas origens. O profissional é responsável pelo diagnóstico e tratamento de tais disfunções.

Fontes: www.tuiuti.edu.br

www.einstein.br

www.aparelhoauditivo.com

Caiu o primeiro dente de leite do Chico

Agosto começou com novidade por aqui. No último domingo (02), caiu o primeiro dente de leite do Chico, que está com seis anos. Desde pequeno ele passa com a Dra. Fabiane Bittar, na Clínica Sorrisinhos. Nesta idade é normal que caiam os primeiros dentes de leite, mas sabemos que, em crianças com síndrome de Down, pode demorar um pouco mais.

Como explica a Dra. Fabiane no capítulo de odontologia, no guia do bebê com T21 (trissomia 21): “Sabe-se que existe erupção dental tardia na T21, e o primeiro dente pode erupcionar, muitas vezes, até 3 anos de idade…”.

Devido a essa condição a sequência da erupção do dente permanente também pode ser alterada. Logo, é possível que a criança complete 8 e até 9 anos e os dentes permanentes e primeiros molares não surjam. O Guia Cuidados com a Saúde Bucal, organizado pelo Movimento Down, traz muitas informações sobre todas as fases na T21.

Na última quinta-feira (06), levei o Chico e a Maria Antonia à consulta com a Dra. Fabi e ela explicou um pouco mais esse processo. Ela disse que, devido a erupção tardia, muitas vezes o que acontece é que os dentes de leite ainda nem caíram e os permanentes começam a aparecer. Neste caso, ela explicou que é necessária a extração dos dentes de leite para que os permanentes não venham mal posicionados.

Nas crianças com T21 também é bem comum que ocorra a má oclusão dentária (desalinhamento). A Dra. Fabi explicou, em consulta, que o motivo mais comum para isso acontecer é a atresia de maxilo. O que é isso? A parte superior da arcada é pequenininha. Por isso, desde de cedo, ela começa com o forma de prevenção a expansão maxilar.

No caso do Chico está acontecendo justamente isso, está vindo o permanente e o de leite ainda não caiu. Como está muito durinho a Dra. Fabi decidiu esperar mais uns dez dias. Caso depois desse tempo o de leite ainda permaneça da mesma forma, ela fará a extração para o permanente poder nascer normalmente.

Férias escolares na pandemia

Os desafios das férias numa realidade tão diferente do que estamos acostumados.

O mês de julho chegou e o Colégio Pio XII deu férias escolares, como todo ano. As crianças estavam precisando dessa pausa. Elas já estavam cansadas. Com o Chico já estávamos seguindo com uma dinâmica diferente. Ele estava fazendo aula pela manhã e entreva à tarde no início da aula para ter contato com a turma, essa é a parte mais importante.

Diante do cenário de pandemia e depois de tanto tempo só no apartamento, nós decidimos viajar. As crianças estavam precisando ficar ao ar livre e ter contato com a natureza. Logo depois do aniversário fomos para uma chácara no interior de São Paulo, em Bragança Paulista.

Tomamos os devidos cuidados, o lugar era afastado e só tínhamos contato com a natureza. Deu para ver a alegria das crianças em poder correr, nadar na piscina, pizzar na grama e ficarem ao ar livre. Eles aproveitaram muito a companhia dos avós maternos, que também foram junto. Cada brinquedo que iam pegavam na mão do vovô ou da vovó para eles participarem. Eles estavam com saudades.

Lá tinha forno de pizza, então fizemos uma noite de pizza caseira com massa de fermentação natural. As crianças ajudaram a montar junto com o vovô e o papai assou. O mais legal é que todas as ervas que usamos para fazer o molho e colocar na pizza, como o manjericão, foram tiradas da horta do próprio espaço.

Depois desses dias de descanso voltamos para casa. Fizemos receitas, atividades e tentamos usar a criatividade para fazermos juntos. Agora, na última semana, foi aniversário da mamãe e fomos aproveitar. Ficamos três dia em Mairinque, no Hotel Confraria Colonial.

O local tem muitas árvores, as crianças ficaram ao ar livre, brincaram com galhos e folhas das árvores e deixam a imaginação fluir. O papai até pescou um peixe, que depois devolvemos. Teve bolo e parabéns para a mamãe e muita diversão.

Agora, o mês de Agosto começa e teremos que voltar à rotina online.