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síndrome de Down

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Dia de consulta com a audiologista

Na última sexta-feira (14), O Chico passou por uma avaliação audiológica infantil condicionada com a fonoaudióloga Maria Paula Roberto. Dois procedimentos principais compõem esta avaliação que foram detalhadas abaixo:

“Ele passou pelo exame de Imitanciometria, que analisa a condição da orelha média. A audiometria infantil condicionada é a obtenção de respostas para estímulos de tom puro em cada uma das orelhas, explicou Maria Paula.

Em cabina acústica o Chico condicionou as respostas por meio de jogo de encaixe à presença dos sons. “Respondeu com audição normal para todas as frequências, e para o estímulo de fala na orelha esquerda. Já na orelha direita o resultado foi compatível com perda severa/ profunda”, detalhou.

Mas o que é?

Segundo a Maria Paula, a Imitanciometria avalia a complacência (flacidez ou rigidez) da membrana timpânica, os limiares dos reflexos do tímpano e também a transmissão pelos ossículos do ouvido médio (martelo, bigorna e estribo). É um exame rápido e não causa dor. Ele serve para complementar as informações da Audiometria, é composto pela Timpanometria e Pesquisa do reflexo acústico.

“A primeira é para observar a integridade da membrana timpânica, as estruturas da orelha média e tuba auditiva. Já a pesquisa do reflexo acústico detecta as condições da orelha média até a região do complexo olivar superior, é uma contração involuntária dos músculos da orelha média em resposta a um estímulo sonoro intenso”, explicou a fono.

Como é feito?

Uma pequena sonda é colocada no conduto auditivo externo em uma das orelhas e um fone na outra. Através da sonda é injetada uma ligeira pressão no conduto auditivo externo, e pelo fone o paciente ouve os estímulos sonoros.

Sobre a Audiologia

É uma especialização da área da Fonoaudiologia que estuda os distúrbios de comunicação oriundos do sistema auditivo. Esse especialista trata problemas relacionados à captação, percepção e interpretação de sons provenientes de diversas origens. O profissional é responsável pelo diagnóstico e tratamento de tais disfunções.

Fontes: www.tuiuti.edu.br

www.einstein.br

www.aparelhoauditivo.com

Caiu o primeiro dente de leite do Chico

Agosto começou com novidade por aqui. No último domingo (02), caiu o primeiro dente de leite do Chico, que está com seis anos. Desde pequeno ele passa com a Dra. Fabiane Bittar, na Clínica Sorrisinhos. Nesta idade é normal que caiam os primeiros dentes de leite, mas sabemos que, em crianças com síndrome de Down, pode demorar um pouco mais.

Como explica a Dra. Fabiane no capítulo de odontologia, no guia do bebê com T21 (trissomia 21): “Sabe-se que existe erupção dental tardia na T21, e o primeiro dente pode erupcionar, muitas vezes, até 3 anos de idade…”.

Devido a essa condição a sequência da erupção do dente permanente também pode ser alterada. Logo, é possível que a criança complete 8 e até 9 anos e os dentes permanentes e primeiros molares não surjam. O Guia Cuidados com a Saúde Bucal, organizado pelo Movimento Down, traz muitas informações sobre todas as fases na T21.

Na última quinta-feira (06), levei o Chico e a Maria Antonia à consulta com a Dra. Fabi e ela explicou um pouco mais esse processo. Ela disse que, devido a erupção tardia, muitas vezes o que acontece é que os dentes de leite ainda nem caíram e os permanentes começam a aparecer. Neste caso, ela explicou que é necessária a extração dos dentes de leite para que os permanentes não venham mal posicionados.

Nas crianças com T21 também é bem comum que ocorra a má oclusão dentária (desalinhamento). A Dra. Fabi explicou, em consulta, que o motivo mais comum para isso acontecer é a atresia de maxilo. O que é isso? A parte superior da arcada é pequenininha. Por isso, desde de cedo, ela começa com o forma de prevenção a expansão maxilar.

No caso do Chico está acontecendo justamente isso, está vindo o permanente e o de leite ainda não caiu. Como está muito durinho a Dra. Fabi decidiu esperar mais uns dez dias. Caso depois desse tempo o de leite ainda permaneça da mesma forma, ela fará a extração para o permanente poder nascer normalmente.

Oficialmente de férias!

Julho é mês de férias no PioXII, agora começa a procura por atividades para as crianças. Nessa busca, descobri que a reserva mini está com um conteúdo muito bacana para os pequenos, a proposta é passar com mais leveza esse período de pandemia.

Eles disponibilizaram os monstrinhos do Bestseller “Tenho Monstros na Barriga”, da autora Tonia Casarin, para baixar e colorir. Aqui em casa imprimi e fizemos uma verdadeira atividade. Eles usaram a imaginação e pintaram os desenhos com a tinta guache.

Além da diversão, tem a parte lúdica que potencializa o desenvolvimento, para a síndrome de Down esses estímulos são fundamentais. Para as todas as crianças essas atividades são enriquecedoras. O Chico e as irmãs adoraram.

Em cada folha há o desenho de um monstrinho dos sentimentos para colorir. Junto vem uma palavra que representa um sentimento. O Chico pegou alegria e a Maria Clara, coragem. A Maria Antonia escolheu um modelo só com desenhos. Depois, só botamos para secar e estavam prontos para decorar alguma parte da brinquedoteca. Risos.

Há seis anos, o Chico passava pela cirurgia de correção da Tetralogia de Fallot

Por conta dos defeitos cardíacos, aos quatro meses ele fez a cirurgia de correção

Hoje comemoro o renascimento do Chico. Há seis anos ele fazia a cirurgia de correção no coração. Ele é um cardiopata corrigido. Escrevo com muita emoção e alegria, sentimentos de uma mãe orgulhosa, que hoje vê tudo o que o filho passou e comemora suas vitórias. A cirurgia foi uma nova etapa em nossas vidas.

O Chico, tão pequeno, já mostrou a sua força e nos ensinou mais uma vez o que importa nesta vida. Ele nasceu com a Tretalogia de Fallot. Uma condição rara causada por uma combinação de quatro defeitos cardíacos presentes no nascimento. Em pessoas com síndrome de Down a Tretalogia costuma ser mais comum.


Aos quatro meses ele fez o procedimento de correção. Foram seis horas de cirurgia, ele operou com 5,900 kg. Eu desci com ele para centro cirúrgico às 8h da manhã. Quando foi às 13h30 ele estava saindo. Ele não precisou trocar a válvula do coração. Isso foi muito bom, porque é bem provável que não tenha que passar por uma uma nova cirurgia na adolescência, que é a fase onde o jovem dá um estirão e o coração também cresce.


Depois da cirurgia ele ficou quatro dias na UTI, depois foi para o quarto. Com oito dias após ter passado pelo procedimento, ele veio para casa só com o diorético para desinchar. Desde que veio do hospital nunca precisou tomar medicamento pós-cirúrgico. Durante os primeiros seis meses o Check-up era mensal. Depois passava a cada quatro meses, que diminuiu para seis meses. Hoje ele já está passando anualmente, para fazer o eco e o eletrocardiograma, a fim de monitorar a parte cardiológica. Ele está estabilizado e muito bem.


No início, a previsão para vir para casa era de 20 dias, ele veio com oito. Isso é um feito emocionante. No pós-cirurgia, 24 horas depois que foi desentubado, ele já mamou no peito. Sua recuperação foi muito rápida. Ele estava exatamente com quatro meses. Não teve nenhuma intercorrência.


A cirurgia é bem invasiva. Abriu o peito, mas tudo seguiu muito bem.
Na sala, estavam dois cirurgiões, um clínico cardiologista, dois anestesistas e mais dois profissionais. Era uma equipe com umas setes pessoas. Nas primeiras 24 horas não dormimos com ele, porque a equipe do Dr. José Pedro fica o tempo todo acompanhando. Mas no dia seguinte fiquei o tempo todo ao seu lado.

Foram momentos de muitas emoções, graças a Deus deu tudo certo! Hoje, depois de seis anos, cantamos parabéns ao Chico. Celebramos sua vida, sua saúde, sua vitória!

Arte, música e culinária

Um resumo do final de semana que foi cheio de atividades animadas.

O nosso final de semana foi agitado. As crianças tiveram experiências com três artes diferentes, a de pintar, dançar e cozinhar. Sim, aqui tudo é uma verdadeira arte!

Primeiro colocamos tudo na sala, arrumamos a mesinha, as crianças colocaram aventais e começaram a atividade de pintura. Cada um com sua folha, mas dividindo as tintas no godê e a água.

Depois foi a vez da nossa última descoberta o Tik Tok, escolhemos uma boa música e a galera começou a remexer. É sempre bom movimentar o corpo, né? Principalmente neste período de pandemia, passando tanto tempo dentro de casa.

Para aproveitar o finalzinho da tarde preparamos um delicioso bolo de cacau sem farinha de trigo. Usamos o Cacau em pó 100%, ovos, farinha de aveia e manteiga ghee. As crianças ajudaram e aproveitaram a bacia e a colher para se deliciarem, o que já é uma antiga tradição, não é mesmo?

Depois foi só saborear o bolo depois de pronto. Passou rápido, mas ele aproveitaram bem. Hoje já voltou a rotina das aulas e atividades online.

Em casa, acompanhando o Ativa 21.2

Primeiro dia desse evento com profissionais excelentes

Ontem, 11 de maio, começou um grande evento que vai até o próximo dia 17. Ele trará ao longo da programação uma maratona online sobre a Trissomia do 21 (síndrome de Down). Em sua segunda edição, o aTiva 21 foi idealizado para disponibilizar conhecimentos científicos atualizados e inovadores sobre a T21.

Neste ano, por conta do cenário de pandemia, o evento é 100% online. Os palestrantes convidados abordarão diversos temas sobre a síndrome. Ontem foi o primeiro dia e funcionou como um grande espaço de troca de conhecimentos e debates, trazendo as queridas Flávia Cortinovis e a Andrea Barbi para falarem sobre emprego apoiado, capacitação e inserção no mercado de trabalho.

O Chico viu que eu estava me preparando para participar e soltou essa: “Mãeee, vai lá na reunião com as suas amigas”. rs, rs, rs. Ele acompanhou um pouco, sentou no meu colo e ficou por um tempo. Depois segui acompanhando sozinha.

O ativa 21 é organizado pela Emília Gama e nasceu da vontade que ela tinha em disponibilizar informações de qualidade a respeito da Síndrome de Down, na tentativa de sanar as principais dúvidas dos profissionais, mas principalmente das famílias.

Para acessar as palestras basta entrar no site http://ativa21.com.br/ e realizar a inscrição.

Abaixo segue a programação completa:

11/05  – Flávia Cortinovis e Andrea Barbi

Tema: Emprego apoiado, capacitação e inserção no mercado de trabalho.

Horário: 19h às 22h

Dia 12/05 – Ana Elisa

Tema: Distúrbios do Sono

Horário: 19h às 22h

Dia 13/05 – Dr. Paulo Liberalesso

Tema: Neurologia, comportamento e T21.

Horário: 19h às 22h

Dia 14/05 – Cithia Azevedo

Tema: Fonoaudiologia e T21.

Horário: 19h às 22h

Dia 15/05 – Mônica Xavier

Tema: Cuidando do cuidador.

Horário: 19h às 22h

Dia 16/05 – Andreia Torres e Erica Coelho

Andreia Torres

Tema: Nutricão e T21,

Horário: 9h às 12h

Erica Coelho

Tema: Pediatria e T21,

Horário: 14h às 16h

Dia 17/05 – Carolina Capuruço / Tatiane Maciel / Luciane Frazão

Carolina Capuruço

Tema: Cardiopatia

Horário: 9h às 12h

Tatiane Maciel

Tema: Odontologia e T21,

Horário: 14h às 15:40h

 Luciane Frazão

Tema: Educação e T21,

Horário: 16h às 18h

Exercício de Grafomotricidade

Às vésperas do dia das mães, a Grafomotricidade trouxe uma linda surpresa

Olha que lindo!

Na semana do dias das mães eu ganho um presente deste. Amei!

Hoje o Chico estava na vídeo aula, com a mesma rotina da atividade individual e depois, às 13h, ele continuou com a turma toda. Na aula de edução física, a professora Bárbara trabalhou isso.

Ela propôs essa atividade de Grafomotricidade. Ela colocou uma música e enquanto ia tocando, as crianças treinavam a grafia e a parte motora. Ela ia variando entre a música num volume mais alto e depois foi variando para um volume mais baixo.

O que percebi é que foi um trabalho coletivo e eles iam seguindo os comandos da Professora. Como não sabia o que era, fui procurar. Encontrei uma explicação no site de uma clínica, a LUDENS.

Encontrei a seguinte explicação: a Grafomotricidade é o conjunto das funções motoras referente ao desenvolvimento da atividade gráfica, ou seja, é a soma de habilidades básicas para o desenvolvimento da pré-escrita e escrita.

Segundo o texto da clínica, a escrita é a atividade mais elaborada e complexa da função manual. Ela é tão importante que é quase indispensável para a aprender e ter um bom desempenho escolar.

Alguns componentes são fundamentais para o desenvolvimento da escrita e precisam ser observados, são eles:

Componentes Neuromotores os tônus musculares; arcos de movimento; força muscular; capacidade de estabilização proximal-distal.

Postura Correta manutenção da postura ereta na cadeira; adequação da carteira e cadeira escolar.

Retroalimentação Sensorial.

Desenvolvimento da Preensão e Destreza manual.

Coordenação Olho-mão ou Integração Viso motora – o controle motor ocular guia a visão ao objeto e a mão. Esse componente é necessário para o bom desempenho em atividades da vida diária como a alimentação, o vestir e despir, a higiene pessoal, em atividades recreativas de jogo e esporte e também no uso de ferramentas e materiais escolares como o lápis, borracha, apontador, tesoura etc.

Coordenação Bilateral – Cada uma de nossas mãos desenvolve habilidades motoras finas independentes, contudo, uma mão tem que coordenar-se com a outra para completar atividades básicas, como aplaudir, segurar um objeto com as duas mãos, pegar dois objetos, mover um contra o outro, agarrar no balanço, empurrar um carrinho, sustentar uma caixa enquanto tira e coloca objetos, fechar uma bolsa, escrever, abotoar/desabotoar, passar um fio por um orifício, cortar, teclar.

Geralmente, qualquer alteração no desempenho grafomotor da criança é notado pelos professores e a própria escola encaminha a um profissional que, neste caso, costuma ser um terapeuta ocupacional.

Depois de 40 dias na quarentena…

Mais uma semana em casa com as crianças, as adaptações escolares continuam. Tanto as aulas quanto as terapias estão sendo feitas online. Aos poucos todos estão se adaptando.

A quarentena tem sido de muitas surpresas por aqui. Nesta segunda-feira (27), o Chico começou o dia fazendo limpeza. Ele pediu e eu deixei.

Depois conseguimos fazer as atividades de Terapia Ocupacional com a Valéria. Ele também fez atividades de matemática com a professora Dani, do Pio XII.

Eram exercícios do livro. Lembrando que, o Chico tem entrado um pouco antes do restante da turma, pois faz primeiro as atividades com as adaptações e materiais.

Depois ele participa da abertura da aula com todos, vê os amigos e sai. Mais tarde ele volta para o encerramento. E assim, termina mais um dia de quarentena e estudos em casa.