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Os caminhos da Carla com a Manu

Embaixadora da Best Buddies no Brasil, Carla apresenta a sua luta pela inclusão e usa a informação como aliada

Mãe, profissional da área publicitária, embaixadora da Best Buddies e a pessoa certa para passar horas batendo um bom papo, essa é Carla Schutz, a responsável por um perfil do Instagram regado de fofura, o @caminhoscomManu. Formada em Relações Públicas, mas com  forte atuação no meio Publicitário, a Carla que hoje está com 41 anos, teve a sua primeira filha, a Manu, aos 40. A pequena está com um ano e onze meses. Ela tem síndrome de Down e a descoberta veio ainda na gravidez.

Com 17 semanas, logo no início de sua gravidez, que era de risco, a Carla teve pressão alta gestacional, algo que nunca teve. Por conta da pressão alta ela passou a fazer um acompanhamento muito próximo e retornava ao consultório da obstetra toda semana. Em um desses momentos, num ultrassom, a médica percebeu que a Manu continuava crescendo, mas não estava acompanhando a idade gestacional.

Quando isso aconteceu, a médica sugeriu que a Carla fizesse o exame neoBona, mais conhecido como  Nova Geração de Triagem Pré-Natal Não Invasiva (Nipt). É um exame de sangue do DNA Fetal, que a mãe faz e, na época, ia para fora do País. “O meu exame foi para a Espanha”, recordou ela.

“15 dias depois eu recebi o resultado de que era 99,9% de chances que a Manu tivesse Síndrome de Down. A médica me deu algumas opções, entre eles um exame invasivo, que faz o cariótipo ainda quando o bebê está na barriga. Eu não quis fazer esse exame porque eu corria risco de aborto. E o meu maior medo era perder a Manu”, contou.

Era uma véspera de feriado quando ela recebeu a notícia que a Manu tinha síndrome de Down. “Eu lembro que nesse dia virei o Google de cabeça para baixo. Na minha história eu tinha contato apenas com um irmão de uma amiga, que hoje tem 30 anos, mas nunca tinha parado para pensar como era a vida dele, como era a vida da família. Na verdade convivi muito com eles, e para mim era bem tranquilo, mas eu não tinha parado pensar sobre isso. E eu aceitei e aceito muito bem até hoje”, explicou.

Ela viu sua vida virar de cabeça para baixo durante esse período. Carla era executiva de marketing de um grande grupo de comunicação e foi mandada embora na volta da licença maternidade. Recebeu o que era direito dela, a empresa pagou multa e tudo mais. Mas, naquele momento, ela se viu como uma executiva de marketing que tinha toda uma carreira, que estava voltando da licença maternidade e não tinha mais um emprego. Então, ela começou a trabalhar como consultora de marketing e tem feito esse trabalho até hoje.

Embaixadora da Best Buddies

Ao prestar consultoria, conhecer marcas, empresas e se envolver nesse meio, ela conheceu a diretora do Best Buddies Brasil, em outubro de 2018. Foi a partir daí que recebeu um convite e virou embaixadora da Instituição, e começou a se engajar com o assunto. 

“Isso para mim foi incrível porque é uma ONG internacional, fundada há 30 anos pela família Kennedy, presente em mais de 53 países, nos seis continentes, e que faz um trabalho incrível lá fora. Eles lutam pela inclusão das pessoas com deficiência intelectual, não só síndrome de Down, mas pessoas com autismo e outras questões de baixo cognitivo”, detalhou.

Segundo a Carla, conhecer a ONG veio de encontro com uma angústia que ela tinha. Ela acredita que muitas mães se fecham nos seus grupos, e isso acaba não sendo benéfico para a sociedade e nem para os filhos. 

“Muitas vezes essas mães acabam fazendo ‘grupo de síndrome de Down’, ‘grupo de autismo’ e etc. E eu sempre tive essa preocupação de olhar não só para a síndrome de Down, mas tentar me integrar com outras famílias, outras necessidades e realidades. E, mais do que isso, buscar formas para que minha filha pudesse se integrar na sociedade como um todo”, explicou Carla.

Iniciativa Kids, conectando famílias

Foi aí que a Carla idealizou o projeto Iniciativa Kids, conectando famílias. A proposta é conectar famílias de crianças de zero a cinco anos, que têm deficiência intelectual às famílias de crianças da mesma faixa etária, sem nenhuma deficiência.  “Acredito que temos que trabalhar a inclusão desde a primeira infância porque a gente tem que se integrar na sociedade. E a Best Buddies me apoiou nisso”, contou.

O projeto ganhou força. Com a iniciativa de conectar as famílias, uma vez por mês, elas se encontram num grande evento, sempre realizado, através de uma parceria, no Colégio Brazilian International School, em Moema. Em cada encontro são convidados palestrantes para falarem sobre maternidade, diversidade, inclusão social, deficiência intelectual e também sobre outras deficiências.

Durante o evento essas famílias ficam juntas, assistem às palestras, aprendem e tiram suas dúvidas, enquanto as crianças brincam. A equipe idealizadora do projeto pede que elas se encontrem, pelo menos, quatro vezes ao ano fora do evento para que o projeto realmente integre as famílias.

“Eu comecei a ver muitas mães e pais que me contavam:

– “Ah, Carla! Você precisa conhecer a escola do meu filho, é superinclusiva. Tem uma criança autista na sala dele ou uma criança com síndrome de Down”.  

Aí eu virava e falava: – Ah, que legal e você já conheceu essa criança, já convidou ela para ir à sua casa, ao aniversário do seu filho?

 Aí a pessoa travava quando eu perguntava isso”, contou ela.

A embaixadora explica que a inclusão tem que acontecer de verdade. Não adianta a escola ser inclusiva se essa inclusão for apenas uma criança dentro da escola. Ela acredita que é fundamental a criança ser integrada na comunidade.

“O objetivo da Iniciativa Kids é que essas famílias sejam empoderadas, que elas saibam sobre deficiência intelectual e saibam sobre outras questões de diversidade e inclusão. E não só essas famílias dentro desta realidade, mas também as famílias que não passam por isso- o que chamamos de famílias típicas-, que elas levem  isso para o seu dia a dia ”, explicou Carla.  

Então, uma vez por mês essas elas se encontram. Cada família que tem filho com deficiência se junta a uma família com filho sem deficiência, as ‘famílias típicas’. Elas formam uma dupla, aprendem sobre o assunto, veem seus filhos brincarem juntos, se encontram fora do programa e criam um laço de amizade. O objetivo é que isso se reverbere.

No momento o projeto piloto tem 30 famílias. Sendo 15 com filhos dentro desta realidade e 15 de ‘famílias típicas’. A meta é ter famílias multiplicadoras em outras cidades e que o projeto possa atender centenas de famílias.

“Se eu pudesse dar um recado para as mães que estão chegando agora neste universo é: não há o que temer! A vida pode ser leve. Uma das coisas mais importantes para mim trabalhando na Best Buddies, através dos programas com adultos, foi enxergar lá na frente e ver pessoas com síndrome de Down que fizeram faculdade, que trabalham e estão aí ganhando autonomia.  Tenho certeza que os nossos filhos vão conquistar ainda mais, porque a sociedade vai mudando, estamos trabalhando muito pela inclusão, pela integração e isso é importante. O que a gente precisa é se informar e passar informação. E, isso pode ser feito através de ONGs, olhar para frente e ter referências. Se dermos oportunidades para os nossos filhos, com certeza a sociedade pode ser melhor. Eu acredito nisso!”, finalizou.

Projeto “Iniciativa Kids, conectando famílias”

Você já conhece a “Iniciativa Kids, conectando famílias”? Se não conhece, essa é a oportunidade para conhecer. A “Iniciativa Kids” é um projeto exclusivo da Best Buddies Brasil. Apesar da instituição existir em vários países, esse programa só existe aqui. A ideia surgiu com o propósito de buscar a inclusão social de crianças com deficiência intelectual.

O projeto tem como premissa conectar famílias de crianças de 0 a 5 anos com e sem deficiência intelectual formando duplas de amizade. O objetivo é que as famílias participem de eventos mensais para receberem informação, discutirem e levarem conhecimento para suas comunidades.

Assim, será possível que cada uma dessas famílias difunda esse trabalho e a inclusão de pessoas com deficiência intelectual passe a acontecer em mais lugares. Só com informação é possível desmistificar conceitos errados e levar conhecimento.

Para que o projeto continue e seja expandido para mais famílias, os organizadores precisam de ajuda. Cada contribuição é um passo para manter essa iniciativa tão bacana. Para ajudar, acesse o site:https://benfeitoria.com/bestbuddiesbrasil

Não conhece a Best Buddies? Ela é uma organização sem fins lucrativos, que busca a inclusão social de pessoas com deficiência intelectual. A instituição nasceu nos EUA e hoje está em mais de 50 países, desses 14 estão na América Latina. O objetivo da Best Buddies é estimular um movimento global de voluntariado em seus programas, que têm por objetivo primordial a inclusão social das pessoas com deficiência intelectual, feita através dos seguintes programas:

‘Programa da Amizade’, ‘Programa de Trabalho’ e ‘Programa de Liderança’. No Brasil, a Best Buddies atua também com o nome ‘Melhores Amigos’. A organização se sustenta através de doações tanto de pessoas físicas quanto de empresas. 

Encontro da Iniciativa Kids

Fomos no último sábado (11) ao encontro da Iniciativa Kids, evento organizado pela Best Buddies, uma ONG internacional que tem sede em mais de 50 países, com mais de 25 anos de atuação.

Quem nos convidou foi a embaixadora de marketing no Brasil, Carla Schultz, que é mãe da Manu. O evento serviu como abertura do “Programa da Amizade”, que estimula a vivência e amizade entre duplas, sendo um dos participantes com deficiência intelectual e o outro não.

Essa metodologia adotada é própria, foi desenvolvida e gerenciada pela Best Buddies e vem fazendo sucesso em todo o mundo. Além dos benefícios diretos experimentados pela dupla e por suas famílias, o programa tem como objetivo criar um movimento global de voluntariado para causa da Deficiência Intelectual, mudando a visão das pessoas e criando consciência sobre a importância da inclusão.

O evento começou logo cedo, com um grande café da manhã.  Lá, estavam trinta famílias, sendo elas 15 com filhos com deficiência e outras 15 com filhos sem nenhuma deficiência. Cada família tem um par, a nossa é a família do Tiago Vasques. Nos conhecemos no evento, ele é pai do pequeno Bruno. Conversamos, apresentamos as famílias e as crianças fizeram atividades de integração. Trocamos contatos e vamos manter a experiência. Saímos com a sensação de que valeu muito a pena, foi muito divertido.

Os eventos acontecerão mensalmente até o final do ano, o primeiro foi o de sábado. Sem dúvida será algo novo e diferente para todos nós, porque essa família irá viver o dia a dia de uma família que tem uma criança com deficiência e, no nosso caso, vamos viver o contrário.

Além disso, tiveram três palestras muito bacanas. A do Dr. Flávio, pediatra, da Carol que tem o projeto Talento Incluir- uma consultoria que constrói  pontes entre o mercado de trabalho e os profissionais com deficiência-, e da Claudia Moreira, que é do Instituto Alana. No final das palestras abriram espaços para perguntas, e eu contei a minha experiência de inclusão no Colégio Pio XII. Novos encontros irão acontecer todos os meses e vamos dividir as experiências por aqui.