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Eu, mãe de uma criança com deficiência intelectual

Na data que celebra a luta das pessoas com deficiência, apresento as minhas conquistas

Eu, mãe de três, escolhi compartilhar minha rotina com as pessoas, seja aqui pelo blog quanto nas redes sociais. Quem acompanha sabe que desde o nascimento do Chico, o meu filho mais velho, que nasceu com síndrome de Down, venho aprendendo continuamente. 

Nesse meio tempo tenho tido muitas conquistas. Primeiro passei pela cirurgia dele, um momento marcante e de muito aprendizado. Depois, aos poucos, consegui reunir uma rede de apoio com profissionais que fazem parte da evolução e desenvolvimento do Chicão. Depois vieram os nascimentos das irmãs, as Marias, que fazem parte disso e o ajudam muito desde o aprendizado até nas simples brincadeira. 

E, no meio disso tudo, veio a parte da educação, o ingresso do Chico na escola. Encontrei um Colégio que se preocupa com a real inclusão, encontrei profissionais que me recebem, que fazem adaptações, mas sem excluir o meu filho. Uma escola que recebe ele e as irmãs sem distinções. 

 O Chico aprende muito no Colégio, mas ensina também. É muito bonito ver a troca que ele tem com os amigos, nem todas as crianças sabem o que significa síndrome de Down, mas sabem que às vezes ele pode demorar um pouco mais para aprender e assim respeitam o tempo dele. Elas gostam dele “do jeitinho que ele é”, disse uma coleguinha há um tempo. 

Diante de tudo isso me deparei com a notícia da ‘Nova Política Nacional de Educação Especial’(PNEE). O decreto de número 10.502/2020, assinado pelo presidente Jair Bolsonaro. Logo me manifestei, fui contra e demonstrei minha preocupação com esse retrocesso. A minha rotina é a prova de que a inclusão é fundamental para o desenvolvimento social da criança. O decreto legitimava a discriminação, pois não conviver com as diferenças faz com que a criança cresça em um ambiente que não representa a sociedade. 

Hoje, dia Internacional das pessoas com deficiência, celebro a decisão do ministro Dias Toffoli, do Supremo Tribunal Federal, que na última terça-feira (01), revogou o decreto que incentiva a exclusão de alunos com deficiência no sistema educacional regular.  É apenas uma decisão individual de Toffoli, que deve ser submetida ao plenário no próximo dia 11 de dezembro. Mas é uma primeira vitória para famílias que, como eu, acreditam e se mobilizam pela inclusão. 

Precisamos continuar levando informação, conscientizando a população e nos posicionando contra qualquer tipo de segregação. O meu trabalho na ONG Nosso Olhar e agora no Inclua Mundo são justamente pensados para educar as pessoas para construir uma sociedade inclusiva. 

Dia 20 de novembro – Dia da Consciência Negra

Hoje o dia é de reflexão, de levar informação e combater o racismo e a ignorância. Nesta data, relembramos a importância da educação ao homenagear o Nathaniel, um jovem de 16 anos com síndrome de Down, que foi morto em uma ação policial em Joanesburgo, na África do Sul, em agosto deste ano.

O adolescente caminhava perto de casa quando foi abordado por policiais. Naquele mês muitas manifestações aconteciam em sua vizinhança. Infelizmente ele se assustou ao ser abordado, não conseguiu se comunicar, e foi morto a tiros. O caso teve repercussão mundial e foi noticiado pelo Jornal O Estado de São Paulo, em setembro.

Este e muitos outros casos tristes e trágicos servem para refletirmos sobre a importância de a polícia ser capacitada para se comunicar e realizar abordagens corretas, sem abusos e violência às pessoas com deficiência, à população negra e a todo cidadão.

Para acessar a matéria copie esse link: https://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/assassinato-de-jovem-com-deficiencia-pela-policia-na-africa-do-sul-tem-repercussao-mundial/

1ª Caminhada Virtual pela inclusão e respeito às diferenças

Na última sexta-feira (13), começou a 1ª Caminhada Virtual Best Buddies Brasil, uma parceria da Best Buddies Brasil com a ONG Nosso Olhar, o Instituto Empathiae, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a ASID Brasil – Ação Social para Igualdade das Diferenças e o Instituto Gerando Falcões.

Com o objetivo de arrecadar fundos para os projetos das instituições participantes, levar mais conhecimento sobre a deficiência intelectual e propor a inclusão em todos os setores da sociedade, faremos uma caminhada virtual entre 13 de novembro e 13 de dezembro

Para participar é simples, basta caminhar ou fazer alguma outra atividade física por 21 minutos. O tempo escolhido não é por acaso, mas uma referência à Síndrome de Down, causada por uma alteração genética, a trissomia do cromossomo 21. 

A caminhada ou atividade física deverá ser realizada no melhor dia e horário definidos pelo participante, preferencialmente na esteira, em casa ou em um local de pouco movimento, respeitando sempre as recomendações dos órgãos de saúde.
Os participantes são convidados a fazer uma doação que será revertida às instituições e seus projetos. Além de cuidar da saúde, contribuir para a inclusão de pessoas com deficiência intelectual e muitos outros projetos, todos os que se inscreverem e colaborarem com a campanha receberão um certificado digital. Para participar basta acessar ao site: https://www.welight.io/caminhada

#JuntosChegaremosMaisLongeA caminhada é virtual, mas os objetivos são concretos e podem aprofundar causas imprescindíveis para uma sociedade mais saudável e igualitária. Para nos unirmos nesta ação, incentivamos a todos o usa da hashtag #JuntosChegaremosMaisLonge ao compartilhem suas ações nas redes sociais ao longo desta jornada.

Em um ano marcado pela pandemia, com grandes impactos em todo o mundo, projetos voltados para inclusão das pessoas com deficiência intelectual foram fortemente afetados. Acolhimento, assistência social às famílias, educação e inclusão no mercado de trabalho são algumas das principais ações das organizações participantes desse evento. E cada um de nós pode contribuir para que esses projetos continuem existindo.

Só assim, em rede, chegaremos mais longe. Contamos com você!

Hambúrguer de sardinha

Aqui em casa buscamos manter uma alimentação saudável. Sempre que possível optamos por alimentos orgânicos, ricos em vitaminas e frescos. Evitamos comer produtos com conservantes, com muito açúcar e frituras. Sempre adaptamos as receitas para dar às crianças melhores opções.

Hoje a nossa receita usa como ingrediente principal a sardinha da Robinson Crusoe, a empresa ficou sabendo do benefício que a sardinha proporciona às crianças com síndrome de Down e nos enviou algumas latas. Adoramos!

Sempre compartilhamos aqui informações sobre a importância da sardinha e peixes ricos em Ômega 3 para o desenvolvimento. Alimentos que contém Ômega 3 são fundamentais na alimentação de crianças com síndrome de Down, pois contribuem para o desenvolvimento cerebral, auxiliam na cognição, na memória, atenção e raciocínio.

Encontramos o hambúrguer de sardinha lá no site do Guia infantil, é uma receita deliciosa e simples para as crianças botarem a mão na massa e ajudarem no preparo. É barata, fácil de fazer, rápida, saudável e uma ótima forma de inserir peixe na alimentação de crianças que costumam virar a cara para os pescados. Então, faça em casa também. Anotei aí!

Você vai precisar dos seguintes ingredientes:

  • 1 lata de sardinha (Aqui usamos o próprio óleo da sardinha na receita)
  • 1 ovo
  • ½ xícara de farinha de rosca
  • ½ cebola ralada
  • 1 tomate (sem a pele) bem picado
  • 1 colher (sopa) de cheiro verde
  • 1 colher (café) de alho picado
  • Óleo, sal e pimenta a gosto (a pimenta fica a critério de cada um)
Preparo:

1- Tire as sardinhas da lata, escorra bem. Tire as espinhas, caso tenha, e desfie a sardinha numa tigela.

2- Acrescente o alho, o cheiro verde, a cebola e o tomate à tigela com a sardinha desfiada, e misture tudo.

3- Quando tiver tudo misturado, coloque o ovo, o sal e a pimenta. Amasse tudo com um garfo até que se juntem bem. 

4- Acrescente a farinha de rosa e amasse tudo com as mãos, até que se forme uma mistura que seja possível moldar.

5- Faça os hambúrguer com uma grossura de 2 cm aproximadamente.

6- Agora você pode optar por assar ou fritar. Aqui escolhemos assar no forno. Caso prefira frito pincele de óleo uma frigideira e frite os hambúrgueres até que fiquem dourados dos dois lados.

Nós fizemos para o jantar do domingo e as crianças adoraram participar do preparo e depois da degustação!

Jurassic Safari Experience: Um passeio adaptado ao cenário de pandemia

Há pouco tempo ficamos sabendo dessa nova experiência que chegou a São Paulo agora em outubro. Fomos no sábado, chegamos meia hora antes e ficamos muito satisfeitos com o formato. Nós compramos o ingresso e cada carro poderia ter quatro pessoas, mas aceitaram que a Maria Antonia fosse e ficasse no colo. O número de pessoas é uma prevenção por causa da pandemia.

Na entrada, estavam aferindo a temperatura de cada um, eles se dirigiram a cada carro. Logo que chegamos já avisamos que éramos uma família preferencial, por conta da deficiência do Chico e pela questão da visibilidade. Eles se comunicaram via rádio e nos responderam em seguida. Nos deixaram na primeira fileira, bem posicionados, em frente ao palco.

Foi muito interessante porque ninguém tinha autorização para sair do carro. Só para ir aos banheiros químicos. Todos estavam e permaneceram de máscara. A qualidade do som ainda pode ser melhorada, mas a apresentação foi muito bacana. O Chico adora dinossauros.

Na escola, eles estudam os animais, então foi uma interação muito grande. Tinha um “domador de dinossauros”, que era uma pessoa com roupa no estilo safari, aquelas em tom verde. E, enquanto os dinossauros passavam entre os carros interagindo, esse funcionário acompanhava.

As janelas ficaram abertas, mas com distanciamento entre os carros. O dia estava ensolarado e aproveitamos bastante. As crianças se divertiram. Falamos das espécies dos dinossauros, levamos pipoca de casa e comemos dentro do carro. Também levamos água e suco. Foi um sábado de muita diversão.


Ainda teve o link com o aprendizado da escola. O Chico adora, imita os barulhos, se diverte. Tinha um amiguinho no carro do lado que gritava:

– “Tia, esse aqui é ‘tal’ dinossauro”.

E a mãe comentou que ele também ama dinossauros.


Foi um passeio bacana, com interação, mesmo sem sair do carro, com a segurança necessária em tempo de pandemia. Estamos começando a conseguir voltar a conviver diante deste cenário, e de forma segura.

O espetáculo

Produzido pela Chaim Entretenimento, Jurassic Safari Experience acontece no Parque Burle Marx, é uma opção de passeio para toda a família. Como aparece na própria descrição do site mistura interatividade, diversão e ciência em um ambiente lúdico e recheado de conhecimento, experiência e aventura. Tudo isso acontece como em um safari de verdade, sem a necessidade de sair do carro.

O parque ajuda a dar a sensação de estar em um Safari, pois tem grandes árvores e os participantes percorrerem em seus carros um caminho repleto de réplicas de dinossauros em tamanho real e recebem informações educativas sobre esses animais.

Ao final da via, os veículos são direcionados a uma arena para o início do show, que conta a história de um grupo de cientistas que recriou dinossauros de diversos períodos a partir do DNA de fósseis. Dinossauros que agora vivem, ali, dentro do parque.

O restante fica por conta do show. São mais de 50 répteis pré-históricos animados por técnicas de manipulação e animatronic, incluindo um T-Rex de mais de 20mts de altura, que correm ao redor dos carros. O melhor, lá no site eles informa que todo o conteúdo da experiência tem supervisão de um paleontólogo para que a ficção e a educação desempenhem uma sinergia.

Serviço

Av. Dona Helena Pereira de Moraes, 200
Vila Andrade São Paulo, SP.

DURAÇÃO – 55min

Dia de consulta com a audiologista

Na última sexta-feira (14), O Chico passou por uma avaliação audiológica infantil condicionada com a fonoaudióloga Maria Paula Roberto. Dois procedimentos principais compõem esta avaliação que foram detalhadas abaixo:

“Ele passou pelo exame de Imitanciometria, que analisa a condição da orelha média. A audiometria infantil condicionada é a obtenção de respostas para estímulos de tom puro em cada uma das orelhas, explicou Maria Paula.

Em cabina acústica o Chico condicionou as respostas por meio de jogo de encaixe à presença dos sons. “Respondeu com audição normal para todas as frequências, e para o estímulo de fala na orelha esquerda. Já na orelha direita o resultado foi compatível com perda severa/ profunda”, detalhou.

Mas o que é?

Segundo a Maria Paula, a Imitanciometria avalia a complacência (flacidez ou rigidez) da membrana timpânica, os limiares dos reflexos do tímpano e também a transmissão pelos ossículos do ouvido médio (martelo, bigorna e estribo). É um exame rápido e não causa dor. Ele serve para complementar as informações da Audiometria, é composto pela Timpanometria e Pesquisa do reflexo acústico.

“A primeira é para observar a integridade da membrana timpânica, as estruturas da orelha média e tuba auditiva. Já a pesquisa do reflexo acústico detecta as condições da orelha média até a região do complexo olivar superior, é uma contração involuntária dos músculos da orelha média em resposta a um estímulo sonoro intenso”, explicou a fono.

Como é feito?

Uma pequena sonda é colocada no conduto auditivo externo em uma das orelhas e um fone na outra. Através da sonda é injetada uma ligeira pressão no conduto auditivo externo, e pelo fone o paciente ouve os estímulos sonoros.

Sobre a Audiologia

É uma especialização da área da Fonoaudiologia que estuda os distúrbios de comunicação oriundos do sistema auditivo. Esse especialista trata problemas relacionados à captação, percepção e interpretação de sons provenientes de diversas origens. O profissional é responsável pelo diagnóstico e tratamento de tais disfunções.

Fontes: www.tuiuti.edu.br

www.einstein.br

www.aparelhoauditivo.com

Caiu o primeiro dente de leite do Chico

Agosto começou com novidade por aqui. No último domingo (02), caiu o primeiro dente de leite do Chico, que está com seis anos. Desde pequeno ele passa com a Dra. Fabiane Bittar, na Clínica Sorrisinhos. Nesta idade é normal que caiam os primeiros dentes de leite, mas sabemos que, em crianças com síndrome de Down, pode demorar um pouco mais.

Como explica a Dra. Fabiane no capítulo de odontologia, no guia do bebê com T21 (trissomia 21): “Sabe-se que existe erupção dental tardia na T21, e o primeiro dente pode erupcionar, muitas vezes, até 3 anos de idade…”.

Devido a essa condição a sequência da erupção do dente permanente também pode ser alterada. Logo, é possível que a criança complete 8 e até 9 anos e os dentes permanentes e primeiros molares não surjam. O Guia Cuidados com a Saúde Bucal, organizado pelo Movimento Down, traz muitas informações sobre todas as fases na T21.

Na última quinta-feira (06), levei o Chico e a Maria Antonia à consulta com a Dra. Fabi e ela explicou um pouco mais esse processo. Ela disse que, devido a erupção tardia, muitas vezes o que acontece é que os dentes de leite ainda nem caíram e os permanentes começam a aparecer. Neste caso, ela explicou que é necessária a extração dos dentes de leite para que os permanentes não venham mal posicionados.

Nas crianças com T21 também é bem comum que ocorra a má oclusão dentária (desalinhamento). A Dra. Fabi explicou, em consulta, que o motivo mais comum para isso acontecer é a atresia de maxilo. O que é isso? A parte superior da arcada é pequenininha. Por isso, desde de cedo, ela começa com o forma de prevenção a expansão maxilar.

No caso do Chico está acontecendo justamente isso, está vindo o permanente e o de leite ainda não caiu. Como está muito durinho a Dra. Fabi decidiu esperar mais uns dez dias. Caso depois desse tempo o de leite ainda permaneça da mesma forma, ela fará a extração para o permanente poder nascer normalmente.

Oficialmente de férias!

Julho é mês de férias no PioXII, agora começa a procura por atividades para as crianças. Nessa busca, descobri que a reserva mini está com um conteúdo muito bacana para os pequenos, a proposta é passar com mais leveza esse período de pandemia.

Eles disponibilizaram os monstrinhos do Bestseller “Tenho Monstros na Barriga”, da autora Tonia Casarin, para baixar e colorir. Aqui em casa imprimi e fizemos uma verdadeira atividade. Eles usaram a imaginação e pintaram os desenhos com a tinta guache.

Além da diversão, tem a parte lúdica que potencializa o desenvolvimento, para a síndrome de Down esses estímulos são fundamentais. Para as todas as crianças essas atividades são enriquecedoras. O Chico e as irmãs adoraram.

Em cada folha há o desenho de um monstrinho dos sentimentos para colorir. Junto vem uma palavra que representa um sentimento. O Chico pegou alegria e a Maria Clara, coragem. A Maria Antonia escolheu um modelo só com desenhos. Depois, só botamos para secar e estavam prontos para decorar alguma parte da brinquedoteca. Risos.

Há seis anos, o Chico passava pela cirurgia de correção da Tetralogia de Fallot

Por conta dos defeitos cardíacos, aos quatro meses ele fez a cirurgia de correção

Hoje comemoro o renascimento do Chico. Há seis anos ele fazia a cirurgia de correção no coração. Ele é um cardiopata corrigido. Escrevo com muita emoção e alegria, sentimentos de uma mãe orgulhosa, que hoje vê tudo o que o filho passou e comemora suas vitórias. A cirurgia foi uma nova etapa em nossas vidas.

O Chico, tão pequeno, já mostrou a sua força e nos ensinou mais uma vez o que importa nesta vida. Ele nasceu com a Tretalogia de Fallot. Uma condição rara causada por uma combinação de quatro defeitos cardíacos presentes no nascimento. Em pessoas com síndrome de Down a Tretalogia costuma ser mais comum.


Aos quatro meses ele fez o procedimento de correção. Foram seis horas de cirurgia, ele operou com 5,900 kg. Eu desci com ele para centro cirúrgico às 8h da manhã. Quando foi às 13h30 ele estava saindo. Ele não precisou trocar a válvula do coração. Isso foi muito bom, porque é bem provável que não tenha que passar por uma uma nova cirurgia na adolescência, que é a fase onde o jovem dá um estirão e o coração também cresce.


Depois da cirurgia ele ficou quatro dias na UTI, depois foi para o quarto. Com oito dias após ter passado pelo procedimento, ele veio para casa só com o diorético para desinchar. Desde que veio do hospital nunca precisou tomar medicamento pós-cirúrgico. Durante os primeiros seis meses o Check-up era mensal. Depois passava a cada quatro meses, que diminuiu para seis meses. Hoje ele já está passando anualmente, para fazer o eco e o eletrocardiograma, a fim de monitorar a parte cardiológica. Ele está estabilizado e muito bem.


No início, a previsão para vir para casa era de 20 dias, ele veio com oito. Isso é um feito emocionante. No pós-cirurgia, 24 horas depois que foi desentubado, ele já mamou no peito. Sua recuperação foi muito rápida. Ele estava exatamente com quatro meses. Não teve nenhuma intercorrência.


A cirurgia é bem invasiva. Abriu o peito, mas tudo seguiu muito bem.
Na sala, estavam dois cirurgiões, um clínico cardiologista, dois anestesistas e mais dois profissionais. Era uma equipe com umas setes pessoas. Nas primeiras 24 horas não dormimos com ele, porque a equipe do Dr. José Pedro fica o tempo todo acompanhando. Mas no dia seguinte fiquei o tempo todo ao seu lado.

Foram momentos de muitas emoções, graças a Deus deu tudo certo! Hoje, depois de seis anos, cantamos parabéns ao Chico. Celebramos sua vida, sua saúde, sua vitória!

Arte, música e culinária

Um resumo do final de semana que foi cheio de atividades animadas.

O nosso final de semana foi agitado. As crianças tiveram experiências com três artes diferentes, a de pintar, dançar e cozinhar. Sim, aqui tudo é uma verdadeira arte!

Primeiro colocamos tudo na sala, arrumamos a mesinha, as crianças colocaram aventais e começaram a atividade de pintura. Cada um com sua folha, mas dividindo as tintas no godê e a água.

Depois foi a vez da nossa última descoberta o Tik Tok, escolhemos uma boa música e a galera começou a remexer. É sempre bom movimentar o corpo, né? Principalmente neste período de pandemia, passando tanto tempo dentro de casa.

Para aproveitar o finalzinho da tarde preparamos um delicioso bolo de cacau sem farinha de trigo. Usamos o Cacau em pó 100%, ovos, farinha de aveia e manteiga ghee. As crianças ajudaram e aproveitaram a bacia e a colher para se deliciarem, o que já é uma antiga tradição, não é mesmo?

Depois foi só saborear o bolo depois de pronto. Passou rápido, mas ele aproveitaram bem. Hoje já voltou a rotina das aulas e atividades online.