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10° SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN (TRISSOMIA 21)

O mês de março é de muita celebração para mim e para todas as mães que lutam pela inclusão. A data de 21/03 é marcada pelo dia Internacional da Síndrome de Down. Neste ano, eu terei o prazer de fazer parte do 10° SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN (TRISSOMIA 21). Um enorme evento realizado pelo Dr. Zan, pelo CEPEC-SP e pela Roberta Mustacchi, que é a fisioterapeuta do Chico e filha do Dr. Zan.  

O evento terá sua abertura no sábado (21), com uma programação que vai das 7h30 às 19h. No domingo (22), será o dia da minha participação, representando a ONG Nosso Olhar. O horário será reduzido, das 8h às 14h. O local escolhido foi a Sede da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, no Memorial da América Latina. (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, portão 10, Barra Funda, São Paulo/SP).

O Simpósio terá como tema central “Democratizar a Diversidade, Construindo a Inclusão e a Autonomia”, escolhido pela Comissão Científica do evento. O grande objetivo é levar informação e conhecimento, através de palestras e debates, que irão explorar a autonomia familiar, social, educacional e econômica. O conteúdo organizado traz informações técnico-científicas que envolvem o presente e o futuro das pessoas com Trissomia 21.

Eu estarei ao lado de outras mães e pais, no bate – papo que acontecerá a partir das 10h, com o tema A Expectativa do Futuro – um debate que será aberto para a plateia. O simpósio já acontece há 10 anos, com um mote diferente a cada ano, sempre compartilhando informações, como: escolaridade, saúde, direito, nutrição, atividades físicas, genética, inclusão, autonomia, trabalho e envelhecimento.

O segundo lote de vendas já está aberto! Para garantir a sua presença no evento, acesse: https://www.sympla.com.br/10-simposio-internacional-da-sindrome-de-down-trissomia-21__754393 

Visita das crianças ao zoológico

Na última quinta-feira fomos ao zoológico de São Paulo com as crianças e os amiguinhos. Eu já havia visitado quando o Chico era bem pequeno. Agora voltei para trazer a turma toda. Achei tudo muito limpinho e organizado. É importante destacar que, passamos por um guichê preferencial, o Chico não pagou e eu paguei meia entrada por ser acompanhante. Os funcionários foram muito atenciosos.

No site tem a observação com o texto da Lei que diz: Para ter o benefício, é necessário a apresentação, no momento da compra do ingresso, do cartão de Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social ou laudo de avaliação médica que ateste a deficiência, ambos acompanhados de documento de identificação com foto. Consideram-se pessoas com deficiência aquelas portadoras de deficiência física, visual, auditiva, mental ou múltipla, conforme definições contidas no artigo 4º do Decreto nº 3.298/1999.

Na hora não fizeram exigências para comprovar a Síndrome de Down, a funcionária viu que ele tem a T21 e logo nos orientou. Não pediram carteirinhas ou qualquer outro comprovante. Não tive problemas como já tive em outros lugares. 

O espaço é bem grande e arborizado, é um passeio que dura o dia todo, são quase 4 km de alamedas. Nós não fizemos ele completo, ficamos só até a hora do almoço porque as crianças já estavam bem cansadas. Tem muita sombra, então dá para fugir um pouco do sol quente – durante esses dias tem feito muito calor em São Paulo.

Tinha bastante gente, o que é normal em período de férias, mas nada que tenha tirado o conforto do passeio. São mais de 250 espécies. Vimos os macacos, os rinocerontes, o tamanduá, o leão, o tigre, a girafa, a zebra, as aves e outros diversos animais. O local é acessível, tem rampas, banheiros adaptados. Inclusive me chamou atenção a diversidade. Haviam muitas pessoas com diversas deficiências. 

Chegou a um ponto do passeio que a Antonia virou e falou: 

-Não mamãe, esse não é o tigre, o tigre é laranja. 

Então, eu virei e expliquei:

-Esse é o tigre branco. E demos risada!

O mais bacana é ver as reações das crianças. Elas para, olham, ficam um tempo observando e depois vêm os comentários e pérolas, muito engraçados. Imagino que passam mil coisas na cabeça de cada um, soltam a imaginação. No nosso caso todo esse sentimento foi compartilhado com os amiguinhos, eles terão muitas memórias em comum e histórias para contar.

Achamos esse passeio uma ótima opção para aproveitar um dia das férias escolares, nessa vida corrida que vivemos, é importante reservar um tempo para passeios que tenham maior contato com a natureza. Os diversos animais, as fotos, o passeio, a companha dos amigos, tudo isso combinou para tornar o passeio muito prazeroso. 

Quer aproveitar e levar as crianças?

O Zoológico de São Paulo funciona todos os dias da semana ( de segunda-feira a domingo), inclusive feriados e emendas. Horário: das 9h às 17h

Fechamento da bilheteria: 16h30min

Você também pode agendar uma visita monitora com roteiros distintos, adequados à faixa etária da turma que irá com você.  

Endereço: Av. Miguel Estéfano, 4241 – Água Funda, São Paulo/SP.

Preços

  • Adultos ou crianças acima de 12 anos – R$ 45,00
  • Crianças de 6 à 12 anos – R$ 20,00
  • Crianças até 5 anos – Gratuito
  • Pessoas com deficiências – Gratuito
  • Acompanhante (se necessário) de Pessoa com Deficiência – R$ 20,00
  • Idosos (a partir de 60 anos) e estudantes portando documento de identificação estudantil vigente – R$ 20,00
  • Professores, Diretores, Coordenadores Pedagógicos, Supervisores e Titulares de Cargos do Quadro de Apoio das Escolas das Redes Públicas Estadual e
  • Municipais de Ensino, portando Carteira Funcional emitida pela Secretaria da Educação, ou pela apresentação do holerite do Servidor – R$ 20,00
  • Lá no site www.zoologico.com.br tem mais informações sobre os animais, sobre as visitas, agendamentos e etc.

Muffin de banana funcional, sem lactose

– “Eu misturo”

– “Eu sei fazer”

– “Eu quebro o ovo”

E no no final…

– “É, ficou bem gostoso né?”

Quarta-feira é dia de receita por aqui, reunimos a criançada para um dia de culinária, que acabou com um belo piquenique na sala. 

A Mari, filha da Dra. Patricia, pediatra das crianças e do Paulo, que é professor de psicomotricidade do Chico, ficou a tarde toda em nossa casa e também participou da farra. 

Foi um dia muito divertido, e o melhor teve a participação das crianças em cada etapa. A Maria Clara estava vestida a caráter, uma verdadeira chefe de cozinha. Ela ganhou um kit de aniversário e adorou, não via a hora de estrear.

Fizemos Muffins de Banana funcional, sem lactose. Ficaram deliciosos, as crianças aprovaram!

Sem mais conversas, vamos a receita? 

Ingredientes:

3 bananas bem maduras (na receita que pegamos era indicado fazer com a nanica ou caturra)

2 colheres de sopa de linhaça ou chia hidratadas em 4 colheres de sopa de água por 1 hora

1/4 de xícara de óleo de canola

1 xícara de farinha de aveia

1 colher de chá de vinagre (de arroz ou maçã)

1 colher de sopa de fermento em pó

Amêndoas em lascas para decorar (Essa parte é opcional, não colocamos)

Preparo:

Corte as bananas e leve ao liquidificador. (Aqui foi o Chico que cortou as bananas). 

É hora de adicionar a linhaça e o óleo e bater até formar um creme. 

Acrescente a aveia e bata até que esteja uniforme. Adicione o fermento e misture apenas com a colher.

Depois, despeje a massa nas formas para muffins e cubra com as amêndoas em lascas. Forre a forminha de muffins com forminhas de papel ou unte com óleo e polvilhe aveia (Aqui em casa as crianças untaram).

Pode encher as forminhas, já que essa massa é pesada, não cresce muito.

Leve para assar em forno pré-aquecido a 180ºC por 20 minutos, ou até que espete o palito e ele saia limpo.

Rendimento: 12 unidades

A cada passo do preparo fui dividindo as tarefas e as crianças foram fazendo. O Chico cortou as bananas e untou as forminhas. Esse processo é muito importante, inserir ele nas atividades é fundamental para a autonomia. Claro, é sempre supervisionado por nós, pais. As irmãs também participaram de tudo e desta vez ganharam ajuda da Mari, elas ajudaram a untar as forminhas.

Escolhi esta receita porque é muito fácil de fazer, é leve e saudável. Nesta época das férias, é um bom divertimento para as crianças, que ficam muito orgulhosas de comer algo que ajudaram a preparar. 

Atenção! Dica especial da Manu Rosa, chef que faz esta receita:

As bananas devem estar bem maduras, pois nesta condição ela contém mais frutose, resultando em muffins naturalmente doces. Ela aconselha experimentar a massa ainda crua, caso queira um pouco mais doce, você pode usar 1 colher de sopa de mel, ou agave (para manter a receita vegana).

Desfralde noturno: A primeira noite

Ontem começou a nossa saga rumo ao desfralde noturno do Chico e da Maria Clara. Uhul, tem uma mãe empolgada por aqui! Durante o dia eles já pedem para ir ao banheiro e já estão bem adaptados. Agora, a missão é conseguir isso também à noite. 

Cada criança tem seu tempo, é verdade, mas os dois passarem por isso juntos com certeza ajudará muito. Quem também vai tirar muitos benefícios é a Maria Antonia que, apesar de ter apenas dois anos, já está acompanhando esse momento que vivem os irmãos. 

Para começar comprei calcinhas e cuecas novas. Mostrei para eles e expliquei que já são grandes e podem pedir para ir ao banheiro, porque entendem e sabem quando estão com vontade. Cortei os líquidos às 19h, e os levei duas vezes ao banheiro. Fiquei no quarto com eles nessa primeira noite, não houve escape, ocorreu tudo bem. O Chico foi o que menos gostou, ele ficou chateado, pedindo água. Depois acabei dando um golinho. A Clara, nas duas vezes que levamos ao banheiro, fez xixi, estava sonolenta, mas fez. Já o Chico não, nem um pingo. 

Essa foi a primeira noite. Nós vamos continuar os levando duas vezes ao banheiro, antes de dormir e na madrugada, nesta semana. Depois vamos diminuir essa frequência para uma vez, até que o cérebro e o organismo se adaptem à nova rotina.

A Antonia acompanhou tudo de pertinho e também queria dormir sem fralda. Mas achei que era muito para ela, afinal ela tem apenas dois anos. Ela já está bem adaptada ao desfralde no período diurno, mas achei que seria complicado. Vou esperar mais um pouquinho. 

Neste ano, a Antonia começa a estudar no Colégio Pio XII, vai acompanhar os irmãos, é uma escola maior, com outra rotina. Vamos avaliar até o meio do ano se já iniciaremos o processo de desfralde noturno ou não. Ela ainda mama de noite na mamadeira, por isso ainda estamos pensando. E, seria muito cansativo para nós e para a babá fazermos três processos de desfralde ao mesmo tempo. 

Acredito que, para a Antonia, esse processo será muito mais tranquilo, pois ela já está vendo o desfralde noturno dos irmãos. Provavelmente ela irá querer acompanhá- los. Eles serão referência para ela. É muito bacana crescerem juntos por isso, eles compartilham os desafios. 

A primeira formatura

Mais um passo do Chico rumo à alfabetização

Neste sábado (07), não contemos a emoção. Foi a formatura do Chico, no Colégio Pio XII. Ele passou por mais uma etapa, a do infantil. No próximo ano embarca no novo desafio, o ensino fundamental.

Foi um evento lindo! Um orgulho para toda a família que, junto com as professoras e terapeutas, fazem com que a escola seja transformadora e que os desafios sejam superados. A Família do Colégio Pio XII está em nossos corações.

Com seu certificado na mão, o Chicão estava todo orgulhoso. Fez caras e bocas, tirou muitas fotos, abraçou os amigos, as professoras Carol, Priscila, Marina e a enfermeira Sheila.

Além do momento especial que foi a formatura, também teve uma apresentação linda da Maria Clara, que estava radiante junto com as amigas.

Nossa gratidão a toda equipe, corpo docente e funcionários do Pio XII. No próximo ano tem mais novidades, será a vez da caçula, a Maria Antonia. Ela não vê a hora de estudar na mesma escola que os irmãos. Com certeza teremos muitas histórias para contar sobre o trio.

Dia do fonoaudiólogo

Profissionais fundamentais para estimular o desenvolvimento cognitivo e a linguagem

Hoje, dia 9 de dezembro, é uma data especial para nós. Celebramos o trabalho do fonoaudiólogo e homenageamos as crianças com deficiência. Eu, como mãe de uma criança com síndrome de Down, posso dizer o quanto sou grata às fonoaudiólogas, pois elas são fundamentais no desenvolvimento do Chico.

Ele passa com três fonoaudiólogas: a Angela Carvalho, a Valéria Mondin e a Maria Paula. Elas fazem um trabalho conjunto, um completa o outro. Ainda, na escola, tem a professora Carolina Werneck, que também é fonoaudióloga. O trabalho de cada uma foi fundamental para linguagem oral e escrita.

Neste final de semana o Chico formou-se na educação infantil. No próximo ano entrará no processo de alfabetização. Ele já escreve o próprio nome e isso foi uma grande conquista. A elas só posso agradecer por toda a dedicação e trabalho. Essas profissionais foram fundamentais para estimular o desenvolvimento cognitivo e a linguagem do Chicão.

Hoje apresentamos a Valéria, uma dessas profissionais tão importantes nas nossas vidas. Ela é fonoaudióloga clínica no Cepec:

“Sou a Valéria Mondin Alabarse dos Santos, fiz graduação em Fonoaudiologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), onde tudo começou, pois naquela época precisávamos escolher a área de interesse e optei pelo atendimento de pessoas com síndromes e alterações neuromotoras. Dando continuidade aos estudos, fiz o mestrado em Ciências, também pela FMUSP,  especialização em síndrome de Down pelo CEPEC e UNAES e, atualmente, cursando Psicopedagogia Educacional pela FMU”, contou.

Chico e Suas Marias: Gostaria que falasse sobre o seu trabalho com crianças com síndrome deficiências.

Valéria: Ao longo dos anos, busquei compreender como as crianças com déficit intelectual aprendem; como se dá esse processo; quais aspectos estão envolvidos; como funciona o sistema atencional, a memória, a linguagem, pois esses são elementos relevantes quando queremos que eles aprendam algo. A importância das vivências e experiências, para que a aprendizagem se consolide. Refiro-me à aprendizagem linguística-cognitiva, fala e comportamento, ou seja, qualquer forma de conhecimento, ligado à fonoaudiologia, que o indivíduo necessita. A criança precisa vivenciar os conteúdos propostos e precisamos considerar não só suas dificuldades, mas suas habilidades também. A comunicação é o nosso grande objetivo e comunicar vai além do falar. É permitir e viabilizar que as crianças expressem seus desejos e necessidades da maneira que for possível: gestos, mímicas e expressões faciais, fala, escrita e comportamento. Para isso, será importante o trabalho desde o nascimento, com orientações à família e intervenções com as crianças, explorando além do desenvolvimento da linguagem e cognição, as funções e estruturas ligadas à sucção, mastigação, deglutição e respiração, adequando-as, quando necessário; estimulando as posturas de língua e lábios, pois estes aspectos terão reflexos na fala dos indivíduos. A alimentação será orientada e estimulada durante o aleitamento, nas mudanças de alimentos e consistências e nos tipos de utensílios que devem ser utilizados em cada fase da criança. Na idade escolar, a linguagem escrita será estimulada pelo fonoaudiólogo, auxiliando o processo de alfabetização, quando iniciado na escola. O acompanhamento da audição e visão também faz parte do trabalho, já que esses aspectos são importantes quando pensamos nas aquisições que a criança precisará fazer. 

 Chico e Suas Marias: Hoje você atua mais com síndrome de Down?

Valéria: A maioria das crianças que atendo tem T21 (trissomia do 21), como nos referimos à síndrome. Mas, atendo outras síndromes também. Como disse, na graduação fiz a escolha de trabalhar na área. Não tive como motivação alguém próximo com T21, mas considero meu olhar importante, pois já temos as famílias com o olhar de quem tem alguém próximo, então, nos complementamos. 

Chico e Suas Marias: Você já atende o Chico há um tempo. Como é essa relação com ele, a percepção do quanto ele está se desenvolvendo?

Valéria: O Francisco é atendido por uma colega no Cepec faz tempo, a Fga. Angela Carvalho. Entrei para que ele tivesse mais um dia de atendimento e temos formado um time bem legal, juntamente com a Terapeuta Ocupacional e outra colega audiologista que tem trabalhado o processamento de fala em cabine acústica. 

Chico e Suas Marias: Você costuma usar muitas coisas criativas, entre elas histórias. Inclusive o Chico costuma comentar em casa depois. Como são esses preparos das atividades, desde objetos, sensações, até leituras? 

Valéria: Partimos do interesse da criança, dos assuntos que a motiva, como por exemplo, dos livros que o Chico leva para os atendimentos. Trabalhar com conteúdos que a criança gosta e vivencia fará com que ela fique motivada, permanecendo mais tempo nas propostas, estimulando a atenção e memória. Isso é a aprendizagem significativa, em que os conceitos são mais facilmente consolidados por conta do interesse da criança.

Chico e Suas Marias: Pode falar sobre como são os trabalhos de série e contagem? E sobre as frases, palavras e associação das imagens?

Valéria: Muitas vezes as pessoas esquecem que alfabetização não é só das letras, mas numérica também. Por isso, reforçamos os conceitos matemáticos durante as brincadeiras com o Chico. Por exemplo, quando damos uma comida para cada animal, quando contamos os carros, brincamos com os dados e as configurações numéricas deles, ou quando fazemos pipoca e brincamos de somar, subtrair, dividir, entre outros. Partimos da ideia de que a matemática faz parte do cotidiano da criança, que deve ser incentivada à perceber a presença dela (nos preços das coisas, na placa do carro, no número do telefone, no elevador…). 

O uso das imagens é fundamental nas crianças com T21. Elas ajudam a reforçar o que foi ensinado e devem ser usadas na aprendizagem dos sons (fonemas), das palavras e na construção das frases. Muitas vezes, montamos “pranchas temáticas” usando palavras e imagens, incentivando a leitura. A estrutura de frase também deve ser reforçada através das imagens, ou seja, ensinar a criança a construir frases, com os elementos que a compõem, como por exemplo, as preposições, usando a escrita e figuras. 

Chico e Suas Marias: E como alinham o trabalho da escola com as sessões?

Valéria: Realizamos, pelo menos duas vezes no ano, reuniões com a equipe de terapeutas e da escola. Durante o ano, mantemos um caderno de comunicação com trocas de informações, conteúdos e orientações. Assim, mantemos uma certa constância nos contatos e fazemos trocas importantes para que todas nós possamos reforçar os conteúdos trabalhados. A repetição dos conteúdos, com mudança de materiais, permitirá a consolidação mais rápida dos conceitos envolvidos. 

Chico e Suas Marias: O Chico tem um caderninho e a comunicação é muito utilizada. Pode falar sobre a importância dessa conexão entre família e terapeutas?

Valéria: A tríade terapeutas, escola e família é fundamental justamente pelo fato de que todos estarão reforçando os mesmos conteúdos. Além disso, saber sobre o que o Chico está estudando na escola facilitará nossa comunicação, já que “saberemos” a respeito do que ele poderá falar, comunicando-se de maneira mais efetiva. Para nós fonoaudiólogos trata-se de conhecer o repertório que a criança vivencia, estimulando aquilo que de fato ela precisará comunicar.

Chico e Suas Marias: Sempre vemos aqueles vídeos que você orienta sobre linha fina, linha reta e etc. Pode falar sobre esse trabalho?

Valéria: Na verdade, uso as referências que citou (linha grande, linha pequena, curva grande e curva pequena) de acordo com o trabalho de alfabetização realizado na clínica, fundamentado no LWT, trazido por uma de nossas terapeutas ocupacionais, usado para dar pistas do traçado das letras em maiúscula. A ideia é que todos os envolvidos na alfabetização utilizem as mesmas referências, inclusive a escola e a família, facilitando a memória da imagem das letras, durante a escrita. Como estratégia na fono, uso o LWT para que a criança escreva a letra e faça a relação grafema-fonema, ou seja, perceba os sons das letras.

Chico e Suas Marias: Por fim, deixe uma mensagem.

Queria aproveitar para parabenizar todas as colegas fonoaudiólogas pelo nosso dia. Toda luta que temos para divulgarmos nosso trabalho que é sério e pautado em ciência! – Valéria Mondin

Final de semana de cultura e lazer

Sábado foi dia de ir à escola para uma experiência diferente, cultural. O PIO XII, escola que o Chico e da Maria Clara estudam, promoveu um ‘Sábado Cultural’. A turma do Infantil I trabalhou o tema ‘brincando e aprendendo com as cantigas’ e a turma do infantil II o tema ‘desvendando os mistérios da natureza’. Nós visitamos os espaços e foi lindo ver a dedicação das professoras para deixar tudo muito perto do real.

Teve uma apresentação musical linda, com as crianças cantando e seguindo a coreografia. O Chico se apresentou ao lado da amiga Soso. A Maria Clara também se apresentou, teve até um preparo com treino de respiração e Maria Antônia não ficou de fora, participou de todas as atividades.

As trocas foram muito bacanas. Haviam experiências que aconteciam na hora, com as participações dos pais. Os trabalhos foram desenhados pelas crianças, ilustrando os quatro elementos da natureza: a água, a terra, o fogo e o ar. Foi um dia de muitos encontros com os amigos. Tinha ainda uma caixa surpresa para achar e adivinhar a fruta. As crianças estavam atentas a tudo, foi muito divertido.

No domingo, nós fomos ao Parque Burle Marx para o evento ‘Ganhando autonomia brincando’. O tempo estava quente, mas a sombra e a água de coco ajudaram. Lá, haviam muitas oficinas, brincadeiras, bate papo, a biblioteca itinerante dos Amigos da Angel e a presença de muita gente boa, como a Kiki Faria, do projeto Ampliar o Movimento, a Joyce Renzi, da Rede Orienta, a Bianca Sollero, o pessoal do Ecoplay- Vivências Infantis, a equipe do Só Alegria e os registros do PSClique.

O espaço aberto estava rodeado de crianças, famílias e pessoas alegres se divertindo. O Chico ainda encontrou com o amigo Diow Felix, que faz parte do projeto Beleza em Todas as Suas Formas. A mamãe também não perdeu tempo e foi dar um abraço na Helena, que tem um site incrível de moda inclusiva para meninas. Valeu a pena o passeio!

Carta aos professores

Aos professores,

Agradecemos por toda a dedicação, vocês são fundamentais em todas as etapas da vida. Vocês compartilham conosco o que há de mais importante, o conhecimento. Pensam em nós ao preparar uma aula, ao corrigir as nossas atividades, ao pensar numa experiência diferente e ao ter ideias criativas para as próximas datas comemorativas…

Vocês participam do nosso desenvolvimento, nos ensinam as cores, os números, as palavras e nos apresentam a incrível descoberta que é aprender a ler. Vocês nos fazem ter novas experiências, nos permitem imaginar, criar e nos estimulam a pensar. Mesmo que, às vezes, isso gere aquelas reclamações típicas…

Vocês lidam com s mais diversos comportamentos, humores, emoções e personalidades, tudo isso por várias horas e por vários dias ao longo do ano… Vocês são por um tempo os “nossos (as) tios (as)”, os nossos “profes” e, mais tarde, tornam-se as nossas inspirações.

Muito obrigada, mestres!

Ali nascia um grande pai

Por: Patricia de Carvalho Monteiro

Aproveito a data comemorativa ao dia dos pais para falar sobre o herói do Benício, o papai Leandro. No dia da ultrassom morfológica da 12º semana, após o resultado de uma possível alteração de cromossomo em nosso bebê, ali nascia um grande pai. Lembro como se fosse hoje, saímos mudos e ao chegarmos em casa, ele foi incansável em falar com a médica, marcar a consulta, fechou sua agenda para acompanhar tudo, todos os exames e conversas com os profissionais.

Foi ele quem recebeu o exame e, sozinho, disse que perdeu o rumo, por segundos não sabia voltar ao escritório! Por amor a nós 3, segurou a angústia de me contar o resultado até a volta da minha viagem. Em nossa primeira conversa sobre o que estávamos passando seu argumento me fez ter a certeza que ele seria o pai certo para o nosso anjo…

“Se estamos passando por isso e se vamos ter uma criança com Síndrome de Down, é porque precisamos evoluir!”.

E assim foi…evoluímos juntos! Leandro trabalha no mínimo 12 horas por dia e mesmo cansado, cheio de preocupações do dia-a-dia, chega na maior disposição para brincar com o Benício. A alegria em casa é por conta dele, as melhores brincadeiras e as mais gostosas risadas são com ele. Foi ele quem decorou todas as falas e músicas infantis. Foi ele quem assumiu a parte financeira de casa, para a mamãe ter uma vida mais tranquila no trabalho e assim poder cuidar mais de perto do Benicinho.

Ele é nosso porto seguro! Ele é quem faz tudo por nós! Para o Benício a vida se torna mais leve e mais colorida, tendo esse pai incrível, que não usa capa, mas é o mais valente e corajoso dos heróis! Papai Leandro, amamos você!

Ele consegue e com o maior orgulho

É sempre bom trocar experiências e aprender a partir de outras histórias e vivências, por isso trazemos mais uma novidade: agora teremos colunistas no site! Nesta semana, a Patrícia Carvalho se apresenta e conta um pouco sobre a sua história.

Por: Patrícia Carvalho

Meu nome é Patrícia, tenho hoje 43 anos, sou mãe do Benício, ou Benicinho para os mais próximos. Fui professora de Geografia por 17 anos e, por uma decisão familiar, troquei completamente a profissão para analista de marketing. Essa decisão veio para um horário mais flexível e assim poder me dedicar mais ao nosso pequeno.

Fiquei grávida com 38 anos e logo na 12º semana, durante o ultrassom morfológico, descobrimos que nosso filho teria a Trissomia 21. Ao sairmos do laboratório, nós dois no mais absoluto silêncio, perdemos a noção de espaço e tempo, minha sensação era como se flutuasse e meus pés não estavam tocando ao chão, minha mente ficou como um papel
em branco, onde não conseguia ver onde estava e o que estava fazendo ali.

Ao chegarmos em casa ligamos para minha médica, que por sinal é um anjo em nossas vidas, e todo apoio nos foi dado, mas uma sensação de vazio, de um medo do futuro tomou conta de nós. Ao escrever esse texto, me vem a lembrança do meu medo de não poder morrer mais, já que na minha falta de conhecimento do assunto, achava que teria uma criança para vida toda. Hoje o Be já está com cinco anos, lindo, saudável e muito esperto. Louco por futebol e beijoqueiro com os amigos.

Ele nos trouxe a possibilidade de transformação de vida, onde os momentos mais simples e as pequenas conquistas são vividas intensamente.

Atualmente vejo um futuro de um homem comum ao meu filho, já que tudo ele consegue fazer, um pouco mais lento que os outros, com mais dedicação, estímulos e esforços que as outras crianças da sua idade, mas ele consegue e com o maior orgulho.


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