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Projeto de acolhimento às famílias

Em parceria com o Instituto Empathie, passamos a contar com o projeto de acolhimento às famílias que recebem um bebê com síndrome de Down.

Pensando no momento da notícia, em famílias que, além de não saberem nada sobre a condição genética de seus bebês, passam por momentos de perplexidade e questionamentos sobre o presente, fizemos uma parceria com o Instituto Empathiae para oferecer acolhimento às famílias e às mães de bebês nascidos com síndrome de Down (Trissomia 21) e outras deficiências.


A parceria traz ao Down é Up o projeto ‘Cuidando de quem cuida’, um espaço de convivência onde mães de crianças com síndrome de Down e outras deficiências podem desfrutar de um tempo exclusivo de atividades sociais, lúdicas e educativas enquanto seus filhos de até cinco anos de idade são cuidados por voluntários treinados e capacitados.


Este espaço permite que as mães compartilhem suas dores relativas às frustrações da lida diária e são fortalecidas para que se sintam capazes de buscar e questionar as soluções oferecidas para o tratamento e a inclusão social de seus filhos.


Sobre o Empathie

Presidido pela Mônica Fraga Moreira Xavier, a instituição tem um papel importante e fundamental de acolhimento às famílias de bebês com síndrome de Down e outras deficiências, pois olha com carinho para a situação desde o nascimento de um bebê.


O Empathie compreende que é um momento delicado, de frustrações e de sonhos partidos, quando a atenção é completamente voltada para a saúde do bebê enquanto os sentimentos maternos são postos em segundo plano, não sendo permitidos o choro, o sofrer e muito menos o questionamento do momento vivido; exigindo-se que essa mãe mantenha o equilíbrio e siga em frente, a despeito de todas as incertezas e da desesperança em relação ao futuro.


Por entender a delicadeza desse momento, a missão do instituto é acolher os pais de um bebê inesperado para juntos descobrirem um mundo repleto de outros sonhos e de muitas outras possibilidades.

Instituto Empathiae
“Mudar o momento do nascer para reescrever histórias”
Contato: (11) 98266.3382
E-mail: monica@empathiae.org

Site: empathiae.org.br

Um dia como atletas no NAR-SP

Nesta terça-feira (14), as crianças do Infantil II do Colégio Pio XII fizeram uma visita ao Núcleo de Alto Rendimento Esportivo de São Paulo (NAR-SP). Lá, funciona um centro de excelência esportiva, que visa potencializar o desempenho dos atletas brasileiros. Anualmente, eles atendem mais de 1500 atletas de elite de 75 provas diferentes.

Segundo o que nos contou a Dáfani, gerente administrativa do NAR, durante as Olímpias do Rio, em 2016, o centro atendeu 1/3 dos atletas olímpicos e 2/3 dos atletas paralímpicos brasileiros. Imagine o que foi para as crianças visitar um lugar assim… Sem dúvidas foi uma experiência muito bacana.

O NAR possui um programa chamado “Portas Abertas” onde recebe estudantes para vivenciar os valores do Esporte. Foi a partir desse programa que as crianças do Pio XII fizeram uma vivência de atletismo e Taekwondo. Eles simularam provas e correram. Até troca do bastão fizeram. Também puderam pisar no tatame e participaram de um treino onde aprenderam algumas técnicas e chutes de Taekwondo.

As crianças estavam muito empolgadas. Dava para notar o encantamento com tudo o que viam. Além disso, na simulação da competição fizeram a prova, esforçaram-se, torceram pelos outros colegas e incentivaram. Elas realmente estenderam o que é o espírito esportivo.

Além da experiência, o contato com atletas mostraram a eles os verdadeiros valores dos esportes, passados também aos familiares que estavam presente. Como registro desse dia incrível, os atletas Thiago Braz, campeão Olímpico no salto com vara e a Ana Claudia Lemos, uma das maiores velocistas brasileiras de todos os tempos, também participaram da foto.

O passeio rendeu tanto que deu para notar a alegria do Chico e da Clarinha ao chegarem em casa. Eles estavam muito animados. Amaram a experiência!

Maria Vitoria foi a grande vencedora do concurso Miss Baby Destaque RS, em Blumenau (SC)

Na última semana, Maria Vitoria dos Santos Mostardeiro, de apenas dois anos e sete meses ganhou destaque nos jornais e sites de todo o País. A pequena venceu um concurso de beleza realizado no final do mês de março, em Blumenau (SC), que repercutiu na semana passada. Maria tem síndrome de Down e disputou a faixa de Miss Baby Destaque RS com crianças sem nenhuma deficiência, o concurso abrangeu categorias com diversas idades.

Moradora de Cidreira, no litoral norte do Rio Grande do Sul, sua mãe, Tatiane da Silveira dos Santos, 34 anos, além de grande incentivadora, é também que vem lutando contra o preconceito e pela conscientização da população a respeito do potencial das pessoas com síndrome de Down.

Com o título, a pequena poderá participar do evento nacional, o Miss Baby Brasil, que está previsto para acontecer no mês de setembro, em São Paulo. A mãe, que não tem recursos para custear a viagem, já estuda falar com o prefeito da cidade e procurar outras formas de arrecadar o valor. Para ela, as conquistas da filha podem ajudar a levar conhecimento sobre a síndrome de Down à população.

 “Quero mostrar que as crianças com síndrome de Down também têm capacidade para realizar sonhos. Os pais têm que ter força de vontade para estimulá-las. Elas podem se desenvolver bem, podem fazer tudo que uma criança normal faz”, afirmou a mãe na entrevista cedida a revista Versar.

Outro esforço de Tatiane foi reunir-se com prefeitura da cidade para tentar abrir uma unidade da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) na cidade. Para tirar o projeto do papel várias ações já estão previstas.

Fonte: Revista Versar e revista Pais&Filhos

Foto: Arquivo pessoal/ Reprodução

A história dessa família emocionou a todos nas redes sociais

A mãe do João Miguel, a Kézia, usou as redes sociais para homenagear o namorado, o Lucas, que fez aniversário ontem (28). Mal sabia ela que a postagem iria viralizar e sua conta passaria de cerca de 700 seguidores para 10 mil, em menos de 24 horas. Ela usou os ‘stories’ do Instagram para contar a história do casal de forma bem descontraída. Depois postou no ‘feed’, na conta Mamis de um cueca, dedicada ao seu filho, o João Miguel.

A história começou no dia 20 de outubro de 2012, data que eles começaram a namorar. O Lucas havia perdido um tio que tinha síndrome de Down, que era muito importante para ele. Era um amor tão forte pelo tio… Quando conversavam o Lucas até dizia que tinha o desejo de adotar uma criança com síndrome de Down. Eles eram muito jovens, ela tinha 15 e ele 17. O relacionamento não deu certo naquele momento e eles terminaram, mas a Kézia confessou que de vez em quando batia uma saudade.

Algum tempo depois… Em 2016, a Kézia engravidou em um relacionamento que não deu certo. Junto com a família ela havia decidido que iria criar o filho, seria mãe solo. Lucas sempre foi amigo e estava ali nesse momento tão especial. Ele foi a segunda pessoa a saber da gestação e era quem a levava para satisfazer os desejos de grávida.

Lucas dava atenção, a acompanhava, dava carinho, tinha muito afeto, beijava a barriga e junto à Kézia passou a amar aquele bebê que ainda nem havia nascido. Quando o grande dia chegou, o Lucas já estava de prontidão e ansioso pelo nascimento do João Miguel, que veio ao mundo ganhando um pai de coração! ♥

João Miguel foi muito bem recebido… O acaso reservava uma surpresa: o bebê nasceu com síndrome de Down. A mãe só descobriu depois dele nascer. Como ela explica tudo isso? Deus.

Em meio a frustrações e muitas coisas vividas construiu ali a sua família. Sendo tão especial para ela e o filho, foi assim que Kézia decidiu parabenizar o Lucas por mais um ano de vida. E essa história se resume em uma palavra: Amor!

Fonte: Mamis de um cueca

Fotos: Reprodução Instagram

Como descobrimos a história? Através do Razões para Acreditar.

Bia Rocha fala sobre a saúde mental das pessoas com sídrome de Down

Cuidar da saúde mental é tão importante quanto da física, pois é fundamental para manter o equilíbrio das funções do cérebro, responsáveis por nossas emoções e comportamento. Além disso, interfere diretamente no bem-estar social.

Pensando na saúde mental de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias, na qualidade de vida e na sociabilização entrevistamos a psicóloga e pedagoga, Bia Rocha, que há muitos anos atende pacientes com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais.

Down é Up: As pessoas com Síndrome de Down geralmente são muito alegres, como lidar com algum caso que seja totalmente oposto, como uma depressão?

Bia Rocha: Como TODOS, as pessoas com síndrome de Down tem momentos de maior ou menor alegria,  momentos de maior ou menor tristeza e também podem passar por processos depressivos. O que diferencia as pessoas com déficit intelectual para aquelas que não tem o deficit, recai  na forma de expressar o seu sentimentos ou seja, em função do deficit intelectual existe uma diminuição e até mesmo perda da percepção do crivo social,  isto é, de que forma e em qual lugar é adequado manifestar seus sentimentos socialmente  Aquelas que apresentam um quadro depressivo, a indicação é  buscar ajuda terapêutica e em alguns casos  medicamentosa como qualquer outra pessoa

D: É mais fácil trabalhar as dificuldades de um criança do que de um adulto?

Bia: Procuro olhar as habilidades e não as as dificuldades e dessa forma, as habilidades servem como andaimes que tornam possível a pessoa avançar, seja ela uma criança ou um adulto

D: Quais os desafios da profissão hoje?

Bia: Quando falamos em proposta de desenvolvimento pessoal, acredita-se que seja para todos ganharem, sendo assim,   o trabalho  deve acontecer com   todos os  envolvidos direta ou indiretamente, a pessoa com  síndrome de Down, sua família, a comunidade, os profissionais.

O grande desafio trata-se de uma mudança de olhar o que leva a uma mudança de atitude. Substituir o olhar assistencialista por um olhar de ajuda operante: o que eu posso fazer, com as competências que tenho para que essa pessoa saia de onde está vá para um andar acima?

Outro desafio fundamental, consiste em oferecer propostas às pessoas com deficiência intelectual, que possibilitem  uma amplitude de consciência, maior conhecimento de si e do outro, reconhecer suas habilidades e saber usá-las a seu favor.

D: Hoje a informação está muito mais acessível, você acha que o posicionamento da sociedade com pessoas que tem Síndrome de Down mudou? Estão mais receptivos?

Bia: Passamos por vários momentos, caminhando da integração a inclusão e hoje um novo momento, o momento em que falamos e vivemos a diversidade, não mais só ao que se refere às pessoas com deficiência mas sim, a todos os grupos minoritários

D: Quais os motivos mais frequentes para pais ou até mesmo adultos procurarem orientação de um psicólogo?

Bia: Falando sobre as pessoas com deficiência, a busca de ajuda por meio do processo psicoterápico acontece geralmente através dos pais, os quais,  apresentam diferentes demandas, seja para um melhor entendimento acerca de seu filho e desta forma, melhor poder ajuda-lo ou por perceber que esse filho por diferentes razões, poderia se beneficiar com a terapia

D: Existe um tempo de duração de um tratamento?

Bia: Não existe um tempo estimado para ocorrência de qualquer processo psicoterapêutico.

D: A partir de quantos anos você recomenda os pais procurarem um auxílio de uma psicóloga?

Bia: Não acredito que seja a idade que marca ou determina o início de um processo de psicoterapia mas sim, a percepção de que este recurso num dado momento, possa contribuir com desenvolvimento da pessoa

D: No tratamento você aconselha inserir a família, para melhores resultados?

Bia: Não vejo a possibilidade de um atendimento, seja psicoafetivo, psicossocial ou cognitivo, dissociado da família, dos contextos em que ela  circula e  dos profissionais que atendem ela naquele momento. A pessoa  é resultado de uma história de vida e dos ambientes em que se encontra, sendo assim,  o trabalho em rede passa ser o procedimento mais eficiente

D: Hoje está tudo bem mais acessível, mas mesmo assim existem muitas famílias que sofrem por falta de recursos financeiros. O que você aconselha a fazerem em relação aos filhos, amigos ou parentes com Síndrome de Down, para conseguir uma orientação de qualidade?

Bia: Mais do que aconselhar as famílias eu oriento os profissionais que abram em seus consultórios, uma porcentagem de atendimentos que se destinem a pessoas de baixa renda. Se falamos  em diversidade, devemos vive-la de fato.

D: Acredito que você já tenha passado por experiências fantásticas, o que mudou na sua vida, no seu olhar como pessoa e profissional ao lidar com pessoas, crianças e jovens com Síndrome de Down?

Bia: Realizo trabalho com pessoas com deficiência intelectual há 36 anos e foram muitas as contribuições que recebi como pessoa e profissional, entretanto, ressalto que entender que somos únicos em nossas necessidades as quais mudam de acordo com cada momento que vivemos e que devemos respeitar e sermos respeitados em nossas diferenças, foi a mais significativa delas.

Um final de semana de Kidzania, caça aos ovos e mini fazenda Pet Zoo

O nosso final de semana foi bem agitado, fizemos dois passeios legais. Fica a dica, vale a pena ir. No sábado (20), fomos com as crianças à Kidzania, uma cidade de edutenimento, que junta o contexto educativo e a diversão. É uma mini cidade que simula as mais variadas profissões. Ao entrar, a criança vai ao ‘banco’ e troca seu ‘cheque’ por ‘kidzos’- o dinheiro da Kidzania.

Em cada profissão, a criança paga ou recebe um valor em kidzos. E crianças com deficiência têm prioridade na fila, junto a um amigo ou responsável, caso seja necessário algum auxílio durante o ciclo da atividade. Nas portas de todas as atividades ficam as informações sobre idade, duração, horário para começar o próximo ciclo e o valor em kidzos a dar ou receber.

Por termos ido no sábado, o parque estava cheio e o Chico conseguiu ir em quatro atrações. Ele foi bombeiro e fez a simulação de combate ao incêndio do hotel, teve até jato d’água. Foi frentista, onde abasteceu e fez a limpeza externa do carro. Fez pizza, abriu a massa com o rolo e tudo. E também foi socorrista, até escutou as batidas do coração da paciente com o estetoscópio. Foi muito legal ver a independência dele ao fazer cada atividade e ao mesmo tempo acompanhar a irmã do meio e os amigos.

Mais tarde, fomos para casa e fizemos a caça aos ovos de Páscoa. Montamos um caminho com pegadas de coelho por todo o condomínio e incentivamos as crianças a saírem procurando. Foi diversão garantida e ajudamos a estimular a imaginação delas.

No domingo, fomos à mini fazenda Pet Zoo. O Chico teve a companhia das irmãs e do amigo, o Theo. Lá, é um lugar incrível para as crianças terem contato com o animais. O Chico, que sempre demonstrou ter medo de bichos, se soltou e ficou livre. Por vontade própria entrou no galinheiro junto com a irmã do meio, a Maria Clara, deu milho para as galinhas, chegou perto e conversou com os patos.

A Maria Clara se mostrou muito corajosa. Deu milho para as galinhas, alimentou os cavalos, os porcos, os patos, os burros e ainda fez carinho no coelhinho. A Maria Antônia, mesmo sendo menor, estava muito à vontade no local por ser de área livre e de bastante contato com a natureza. O clima também contribuiu.

Lá mesmo almoçamos. As crianças ainda participaram de uma oficina de Ovos de Páscoa. Imagina como aproveitaram! Foram ótimas experiências, valeu a visita em cada lugar.

Avianca contrata jovem com síndrome de Down

Uma nova contratação nos deixou muito alegres e cheios de esperança em alcançar uma sociedade mais inclusiva. No último dia 5 de abril, a Avianca do Equador admitiu para o seu quadro de funcionários o jovem José Miguel, o primeiro funcionário com Síndrome de Down da empresa. A contratação veio através de um projeto inclusivo, que vem sendo desenvolvido pela companhia aérea há alguns meses, e agora se tornou realidade.

“Hoje, com muita felicidade damos as boas-vindas da equipe de aeroportos da Avianca Equador a José Miguel, o nosso primeiro amigo da alma. Um projeto que iniciou vários meses atrás e que hoje é uma realidade. Na Avianca vivemos a inclusão. Obrigado a todos aqueles que apoiaram essa iniciativa!”, publicou Juan Francisco Ortiz- funcionário da Avianca- em sua página pessoal do Facebook.

A iniciativa é mais um passo para promover a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Programas como esse são muito importantes para educar as pessoas sobre o tema, contribuem para levar informações aos funcionários e até para outras empresas.

Ainda sobre a importância da inclusão, neste mês, um grande evento acontecerá para trocar informações e reunir profissionais, professores, familiares e pessoas com síndrome de Down, o 5º Congresso Ibero-americano de síndrome de Down. O congresso será realizado em 29 e 30 de abril de 2019, na Colômbia e reunirá representantes de toda a América Latina.

O Congresso discutirá o contexto atual e as projeções que permitirão um futuro promissor para pessoas com síndrome de Down. Os eixos temáticos serão: educação, trabalho, saúde, autonomia, vida independente, capacidade jurídica e envelhecimento.

O programa inclui oficinas de liderança e sexualidade para pessoas com síndrome de Down. Os painéis discutirão estratégias de sala de aula que promovam a educação inclusiva, o papel das famílias e a estimulação adequada, cuidados terapêuticos, entre outros.

Fonte: www.publicafm.ec Foto: Reprodução Facebook


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