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Entrevista – Galera do Click

Com a vontade de fazer uma tribo pra seu filho, Sandra começou o projeto incrível que hoje já conta com cerca de 80 jovens e ajuda a criar uma comunidade e um vínculo entre os jovens que ali estão e seus familiares.

Down é Up: O que te motiva pra continuar o projeto?
Galera do Click ( Sandra): Meu filho.

Down é Up: O que as pessoas podem fazer pra ajudar o projeto?
Galera do Click ( Sandra): Não me vejo como ONG, me vejo como uma Escola de Fotografia. Estamos sendo contratados por empresas sérias que acreditam no nosso trabalho e isso é o reconhecimento.

Down é Up: Tem projeto de expansão?
Galera do Click ( Sandra): Hoje eu recebo muitas ligações de pessoas que nos veem na mídia e pedem auxílio de como dar aula pra pessoa com sindrome de Down, mas não tem. Infelizmente esse material não existe e aqui aprendemos todos os dias com muito trabalho. Estou criando esse método através de aula, então a opção é ou eu ir ensinar eles, com remuneração ou eles vem até aqui trabalhar como voluntário e aprender na prática comigo. Infelizmente até o momento não tivemos nenhuma oportunidade disso.

Down é Up: Qualquer pessoa com SD pode começar fazer as aulas?
Galera do Click ( Sandra): Qualquer pessoa pode fazer as aulas desde que tenha deficiência intelectual e que consiga acompanhar. Idade mínima é 16 anos, não precisa ter equipamento, mas a partir do momento que saímos pra campo a trabalho, exigimos que tenha equipamento, pois não temos equipamento pra todos trabalharem.

Down é Up: Além da socialização, quais outros benefícios pra vida do jovem com SD neste projeto?
Galera do Click ( Sandra): Eles estão aprendendo uma profissão, estão em um grupo que conhecem seus melhores amigos e namoradas. Na escola as vezes o amiguinho que estuda com ele, não chama ele pra sair fim de semana, ir no shopping, sair pra uma balada entre outra coisas. Além da profissão, que pode não ser profissão mas sim um hobbie, eles estão entre eles, a turma deles, a tribos deles. E isso não é por que são deficientes e sim porque nós seres humanos gostamos de ficar com pessoas que gostam das mesmas coisas ou que pelo menos tenta se adaptar pra viver em grupo.

 

Entrevista concedida pelo Prof. Dr. Zan Mustacchi ao portal da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência

A 60 anos foi descoberta a trissomia do cromossomo 21 que resulta na síndrome, o que ainda falta descobrir ainda?

Em entrevista para o portal da secretaria dos direitos da pessoa com deficiência PROF. DR. ZAN MUSTACCHI falou sobre a descoberta feita a 60 anos da trissomia do cromossomo 21, que resulta na Síndrome de Down e o que ainda falta ser descoberto. Falou também da sua trajetória, de como e por que tornou-se referência internacional em Síndrome de Down; Entre outros temas envolvendo o cenário global e leis, relacionadas a síndrome.

Confira a matéria na integra no link a seguir.

http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/eventos/perfila-cada-mes-entrevista-com-uma-personalidade-atuante-na-area-da-pessoa-com-deficiencia


Matéria exclusiva com a nutricionista Eveline Duarte

E nossa matéria de hoje ê com a querida e super profissional Eveline Duarte. Ela acompanhou as minhas duas gestações e mesmo no RJ e eu aqui em SP continua me dando muitas dicas na terceira gestação. Estou feliz em ter uma matéria escrita por ela, que ama a sua profissão e ajuda as mamães e filhos a se alimentarem bem e com consciência.

A Dra. Eveline é formada em nutrição, Pós-graduada em nutrição pediátrica, especialista em nutrição materno infantil, personal diet e personal baby. Um pouco mais sobre o vasto currículo dela, você pode conferir aqui.

 

Alimentação na síndrome de Down

A rotina alimentar do portador da síndrome de Down pode parecer igual a qualquer outra pessoa, porém, já estamos muito avançados em pesquisas que relacionam uma correta nutrição para o desenvolvimento cognitivo, motor e organização do metabolismo.

Alimentação

Vamos falar da alimentação? O portador da síndrome de Down tem uma maior demanda de nutrientes porque possuem dificuldade de absorção pelo aumento da atividade celular. Por conta dessa característica, o ideal é que seu consumo seja aumentado, sim, aumentar o consumo de bons alimentos, nada de guloseimas excessivas, calorias vazias. E principalmente, evitar o consumo de substancias anti-nutricionais:

Fitato – substância que compete com a absorção de cálcio e ferro. Ex. grãos, cascas de oleaginosas. Uma dica é deixar os grão de molho na água por algumas horas, o próprio cozimento também reduz a quantidade.

Oxalato – substância encontrada em alguns vegetais, que dificulta a absorção de nutrientes . Ex: espinafre, beterraba, quiabo, entre outros.

O ideal é que a amamentação seja exclusiva até os 6 meses de vida, aumentando a saúde, evitando obesidade futura e outras doenças. Alguns portadores poderão ter dificuldade na sucção, um especialista poderá auxiliar a mãe com técnicas para que o desmame não aconteça precocemente. Após o 6° mês, o bebê poderá conhecer os alimentos sólidos, e com a ajuda de um fonoaudiólogo, ele irá treinar mastigação, deglutição e a melhor consistência para cada criança.

Crianças com síndrome de Down precisam de suplementação?

Especialistas já defendem o uso de suplementações específicas para melhorar desequilíbrios relacionados a síndrome e consequentemente melhorar a qualidade de vida.

Por conta disso, certos nutrientes devem ser ingeridos em níveis bem acima do recomendado para a população geral. Vitamina C, vitamina E, zinco, selênio, magnésio, ômegas e colina são exemplos de uma possível suplementação.

Um dos genes da terceira cópia do cromossomo 21 é responsável pela oxidação excessiva das células desses indivíduos e para combater essa superoxidação, uma alimentação balanceada e rica em antioxidantes é de extrema importância.

Mas, infelizmente, os antioxidantes provenientes dos alimentos não são suficientes para combater os danos causados. Por isso, o uso de suplementação através de fórmulas e vitaminas já está sendo recomendado.

Para que a suplementação nutricional seja feita de forma segura gerando resultados significativos e positivos, é necessário um acompanhamento para que o profissional reveja níveis de vitaminas, minerais e nutrientes.

Existe a hipótese, o que alguns especialistas ainda não estão convencidos, de que o portador da síndrome teria maior propensão a desenvolver alergias ou sensibilidades alimentares, glúten ou ao leite de vaca são os mais clássicos. E isso poderia interferir em questões comportamentais. Por isso, o ideal é uma avaliação individualizada.

A obesidade é uma regra na síndrome de Down?

O ganho de peso ainda é uma preocupação para os profissionais e para os pais.

Alguns portadores da síndrome tem dificuldade de mastigação, especialmente as crianças, e por conta, o consumo dos alimentos pode ser elevado pela não saciedade na refeição.  O acompanhamento com um fonoaudiólogo será bem vindo para progredir no processo da mastigação. Além disso, algumas crianças apresentam complicações cardíacas, o que dificultaria atividades básicas como brincar e correr, gastando energia da forma mais natural. Outra situação que facilitaria um ganho de peso excessivo é a hipotonia, ou seja, uma fraqueza da musculatura, o que também dificultaria o gasto energético. Porém, a obesidade já não é mais uma regra, os indivíduos com a síndrome estão bastante ativos por conta da evolução em fisioterapia, atividades motoras, já estão mais incluídos na sociedade onde participam de brincadeiras comuns a outras crianças além de se alimentarem melhor.

Alguns nutrientes importantes:

Ácidos graxos essenciais: Podem interferir positivamente no processo de mielinização, nas funções cerebrais.

Fontes alimentares: nozes, castanhas, semente de girassol.

Ômega DHA e EPA: ajudam na reprodução celular em áreas importantes do cérebro. O EPA é importante para evitar doença cardiovascular, além de melhorar o sistema visual.

Fontes alimentares: peixes, azeite de oliva, alga marinha, peixe iriko.

Zinco: mineral de extrema importância para o equilíbrio do metabolismo e está relacionado a diversas características fenotípicas da Síndrome. Pesquisas já apontam que a deficiência de zinco ou magnésio pode estar relacionada com sintomas comuns como o ranger dos dentes.

Fontes alimentares: carnes, semente de abóbora, ostras, amêndoa, alga marinha.

Curcumin: antioxidante, modulador de proteínas e ativador de neurogênese (criação de neurônios). Auxilia na redução de inflamações e neuro degeneração.

Fontes alimentares: cúrcuma ou açafrão.

Quercetina: ajuda na capacidade cerebral.

Fontes alimentares: alcaparras, pimentão amarelo, maçã com casca, trigo sarraceno, cebola roxa, romã.

Resveratrol: antioxidante poderoso que “varre” radicais livres inibindo a oxidação celular.

Fontes alimentares: casca das uvas.

Probióticos: equilibra a flora intestinal, melhora digestão e absorção de nutrientes evitando um desequilíbrio de micro-organismos no intestino (dibiose). Os probióticos também auxiliam no aumento de enzimas importantes para o aumento da disponibilidade de minerais.

Fontes alimentares: iogurtes, Kefir, leites fermentados.

Receitas

Trufas saudáveis

  • ½ xícara de tâmaras secas
  • ½ xícara de uva passa
  • ½ xícara de damasco seco
  • 1 colher de sopa de coco seco (preferência pelo próprio coco e não saquinhos)

ou 1 colher de sobremesa de óleo de coco

Bata em um mixer e reserve

  • ½ xícara de castanhas
  • ½ xícara de amêndoas
  • ½ xícara de avelãs

 

Preparo: Deixe de molho por 4 horas. Em seguida, triture todas as oleaginosas e misture com a pastinha das frutas secas. Você pode moldar em forma de trufas e passar no coco ralado ou na farinha de castanhas, ou pistaches. Com essa mesma massa, molde em uma forma de torta e coloque no forno por 10min. Depois, coloque uma massa de frutas dentro e leve novamente ao formo por mais 10min. Com essa mesma massa, faça um molde tipo de barrinha de cereal e leve ao forno.

Brigadeiro funcional

  • 2 xícaras de leite de arroz ou outro leite vegetal
  • 2 colheres de sopa de cacau em pó
  • 1 colher de sopa de semente de chia
  • 3 colheres de sopa de castanha de caju triturada
  • 1 colher de café de ágar-ágar (alga marinha)

Preparo: Em uma panela coloque o ágar-ágar no leite de arroz e leve ao fogo. Adicione o chocolate e mexa bem, sempre em fogo baixo, até que fique em ponto de brigadeiro mole. Quando atingir a consistência, adicione a chia e misture bem. Desligue o fogo e acrescente a castanha de caju triturada.

Iogurte caseiro

Ingredientes:

  • 1 litro de leite (pode usar leite sem lactose ou leite vegetal)
  • 1 potinho de iogurte natural (170g aproximadamente) ou 1 sachê de Lactobacilos (encontrado em lojas de produtos naturais)
  • 2 colheres de sopa de leite em pó (opcional)

Modo de preparo:

Colocar o leite em uma panela e levar ao fogo. Desligar assim que ferver. Se formar uma película, descarte-a. Deixar esfriar até o ponto que você consiga colocar o dedo no leite e ele se mantém bem quente, mas sem queimar seu dedo!

Coloque o copinho de iogurte no leite e misture. Feche a panela e envolva-a com algumas toalhas, para mantê-la aquecida.

Mantenha bem fechado por cerca de 8 a 10 horas em temperatura ambiente. Se estiver muito calor, ele pode ficar pronto antes, ou seja, quando ele atingir a consistência, está pronto.

Se você gosta mais consistente, basta você retirar o soro com uma concha e descartar. Guarde na geladeira em recipiente fechado.

Leite de amêndoas

  • 1 xícara de amêndoas
  • 4 xícaras de água filtrada

Deixe as amêndoas de molho por pelo menos 8 horas em recipiente fechado. Escorra a água e coloque no liquidificador as amêndoas e as 4 xícaras de água batendo bem. Em seguida, em um pano limpo e seco coe o liquido. Uma xícara de amêndoas rende 600ml de “leite”.

Leite de aveia

  • 500ml de água filtrada
  • 7 colheres de sopa cheias de farelo de aveia (pode ser aveia sem glúten)

Coloque a água para ferver e desligue o fogo, em seguida adicione o farelo de aveia e misture bem, deixe descansar por 20minutos. Bata no liquidificador e coe. Conserve em geladeira.

Quiropraxia e a magia da cura

Queridos leitores este post tem o relato da magia da quiropraxia nas nossa vida e na do Chico. É um artigo científico do profissional Rafael, ele  é bacharel em Quiropraxia pela Laureate International – Universidade Anhembi Morumbi. Vem se dedicando à profissão não apenas clinicamente, mas também na estruturação de cultura desde que foi presidente e conselheiro do centro acadêmico e idealizador de diversos projetos educacionais. Atualmente, além do atendimento de Quiropraxia, cursa uma segunda graduação em ciências sociais para embasar suas pesquisas da relação entre saúde/bem-estar e a neurociência do comportamento e aprendizagem.

Quando o Chico tinha 6 meses,  sofria muito com prisão de ventre e eu como mãe de primeira viagem aliviava o sofrimento dele com massagens na barriguinha, chá de água de ameixa e gotinhas de camomila na mamadeira. Mas nada era tão eficaz até que um dia,  levei ele na minha sessão quinzenal de quiropraxia e o Rafa (como carinhosamente chamamos ele) nos falou que ele já poderia atender o Chico, tinha formação para isto, formação da técnica para a área pediatrica. Aquele dia foi mágico, o Chico simplesmente com os toques leves dele sujou a fralda toda em questão de minutos, soltou gazes presos e simplesmente capotou, em um sono gostoso e profundo, um imenso alívio.

Como mãe fiquei eufórica e passei a levá-lo mensalmente até o início do seu caminhar com dois anos. Nesta fase o Rafa ajudou muito com os ajustes de cervical, lombar, regiões que ficam prejudicadas pela mobilidade errada da criança no momento do equilíbrio de seus primeiros passos.
Hoje, Chico ama suas idas mais espaçadas no consultório do Rafa e sempre nestes dias ele tem as melhores noites de sono. Além de todos os benefícios no corpo, tem o momento do toque, massagem , gracinhas e risadas nas sessões que ajudam muito no desenvolvimento  cognitivo.
Leiam o artigo que embasa muito a inclusão por meio de uma técnica mágica.

Entrevista Dra. Maria Paula • Audição e aprendizagem na síndrome de Down.

Nossa entrevista de hoje é com a Dra. Maria Paula Robero, Graduada em Fonoaudiologia pela PUC-SP em 1987. Fonoaudióloga do CER Butantã da Prefeitura de São Paulo 1993 a 2016, e da Clínica FAU 1987 a 2016. Mestre em Ciências pela FMUSP 2011. Profa. convidada do Curso de Especialização em Sindorme de Down – Modulo de Audiologia – do CEPEC-SP.

Ela irá nos dar dicas de audição e aprendizagem na Síndrome de Down. Vamos lá?

Audição

“Quem ouve bem aprende melhor!?”. Embora uma boa adição não possa garantir uma comunicação eficaz, é fácil compreender que seu prejuízo implicará em algum grau de comprometimento no contato com o outro. A audição é o sentido que funciona dia e noite, contribuindo para a preservação das espécies. O desenvolvimento da fala humana nos dintinguiu. Pensamento e Linguagem se desenvolvem a partir de nossas experiências, bem como nossa audição.

Os problemas de audição variam basicamente em tipo e grau, a depender da porção da orelha acometida, e de sua causa. O pediatra, ou quando necessário o otorrinolaringologista, costumam avaliar clinicamente as orelhas e solicitar exames audiológicos. As características anatômicas das orelhas das crianças com SD não estão relacionadas às perdas auditivas.
As frequentes infecçōes das vias aéreas superiores contribuem para a alta ocorrência de alteraçōes auditivas, em sua maioria de grau leve a moderado. Felizmente são transitórias e tratáveis: as otites medias. A presença comum da cera que protege o conduto auditivo, quando em excesso, deve ser removida pelo médico.

Saúde Auditiva:

A melhor maneira de garantirmos uma boa saúde auditiva é sem dúvida a prevenção. O aleitamento com o bebê praticamente sentadinho, diminui muito o afluxo de leite e/ou secreção das vias aéreas para dentro da cavidade da orelha média. Tal passagem ocorre pela estrutura anatômica que abre e fecha quando engolimos ou bocejamos, chamada tuba auditiva. Sua disfunção pode ser investigada no exame chamado Imitanciometria, que faz parte da Avaliação Audiológica Infantil de rotina.

Quando avaliar a audição:

A triagem auditiva neonatal (T.A.N.) é lei, e fundamental, mas só ela não garante o futuro auditivo da criança.

Para ter acesso ao protocolo e saber quando avaliar a audição de seu filho, consulte as “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down” em http://sage.saude.gov.br/pdf/viverSemLimite/ler_pdf.php?file=Diretriz_Sindrome_de_Down_M

O que você pode fazer:

Tratar rapidamente gripes e resfriados, e seguir as orientaçōes pediátricas de higiene das vias aéreas, ajudará na prevenção dos problemas transitórios.
Sua observação em casa, e também das demais pessoas que convivem com a criança são fundamentais para que os profissionais próximos à você saibam se é necessário antecipar a investigação audiológica periódica. Embora menos prevalentes, também podem ocorrer alteraçōes severas e/ou profundas, uni ou bilaterais, e quanto mais cedo forem detectadas, menor o impacto na vida da criança e da família, garantindo o início breve da reabilitação auditiva.

Por isso, fale, brinque, ouça e desfrute do prazer da comunicação humana com seu pequeno. Sem dúvida um ato de amor, mas também de cuidado para a saúde da comunicação!


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