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Uma mãe fora de série!

Conheça a criadora da Papinhas Fora de série, uma página cheia de informações, dicas e receitas saudáveis, especialmente para as crianças com T21.

Finalmente! Esperei tanto por essa entrevista, que prazer foi conversar com essa querida! Apresento aqui a Marcela, que realiza um trabalho de muita dedicação e empenho. Trabalho esse que tenho acompanhado há alguns meses, desde que a Mônica Xavier, do Instituto Empathiae indicou.

O mundo da Trissomia 21 é gigante, acabamos conhecendo novas famílias, novas páginas, novos perfis e, sem dúvida, é uma troca. Aprendemos uns com os outros. Neste caso, tem sido assim. Acessar a página da Marcela é um ganho. Tem muita coisa boa e eu já adianto, vale a pena conferir!

Advogada de formação, a Marcela Garcia Fonseca se dedicou à carreira acadêmica por algum tempo. Ela é mestre em Direito Internacional e Doutora em Relações Internacionais. Sempre trabalhou para a administração pública e privada na área de Relações Internacionais.

Henrique no coloca da mãe.

Hoje, ela é mãe do Henrique, principal motivação para levá-la a um novo caminho, o de criar conteúdo. Ela é idealizadora da página Papinhasforadeserie.com, que tem por objetivo difundir a existência de uma dieta específica para pessoas com T21 – Trissomia 21, mais conhecida como síndrome de Down.

Fiz algumas perguntas e olha… rendeu. Foi um ótimo papo, um conteúdo riquíssimo. Confira abaixo:

Chico e Suas Marias: Gostaria que falasse um pouco sobre a sua história. A Mudança de país e adaptação. Agora está em Santos?

Marcela: Nos mudamos para Montevidéu, no Uruguai, em 2015 e dentre os meus planos estava seguir a carreira de internacionalista, mas logo após a mudança eu engravidei e decidi que ficaria cuidando da minha saúde para ter uma ótima gestação e foi exatamente o que aconteceu.

Sobre a adaptação, eu costumo dizer que mudar para Montevidéu não me exigiu adaptação, salvo o clima frio, e que demorei muito mais tempo para me adaptar mesmo quando me mudei para São Paulo. Quem se adapta a São Paulo, pode viver em qualquer outra cidade.  

Foram 10 anos que vivi longe de Santos, a minha cidade natal, quatro deles em São Paulo, um em Barcelona e cinco em Montevidéu. Agora voltamos a Santos para estar mais perto da família, para que o Henrique conviva mais com os seus avós, tias, com o primo e com os nossos amigos mais próximos. Mas também para que eles possam conviver com o Henrique – é uma via de mão dupla, um relacionamento em que todos ganham, crescem e enriquecem.

CM: Sobre a maternidade, como mudou sua vida? Pode falar das alegrias, descobertas, dos medos e aprendizados?

M: A maternidade só me “henriqueceu”!!! (risos) Essa sua pergunta dá um livro! Mas me deixa falar que te conto tudo.

A vida mudou totalmente, desde o primeiro momento. Quando soube que estava grávida e fiquei super empolgada e ao mesmo tempo com medos e inseguranças. Claro! Mil dúvidas! Porque a maternidade é a maior experiência da vida de uma pessoa e comigo não foi diferente.

Quando eu engravidei estava com sobrepeso, então o meu primeiro passo foi uma conscientização alimentar. Retirei todas aquelas coisas industrializadas da nossa geladeira e da nossa despensa. Desde refrigerante, passando por salgadinhos, que eventualmente comprávamos, até os cereais matinais sem açúcar, que todo mundo acha que é saudável, e eu também achava, as bolachas doces e salgadas, as torradas de pacote e principalmente os sucos de caixinha.

Então a maternidade começou a mudar a minha vida já durante a gestação. Eu sempre quis tanto ter um filho que queria estar o mais saudável possível para ele e isso na minha cabeça sempre esteve relacionado à boa alimentação. Mas não era somente isso, certo? Eu que já havia começado as aulas de ioga, entrei também no pilates para ganhar mais tônus muscular e caminhava muito pela Rambla, claro! Como boa santista que adora caminhar no calçadão da praia, em Montevidéu a Rambla foi a minha esteira predileta. 

Como eu vinha de uma rotina estressante em São Paulo, a vida de gestante me levou para uma outra esfera, muito mais calma e com uma nova perspectiva. Eu posso afirmar que curti cada dia da gestação, que foi maravilhosa!  

Então o Henrique nasceu e continuou mudando a minha vida sempre para melhor. Nessa caminhada de 3 anos e 8 meses conheci muitas mães e pais que tiveram filhos com alguma deficiência e muitas mães que tiveram como nós, filhos com T21, e sempre escutei falar nesse luto, nessa tristeza, num amargor que eu não senti. Comigo aconteceu assim: o Henrique nasceu e como ele era um bebê muito desejado e esperado, o nosso amor só inflou, cresceu e se expandiu e segue crescendo incrivelmente, cada dia mais. Cada conquista do nosso Kique foi e segue sendo uma alegria imensa em nossos corações.

Henrique aos 11 meses.

O nosso desconhecimento em relação aos aspectos específicos da T21 fomos diminuindo e extinguindo com estudos e informação. O meu marido e eu nos debruçamos na literatura sobre o tema e fomos aprendendo com os especialistas e com cada um dos médicos, de todas as áreas que visitamos e com cada terapeuta que atendeu o Henrique. A informação é para nós a fonte mais importante para romper determinados mitos e medos que nós mesmos carregávamos e que geralmente as pessoas têm acerca das pessoas com deficiência.

Outro aspecto que considero muito importante nessa caminhada foi o contato com pessoas com T21 e também com outras deficiências físicas e intelectuais, nas clínicas que frequentamos e nos eventos que participamos. E, também de ter a sorte de ter uma amiga muito próxima lá no Uruguai, cuja filhinha também tem T21 e é uma verdadeira princesa, a Filippa. Esse convívio é fundamental para romper mitos, dúvidas, medos e eventuais preconceitos que qualquer pessoa pode ter a respeito de uma pessoa com T21. Não basta apenas ler, apenas estudar e apenas ficar restrito ao mundo dos consultórios. A vivência é o que nos transforma, sensibiliza e nos alerta para o que é importante na vida das pessoas com deficiência. Essas três vias são complementares. A tríade representa a grande descoberta, o grande aprendizado e a mudança de vida mais importante.

CM: E o seu bebê fora de série, o Henrique? Pode falar sobre alimentação, desenvolvimento e etc.

M: O meu bebê fora de série agora já é um menininho! A “coisa mais linda deste universo”, como eu costumo dizer a ele. Ele é um menino muito saudável, muito forte e inteligente. O sorriso é contagiante e muitas pessoas me dizem que já “ganharam o dia” apenas com o fato de terem sido alvo de um sorriso dele. O carinho que recebemos também é imenso porque o Henrique é muito sociável, muito simpático e adora cumprimentar as pessoas e mandar beijos. Muita gente se derrete com ele.

Sobre alimentação e desenvolvimento, não vejo como essas duas vertentes poderiam não andar juntas. Uma está intrinsecamente ligada à outra. Tem pais que desejam acompanhar o desenvolvimento dos seus filhos, e exigem avanços, mas se esquecem que para que a criança responda aos estímulos, ela deve estar muito bem nutrida. Não é alimentada, somente, mas nutrida mesmo. E estar bem nutrida é receber um acompanhamento específico, sobre quais são os alimentos mais importantes para uma criança com T21, aqueles que não podem faltar no cardápio da semana, quais são os ingredientes-chave que devem ser utilizados na preparação das refeições e quais são aqueles alimentos “proibidos” que não devem compor o cardápio.

CM: Como foi todo o processo para chegar às papinhas, criar um site e compartilhar tudo que aprende?

M: Realmente foi todo um processo mesmo! Primeiro comecei errando feio, preparando papinhas que fizeram mal para o meu então bebê. Como toda mãe de primeira viagem, preparei papinhas com vários tubérculos e carnes, tudo o que não se deve fazer para bebês que ainda não tem dentes! Eu aproveitei a visita de um casal de amigos com um filhinho que também estava iniciando a introdução alimentar e cozinhei para os dois já me sentindo uma mestre cuca, mas nem sabia o que viria pela frente.

Como o Henrique ainda não tinha dentes, justamente não poderia comer a carne e muito menos os tubérculos na mesma papinha porque são alimentos que prendem o intestino e foi bem o que aconteceu.

Então entrei em contato com o Dr. Zan Mustacchi que é o médico pediatra e geneticista que acompanhou o meu filho desde os 2 meses e ele me disse que eu deveria seguir a dieta dele, que era uma dieta direcionada para bebês com T21. Foi nesse momento que me dei conta que eu havia errado nas papinhas, e que eu havia feito mal para o meu bebê e que eu não havia me informado o suficiente. Olha, foram dias difíceis.

Mas, a boa notícia foi que automaticamente a alimentação correta regularizou o intestino do meu bebê e eu, animadíssima resolvi aprender a cozinhar com a lista de alimentos do Dr. Zan.

Mãe e filho ao ar livre.

Comecei a perceber que o que eu estava fazendo era totalmente desconhecido para todos ao meu redor, tanto para a minha família, como para os amigos e para os pais de crianças com T21 com quem eu conversava e trocava informações. Ninguém jamais havia ouvido falar em oferecer cogumelos, algas marinhas, couve-flor, aspargos, acelga, grão de bico, quinoa e tantos outros grãos, legumes e verduras para os bebês logo nas primeiras papinhas.

Diante disso resolvi mergulhar nos livros e os livros de cozinha para bebês dizem tudo o contrário, por isso quase enlouqueci no começo, até que passei noites em claro estudando e tentando encontrar respaldo em outras dietas até que finalmente fui identificando o tipo de literatura adequada e tranquilizando o meu coração. É claro que sempre acreditei no Dr. Zan, mas queria compreender a origem daquela lista de alimentos, queria identificar em outras dietas a mesma lógica.

Então depois que as papinhas começaram a “funcionar” e utilizo essa expressão porque as papinhas são super funcionais mesmo, foi depois de ter isso ao longo de vários meses que resolvi colocar no ar o site. O objetivo surgiu de uma necessidade minha de compartilhar esse conhecimento de uma forma leve e acolhedora. Eu queria difundir o conhecimento e não represar somente para mim. Queria muito que outras mães pudessem ter acesso direto à informação no google buscando por exemplo: papinhas e síndrome de Down.

CM: Você sempre fala sobre a dieta do Dr. Zan, como esse aprendizado ajudou na introdução alimentar e quais benefícios ela trouxe para o Henrique?

M: A dieta do Dr. Zan salva vidas! Eu não tenho a menor dúvida em te afirmar isso. Primeiro porque a dieta respeita o tempo de cada bebê, de cada criança. Veja bem, as dietas regulares afirmam que com 6 meses o bebê já pode comer carne. Esta é a idade em que, em regra, para uma criança comum os dentes estão começando a crescer, enquanto que para um bebê com T21 a dentição será, em regra, tardia. E é a dentição que determina que o bebê está apto para começar a comer outras coisas que não somente o leite materno. Ocorre que se o bebê ainda não tem dentes, ele não tem a capacidade de digerir as enzimas da carne e da proteína animal, ou seja, nesse período é melhor esperar para oferecer carne, ovos, iogurte e queijos. Quando o bebê começa a comer essas coisas antes do nascimento dos dentes, ele pode ter de imediato a constipação intestinal e outras complicações. E como é sabido, os bebês devem evacuar ao menos uma vez ao dia. Ao longo desta caminhada soube de casos de mães que vieram conversar comigo, com crianças que ficam vários dias sem conseguir evacuar por conta de uma alimentação equivocada. É perigosíssimo.

Bem, então só para deixar claro a dieta salva vidas porque não permite que os bebês, crianças, jovens, adultos e velhos fiquem constipados.

Ela salva vidas porque explica que as pessoas com T21 são hipotônicas também no aparelho digestivo que começa aonde? Na boca! Então há uma orientação específica do Dr. Zan que vem salvando muitas vidas também. É a recomendação para que se prepare a carne de vaca (carne de gado) de forma moída e não em pedaços ou bifes. Isso porque a carne de gado é a carne cujas fibras são as mais difíceis de serem rompidas e quando a criança ou mesmo o adulto se engasga com essa carne, há muita dificuldade em expeli-la de volta. O indivíduo fica roxo, sem ar e pode até morrer por asfixia.

Henrique e a mãe em um feira livre, em Montevidéu.

Agora o lado bom são os benefícios que a dieta traz para o indivíduo com T21 ter mais qualidade de vida. Ou seja, não se trata somente de restringir e de evitar e alertar, mas de inserir os alimentos aliados da neuronutrição, de uma vida mais saudável e com menos possibilidade de doenças.

Por isso, para te responder em relação ao Henrique, com certeza vou começar com o benefício da facilitação da digestão. Depois posso enumerar outros benefícios que estão explicados com mais detalhes na minha página, tais como a neuronutrição; a ação antioxidante que combate os radicais livres; a ação anti-inflamatória; o fortalecimento do sistema imunológico; a manutenção do peso; a absorção de nutrientes pela via natural (e não sintética); o estímulo sensorial, entre outros benefícios que eu diria que são os benefícios da epigenética. Ou seja, se nos conformarmos com a genética, saberemos que há certas doenças que os nossos filhos tendem a desenvolver, por sua própria condição genética. Mas eles não estão fadados a essas eventuais doenças. Ao contrário. A depender do meio em que vivem, do contato com a natureza, dos esportes que praticam, do ar que respiram, é possível remar contra a corrente e influir de forma a evitar tudo isso. Imagine se dentre essas variáveis inserirmos uma alimentação saudável e rica em nutrientes, em alimentos antioxidantes, anti-inflamatórios, alimentos que fortaleçam o sistema imunológico e alimentos que sejam nutritivos para o cérebro e que não agridam o sistema digestivo!?! Eis um aporte significativo na vida dos nossos filhos. Um aporte que nós, como pais, podemos deixar como legado para uma vida adulta, com autonomia.

O tema do dia internacional da síndrome de Down de 2020, previsto pelo ONU, é “nós decidimos”.  Enquanto pais temos que orientar nossos filhos hoje, para que eles mesmos decidam amanhã.

CM: Como é o dia a dia no Uruguai? E o processo de escola, médicos e terapias?

M: O Uruguai é um país lindo e pra mim sempre foi um lugar mágico. Depois que o Henrique nasceu lá, então se tornou ainda mais importante pra mim e pra toda a família que também adora o “paisito”, como é chamado.

Este país nos acolheu e foi muito bom para nós enquanto unidade familiar. Estarmos sós nos fortaleceu demais. Ter o primeiro filho em outro país e ainda mais com T21 foi um grande desafio, mas o Uruguai nos deu a serenidade, a calma para podermos respirar, crescer e viver intensamente os primeiros anos de vida com o nosso filho. Lá aprendemos muito e convivemos com pessoas maravilhosas. Fizemos amigos novos e nutrimos velhas amizades.

A rede de profissionais em Montevidéu também foi muito acolhedora, ainda com uma “pegada” que não é a mesma de São Paulo, porque São Paulo é incomparável, é um dos centros de medicina mais avançados do mundo inteiro, então eu te diria que em Montevidéu tudo ainda é mais calmo. Tudo demora mais para chegar. O que realmente me chocou foi o fato de não haver um médico especialista em T21 em todo o país e depois fiquei sabendo que não é somente lá. Mas por sorte tínhamos São Paulo ao lado. Mas tivemos uma rede de médicos excelentes e de terapeutas também. Não posso reclamar. Ao contrário, sou só elogios.

A estimulação precoce começou com 3 para 4 meses com a fisioterapia e com 5 para 6 meses a fonoaudiologia. E com 6 meses começamos na matronatação. Na matronatação íamos juntos o meu marido e eu e nós dois entravamos na piscina com o Kique. Eu sempre levava o Kique ao parque para brincar no balancê que ele adora! E sempre fiz tudo com ele. Ele ama passear.

A escolinha também foi muito importante porque funcionou como uma segunda casa pro Henrique. Ele começou com 2 aninhos e com 2 anos e 6 meses começou a fazer arteterapia também.

Henrique e a mãe em um feira, em Montevidéu.

Sem a família por perto eu fazia tudo sozinha. O Henrique nunca teve babá e eu tinha uma empregada que cuidava da casa somente, mas claro que quem cozinhava era eu, obviamente. E por causa disso desenvolvi o hábito de estar sempre à frente com o cardápio, com a comida do dia seguinte, com a feira, com as compras no empório de grãos, os temperos especiais, as carnes, os peixes e por aí vai. Aprendi a comprar, a selecionar, a preparar, a cozinhar de tudo. Aprendi a armazenar a comida também. Foi realmente um grande aprendizado nesse sentido.

CM: Quer deixar algum recado?

M: Nós como pais de pessoas com T21 temos a obrigação de conhecer e de proporcionar as melhores oportunidades de vida para os nossos filhos. Dentre todas as oportunidades que podemos oferecer, como a estimulação precoce, as terapias, os esportes, o acompanhamento de especialistas, a educação e por aí vai, há um cuidado específico que é transformador e que esse nós podemos providenciar diretamente, que é a alimentação. E por que não? Mãos à obra e vamos cozinhar porque a inclusão tão sonhada começa na cozinha!

CM: Quais dicas pode nos dar?

M: Cozinhar em casa é sempre melhor. Tudo o que é feito em casa é mais saudável porque nós sabemos a origem do que estamos comendo. Vale o tempo e o trabalho!

Em casa sabemos, por exemplo, com que óleo foi feita a nossa comida, porque podemos escolher. Os melhores são: azeite de oliva, óleo de uva e manteiga guee.

Variar sempre também é importante. Eu sempre digo: variar para não cair na monotonia alimentar! Às vezes nos vemos comendo a mesma comida sempre. Temos que incorporar esse rodízio de grãos, de legumes, de verduras, de tubérculos, de frutas e até mesmo de temperos. Os mais antioxidantes e benéficos são: sálvia, cúrcuma com pimenta negra, alecrim, tomilho, erva doce, coentro, orégano fresco, manjericão e outros.

Henrique em um feira livre, em Montevidéu.

CM: Diante do atual cenário, e que não pode faltar na cozinha contra o coronavírus? 

M: Claro que o que todo mundo já sabe é muita limpeza e assepsia. Ir comprar os alimentos tem sido uma tarefa dura mesmo. Há um medo no ar. Ainda acho que não é o momento de estocar comida e que podemos comprar comida fresca. Tem gente que já começou a cozinhar e congelar. 

Mas o que não vai faltar no cardápio nesse período, vou listar esses alimentos que atuam no fortalecimento da imunidade das pessoas com T21 de todas as idades e claro, vão fortalecer a imunidade de toda a família também. A lista completa está na última etapa da dieta do Dr. Zan, que divulgo no meu site: https://papinhasforadeserie.com/fases-da-dieta/ingredientes-10-dentes/

Aqui vou listar os mais importantes, que agrupei para poder inserir mais de 10:

  • raízes: inhame, abóbora cabotiá
  • ovos e cogumelos frescos: portobelo, branco, paris, shitake, shimeji, mini-cogumelos e outros
  • algas marinhas, alho
  • frutas: vermelhas, cítricas, caqui, abacaxi
  • grãos: grão de bico, feijão azuki, quinoa, arroz negro, vermelho
  • legumes: couve-flor, berinjela, brócolis
  • verduras: kale, couve, acelga, espinafre
  • peixes: de mar de águas profundas, anchovas, sardinhas
  • frutos do mar: polvo, caranguejo, siri, ostras
  • castanha do Pará (rica em selênio, pode ser servida ralada sobre a comida) e castanha de caju (rica em zinco, pode ser ralada)

É muito importante também fazer cozidos de carne com ossos e de peixe com as espinhas para fortalecer o sistema imunológico. E pode-se acrescentar os legumes, grãos, verduras e temperos preferidos.

CM:Quais não devem entrar na cozinha?

M: Nesse momento que estamos vivendo acho que enquanto pudermos fazer as compras: feira, supermercado, empório, casa de carnes, peixaria então estamos bem. O problema será se tudo isso se restringir em um par de semanas. Então estaremos à mercê de produtos industrializados. Tomara que não aconteça.

Aqui em casa, tem um produto industrializado que não deixo faltar que é o suco de uva integral (orgânico) que eu compro de um produtor que já fui visitar lá no Rio Grande do Sul. Esse suco tem propriedades maravilhosas para as crianças e adultos com T21.

Em geral o que todas as dietas antioxidantes, anticâncer, as crudiveganas e as dietas que apostam nas Smart Foods dizem é que não se deve comer:

  • comida industrializada
  • açúcar branco
  • sal fino
  • farinha de trigo branca e integral (glúten)
  • Lácteos (não se aplica para bebês e crianças pequenas)

A dieta do Dr. Zan apresenta alguns alimentos que devem ser evitados, a depender da biodisponibilidade de cada indivíduo. Mas ele acentua, por exemplo, que deve-se evitar também a mandioca e seus derivados. Aqui uma lista importante para se ter em conta:

• Mandioca
• Pão de queijo
• Biscoito de polvilho
• Tapioca
• Farofa feita a base de farinha de mandioca
• Alimentos sem glúten (quando contém farinha de mandioca)

Agora, as especificidades de cada etapa da dieta não caberia listar aqui, porque já nos alongamos demais, certo? (risos). As listas completas separadas por grupos de alimentos estão disponíveis na minha página. https://papinhasforadeserie.com/fases-da-dieta/

Aulas de música online

Com o cenário de pandemia de Covid-19 todas as aulas presenciais foram canceladas na Intermezzo, desde a última terça-feira (17). Rapidamente a escola se organizou e montou um plano de aulas online. Tiveram que se adaptar rapidamente à quarentena e os professores passaram a marcar horários com os alunos.

Na última sexta-feira (20), começamos a testar. O Chico e a Maria Clara têm aulas com o professor Rodolfo, já a Maria Antonia tem aula de iniciação musical, com a professora Mel.

Na primeira experiência, o professor Rodolfo mostrou alguns objetos, alguns animais, cantou e tocou piano. A Antonia participou do começo, mas ela e a Maria Clara não quiseram ficar. Até a “Fazendinha” do Mundo Bita cantaram juntos.

O Chico até participou mais, estava mais empolgado, cantou um pouco, acompanhando o professor no primeiro momento, mas só conseguiu ficar concentrado por 20 minutos. Acontece, né?

Ontem (segunda-feira), o professor mandou alguns vídeos para tentarmos trabalhar com eles. Estamos tentando. A Intermezzo está mandando vídeos para eles não ficarem sem contato com a música e o professores estão abrindo seus horários para aulas marcadas.

A nossa primeira experiência não durou muito tempo. Estamos nos adaptando e tentando manter uma rotina, o que é mais importante para eles não perderem o ritmo do dia a dia. Nos próximos dias volto para contar se evoluímos!

Coronavírus: como estamos nos prevenindo

Por aqui os cuidados já estavam sendo tomados, agora é hora de intensificar.

Há duas ou três semanas tenho praticado alguns hábitos em casa para garantir que as crianças mantenham a imunidade alta. Já nos alimentávamos bem, sempre comemos verduras, legumes e frutas. As atividades físicas também sempre fizeram parte das nossas rotinas, tanto a nossas, pais, como no dia a dia das crianças.

O nosso trio já consumia castanhas e introduzíamos na água cinco gotas de extrato de própolis sem álcool- pela manhã e à noite. Agora, estamos suplementando com zinco (biozinc) e potencializamos o consumo de vitamina C, dando suco de laranja pela manhã e também gotinhas de Cewim.

E, por recomendação da Dr. Patrícia Salmona – que é pediatra das crianças – eles tomam uma vez por semana o Oscillococcinum, um fitoterápico. Temos o costume de limpar bem o nariz de cada um deles, para as vias nasais estarem livres.

Usamos uma mistura de um vidrinho de soro com 4 ml de água rabelo, que é natural. Passamos antes deles saírem de casa e quando retornam. Outro ponto importante é pensar na hidratação. Nós incentivamos que ele tomem bastante água.

A higienização das mãos também é fundamental. Sempre mandamos um potinho de álcool em gel na mochila e na lancheira. Agora, mais do que nunca, é necessário. Toda a parte de assepsia também já estava sendo feita.

Na última semana, providenciamos a reserva da vacina da gripe em uma clínica do bairro que moramos, pois também há muitos casos de H1N1. Assim que chegarem, vamos vaciná-los. Então, é sempre importante lembrar: Imunidade alta é resultado de boa alimentação e bons hábitos!

Vamos nos cuidar!

Ilustração: Freepik (com adaptação e tradução)

Carta em homenagem aos seis anos do Chico

Você chegou para mudar as nossas vidas!

Chico,
Hoje você completa seis anos. São seis anos de muitas lições, ganhos e fortalecimento. São seis anos de gratidão.
Você veio para nos trazer o novo, o desconhecido e nos fazer aprender. Nasceu para nos mostrar o que é ser forte e nos provou isso a cada etapa que passou; Ao vir ao mundo, na UTI e na tão esperada cirurgia de correção da cardiopatia. 
Você avançou no seu tempo e passou por cada fase nos surpreendendo. Sentou, engatinhou, falou, caminhou e se fez entender. Nos fez conhecer uma rede de apoio e fazer parte dela. Entendemos que cada conquista seria fruto de muito trabalho, feito em conjunto.
Você provou que difícil é, mas nunca é impossível. Nos fez prestar mais atenção na alimentação, no estilo de vida que levamos, nas atividades diárias e nos fez ter uma rotina de dedicação.
Você tem se desenvolvido muito bem. Sabe os números, as letras, contagem, sequência e se comunica, sabe o que quer. Tem as suas próprias questões e lida com tudo de forma surpreendente. Você nos orgulha e nos mostra todos os dias que tudo tem seu tempo. 
Você entrou numa nova fase, a da alfabetização, e nos mostra que cada desafio é único e que é mais um caminho para chegar às novas conquistas. Você está num colégio que te acolheu e esteve disposto a construir uma realidade de inclusão. 
Você está cercado por irmãs que cuidam, mesmo tão pequenas. Por profissionais que te estimulam e acompanham o seu desenvolvimento. Por amigos e familiares que torcem por você. E por seus pais, que não acreditaram em palavras limitadoras e sabem que você vai alcançar o que você quiser, do seu jeito, no seu tempo. 
Te amamos! 

22/02/2020

10° SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN (TRISSOMIA 21)

O mês de março é de muita celebração para mim e para todas as mães que lutam pela inclusão. A data de 21/03 é marcada pelo dia Internacional da Síndrome de Down. Neste ano, eu terei o prazer de fazer parte do 10° SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN (TRISSOMIA 21). Um enorme evento realizado pelo Dr. Zan, pelo CEPEC-SP e pela Roberta Mustacchi, que é a fisioterapeuta do Chico e filha do Dr. Zan.  

O evento terá sua abertura no sábado (21), com uma programação que vai das 7h30 às 19h. No domingo (22), será o dia da minha participação, representando a ONG Nosso Olhar. O horário será reduzido, das 8h às 14h. O local escolhido foi a Sede da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, no Memorial da América Latina. (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, portão 10, Barra Funda, São Paulo/SP).

O Simpósio terá como tema central “Democratizar a Diversidade, Construindo a Inclusão e a Autonomia”, escolhido pela Comissão Científica do evento. O grande objetivo é levar informação e conhecimento, através de palestras e debates, que irão explorar a autonomia familiar, social, educacional e econômica. O conteúdo organizado traz informações técnico-científicas que envolvem o presente e o futuro das pessoas com Trissomia 21.

Eu estarei ao lado de outras mães e pais, no bate – papo que acontecerá a partir das 10h, com o tema A Expectativa do Futuro – um debate que será aberto para a plateia. O simpósio já acontece há 10 anos, com um mote diferente a cada ano, sempre compartilhando informações, como: escolaridade, saúde, direito, nutrição, atividades físicas, genética, inclusão, autonomia, trabalho e envelhecimento.

O segundo lote de vendas já está aberto! Para garantir a sua presença no evento, acesse: https://www.sympla.com.br/10-simposio-internacional-da-sindrome-de-down-trissomia-21__754393 

Visita das crianças ao zoológico

Na última quinta-feira fomos ao zoológico de São Paulo com as crianças e os amiguinhos. Eu já havia visitado quando o Chico era bem pequeno. Agora voltei para trazer a turma toda. Achei tudo muito limpinho e organizado. É importante destacar que, passamos por um guichê preferencial, o Chico não pagou e eu paguei meia entrada por ser acompanhante. Os funcionários foram muito atenciosos.

No site tem a observação com o texto da Lei que diz: Para ter o benefício, é necessário a apresentação, no momento da compra do ingresso, do cartão de Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social ou laudo de avaliação médica que ateste a deficiência, ambos acompanhados de documento de identificação com foto. Consideram-se pessoas com deficiência aquelas portadoras de deficiência física, visual, auditiva, mental ou múltipla, conforme definições contidas no artigo 4º do Decreto nº 3.298/1999.

Na hora não fizeram exigências para comprovar a Síndrome de Down, a funcionária viu que ele tem a T21 e logo nos orientou. Não pediram carteirinhas ou qualquer outro comprovante. Não tive problemas como já tive em outros lugares. 

O espaço é bem grande e arborizado, é um passeio que dura o dia todo, são quase 4 km de alamedas. Nós não fizemos ele completo, ficamos só até a hora do almoço porque as crianças já estavam bem cansadas. Tem muita sombra, então dá para fugir um pouco do sol quente – durante esses dias tem feito muito calor em São Paulo.

Tinha bastante gente, o que é normal em período de férias, mas nada que tenha tirado o conforto do passeio. São mais de 250 espécies. Vimos os macacos, os rinocerontes, o tamanduá, o leão, o tigre, a girafa, a zebra, as aves e outros diversos animais. O local é acessível, tem rampas, banheiros adaptados. Inclusive me chamou atenção a diversidade. Haviam muitas pessoas com diversas deficiências. 

Chegou a um ponto do passeio que a Antonia virou e falou: 

-Não mamãe, esse não é o tigre, o tigre é laranja. 

Então, eu virei e expliquei:

-Esse é o tigre branco. E demos risada!

O mais bacana é ver as reações das crianças. Elas para, olham, ficam um tempo observando e depois vêm os comentários e pérolas, muito engraçados. Imagino que passam mil coisas na cabeça de cada um, soltam a imaginação. No nosso caso todo esse sentimento foi compartilhado com os amiguinhos, eles terão muitas memórias em comum e histórias para contar.

Achamos esse passeio uma ótima opção para aproveitar um dia das férias escolares, nessa vida corrida que vivemos, é importante reservar um tempo para passeios que tenham maior contato com a natureza. Os diversos animais, as fotos, o passeio, a companha dos amigos, tudo isso combinou para tornar o passeio muito prazeroso. 

Quer aproveitar e levar as crianças?

O Zoológico de São Paulo funciona todos os dias da semana ( de segunda-feira a domingo), inclusive feriados e emendas. Horário: das 9h às 17h

Fechamento da bilheteria: 16h30min

Você também pode agendar uma visita monitora com roteiros distintos, adequados à faixa etária da turma que irá com você.  

Endereço: Av. Miguel Estéfano, 4241 – Água Funda, São Paulo/SP.

Preços

  • Adultos ou crianças acima de 12 anos – R$ 45,00
  • Crianças de 6 à 12 anos – R$ 20,00
  • Crianças até 5 anos – Gratuito
  • Pessoas com deficiências – Gratuito
  • Acompanhante (se necessário) de Pessoa com Deficiência – R$ 20,00
  • Idosos (a partir de 60 anos) e estudantes portando documento de identificação estudantil vigente – R$ 20,00
  • Professores, Diretores, Coordenadores Pedagógicos, Supervisores e Titulares de Cargos do Quadro de Apoio das Escolas das Redes Públicas Estadual e
  • Municipais de Ensino, portando Carteira Funcional emitida pela Secretaria da Educação, ou pela apresentação do holerite do Servidor – R$ 20,00
  • Lá no site www.zoologico.com.br tem mais informações sobre os animais, sobre as visitas, agendamentos e etc.

Muffin de banana funcional, sem lactose

– “Eu misturo”

– “Eu sei fazer”

– “Eu quebro o ovo”

E no no final…

– “É, ficou bem gostoso né?”

Quarta-feira é dia de receita por aqui, reunimos a criançada para um dia de culinária, que acabou com um belo piquenique na sala. 

A Mari, filha da Dra. Patricia, pediatra das crianças e do Paulo, que é professor de psicomotricidade do Chico, ficou a tarde toda em nossa casa e também participou da farra. 

Foi um dia muito divertido, e o melhor teve a participação das crianças em cada etapa. A Maria Clara estava vestida a caráter, uma verdadeira chefe de cozinha. Ela ganhou um kit de aniversário e adorou, não via a hora de estrear.

Fizemos Muffins de Banana funcional, sem lactose. Ficaram deliciosos, as crianças aprovaram!

Sem mais conversas, vamos a receita? 

Ingredientes:

3 bananas bem maduras (na receita que pegamos era indicado fazer com a nanica ou caturra)

2 colheres de sopa de linhaça ou chia hidratadas em 4 colheres de sopa de água por 1 hora

1/4 de xícara de óleo de canola

1 xícara de farinha de aveia

1 colher de chá de vinagre (de arroz ou maçã)

1 colher de sopa de fermento em pó

Amêndoas em lascas para decorar (Essa parte é opcional, não colocamos)

Preparo:

Corte as bananas e leve ao liquidificador. (Aqui foi o Chico que cortou as bananas). 

É hora de adicionar a linhaça e o óleo e bater até formar um creme. 

Acrescente a aveia e bata até que esteja uniforme. Adicione o fermento e misture apenas com a colher.

Depois, despeje a massa nas formas para muffins e cubra com as amêndoas em lascas. Forre a forminha de muffins com forminhas de papel ou unte com óleo e polvilhe aveia (Aqui em casa as crianças untaram).

Pode encher as forminhas, já que essa massa é pesada, não cresce muito.

Leve para assar em forno pré-aquecido a 180ºC por 20 minutos, ou até que espete o palito e ele saia limpo.

Rendimento: 12 unidades

A cada passo do preparo fui dividindo as tarefas e as crianças foram fazendo. O Chico cortou as bananas e untou as forminhas. Esse processo é muito importante, inserir ele nas atividades é fundamental para a autonomia. Claro, é sempre supervisionado por nós, pais. As irmãs também participaram de tudo e desta vez ganharam ajuda da Mari, elas ajudaram a untar as forminhas.

Escolhi esta receita porque é muito fácil de fazer, é leve e saudável. Nesta época das férias, é um bom divertimento para as crianças, que ficam muito orgulhosas de comer algo que ajudaram a preparar. 

Atenção! Dica especial da Manu Rosa, chef que faz esta receita:

As bananas devem estar bem maduras, pois nesta condição ela contém mais frutose, resultando em muffins naturalmente doces. Ela aconselha experimentar a massa ainda crua, caso queira um pouco mais doce, você pode usar 1 colher de sopa de mel, ou agave (para manter a receita vegana).

Desfralde noturno: A primeira noite

Ontem começou a nossa saga rumo ao desfralde noturno do Chico e da Maria Clara. Uhul, tem uma mãe empolgada por aqui! Durante o dia eles já pedem para ir ao banheiro e já estão bem adaptados. Agora, a missão é conseguir isso também à noite. 

Cada criança tem seu tempo, é verdade, mas os dois passarem por isso juntos com certeza ajudará muito. Quem também vai tirar muitos benefícios é a Maria Antonia que, apesar de ter apenas dois anos, já está acompanhando esse momento que vivem os irmãos. 

Para começar comprei calcinhas e cuecas novas. Mostrei para eles e expliquei que já são grandes e podem pedir para ir ao banheiro, porque entendem e sabem quando estão com vontade. Cortei os líquidos às 19h, e os levei duas vezes ao banheiro. Fiquei no quarto com eles nessa primeira noite, não houve escape, ocorreu tudo bem. O Chico foi o que menos gostou, ele ficou chateado, pedindo água. Depois acabei dando um golinho. A Clara, nas duas vezes que levamos ao banheiro, fez xixi, estava sonolenta, mas fez. Já o Chico não, nem um pingo. 

Essa foi a primeira noite. Nós vamos continuar os levando duas vezes ao banheiro, antes de dormir e na madrugada, nesta semana. Depois vamos diminuir essa frequência para uma vez, até que o cérebro e o organismo se adaptem à nova rotina.

A Antonia acompanhou tudo de pertinho e também queria dormir sem fralda. Mas achei que era muito para ela, afinal ela tem apenas dois anos. Ela já está bem adaptada ao desfralde no período diurno, mas achei que seria complicado. Vou esperar mais um pouquinho. 

Neste ano, a Antonia começa a estudar no Colégio Pio XII, vai acompanhar os irmãos, é uma escola maior, com outra rotina. Vamos avaliar até o meio do ano se já iniciaremos o processo de desfralde noturno ou não. Ela ainda mama de noite na mamadeira, por isso ainda estamos pensando. E, seria muito cansativo para nós e para a babá fazermos três processos de desfralde ao mesmo tempo. 

Acredito que, para a Antonia, esse processo será muito mais tranquilo, pois ela já está vendo o desfralde noturno dos irmãos. Provavelmente ela irá querer acompanhá- los. Eles serão referência para ela. É muito bacana crescerem juntos por isso, eles compartilham os desafios. 

Artrite Juvenil: o tratamento do Chico

Durante quatro meses ele passou por acompanhamento com a Dra. Maria Carolina dos Santos.

Em julho deste ano, notamos que o Chico começou a puxar a perna ao andar. Ele melhorou, então não gerou grandes preocupações. Mas, algumas semanas depois ele passou a puxar novamente. Logo marcamos uma consulta com a Dra. Patricia Salmona, pediatra que atende ele desde pequeno. Ela recomendou levá-lo ao ortopedista.

No mesmo mês o levamos ao Instituto Vita , que fica dentro do estádio do Morumbi. O Chico havia feito uma radiografia e o Dr. Breno Schor pediu uma ultrassonografia. Ele fez uma análise e diagnosticou uma sinovite transitória, que é bem comum depois de um quadro viral. A do Chico era no quadril. Algo transitório, nada grave. Ele fez o uso de medicamento anti-inflamatório.

Dr. Breno Schor

O Dr. Breno foi um querido, fez um ótimo atendimento. O Chico repousou mais, descansou e evitou grandes esforços físicos. Nas aulas de psicomotricidade, o personal kids, Paulo Borba, que já acompanha o Chico há um bom tempo passou a trabalhar com atividades que não forçavam tanto a musculatura. A inflamação era na bacia e na coxa direita, o Chico não podia fazer atividades de alto impacto.

Chico o personal Paulo Borba

Logo depois, ele passou com a Dra. Maria Carolina dos Santos, reumatologista pediátrica, que fez o último diagnóstico, o de artrite reumatoide juvenil, bem comum em crianças com síndrome de Down. Para chegar ao diagnóstico, o Chico passou por uma ressonância magnética da coluna e quadril. O nome é Ressonância de articulações-sacroilíaca, ele fez no hospital. Precisou de sedação e tomou anestesia geral.

Durante esse processo, ele também fez alguns exames de sangue, como medidores de marcadores de doenças autoimunes e também um medidor de um fator genético que se chama hlba27, que é um fator genético que ele tem positivo. Com esse fator positivado, pode surgir a artrite, é uma possibilidade. O Chico desenvolveu.

Dra. Lúcia Campos e o Chico

O diagnóstico foi confirmado através da ressonância com contraste e exames laboratoriais como parâmetros de doenças autoimunes e o medidor, antes citado. O mais importante, ele estava fazendo acompanhamento com a pediatra, a reumatologista e o ortopedista. Também passamos com a Dra. Lúcia Campos, reumatologista pediátrica para uma segunda opinião. Foi uma indicação do Dr. Alessandro Lianza, médico cardiologista do Chico. O diagnóstico foi o mesmo.

Durante quatro meses, ele passou por acompanhamento com a Dra. Maria Carolina, reumatologista pediátrica. Ele usou o anti-inflamatório Naproxeno e o Label – um medicamento para não ocorrer nenhum efeito no estômago. Durante o tratamento as medições de sangue foram fundamentais para ver fatores hepáticos e renais e garantir que não ocorresse nenhuma alteração.

Graças a grande rede e com as profissionais da escola que, também demonstraram bastante cuidado de acordo com o diagnóstico, deu tudo certo. A fisioterapeuta Isabelle conversou com o Paulo e também com as professoras de sala e de educação física do Colégio Pio XII. A escola se mostrou bastante aberta às adaptações necessárias.

Nesta semana, ele parou de tomar o anti-inflamatório e agora continua na psicomotricidade para trabalhar o fortalecimento muscular. Além disso, ele vai continuar a tomar Magnésio com Zinco e DHA- um ácido graxo do tipo ômega-3, fundamental para o desenvolvimento e manutenção da saúde.

Agora temos que trabalhar bastante a parte muscular, manter ele bem ativo e fortalecido para que não entre novamente em um crise inflamatória. Então, é fundamental ter acompanhamento profissional. O professor Paulo e a fisioterapeuta que ele passa, Roberta Mustacchi também conversaram durante todo esse processo. Ele passa por uma supervisão a cada seis meses com a fisioterapeuta para fazer uma avaliação completa.

Agora ele está muito bem. Os trabalhos conjuntos dos profissionais e do professor Paulo têm sido muito importantes para o fortalecimento do Chico.

A primeira formatura

Mais um passo do Chico rumo à alfabetização

Neste sábado (07), não contemos a emoção. Foi a formatura do Chico, no Colégio Pio XII. Ele passou por mais uma etapa, a do infantil. No próximo ano embarca no novo desafio, o ensino fundamental.

Foi um evento lindo! Um orgulho para toda a família que, junto com as professoras e terapeutas, fazem com que a escola seja transformadora e que os desafios sejam superados. A Família do Colégio Pio XII está em nossos corações.

Com seu certificado na mão, o Chicão estava todo orgulhoso. Fez caras e bocas, tirou muitas fotos, abraçou os amigos, as professoras Carol, Priscila, Marina e a enfermeira Sheila.

Além do momento especial que foi a formatura, também teve uma apresentação linda da Maria Clara, que estava radiante junto com as amigas.

Nossa gratidão a toda equipe, corpo docente e funcionários do Pio XII. No próximo ano tem mais novidades, será a vez da caçula, a Maria Antonia. Ela não vê a hora de estudar na mesma escola que os irmãos. Com certeza teremos muitas histórias para contar sobre o trio.