Neste sábado (07), não contemos a emoção. Foi a formatura do Chico, no Colégio Pio XII. Ele passou por mais uma etapa, a do infantil. No próximo ano embarca no novo desafio, o ensino fundamental.
Foi um evento lindo! Um orgulho para toda a família que, junto com as professoras e terapeutas, fazem com que a escola seja transformadora e que os desafios sejam superados. A Família do Colégio Pio XII está em nossos corações.
Com seu certificado na mão, o Chicão estava todo orgulhoso. Fez caras e bocas, tirou muitas fotos, abraçou os amigos, as professoras Carol, Priscila, Marina e a enfermeira Sheila.
Além do momento especial que foi a formatura, também teve uma apresentação linda da Maria Clara, que estava radiante junto com as amigas.
Nossa gratidão a toda equipe, corpo docente e funcionários do Pio XII. No próximo ano tem mais novidades, será a vez da caçula, a Maria Antonia. Ela não vê a hora de estudar na mesma escola que os irmãos. Com certeza teremos muitas histórias para contar sobre o trio.
Profissionais fundamentais para estimular o desenvolvimento cognitivo e a linguagem
Hoje, dia 9 de dezembro, é uma data especial para nós. Celebramos o trabalho do fonoaudiólogo e homenageamos as crianças com deficiência. Eu, como mãe de uma criança com síndrome de Down, posso dizer o quanto sou grata às fonoaudiólogas, pois elas são fundamentais no desenvolvimento do Chico.
Ele passa com três fonoaudiólogas: a Angela Carvalho, a Valéria Mondin e a Maria Paula. Elas fazem um trabalho conjunto, um completa o outro. Ainda, na escola, tem a professora Carolina Werneck, que também é fonoaudióloga. O trabalho de cada uma foi fundamental para linguagem oral e escrita.
Neste final de semana o Chico formou-se na educação infantil. No próximo ano entrará no processo de alfabetização. Ele já escreve o próprio nome e isso foi uma grande conquista. A elas só posso agradecer por toda a dedicação e trabalho. Essas profissionais foram fundamentais para estimular o desenvolvimento cognitivo e a linguagem do Chicão.
Hoje apresentamos a Valéria, uma dessas profissionais tão importantes nas nossas vidas. Ela é fonoaudióloga clínica no Cepec:
“Sou a Valéria Mondin Alabarse dos Santos, fiz graduação em Fonoaudiologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), onde tudo começou, pois naquela época precisávamos escolher a área de interesse e optei pelo atendimento de pessoas com síndromes e alterações neuromotoras. Dando continuidade aos estudos, fiz o mestrado em Ciências, também pela FMUSP, especialização em síndrome de Down pelo CEPEC e UNAES e, atualmente, cursando Psicopedagogia Educacional pela FMU”, contou.
Chico e Suas Marias: Gostaria que falasse sobre o seu trabalho com crianças com síndrome deficiências.
Valéria: Ao longo dos anos, busquei compreender como as crianças com déficit intelectual aprendem; como se dá esse processo; quais aspectos estão envolvidos; como funciona o sistema atencional, a memória, a linguagem, pois esses são elementos relevantes quando queremos que eles aprendam algo. A importância das vivências e experiências, para que a aprendizagem se consolide. Refiro-me à aprendizagem linguística-cognitiva, fala e comportamento, ou seja, qualquer forma de conhecimento, ligado à fonoaudiologia, que o indivíduo necessita. A criança precisa vivenciar os conteúdos propostos e precisamos considerar não só suas dificuldades, mas suas habilidades também. A comunicação é o nosso grande objetivo e comunicar vai além do falar. É permitir e viabilizar que as crianças expressem seus desejos e necessidades da maneira que for possível: gestos, mímicas e expressões faciais, fala, escrita e comportamento. Para isso, será importante o trabalho desde o nascimento, com orientações à família e intervenções com as crianças, explorando além do desenvolvimento da linguagem e cognição, as funções e estruturas ligadas à sucção, mastigação, deglutição e respiração, adequando-as, quando necessário; estimulando as posturas de língua e lábios, pois estes aspectos terão reflexos na fala dos indivíduos. A alimentação será orientada e estimulada durante o aleitamento, nas mudanças de alimentos e consistências e nos tipos de utensílios que devem ser utilizados em cada fase da criança. Na idade escolar, a linguagem escrita será estimulada pelo fonoaudiólogo, auxiliando o processo de alfabetização, quando iniciado na escola. O acompanhamento da audição e visão também faz parte do trabalho, já que esses aspectos são importantes quando pensamos nas aquisições que a criança precisará fazer.
Chico e Suas Marias: Hoje você atua mais com síndrome de Down?
Valéria: A maioria das crianças que atendo tem T21 (trissomia do 21), como nos referimos à síndrome. Mas, atendo outras síndromes também. Como disse, na graduação fiz a escolha de trabalhar na área. Não tive como motivação alguém próximo com T21, mas considero meu olhar importante, pois já temos as famílias com o olhar de quem tem alguém próximo, então, nos complementamos.
Chico e Suas Marias:Você já atende o Chico há um tempo. Como é essa relação com ele, a percepção do quanto ele está se desenvolvendo?
Valéria: O Francisco é atendido por uma colega no Cepec faz tempo, a Fga. Angela Carvalho. Entrei para que ele tivesse mais um dia de atendimento e temos formado um time bem legal, juntamente com a Terapeuta Ocupacional e outra colega audiologista que tem trabalhado o processamento de fala em cabine acústica.
Chico e Suas Marias: Você costuma usar muitas coisas criativas, entre elas histórias. Inclusive o Chico costuma comentar em casa depois. Como são esses preparos das atividades, desde objetos, sensações, até leituras?
Valéria: Partimos do interesse da criança, dos assuntos que a motiva, como por exemplo, dos livros que o Chico leva para os atendimentos. Trabalhar com conteúdos que a criança gosta e vivencia fará com que ela fique motivada, permanecendo mais tempo nas propostas, estimulando a atenção e memória. Isso é a aprendizagem significativa, em que os conceitos são mais facilmente consolidados por conta do interesse da criança.
Chico e Suas Marias:Pode falar sobre como são os trabalhos de série e contagem? E sobre as frases, palavras e associação das imagens?
Valéria: Muitas vezes as pessoas esquecem que alfabetização não é só das letras, mas numérica também. Por isso, reforçamos os conceitos matemáticos durante as brincadeiras com o Chico. Por exemplo, quando damos uma comida para cada animal, quando contamos os carros, brincamos com os dados e as configurações numéricas deles, ou quando fazemos pipoca e brincamos de somar, subtrair, dividir, entre outros. Partimos da ideia de que a matemática faz parte do cotidiano da criança, que deve ser incentivada à perceber a presença dela (nos preços das coisas, na placa do carro, no número do telefone, no elevador…).
O uso das imagens é fundamental nas crianças com T21. Elas ajudam a reforçar o que foi ensinado e devem ser usadas na aprendizagem dos sons (fonemas), das palavras e na construção das frases. Muitas vezes, montamos “pranchas temáticas” usando palavras e imagens, incentivando a leitura. A estrutura de frase também deve ser reforçada através das imagens, ou seja, ensinar a criança a construir frases, com os elementos que a compõem, como por exemplo, as preposições, usando a escrita e figuras.
Chico e Suas Marias: E como alinham o trabalho da escola com as sessões?
Valéria: Realizamos, pelo menos duas vezes no ano, reuniões com a equipe de terapeutas e da escola. Durante o ano, mantemos um caderno de comunicação com trocas de informações, conteúdos e orientações. Assim, mantemos uma certa constância nos contatos e fazemos trocas importantes para que todas nós possamos reforçar os conteúdos trabalhados. A repetição dos conteúdos, com mudança de materiais, permitirá a consolidação mais rápida dos conceitos envolvidos.
Chico e Suas Marias: O Chico tem um caderninho e a comunicação é muito utilizada. Pode falar sobre a importância dessa conexão entre família e terapeutas?
Valéria: A tríade terapeutas, escola e família é fundamental justamente pelo fato de que todos estarão reforçando os mesmos conteúdos. Além disso, saber sobre o que o Chico está estudando na escola facilitará nossa comunicação, já que “saberemos” a respeito do que ele poderá falar, comunicando-se de maneira mais efetiva. Para nós fonoaudiólogos trata-se de conhecer o repertório que a criança vivencia, estimulando aquilo que de fato ela precisará comunicar.
Chico e Suas Marias: Sempre vemos aqueles vídeos que você orienta sobre linha fina, linha reta e etc. Pode falar sobre esse trabalho?
Valéria: Na verdade, uso as referências que citou (linha grande, linha pequena, curva grande e curva pequena) de acordo com o trabalho de alfabetização realizado na clínica, fundamentado no LWT, trazido por uma de nossas terapeutas ocupacionais, usado para dar pistas do traçado das letras em maiúscula. A ideia é que todos os envolvidos na alfabetização utilizem as mesmas referências, inclusive a escola e a família, facilitando a memória da imagem das letras, durante a escrita. Como estratégia na fono, uso o LWT para que a criança escreva a letra e faça a relação grafema-fonema, ou seja, perceba os sons das letras.
Chico e Suas Marias: Por fim, deixe uma mensagem.
Queria aproveitar para parabenizar todas as colegas fonoaudiólogas pelo nosso dia. Toda luta que temos para divulgarmos nosso trabalho que é sério e pautado em ciência! – Valéria Mondin
Gratidão e esperança é o que senti vendo a diversidade chegando no ‘mundo da moda‘
Na véspera do dia pessoa com deficiência, na última segunda-feira (03), tive o prazer de participar do lançamento da coleção Barbie À La Garçonne, criada através da parceria entre as marcas Riachuelo, Mattel e À La Garçonne. Todas as peças da coleção são assinadas pelo estilista Alexandre Herchcovitch. Ela enaltece a diversidade e o empoderamento da mulher.
A coleção tem como conceito o lema da Barbie “Você Pode Ser Tudo Que Quiser”. Indo de acordo com o tema, no lançamento, que aconteceu no espaço aberto da Casa das Rosas, em São Paulo, além do estilista responsável pela coleção também falaram a apresentadora Sabrina Sato, o atleta paralímpico Fernando Fernandes e a modelo de tamanhos plus size Rita Carreira.
A coleção tem peças com tamanhos diversos, do PP ao G3 e inclui detalhes inclusivos para facilitar o uso de pessoas com deficiência, como botões magnéticos e elástico ou velcro nos fechos. A inclusão não ficou só na proposta.
Os convidados também refletiram essa diversidade, haviam pessoas com diferentes deficiências, etnias, pesos e aparências. O desfile seguiu a mesma proposta e trouxe modelos cadeirantes, com próteses no membro inferior, negros, brancos, orientais, gordos, magros e diferentes, cada um com sua particularidade.
Ao final do desfile, pude tirar uma foto com a modelo Rita Carreira. Também tive o prazer de conhecer a querida Marcella Kanner, head de Marketing e neta do fundador da Riachuelo. Grande idealizadora desse projeto e responsável pelos novos rumos que a marca tem tomado.
Assim como eu, a Marcella é mãe de três. Primeiro conheci a sua sogra, uma senhora muito educada que sentou-se ao meu lado no início do evento. Depois pude conhecer a Marcella. Mesmo rápido, pude conversar e apresentar o meu trabalho pela inclusão. Pude agradecer como mãe de uma criança com deficiência, o olhar da marca para esta causa. Agora espero ansiosa pela coleção infantil!
Sábado foi dia de ir à escola para uma experiência diferente, cultural. O PIO XII, escola que o Chico e da Maria Clara estudam, promoveu um ‘Sábado Cultural’. A turma do Infantil I trabalhou o tema ‘brincando e aprendendo com as cantigas’ e a turma do infantil II o tema ‘desvendando os mistérios da natureza’. Nós visitamos os espaços e foi lindo ver a dedicação das professoras para deixar tudo muito perto do real.
Teve uma apresentação musical linda, com as crianças cantando e seguindo a coreografia. O Chico se apresentou ao lado da amiga Soso. A Maria Clara também se apresentou, teve até um preparo com treino de respiração e Maria Antônia não ficou de fora, participou de todas as atividades.
As trocas foram muito bacanas. Haviam experiências que aconteciam na hora, com as participações dos pais. Os trabalhos foram desenhados pelas crianças, ilustrando os quatro elementos da natureza: a água, a terra, o fogo e o ar. Foi um dia de muitos encontros com os amigos. Tinha ainda uma caixa surpresa para achar e adivinhar a fruta. As crianças estavam atentas a tudo, foi muito divertido.
No domingo, nós fomos ao Parque Burle Marx para o evento ‘Ganhando autonomia brincando’. O tempo estava quente, mas a sombra e a água de coco ajudaram. Lá, haviam muitas oficinas, brincadeiras, bate papo, a biblioteca itinerante dos Amigos da Angel e a presença de muita gente boa, como a Kiki Faria, do projeto Ampliar o Movimento, a Joyce Renzi, da Rede Orienta, a Bianca Sollero, o pessoal do Ecoplay- Vivências Infantis, a equipe do Só Alegria e os registros do PSClique.
O espaço aberto estava rodeado de crianças, famílias e pessoas alegres se divertindo. O Chico ainda encontrou com o amigo Diow Felix, que faz parte do projeto Beleza em Todas as Suas Formas. A mamãe também não perdeu tempo e foi dar um abraço na Helena, que tem um site incrível de moda inclusiva para meninas. Valeu a pena o passeio!
A fono passou uma história divertida para trabalhar a sequência dos fatos
O Chico deve começar a ser alfabetizado no próximo ano, mas os livros já estão presentes em seu dia a dia. Seja quando contamos histórias ou quando trabalhamos a associação por imagens. Nesta semana, a fonoaudióloga do Chico, Valéria Alabarse, usou o livro – Quando Mamãe Virou Um Monstro, da autora Joana Harrison, como tema da sessão.
A publicação traz a história de uma mãe, que ao receber a notícia de que os sobrinhos vêm lanchar, fica desesperada. A reação é por conta da casa que está bagunçada e por não ter o que servir para as visitas, e a pobre mãe não sabe por onde começar.
Os filhos só pensam em brincar e não querem nem saber de arrumar as próprias coisas. Além disso, sempre arrumam mais coisas para bagunçar. Quando não é briga, é choro. Em meio a tudo isso uma coisa estranha acontece com Mamãe.
Com essa história divertida como base, a Valeria passou atividades durante a aula. Ela está trabalhando sequência temporal e quantificação, e usou a cronologia dos fatos da história.
O Chico teve que prestar atenção para colocar as imagens em ordem, de acordo com os acontecimentos do livro. Ele compreendeu muito bem, ficou concentrado e realizou o exercício com tranquilidade. O bacana é que além do exercício ele ficou bastante atento à história e chegou em casa falando da mamãe- personagem do livro.
Hoje, 04 de outubro, é para nós uma data que carrega uma linda história. Há seis anos fizemos uma viagem para a Itália. Lá, depois de passar por paisagens maravilhosas e cidades encantadoras, conhecemos uma que nos marcou, Assis. Nesta região nasceu São Francisco. Após a passagem pela cidade, descobri que estava grávida. Foi um momento mágico!
A gravidez foi linda, cheia de descobertas! Alguns meses depois, quando o nosso primeiro filho nasceu, demos a ele o nome de Francisco. Ele veio para transformar as nossas vidas e nos encher do sentimento mais lindo, o amor. Ele nos ensina todos os dias. Tudo o que desejamos é que assim como Francisco de Assis, ele seja admirado bela bondade com todos, pela sensibilidade e amor.
Hoje, no dia que homenageia São Francisco de Assis, celebramos esta data com os seus ensinamentos para sermos mais sensíveis, cheios de amor a Deus e a toda sua criação. E, assim como ele, também proteger e tratar os animais com delicadeza e carinho. O nosso Francisco já está com cinco anos, espalha alegria por onde passa, e junto com as irmãs nos traz todos os dias muitas realizações. Família é tudo de bom!
Ah, a nossa semana finaliza de uma forma ainda mais especial, na última segunda-feira completamos oito anos de casados. Começamos a semana comemorando o amor pela nossa família, o companheirismo, a união e encerramos da mesma forma. Viva o Chico e suas Marias!
Já pensou em um espaço de beleza para toda a família? Ele existe e está localizado em Moema, na zona sul de São Paulo. O salão Happy Cuts foi recém inaugurado, no mês de agosto, e chegou com uma proposta inovadora e diferente.
No último final de semana fomos conhecer esse espaço incrível. Quem nos recebeu foi a Carol, que é professora do Chico e dona do salão. Fomos todos, a turma estava completa. É um salão muito legal, com enfoque infantil. Há uma brinquedoteca, recreadores e um espaço cenográfico que tem capacidade para receber festa infantis.
O Chico recebeu um belo corte de cabelo, a Maria Clara e a Maria Antônia passaram pela maquiagem infantil, a mamãe fez as unhas e o papai fez a barba. Enquanto os pais são atendidos, as crianças podem receber atendimento ou podem brincar. É um experiência única em beleza e diversão.
A experiência foi ainda mais legal porque as crianças fizeram uma nova amizade, conheceram a Malu. A mãe dela nos contou que já seguia o Instagram do Chico e suas Marias.
Vale a pena conhecer o salão! E não é publicidade. Risos. Quer saber mais? Procure nas redes sociais @happycutscabeleireiros.
Sempre digo que o nascimento do Chico mudou a minha vida, do pai e de toda a nossa família. Hoje celebramos uma data muito especial. Na época foram muitas as incertezas e dúvidas, mas sempre acreditamos. Após cinco anos comemoramos a saúde do nosso filho. Quando ele tinha apenas quatro meses, nesta mesma data, passou por uma cirurgia para corrigir a cardiopatia e essa foi a primeira etapa dessa vida cheia de descobertas.
Foi graças ao Chico, que passei a dedicar-me em mudar as vidas de outras famílias. Apoiando, levando informações e mostrando que a pessoa com síndrome de Down pode ser o que ela quiser, dentro do seu próprio tempo.
Cardiopatia e a Síndrome de Down
Segundo o Guia do bebê com síndrome de Down, escrito pelo Dr. Zan Mustacchi, cerca da metade das crianças nascidas com síndrome de Down apresentam alguma complicação no coração ao nascer. São más-formações estruturais, que ocorrem nos três primeiros meses da gravidez e nem sempre são detectadas pelo ultrassom.
Apenas o ecocardiograma fetal bimensional com Doppler acoresor (ECO) pode determinar com exatidão a existência de um problema cardíaco. Na décima segunda semana de gestação é possível medir a translucência nucal através de um exame de ultrassom. Quando as medidas são maiores que 3 mm caracterizam algum problema congênito e, nesse caso, normalmente é recomendado um cariótipo (exame genético) e a realização do ECO fetal.
Tetralogia de Fallot
No caso do Chico, a
cardiopatia era congênita cianogênica
de hiperfluxo pulmonar (Tetralogia de Fallot). Os sintomas mais recorrentes são
as crises de cianose (arroxeamento da pele). Esses desencadeados principalmente
pelo esforço físico, nos casos de anemia, nos processos febris e nos casos de
desidratação.
Neste caso não pode haver
restrição no consumo de líquidos. É importante que a criança portadora de T4F
esteja sempre bem hidratada e tenha sempre oferta de líquidos, porque a
cardiopatia dificulta o fluxo de sangue para o pulmão e é preciso aumentá-lo.
Cirugia
A Tetralogia de Fallot só pode ser corrigida por meio de cirurgia. Normalmente é aguardada a idade de 6 a 12 meses para realizá-la, sendo feita a correção total do defeito.
Nos casos em que há muita crise de cianose com risco de morte, a cirurgia pode ser feita antes disso e a operação é paliativa, chama-se Blalock-Taussig modificado – coloca-se um tubo ligando a artéria aorta à pulmonar, possibilitando maior fluxo sanguíneo para o pulmão. Quando a criança estiver mais velha, é feita a cirurgia para a correção total.
Fonte: Guia do bebê com síndrome de Down, escrito pelo Dr. Zan Mustacchi e Movimento Down
Aproveitamos que na última quinta-feira (20) foi feriado de Corpo Christi e fomos passear com as crianças. Nossas aventuras foram na praia de Juqueí (ou Juquehy, como escreviam antigamente), localizada entre a Barra do Una e a Praia Preta, com 47 quilômetros de distância do centro de São Sebastião e 150 de São Paulo. Ficamos por lá durante esses dias de emenda.
Para quem vai com as crianças o canto esquerdo da praia é melhor, pois o mar é mais calmo. O lado direito tem mais ondas e pessoas praticando esportes. A praia tem cerca de 3km e meio de extensão. A areia é fina e clara, já o mar é lindo, de águas transparentes.
É uma ótima praia para ir com a família, inclusive idosos. A região tem muita infraestrutura, com muitos hotéis, pousadas, comércio, bares, quiosques e vendedores ambulantes. Também tem farmácia, padaria e banco perto, você consegue resolver tudo sem grandes deslocamentos.
E nada é melhor do que estar com a família. As crianças adoram curtir a natureza e brincar ao ar livre, ver elas se divertindo é demais. E quando essa diversão é com segurança, é melhor ainda. Uma boa dica é a Monitoria na Praia, nós ficamos em frente ao condomínio Raízes de Juquehy e lá tinha uma profissional incrível que fez atividades de recreação com as crianças. O Chico e as irmãs, Maria Clara e Maria Antonia, participaram e adoraram.
O Chicão literaturalmente entrou no clima da região da praia, que é bem tranquila, mesmo no feriado. Ele relaxou, descansou, aproveitou o gramado e deu muitos abraços, como ele sempre gosta de dar. Foi só amor!
O mês de junho chegou! Como manda a tradição com ele chegam também as festas juninas. Nesta época não faltam comidas boas. Na semana anterior, já havíamos ido na festa na escolinha da Maria Antônia, no sábado, dia 8 de junho. No último final de semana não foi diferente, foi bem agitado, teve a festa junina do Pio XII, colégio que as crianças estudam.
O Chico e a Maria Clara foram a caráter, dançaram e encontraram os amigos. A mamãe também entrou no clima, até fez a tradicional maquiagem, com pintinhas no rosto e blush na bochecha. O Chico dançou a canção do Coco e a Maria Clara, a dança do boi do Ceará. O dia foi longo e a turma não parou por aí.
Na parte da tarde fomos ao Arraial da Vila Moema. Lá, tivemos encontros incríveis com a galera do Empreendown, além da Camila que é fundadora do projeto, estavam a sua irmã, a Bia Reis, que tem um ateliê, a Debóra do Tear das Cores, a Jéssica do Bellatucci Café e outras pessoas incríveis como a atriz, Joana Mocarzel, e a modelo, Helena Nistal.
E não paramos por aí… No final do dia fomos ao salão Harmonia, sim, fomos todos! Quem cuidou de nossa madeixas foi o Cassio, que é visagista. Não precisa falar que foi um evento. O Chico como sempre ficou tranquilo, a Maria Clara adorou a hora de lavar o cabelo e a Maria Antonia estava mais séria. Amamos os cortes! No domingo fomos a uma festa e foi só descanso para os pais, e diversão para as crianças!
