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Uma linha que nos une

Ser mãe é tão especial que, pequenas coisas se tornam grandes, quando diz respeito aos filhos

Há pouco tempo fiz uma visita ao Dr. Zan. Papo vai, papo vem e em meio a conversa ele pediu para ver a minha mão. Ele já havia notado algo e eu fiquei curiosa para entender o que era. Ele mostrou para a Dra. Patrícia, que estava do lado e sorriu. Eu sem entender nada perguntei: – O que é? Ele disse que tenho uma linha única na mão, que poucas pessoas têm.

Essa linha se chama prega palmar única ou prega palmar transversal. Pesquisei e vi que, as pessoas geralmente apresentam três linhas na palma das mãos, são elas: a prega palmar transversal distal, que está localizada perto da parte superior da palma da mão e começa perto do dedo mindinho; a prega transversal tenar, que é a mais baixa e percorre a palma quase verticalmente; a prega palmar transversal proximal, que fica entre as outras duas pregas. Já quem tem a prega palmar única apresenta apenas uma linha, que se estende atrás da palma da mão, ela é a junção das três pregas palmares.

O Dr. Zan brincou e disse que, se pudesse, sempre contrataria pessoas com essa prega única. Ele disse em tom bem humorado que essas pessoas são organizadas, inovadoras e fazem as coisas acontecerem. Eu saí de lá toda alegre. Chegando em casa passei a notar a mão de todo mundo, vi que o Chico também tem essa linha única em uma das mãos. Segundo o Dr. Zan é comum que pessoas com síndrome de Down apresentem essa característica. Eu, maternal e com sensibilidade tirei a foto a minha mão e a do Chico. Logo veio o pensamento de que é mais uma ligação nossa. Para mim ganhou um significado ainda mais especial.

Pesquisando, puder saber que a prega única surge durante o crescimento do bebê no útero da mãe, geralmente até a 12° semana de gestação. A prega palmar transversal única nem sempre tem uma causa identificada, ela é um fenótipo, ou seja, faz parte das características observáveis de cada pessoa. Mas, pode indicar também uma certa condição de saúde.

Sobre fenótipo

Fenótipo é um termo muito utilizado por especialistas da genética, eu tive contanto com essa palavra depois do nascimento do Chico. É basicamente o conjunto de características observáveis de um organismo, como as características morfológicas e fisiológicas de cada um. Essas, são formadas pelo conjunto de nossos genes, sofrendo influência também do meio em que indivíduo esteja inserido. Para ficar mais simples de entender, posso citar as nossas características como: o tom da nossa pele, a cor dos nossos olhos, o cabelo e os traços.

Projeto de acolhimento às famílias

Em parceria com o Instituto Empathie, passamos a contar com o projeto de acolhimento às famílias que recebem um bebê com síndrome de Down.

Pensando no momento da notícia, em famílias que, além de não saberem nada sobre a condição genética de seus bebês, passam por momentos de perplexidade e questionamentos sobre o presente, fizemos uma parceria com o Instituto Empathiae para oferecer acolhimento às famílias e às mães de bebês nascidos com síndrome de Down (Trissomia 21) e outras deficiências.


A parceria traz ao Down é Up o projeto ‘Cuidando de quem cuida’, um espaço de convivência onde mães de crianças com síndrome de Down e outras deficiências podem desfrutar de um tempo exclusivo de atividades sociais, lúdicas e educativas enquanto seus filhos de até cinco anos de idade são cuidados por voluntários treinados e capacitados.


Este espaço permite que as mães compartilhem suas dores relativas às frustrações da lida diária e são fortalecidas para que se sintam capazes de buscar e questionar as soluções oferecidas para o tratamento e a inclusão social de seus filhos.


Sobre o Empathie

Presidido pela Mônica Fraga Moreira Xavier, a instituição tem um papel importante e fundamental de acolhimento às famílias de bebês com síndrome de Down e outras deficiências, pois olha com carinho para a situação desde o nascimento de um bebê.


O Empathie compreende que é um momento delicado, de frustrações e de sonhos partidos, quando a atenção é completamente voltada para a saúde do bebê enquanto os sentimentos maternos são postos em segundo plano, não sendo permitidos o choro, o sofrer e muito menos o questionamento do momento vivido; exigindo-se que essa mãe mantenha o equilíbrio e siga em frente, a despeito de todas as incertezas e da desesperança em relação ao futuro.


Por entender a delicadeza desse momento, a missão do instituto é acolher os pais de um bebê inesperado para juntos descobrirem um mundo repleto de outros sonhos e de muitas outras possibilidades.

Instituto Empathiae
“Mudar o momento do nascer para reescrever histórias”
Contato: (11) 98266.3382
E-mail: monica@empathiae.org

Site: empathiae.org.br

Encontro da Iniciativa Kids

Fomos no último sábado (11) ao encontro da Iniciativa Kids, evento organizado pela Best Buddies, uma ONG internacional que tem sede em mais de 50 países, com mais de 25 anos de atuação.

Quem nos convidou foi a embaixadora de marketing no Brasil, Carla Schultz, que é mãe da Manu. O evento serviu como abertura do “Programa da Amizade”, que estimula a vivência e amizade entre duplas, sendo um dos participantes com deficiência intelectual e o outro não.

Essa metodologia adotada é própria, foi desenvolvida e gerenciada pela Best Buddies e vem fazendo sucesso em todo o mundo. Além dos benefícios diretos experimentados pela dupla e por suas famílias, o programa tem como objetivo criar um movimento global de voluntariado para causa da Deficiência Intelectual, mudando a visão das pessoas e criando consciência sobre a importância da inclusão.

O evento começou logo cedo, com um grande café da manhã.  Lá, estavam trinta famílias, sendo elas 15 com filhos com deficiência e outras 15 com filhos sem nenhuma deficiência. Cada família tem um par, a nossa é a família do Tiago Vasques. Nos conhecemos no evento, ele é pai do pequeno Bruno. Conversamos, apresentamos as famílias e as crianças fizeram atividades de integração. Trocamos contatos e vamos manter a experiência. Saímos com a sensação de que valeu muito a pena, foi muito divertido.

Os eventos acontecerão mensalmente até o final do ano, o primeiro foi o de sábado. Sem dúvida será algo novo e diferente para todos nós, porque essa família irá viver o dia a dia de uma família que tem uma criança com deficiência e, no nosso caso, vamos viver o contrário.

Além disso, tiveram três palestras muito bacanas. A do Dr. Flávio, pediatra, da Carol que tem o projeto Talento Incluir- uma consultoria que constrói  pontes entre o mercado de trabalho e os profissionais com deficiência-, e da Claudia Moreira, que é do Instituto Alana. No final das palestras abriram espaços para perguntas, e eu contei a minha experiência de inclusão no Colégio Pio XII. Novos encontros irão acontecer todos os meses e vamos dividir as experiências por aqui.

As Mandalas da Julia

Você já ouviu falar em ‘Mandalas da Julia’? Nós ouvimos e resolvemos conhecê-la para mostrar o seu trabalho, que para ser feito exige todo um planejamento de composição e cores.

Aos 28 anos, a artista plástica Julia Marincek Vicentini, é conhecida pelo trabalho fantástico que realiza com suas mandalas. Paulistana, moradora do Butantã, ela começou a fazer mandalas na adolescência, após a morte de seu avô. Ele tinha um caderno de mandalas e algum tempo após sua morte, a avó materna de Julia, Maria Glória Marincek, deu esse caderno para a neta.

Sua família teve um papel importante para ela alcançar o nível que chegou. Seu tio, João Ricardo, o padrinho, Rodolfo Marincek, a irmã, Ana Marincek e o primo, Rafael Costa foram os grandes apoiadores. Foi para eles que Julia foi pedindo livros sobre o assunto. “Estudei, fiz pesquisas de cores e fui testando até ver qual era a jogada de mestre”, explicou ela.

Ela mora com a mãe, Vânia Marincek, e fica com o pai, Francisco Vicentini, nos finais de semana e feriados. Com eles, ela divide a responsabilidade de cuidar da linha artesanal e da linha digital das mandalas. “É todo um processo”, explicou ela. Julia faz a obra, o pai tira as fotos e trata, a mãe escolhe, faz a grade e manda fazer os produtos. Um detalhe, a Julia disse que escolheu seu vestido preferido para conceder a entrevista e aparecer bem na foto. Cores vibrantes é com ela. Principalmente a cor laranja, sua favorita!

Além das mandalas, Julia também tem outra paixão, a sua cachorra Jade, sua companhia nos raros momentos de descanso. Não demorou e ela também falou do amor pelo namorado, o Gabriel Mourilho. O casal participa do Projeto Lazer, grupo criado pela Miriam Ashkenazi, que reúne há mais de 16 anos jovens e adultos com deficiência intelectual para saírem aos finais de semana e frequentarem os mais diversos lugares. São passeios ao ar livre, baladas, cinema, barzinhos e outros.

Há mais de três anos, Julia trabalha no Atelier Aberto 988, onde suas artes, peças e objetos ficam expostos para venda. O Atelier Aberto é um coletivo de marcas autorais, como explicou a Cintia Carvalho, que administra o local. É um espaço colaborativo, onde acontecem eventos e as pessoas expõem seus trabalhos.

Julia faz um trabalho com peças manuais, como pintura em pano e no papel, mas também tem o digital. Suas obras viram estampas de roupas, bolsas, mochilas e de outros objetos. Todo ano vem novidade e ela lança produtos diferentes. As mandalas levam cores vibrantes e alegres, revelam a personalidade da artista. No Atelier, você vai encontrar a arte de Julia em porcelana, vidro, em papelaria, tecido, objetos de decoração e peças de uso diário.

Ela só vai ao Atelier às quintas-feiras ou em dias de eventos, pois sua agenda é cheia de compromissos. Segundo a Julia, as mandalas entram nas horas que ela tenta relaxar. Sua rotina é corrida. Ela vai em duas dentistas diferentes, uma para o aparelho e a outra para limpeza. Frequenta as aulas de teatro, aulas de canto, aulas de dança, oficina das palavras e culinária em grupo, além disso, é acompanhada por um personal trainer.

A cada momento da nossa conversa, Julia foi lembrando a importância e contribuição de cada pessoa até chegar num resultado que ela considera de boa qualidade. “A Maria Rita ajudou com as cores e desenhos; a Marina a ter clareza das melhores jogadas de cores; a Sofie Viviane foi para mim um tipo de coach, deu um curso de como organizar meu dinheiro, me fez pensar em outros formatos, outros desenhos; a Cecília Battistuzzo é quem compra os materiais; a Adriana ensinou a cerâmica; a Flavia, porcelana e vidro; a Ana Paula Oliveira ensinou outros pontos e olhares; a Camila e a Patrícia ensinaram recursos para ampliar a minha arte”, detalhou.

Quando questionada sobre suas inspirações, ela respondeu: “Me inspiro na vida, no amor pelo meu namorado, nos meus pais, nas pessoas mais velhas, como minhas avós, na Jade, nas minhas amigas e nas pessoas que me ajudam”. Ela citou os nomes das amigas, dos irmãos de coração e das meninas que trabalham no ateliê.

Ela recomendou projetos para conhecermos: o Núcleo Morungaba, o projeto lazer e a Oficina dos Menestreis. Em breve apresentaremos cada um desses projetos.

Facebook: Mandalas da Julia

Instagram: @mandalasdajulia

Facebook: Atelier Aberto 988

Árvore de Natal Montissoriana

Leitoras essa dica é muito legal para alegrar a criançada neste mês de natal. Sabe aquela festa que você faz com os filhos na hora de montar a árvore de natal, pegar os adereços, luzes e deixar a casa no clima natalino. Pois é, neste ano pensei em criar a árvore antiga e descobri uma ideia diferente, uma árvore montissoriana feita de feltro com os adereços também em feltro que a criançada tira do velcro e cola da forma que quiser.

Atécnica montissoriana todos sabem que valoriza o movimento para aguçar a concentração e trabalhar com a individualidade de cada um.

Além de linda ela é ótima para aguçar a criatividade da criançada, sem perigo delas se machucarem e com um colorido único.

Chico é Clara brincam com ela todos os dias e cada dia ela se transforma com uma nova decoração.

O mais importante ver foi o desenvolvimento desse lado lúdico, o contato com texturas diferentes, cores e um infinito de ideias novas e infinita imaginacao. Para o Chico é sempre um aprendizado de forma leve e sempre com a brincadeira.

A criadora é a Karina D’andrea. Parabéns pelo trabalho

E um Feliz Natal à todos! 🎆🎄🎅