Category

MATERNIDADE

Category

Há seis anos, o Chico passava pela cirurgia de correção da Tetralogia de Fallot

Por conta dos defeitos cardíacos, aos quatro meses ele fez a cirurgia de correção

Hoje comemoro o renascimento do Chico. Há seis anos ele fazia a cirurgia de correção no coração. Ele é um cardiopata corrigido. Escrevo com muita emoção e alegria, sentimentos de uma mãe orgulhosa, que hoje vê tudo o que o filho passou e comemora suas vitórias. A cirurgia foi uma nova etapa em nossas vidas.

O Chico, tão pequeno, já mostrou a sua força e nos ensinou mais uma vez o que importa nesta vida. Ele nasceu com a Tretalogia de Fallot. Uma condição rara causada por uma combinação de quatro defeitos cardíacos presentes no nascimento. Em pessoas com síndrome de Down a Tretalogia costuma ser mais comum.


Aos quatro meses ele fez o procedimento de correção. Foram seis horas de cirurgia, ele operou com 5,900 kg. Eu desci com ele para centro cirúrgico às 8h da manhã. Quando foi às 13h30 ele estava saindo. Ele não precisou trocar a válvula do coração. Isso foi muito bom, porque é bem provável que não tenha que passar por uma uma nova cirurgia na adolescência, que é a fase onde o jovem dá um estirão e o coração também cresce.


Depois da cirurgia ele ficou quatro dias na UTI, depois foi para o quarto. Com oito dias após ter passado pelo procedimento, ele veio para casa só com o diorético para desinchar. Desde que veio do hospital nunca precisou tomar medicamento pós-cirúrgico. Durante os primeiros seis meses o Check-up era mensal. Depois passava a cada quatro meses, que diminuiu para seis meses. Hoje ele já está passando anualmente, para fazer o eco e o eletrocardiograma, a fim de monitorar a parte cardiológica. Ele está estabilizado e muito bem.


No início, a previsão para vir para casa era de 20 dias, ele veio com oito. Isso é um feito emocionante. No pós-cirurgia, 24 horas depois que foi desentubado, ele já mamou no peito. Sua recuperação foi muito rápida. Ele estava exatamente com quatro meses. Não teve nenhuma intercorrência.


A cirurgia é bem invasiva. Abriu o peito, mas tudo seguiu muito bem.
Na sala, estavam dois cirurgiões, um clínico cardiologista, dois anestesistas e mais dois profissionais. Era uma equipe com umas setes pessoas. Nas primeiras 24 horas não dormimos com ele, porque a equipe do Dr. José Pedro fica o tempo todo acompanhando. Mas no dia seguinte fiquei o tempo todo ao seu lado.

Foram momentos de muitas emoções, graças a Deus deu tudo certo! Hoje, depois de seis anos, cantamos parabéns ao Chico. Celebramos sua vida, sua saúde, sua vitória!

Em casa, acompanhando o Ativa 21.2

Primeiro dia desse evento com profissionais excelentes

Ontem, 11 de maio, começou um grande evento que vai até o próximo dia 17. Ele trará ao longo da programação uma maratona online sobre a Trissomia do 21 (síndrome de Down). Em sua segunda edição, o aTiva 21 foi idealizado para disponibilizar conhecimentos científicos atualizados e inovadores sobre a T21.

Neste ano, por conta do cenário de pandemia, o evento é 100% online. Os palestrantes convidados abordarão diversos temas sobre a síndrome. Ontem foi o primeiro dia e funcionou como um grande espaço de troca de conhecimentos e debates, trazendo as queridas Flávia Cortinovis e a Andrea Barbi para falarem sobre emprego apoiado, capacitação e inserção no mercado de trabalho.

O Chico viu que eu estava me preparando para participar e soltou essa: “Mãeee, vai lá na reunião com as suas amigas”. rs, rs, rs. Ele acompanhou um pouco, sentou no meu colo e ficou por um tempo. Depois segui acompanhando sozinha.

O ativa 21 é organizado pela Emília Gama e nasceu da vontade que ela tinha em disponibilizar informações de qualidade a respeito da Síndrome de Down, na tentativa de sanar as principais dúvidas dos profissionais, mas principalmente das famílias.

Para acessar as palestras basta entrar no site http://ativa21.com.br/ e realizar a inscrição.

Abaixo segue a programação completa:

11/05  – Flávia Cortinovis e Andrea Barbi

Tema: Emprego apoiado, capacitação e inserção no mercado de trabalho.

Horário: 19h às 22h

Dia 12/05 – Ana Elisa

Tema: Distúrbios do Sono

Horário: 19h às 22h

Dia 13/05 – Dr. Paulo Liberalesso

Tema: Neurologia, comportamento e T21.

Horário: 19h às 22h

Dia 14/05 – Cithia Azevedo

Tema: Fonoaudiologia e T21.

Horário: 19h às 22h

Dia 15/05 – Mônica Xavier

Tema: Cuidando do cuidador.

Horário: 19h às 22h

Dia 16/05 – Andreia Torres e Erica Coelho

Andreia Torres

Tema: Nutricão e T21,

Horário: 9h às 12h

Erica Coelho

Tema: Pediatria e T21,

Horário: 14h às 16h

Dia 17/05 – Carolina Capuruço / Tatiane Maciel / Luciane Frazão

Carolina Capuruço

Tema: Cardiopatia

Horário: 9h às 12h

Tatiane Maciel

Tema: Odontologia e T21,

Horário: 14h às 15:40h

 Luciane Frazão

Tema: Educação e T21,

Horário: 16h às 18h

Uma linha que nos une

Ser mãe é tão especial que, pequenas coisas se tornam grandes, quando diz respeito aos filhos

Há pouco tempo fiz uma visita ao Dr. Zan. Papo vai, papo vem e em meio a conversa ele pediu para ver a minha mão. Ele já havia notado algo e eu fiquei curiosa para entender o que era. Ele mostrou para a Dra. Patrícia, que estava do lado e sorriu. Eu sem entender nada perguntei: – O que é? Ele disse que tenho uma linha única na mão, que poucas pessoas têm.

Essa linha se chama prega palmar única ou prega palmar transversal. Pesquisei e vi que, as pessoas geralmente apresentam três linhas na palma das mãos, são elas: a prega palmar transversal distal, que está localizada perto da parte superior da palma da mão e começa perto do dedo mindinho; a prega transversal tenar, que é a mais baixa e percorre a palma quase verticalmente; a prega palmar transversal proximal, que fica entre as outras duas pregas. Já quem tem a prega palmar única apresenta apenas uma linha, que se estende atrás da palma da mão, ela é a junção das três pregas palmares.

O Dr. Zan brincou e disse que, se pudesse, sempre contrataria pessoas com essa prega única. Ele disse em tom bem humorado que essas pessoas são organizadas, inovadoras e fazem as coisas acontecerem. Eu saí de lá toda alegre. Chegando em casa passei a notar a mão de todo mundo, vi que o Chico também tem essa linha única em uma das mãos. Segundo o Dr. Zan é comum que pessoas com síndrome de Down apresentem essa característica. Eu, maternal e com sensibilidade tirei a foto a minha mão e a do Chico. Logo veio o pensamento de que é mais uma ligação nossa. Para mim ganhou um significado ainda mais especial.

Pesquisando, puder saber que a prega única surge durante o crescimento do bebê no útero da mãe, geralmente até a 12° semana de gestação. A prega palmar transversal única nem sempre tem uma causa identificada, ela é um fenótipo, ou seja, faz parte das características observáveis de cada pessoa. Mas, pode indicar também uma certa condição de saúde.

Sobre fenótipo

Fenótipo é um termo muito utilizado por especialistas da genética, eu tive contanto com essa palavra depois do nascimento do Chico. É basicamente o conjunto de características observáveis de um organismo, como as características morfológicas e fisiológicas de cada um. Essas, são formadas pelo conjunto de nossos genes, sofrendo influência também do meio em que indivíduo esteja inserido. Para ficar mais simples de entender, posso citar as nossas características como: o tom da nossa pele, a cor dos nossos olhos, o cabelo e os traços.

Desfralde noturno: A primeira noite

Ontem começou a nossa saga rumo ao desfralde noturno do Chico e da Maria Clara. Uhul, tem uma mãe empolgada por aqui! Durante o dia eles já pedem para ir ao banheiro e já estão bem adaptados. Agora, a missão é conseguir isso também à noite. 

Cada criança tem seu tempo, é verdade, mas os dois passarem por isso juntos com certeza ajudará muito. Quem também vai tirar muitos benefícios é a Maria Antonia que, apesar de ter apenas dois anos, já está acompanhando esse momento que vivem os irmãos. 

Para começar comprei calcinhas e cuecas novas. Mostrei para eles e expliquei que já são grandes e podem pedir para ir ao banheiro, porque entendem e sabem quando estão com vontade. Cortei os líquidos às 19h, e os levei duas vezes ao banheiro. Fiquei no quarto com eles nessa primeira noite, não houve escape, ocorreu tudo bem. O Chico foi o que menos gostou, ele ficou chateado, pedindo água. Depois acabei dando um golinho. A Clara, nas duas vezes que levamos ao banheiro, fez xixi, estava sonolenta, mas fez. Já o Chico não, nem um pingo. 

Essa foi a primeira noite. Nós vamos continuar os levando duas vezes ao banheiro, antes de dormir e na madrugada, nesta semana. Depois vamos diminuir essa frequência para uma vez, até que o cérebro e o organismo se adaptem à nova rotina.

A Antonia acompanhou tudo de pertinho e também queria dormir sem fralda. Mas achei que era muito para ela, afinal ela tem apenas dois anos. Ela já está bem adaptada ao desfralde no período diurno, mas achei que seria complicado. Vou esperar mais um pouquinho. 

Neste ano, a Antonia começa a estudar no Colégio Pio XII, vai acompanhar os irmãos, é uma escola maior, com outra rotina. Vamos avaliar até o meio do ano se já iniciaremos o processo de desfralde noturno ou não. Ela ainda mama de noite na mamadeira, por isso ainda estamos pensando. E, seria muito cansativo para nós e para a babá fazermos três processos de desfralde ao mesmo tempo. 

Acredito que, para a Antonia, esse processo será muito mais tranquilo, pois ela já está vendo o desfralde noturno dos irmãos. Provavelmente ela irá querer acompanhá- los. Eles serão referência para ela. É muito bacana crescerem juntos por isso, eles compartilham os desafios. 

Carta aos professores

Aos professores,

Agradecemos por toda a dedicação, vocês são fundamentais em todas as etapas da vida. Vocês compartilham conosco o que há de mais importante, o conhecimento. Pensam em nós ao preparar uma aula, ao corrigir as nossas atividades, ao pensar numa experiência diferente e ao ter ideias criativas para as próximas datas comemorativas…

Vocês participam do nosso desenvolvimento, nos ensinam as cores, os números, as palavras e nos apresentam a incrível descoberta que é aprender a ler. Vocês nos fazem ter novas experiências, nos permitem imaginar, criar e nos estimulam a pensar. Mesmo que, às vezes, isso gere aquelas reclamações típicas…

Vocês lidam com s mais diversos comportamentos, humores, emoções e personalidades, tudo isso por várias horas e por vários dias ao longo do ano… Vocês são por um tempo os “nossos (as) tios (as)”, os nossos “profes” e, mais tarde, tornam-se as nossas inspirações.

Muito obrigada, mestres!

Projeto de acolhimento às famílias

Em parceria com o Instituto Empathie, passamos a contar com o projeto de acolhimento às famílias que recebem um bebê com síndrome de Down.

Pensando no momento da notícia, em famílias que, além de não saberem nada sobre a condição genética de seus bebês, passam por momentos de perplexidade e questionamentos sobre o presente, fizemos uma parceria com o Instituto Empathiae para oferecer acolhimento às famílias e às mães de bebês nascidos com síndrome de Down (Trissomia 21) e outras deficiências.


A parceria traz ao Down é Up o projeto ‘Cuidando de quem cuida’, um espaço de convivência onde mães de crianças com síndrome de Down e outras deficiências podem desfrutar de um tempo exclusivo de atividades sociais, lúdicas e educativas enquanto seus filhos de até cinco anos de idade são cuidados por voluntários treinados e capacitados.


Este espaço permite que as mães compartilhem suas dores relativas às frustrações da lida diária e são fortalecidas para que se sintam capazes de buscar e questionar as soluções oferecidas para o tratamento e a inclusão social de seus filhos.


Sobre o Empathie

Presidido pela Mônica Fraga Moreira Xavier, a instituição tem um papel importante e fundamental de acolhimento às famílias de bebês com síndrome de Down e outras deficiências, pois olha com carinho para a situação desde o nascimento de um bebê.


O Empathie compreende que é um momento delicado, de frustrações e de sonhos partidos, quando a atenção é completamente voltada para a saúde do bebê enquanto os sentimentos maternos são postos em segundo plano, não sendo permitidos o choro, o sofrer e muito menos o questionamento do momento vivido; exigindo-se que essa mãe mantenha o equilíbrio e siga em frente, a despeito de todas as incertezas e da desesperança em relação ao futuro.


Por entender a delicadeza desse momento, a missão do instituto é acolher os pais de um bebê inesperado para juntos descobrirem um mundo repleto de outros sonhos e de muitas outras possibilidades.

Instituto Empathiae
“Mudar o momento do nascer para reescrever histórias”
Contato: (11) 98266.3382
E-mail: monica@empathiae.org

Site: empathiae.org.br

Visitamos a Bett Educar, maior evento de educação da América Latina

Na última semana, entre os dias 15 e 17 de maio, aconteceu a Bett Educar, maior evento de educação e tecnologia da América Latina. Nós, a mamãe e o Chico, fomos convidados pela Tix Tecnologia Assistiva, uma Start-up, para conhecer o Teclado Tix. Além disso, o convite se estendeu para participarmos da apresentação no Estande do Sebrae, e é claro que aceitamos.

Fomos na quinta-feira (16), logo na entrada foi possível ver o tamanho da feira e ter noção da quantidade de empresas participantes. São mais de 230 empresas nacionais e internacionais, mais de 19 startups do setor e cerca de 22.000 participantes da comunidade educacional, de todos os estados brasileiros, com o propósito de buscar inspiração, discutir o futuro da educação e o papel que a tecnologia e a inovação desempenham na formação de todos os educadores e estudantes. Essa é a descrição do próprio site do evento.

Passeando pela feira visitamos o estande da prefeitura do Recife, um dos mais preocupados com inclusão e acessibilidade. Lá, conhecemos o programa Escola do Futuro, que permite o uso da tecnologia para garantir acessibilidade de alunos com deficiência. O uso do teclado tix já é uma realidade por lá. Havia alunos com paralisia cerebral, deficiência intelectual e cadeirantes. Foi muito bacana assistir os depoimentos de alunos e familiares.

Conhecemos ainda o estande da Faber-Castell. Foi muito engraçado quando o Chico se reconheceu na televisão que passava a campanha Caras e cores. Ele quis ficar no estande por um tempo. Pintou, brincou, tirou foto e se tornou uma verdadeira atração.

Havia muitos estandes de brinquedos educativos e é claro que o Chico quis brincar em todos. Muito espontâneo, ele simplesmente tirou o par de tênis e foi brincar na piscina de bolinha da Nogueira Brinquedos. Na Pimpão, marca de brinquedos e playground, ele se esbaldou e brincou por um bom tempo. Ia descobrindo e se encantando com tudo.

Também conhecemos o programa educacional da Cel Lep. A empresa tem uma editora própria e produz o próprio material educativo. Conversamos por um bom tempo sobre inclusão com uma das representantes da empresa. Visitamos muitos outros trabalhos e estandes. Foi uma tarde muito bacana.


Encontro da Iniciativa Kids

Fomos no último sábado (11) ao encontro da Iniciativa Kids, evento organizado pela Best Buddies, uma ONG internacional que tem sede em mais de 50 países, com mais de 25 anos de atuação.

Quem nos convidou foi a embaixadora de marketing no Brasil, Carla Schultz, que é mãe da Manu. O evento serviu como abertura do “Programa da Amizade”, que estimula a vivência e amizade entre duplas, sendo um dos participantes com deficiência intelectual e o outro não.

Essa metodologia adotada é própria, foi desenvolvida e gerenciada pela Best Buddies e vem fazendo sucesso em todo o mundo. Além dos benefícios diretos experimentados pela dupla e por suas famílias, o programa tem como objetivo criar um movimento global de voluntariado para causa da Deficiência Intelectual, mudando a visão das pessoas e criando consciência sobre a importância da inclusão.

O evento começou logo cedo, com um grande café da manhã.  Lá, estavam trinta famílias, sendo elas 15 com filhos com deficiência e outras 15 com filhos sem nenhuma deficiência. Cada família tem um par, a nossa é a família do Tiago Vasques. Nos conhecemos no evento, ele é pai do pequeno Bruno. Conversamos, apresentamos as famílias e as crianças fizeram atividades de integração. Trocamos contatos e vamos manter a experiência. Saímos com a sensação de que valeu muito a pena, foi muito divertido.

Os eventos acontecerão mensalmente até o final do ano, o primeiro foi o de sábado. Sem dúvida será algo novo e diferente para todos nós, porque essa família irá viver o dia a dia de uma família que tem uma criança com deficiência e, no nosso caso, vamos viver o contrário.

Além disso, tiveram três palestras muito bacanas. A do Dr. Flávio, pediatra, da Carol que tem o projeto Talento Incluir- uma consultoria que constrói  pontes entre o mercado de trabalho e os profissionais com deficiência-, e da Claudia Moreira, que é do Instituto Alana. No final das palestras abriram espaços para perguntas, e eu contei a minha experiência de inclusão no Colégio Pio XII. Novos encontros irão acontecer todos os meses e vamos dividir as experiências por aqui.

A bandinha tocou para as mães

Hoje, 10 de maio, teve apresentação de dia das mães na escola de música onde as crianças fazem aulas, a Intermezzo, que tem um trabalho muito sério e bastante reconhecido, aqui em São Paulo. O Chico e a Maria Clara estavam bem animados para oferecer a homenagem. Imagino como deve ter sido divertido cada ensaio. A Banda, além dos irmãos tem mais uma componente, a Ana, amiga das crianças.

Os instrumentos eram colheres, raladores e panelas. Bastaram esses poucos objetos para criar o som e emocionar a mamãe. O bacana é que a parte educacional é fantástica. Além da musicalização, trabalham a imaginação, a criatividade e estimulam a aprendizagem de outras formas.

Uma bandinha diferente eles fizeram para oferecer às mães. Os professores Rodolfo, Gina e Soninha passaram uma canção divertida. Na letra dizia:

Uma bandinha diferente eu vou fazer  

E para a mãezinha vou oferecer(2x)

A colher virou triângulo

Rala queijo é o reco-reco

O tambor é uma panela

A tocar só para ela…

Para nós, mães, essas datas são muito importantes. Sentimos um orgulho imenso em ver nossos pequenos evoluindo e aprendendo, tudo isso de um jeito divertido. A mamãe aqui ficava a todo momento: “Vai, Chico!”. Além da mãe que é fã, o Chico também tem apoio da sua companheira, a Maria Clara. É muito bonito ver a união deles e como cuidam um do outro.

As Mandalas da Julia

Você já ouviu falar em ‘Mandalas da Julia’? Nós ouvimos e resolvemos conhecê-la para mostrar o seu trabalho, que para ser feito exige todo um planejamento de composição e cores.

Aos 28 anos, a artista plástica Julia Marincek Vicentini, é conhecida pelo trabalho fantástico que realiza com suas mandalas. Paulistana, moradora do Butantã, ela começou a fazer mandalas na adolescência, após a morte de seu avô. Ele tinha um caderno de mandalas e algum tempo após sua morte, a avó materna de Julia, Maria Glória Marincek, deu esse caderno para a neta.

Sua família teve um papel importante para ela alcançar o nível que chegou. Seu tio, João Ricardo, o padrinho, Rodolfo Marincek, a irmã, Ana Marincek e o primo, Rafael Costa foram os grandes apoiadores. Foi para eles que Julia foi pedindo livros sobre o assunto. “Estudei, fiz pesquisas de cores e fui testando até ver qual era a jogada de mestre”, explicou ela.

Ela mora com a mãe, Vânia Marincek, e fica com o pai, Francisco Vicentini, nos finais de semana e feriados. Com eles, ela divide a responsabilidade de cuidar da linha artesanal e da linha digital das mandalas. “É todo um processo”, explicou ela. Julia faz a obra, o pai tira as fotos e trata, a mãe escolhe, faz a grade e manda fazer os produtos. Um detalhe, a Julia disse que escolheu seu vestido preferido para conceder a entrevista e aparecer bem na foto. Cores vibrantes é com ela. Principalmente a cor laranja, sua favorita!

Além das mandalas, Julia também tem outra paixão, a sua cachorra Jade, sua companhia nos raros momentos de descanso. Não demorou e ela também falou do amor pelo namorado, o Gabriel Mourilho. O casal participa do Projeto Lazer, grupo criado pela Miriam Ashkenazi, que reúne há mais de 16 anos jovens e adultos com deficiência intelectual para saírem aos finais de semana e frequentarem os mais diversos lugares. São passeios ao ar livre, baladas, cinema, barzinhos e outros.

Há mais de três anos, Julia trabalha no Atelier Aberto 988, onde suas artes, peças e objetos ficam expostos para venda. O Atelier Aberto é um coletivo de marcas autorais, como explicou a Cintia Carvalho, que administra o local. É um espaço colaborativo, onde acontecem eventos e as pessoas expõem seus trabalhos.

Julia faz um trabalho com peças manuais, como pintura em pano e no papel, mas também tem o digital. Suas obras viram estampas de roupas, bolsas, mochilas e de outros objetos. Todo ano vem novidade e ela lança produtos diferentes. As mandalas levam cores vibrantes e alegres, revelam a personalidade da artista. No Atelier, você vai encontrar a arte de Julia em porcelana, vidro, em papelaria, tecido, objetos de decoração e peças de uso diário.

Ela só vai ao Atelier às quintas-feiras ou em dias de eventos, pois sua agenda é cheia de compromissos. Segundo a Julia, as mandalas entram nas horas que ela tenta relaxar. Sua rotina é corrida. Ela vai em duas dentistas diferentes, uma para o aparelho e a outra para limpeza. Frequenta as aulas de teatro, aulas de canto, aulas de dança, oficina das palavras e culinária em grupo, além disso, é acompanhada por um personal trainer.

A cada momento da nossa conversa, Julia foi lembrando a importância e contribuição de cada pessoa até chegar num resultado que ela considera de boa qualidade. “A Maria Rita ajudou com as cores e desenhos; a Marina a ter clareza das melhores jogadas de cores; a Sofie Viviane foi para mim um tipo de coach, deu um curso de como organizar meu dinheiro, me fez pensar em outros formatos, outros desenhos; a Cecília Battistuzzo é quem compra os materiais; a Adriana ensinou a cerâmica; a Flavia, porcelana e vidro; a Ana Paula Oliveira ensinou outros pontos e olhares; a Camila e a Patrícia ensinaram recursos para ampliar a minha arte”, detalhou.

Quando questionada sobre suas inspirações, ela respondeu: “Me inspiro na vida, no amor pelo meu namorado, nos meus pais, nas pessoas mais velhas, como minhas avós, na Jade, nas minhas amigas e nas pessoas que me ajudam”. Ela citou os nomes das amigas, dos irmãos de coração e das meninas que trabalham no ateliê.

Ela recomendou projetos para conhecermos: o Núcleo Morungaba, o projeto lazer e a Oficina dos Menestreis. Em breve apresentaremos cada um desses projetos.

Facebook: Mandalas da Julia

Instagram: @mandalasdajulia

Facebook: Atelier Aberto 988