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Uma mãe fora de série!

Conheça a criadora da Papinhas Fora de série, uma página cheia de informações, dicas e receitas saudáveis, especialmente para as crianças com T21.

Finalmente! Esperei tanto por essa entrevista, que prazer foi conversar com essa querida! Apresento aqui a Marcela, que realiza um trabalho de muita dedicação e empenho. Trabalho esse que tenho acompanhado há alguns meses, desde que a Mônica Xavier, do Instituto Empathiae indicou.

O mundo da Trissomia 21 é gigante, acabamos conhecendo novas famílias, novas páginas, novos perfis e, sem dúvida, é uma troca. Aprendemos uns com os outros. Neste caso, tem sido assim. Acessar a página da Marcela é um ganho. Tem muita coisa boa e eu já adianto, vale a pena conferir!

Advogada de formação, a Marcela Garcia Fonseca se dedicou à carreira acadêmica por algum tempo. Ela é mestre em Direito Internacional e Doutora em Relações Internacionais. Sempre trabalhou para a administração pública e privada na área de Relações Internacionais.

Henrique no coloca da mãe.

Hoje, ela é mãe do Henrique, principal motivação para levá-la a um novo caminho, o de criar conteúdo. Ela é idealizadora da página Papinhasforadeserie.com, que tem por objetivo difundir a existência de uma dieta específica para pessoas com T21 – Trissomia 21, mais conhecida como síndrome de Down.

Fiz algumas perguntas e olha… rendeu. Foi um ótimo papo, um conteúdo riquíssimo. Confira abaixo:

Chico e Suas Marias: Gostaria que falasse um pouco sobre a sua história. A Mudança de país e adaptação. Agora está em Santos?

Marcela: Nos mudamos para Montevidéu, no Uruguai, em 2015 e dentre os meus planos estava seguir a carreira de internacionalista, mas logo após a mudança eu engravidei e decidi que ficaria cuidando da minha saúde para ter uma ótima gestação e foi exatamente o que aconteceu.

Sobre a adaptação, eu costumo dizer que mudar para Montevidéu não me exigiu adaptação, salvo o clima frio, e que demorei muito mais tempo para me adaptar mesmo quando me mudei para São Paulo. Quem se adapta a São Paulo, pode viver em qualquer outra cidade.  

Foram 10 anos que vivi longe de Santos, a minha cidade natal, quatro deles em São Paulo, um em Barcelona e cinco em Montevidéu. Agora voltamos a Santos para estar mais perto da família, para que o Henrique conviva mais com os seus avós, tias, com o primo e com os nossos amigos mais próximos. Mas também para que eles possam conviver com o Henrique – é uma via de mão dupla, um relacionamento em que todos ganham, crescem e enriquecem.

CM: Sobre a maternidade, como mudou sua vida? Pode falar das alegrias, descobertas, dos medos e aprendizados?

M: A maternidade só me “henriqueceu”!!! (risos) Essa sua pergunta dá um livro! Mas me deixa falar que te conto tudo.

A vida mudou totalmente, desde o primeiro momento. Quando soube que estava grávida e fiquei super empolgada e ao mesmo tempo com medos e inseguranças. Claro! Mil dúvidas! Porque a maternidade é a maior experiência da vida de uma pessoa e comigo não foi diferente.

Quando eu engravidei estava com sobrepeso, então o meu primeiro passo foi uma conscientização alimentar. Retirei todas aquelas coisas industrializadas da nossa geladeira e da nossa despensa. Desde refrigerante, passando por salgadinhos, que eventualmente comprávamos, até os cereais matinais sem açúcar, que todo mundo acha que é saudável, e eu também achava, as bolachas doces e salgadas, as torradas de pacote e principalmente os sucos de caixinha.

Então a maternidade começou a mudar a minha vida já durante a gestação. Eu sempre quis tanto ter um filho que queria estar o mais saudável possível para ele e isso na minha cabeça sempre esteve relacionado à boa alimentação. Mas não era somente isso, certo? Eu que já havia começado as aulas de ioga, entrei também no pilates para ganhar mais tônus muscular e caminhava muito pela Rambla, claro! Como boa santista que adora caminhar no calçadão da praia, em Montevidéu a Rambla foi a minha esteira predileta. 

Como eu vinha de uma rotina estressante em São Paulo, a vida de gestante me levou para uma outra esfera, muito mais calma e com uma nova perspectiva. Eu posso afirmar que curti cada dia da gestação, que foi maravilhosa!  

Então o Henrique nasceu e continuou mudando a minha vida sempre para melhor. Nessa caminhada de 3 anos e 8 meses conheci muitas mães e pais que tiveram filhos com alguma deficiência e muitas mães que tiveram como nós, filhos com T21, e sempre escutei falar nesse luto, nessa tristeza, num amargor que eu não senti. Comigo aconteceu assim: o Henrique nasceu e como ele era um bebê muito desejado e esperado, o nosso amor só inflou, cresceu e se expandiu e segue crescendo incrivelmente, cada dia mais. Cada conquista do nosso Kique foi e segue sendo uma alegria imensa em nossos corações.

Henrique aos 11 meses.

O nosso desconhecimento em relação aos aspectos específicos da T21 fomos diminuindo e extinguindo com estudos e informação. O meu marido e eu nos debruçamos na literatura sobre o tema e fomos aprendendo com os especialistas e com cada um dos médicos, de todas as áreas que visitamos e com cada terapeuta que atendeu o Henrique. A informação é para nós a fonte mais importante para romper determinados mitos e medos que nós mesmos carregávamos e que geralmente as pessoas têm acerca das pessoas com deficiência.

Outro aspecto que considero muito importante nessa caminhada foi o contato com pessoas com T21 e também com outras deficiências físicas e intelectuais, nas clínicas que frequentamos e nos eventos que participamos. E, também de ter a sorte de ter uma amiga muito próxima lá no Uruguai, cuja filhinha também tem T21 e é uma verdadeira princesa, a Filippa. Esse convívio é fundamental para romper mitos, dúvidas, medos e eventuais preconceitos que qualquer pessoa pode ter a respeito de uma pessoa com T21. Não basta apenas ler, apenas estudar e apenas ficar restrito ao mundo dos consultórios. A vivência é o que nos transforma, sensibiliza e nos alerta para o que é importante na vida das pessoas com deficiência. Essas três vias são complementares. A tríade representa a grande descoberta, o grande aprendizado e a mudança de vida mais importante.

CM: E o seu bebê fora de série, o Henrique? Pode falar sobre alimentação, desenvolvimento e etc.

M: O meu bebê fora de série agora já é um menininho! A “coisa mais linda deste universo”, como eu costumo dizer a ele. Ele é um menino muito saudável, muito forte e inteligente. O sorriso é contagiante e muitas pessoas me dizem que já “ganharam o dia” apenas com o fato de terem sido alvo de um sorriso dele. O carinho que recebemos também é imenso porque o Henrique é muito sociável, muito simpático e adora cumprimentar as pessoas e mandar beijos. Muita gente se derrete com ele.

Sobre alimentação e desenvolvimento, não vejo como essas duas vertentes poderiam não andar juntas. Uma está intrinsecamente ligada à outra. Tem pais que desejam acompanhar o desenvolvimento dos seus filhos, e exigem avanços, mas se esquecem que para que a criança responda aos estímulos, ela deve estar muito bem nutrida. Não é alimentada, somente, mas nutrida mesmo. E estar bem nutrida é receber um acompanhamento específico, sobre quais são os alimentos mais importantes para uma criança com T21, aqueles que não podem faltar no cardápio da semana, quais são os ingredientes-chave que devem ser utilizados na preparação das refeições e quais são aqueles alimentos “proibidos” que não devem compor o cardápio.

CM: Como foi todo o processo para chegar às papinhas, criar um site e compartilhar tudo que aprende?

M: Realmente foi todo um processo mesmo! Primeiro comecei errando feio, preparando papinhas que fizeram mal para o meu então bebê. Como toda mãe de primeira viagem, preparei papinhas com vários tubérculos e carnes, tudo o que não se deve fazer para bebês que ainda não tem dentes! Eu aproveitei a visita de um casal de amigos com um filhinho que também estava iniciando a introdução alimentar e cozinhei para os dois já me sentindo uma mestre cuca, mas nem sabia o que viria pela frente.

Como o Henrique ainda não tinha dentes, justamente não poderia comer a carne e muito menos os tubérculos na mesma papinha porque são alimentos que prendem o intestino e foi bem o que aconteceu.

Então entrei em contato com o Dr. Zan Mustacchi que é o médico pediatra e geneticista que acompanhou o meu filho desde os 2 meses e ele me disse que eu deveria seguir a dieta dele, que era uma dieta direcionada para bebês com T21. Foi nesse momento que me dei conta que eu havia errado nas papinhas, e que eu havia feito mal para o meu bebê e que eu não havia me informado o suficiente. Olha, foram dias difíceis.

Mas, a boa notícia foi que automaticamente a alimentação correta regularizou o intestino do meu bebê e eu, animadíssima resolvi aprender a cozinhar com a lista de alimentos do Dr. Zan.

Mãe e filho ao ar livre.

Comecei a perceber que o que eu estava fazendo era totalmente desconhecido para todos ao meu redor, tanto para a minha família, como para os amigos e para os pais de crianças com T21 com quem eu conversava e trocava informações. Ninguém jamais havia ouvido falar em oferecer cogumelos, algas marinhas, couve-flor, aspargos, acelga, grão de bico, quinoa e tantos outros grãos, legumes e verduras para os bebês logo nas primeiras papinhas.

Diante disso resolvi mergulhar nos livros e os livros de cozinha para bebês dizem tudo o contrário, por isso quase enlouqueci no começo, até que passei noites em claro estudando e tentando encontrar respaldo em outras dietas até que finalmente fui identificando o tipo de literatura adequada e tranquilizando o meu coração. É claro que sempre acreditei no Dr. Zan, mas queria compreender a origem daquela lista de alimentos, queria identificar em outras dietas a mesma lógica.

Então depois que as papinhas começaram a “funcionar” e utilizo essa expressão porque as papinhas são super funcionais mesmo, foi depois de ter isso ao longo de vários meses que resolvi colocar no ar o site. O objetivo surgiu de uma necessidade minha de compartilhar esse conhecimento de uma forma leve e acolhedora. Eu queria difundir o conhecimento e não represar somente para mim. Queria muito que outras mães pudessem ter acesso direto à informação no google buscando por exemplo: papinhas e síndrome de Down.

CM: Você sempre fala sobre a dieta do Dr. Zan, como esse aprendizado ajudou na introdução alimentar e quais benefícios ela trouxe para o Henrique?

M: A dieta do Dr. Zan salva vidas! Eu não tenho a menor dúvida em te afirmar isso. Primeiro porque a dieta respeita o tempo de cada bebê, de cada criança. Veja bem, as dietas regulares afirmam que com 6 meses o bebê já pode comer carne. Esta é a idade em que, em regra, para uma criança comum os dentes estão começando a crescer, enquanto que para um bebê com T21 a dentição será, em regra, tardia. E é a dentição que determina que o bebê está apto para começar a comer outras coisas que não somente o leite materno. Ocorre que se o bebê ainda não tem dentes, ele não tem a capacidade de digerir as enzimas da carne e da proteína animal, ou seja, nesse período é melhor esperar para oferecer carne, ovos, iogurte e queijos. Quando o bebê começa a comer essas coisas antes do nascimento dos dentes, ele pode ter de imediato a constipação intestinal e outras complicações. E como é sabido, os bebês devem evacuar ao menos uma vez ao dia. Ao longo desta caminhada soube de casos de mães que vieram conversar comigo, com crianças que ficam vários dias sem conseguir evacuar por conta de uma alimentação equivocada. É perigosíssimo.

Bem, então só para deixar claro a dieta salva vidas porque não permite que os bebês, crianças, jovens, adultos e velhos fiquem constipados.

Ela salva vidas porque explica que as pessoas com T21 são hipotônicas também no aparelho digestivo que começa aonde? Na boca! Então há uma orientação específica do Dr. Zan que vem salvando muitas vidas também. É a recomendação para que se prepare a carne de vaca (carne de gado) de forma moída e não em pedaços ou bifes. Isso porque a carne de gado é a carne cujas fibras são as mais difíceis de serem rompidas e quando a criança ou mesmo o adulto se engasga com essa carne, há muita dificuldade em expeli-la de volta. O indivíduo fica roxo, sem ar e pode até morrer por asfixia.

Henrique e a mãe em um feira livre, em Montevidéu.

Agora o lado bom são os benefícios que a dieta traz para o indivíduo com T21 ter mais qualidade de vida. Ou seja, não se trata somente de restringir e de evitar e alertar, mas de inserir os alimentos aliados da neuronutrição, de uma vida mais saudável e com menos possibilidade de doenças.

Por isso, para te responder em relação ao Henrique, com certeza vou começar com o benefício da facilitação da digestão. Depois posso enumerar outros benefícios que estão explicados com mais detalhes na minha página, tais como a neuronutrição; a ação antioxidante que combate os radicais livres; a ação anti-inflamatória; o fortalecimento do sistema imunológico; a manutenção do peso; a absorção de nutrientes pela via natural (e não sintética); o estímulo sensorial, entre outros benefícios que eu diria que são os benefícios da epigenética. Ou seja, se nos conformarmos com a genética, saberemos que há certas doenças que os nossos filhos tendem a desenvolver, por sua própria condição genética. Mas eles não estão fadados a essas eventuais doenças. Ao contrário. A depender do meio em que vivem, do contato com a natureza, dos esportes que praticam, do ar que respiram, é possível remar contra a corrente e influir de forma a evitar tudo isso. Imagine se dentre essas variáveis inserirmos uma alimentação saudável e rica em nutrientes, em alimentos antioxidantes, anti-inflamatórios, alimentos que fortaleçam o sistema imunológico e alimentos que sejam nutritivos para o cérebro e que não agridam o sistema digestivo!?! Eis um aporte significativo na vida dos nossos filhos. Um aporte que nós, como pais, podemos deixar como legado para uma vida adulta, com autonomia.

O tema do dia internacional da síndrome de Down de 2020, previsto pelo ONU, é “nós decidimos”.  Enquanto pais temos que orientar nossos filhos hoje, para que eles mesmos decidam amanhã.

CM: Como é o dia a dia no Uruguai? E o processo de escola, médicos e terapias?

M: O Uruguai é um país lindo e pra mim sempre foi um lugar mágico. Depois que o Henrique nasceu lá, então se tornou ainda mais importante pra mim e pra toda a família que também adora o “paisito”, como é chamado.

Este país nos acolheu e foi muito bom para nós enquanto unidade familiar. Estarmos sós nos fortaleceu demais. Ter o primeiro filho em outro país e ainda mais com T21 foi um grande desafio, mas o Uruguai nos deu a serenidade, a calma para podermos respirar, crescer e viver intensamente os primeiros anos de vida com o nosso filho. Lá aprendemos muito e convivemos com pessoas maravilhosas. Fizemos amigos novos e nutrimos velhas amizades.

A rede de profissionais em Montevidéu também foi muito acolhedora, ainda com uma “pegada” que não é a mesma de São Paulo, porque São Paulo é incomparável, é um dos centros de medicina mais avançados do mundo inteiro, então eu te diria que em Montevidéu tudo ainda é mais calmo. Tudo demora mais para chegar. O que realmente me chocou foi o fato de não haver um médico especialista em T21 em todo o país e depois fiquei sabendo que não é somente lá. Mas por sorte tínhamos São Paulo ao lado. Mas tivemos uma rede de médicos excelentes e de terapeutas também. Não posso reclamar. Ao contrário, sou só elogios.

A estimulação precoce começou com 3 para 4 meses com a fisioterapia e com 5 para 6 meses a fonoaudiologia. E com 6 meses começamos na matronatação. Na matronatação íamos juntos o meu marido e eu e nós dois entravamos na piscina com o Kique. Eu sempre levava o Kique ao parque para brincar no balancê que ele adora! E sempre fiz tudo com ele. Ele ama passear.

A escolinha também foi muito importante porque funcionou como uma segunda casa pro Henrique. Ele começou com 2 aninhos e com 2 anos e 6 meses começou a fazer arteterapia também.

Henrique e a mãe em um feira, em Montevidéu.

Sem a família por perto eu fazia tudo sozinha. O Henrique nunca teve babá e eu tinha uma empregada que cuidava da casa somente, mas claro que quem cozinhava era eu, obviamente. E por causa disso desenvolvi o hábito de estar sempre à frente com o cardápio, com a comida do dia seguinte, com a feira, com as compras no empório de grãos, os temperos especiais, as carnes, os peixes e por aí vai. Aprendi a comprar, a selecionar, a preparar, a cozinhar de tudo. Aprendi a armazenar a comida também. Foi realmente um grande aprendizado nesse sentido.

CM: Quer deixar algum recado?

M: Nós como pais de pessoas com T21 temos a obrigação de conhecer e de proporcionar as melhores oportunidades de vida para os nossos filhos. Dentre todas as oportunidades que podemos oferecer, como a estimulação precoce, as terapias, os esportes, o acompanhamento de especialistas, a educação e por aí vai, há um cuidado específico que é transformador e que esse nós podemos providenciar diretamente, que é a alimentação. E por que não? Mãos à obra e vamos cozinhar porque a inclusão tão sonhada começa na cozinha!

CM: Quais dicas pode nos dar?

M: Cozinhar em casa é sempre melhor. Tudo o que é feito em casa é mais saudável porque nós sabemos a origem do que estamos comendo. Vale o tempo e o trabalho!

Em casa sabemos, por exemplo, com que óleo foi feita a nossa comida, porque podemos escolher. Os melhores são: azeite de oliva, óleo de uva e manteiga guee.

Variar sempre também é importante. Eu sempre digo: variar para não cair na monotonia alimentar! Às vezes nos vemos comendo a mesma comida sempre. Temos que incorporar esse rodízio de grãos, de legumes, de verduras, de tubérculos, de frutas e até mesmo de temperos. Os mais antioxidantes e benéficos são: sálvia, cúrcuma com pimenta negra, alecrim, tomilho, erva doce, coentro, orégano fresco, manjericão e outros.

Henrique em um feira livre, em Montevidéu.

CM: Diante do atual cenário, e que não pode faltar na cozinha contra o coronavírus? 

M: Claro que o que todo mundo já sabe é muita limpeza e assepsia. Ir comprar os alimentos tem sido uma tarefa dura mesmo. Há um medo no ar. Ainda acho que não é o momento de estocar comida e que podemos comprar comida fresca. Tem gente que já começou a cozinhar e congelar. 

Mas o que não vai faltar no cardápio nesse período, vou listar esses alimentos que atuam no fortalecimento da imunidade das pessoas com T21 de todas as idades e claro, vão fortalecer a imunidade de toda a família também. A lista completa está na última etapa da dieta do Dr. Zan, que divulgo no meu site: https://papinhasforadeserie.com/fases-da-dieta/ingredientes-10-dentes/

Aqui vou listar os mais importantes, que agrupei para poder inserir mais de 10:

  • raízes: inhame, abóbora cabotiá
  • ovos e cogumelos frescos: portobelo, branco, paris, shitake, shimeji, mini-cogumelos e outros
  • algas marinhas, alho
  • frutas: vermelhas, cítricas, caqui, abacaxi
  • grãos: grão de bico, feijão azuki, quinoa, arroz negro, vermelho
  • legumes: couve-flor, berinjela, brócolis
  • verduras: kale, couve, acelga, espinafre
  • peixes: de mar de águas profundas, anchovas, sardinhas
  • frutos do mar: polvo, caranguejo, siri, ostras
  • castanha do Pará (rica em selênio, pode ser servida ralada sobre a comida) e castanha de caju (rica em zinco, pode ser ralada)

É muito importante também fazer cozidos de carne com ossos e de peixe com as espinhas para fortalecer o sistema imunológico. E pode-se acrescentar os legumes, grãos, verduras e temperos preferidos.

CM:Quais não devem entrar na cozinha?

M: Nesse momento que estamos vivendo acho que enquanto pudermos fazer as compras: feira, supermercado, empório, casa de carnes, peixaria então estamos bem. O problema será se tudo isso se restringir em um par de semanas. Então estaremos à mercê de produtos industrializados. Tomara que não aconteça.

Aqui em casa, tem um produto industrializado que não deixo faltar que é o suco de uva integral (orgânico) que eu compro de um produtor que já fui visitar lá no Rio Grande do Sul. Esse suco tem propriedades maravilhosas para as crianças e adultos com T21.

Em geral o que todas as dietas antioxidantes, anticâncer, as crudiveganas e as dietas que apostam nas Smart Foods dizem é que não se deve comer:

  • comida industrializada
  • açúcar branco
  • sal fino
  • farinha de trigo branca e integral (glúten)
  • Lácteos (não se aplica para bebês e crianças pequenas)

A dieta do Dr. Zan apresenta alguns alimentos que devem ser evitados, a depender da biodisponibilidade de cada indivíduo. Mas ele acentua, por exemplo, que deve-se evitar também a mandioca e seus derivados. Aqui uma lista importante para se ter em conta:

• Mandioca
• Pão de queijo
• Biscoito de polvilho
• Tapioca
• Farofa feita a base de farinha de mandioca
• Alimentos sem glúten (quando contém farinha de mandioca)

Agora, as especificidades de cada etapa da dieta não caberia listar aqui, porque já nos alongamos demais, certo? (risos). As listas completas separadas por grupos de alimentos estão disponíveis na minha página. https://papinhasforadeserie.com/fases-da-dieta/

Os caminhos da Carla com a Manu

Embaixadora da Best Buddies no Brasil, Carla apresenta a sua luta pela inclusão e usa a informação como aliada

Mãe, profissional da área publicitária, embaixadora da Best Buddies e a pessoa certa para passar horas batendo um bom papo, essa é Carla Schutz, a responsável por um perfil do Instagram regado de fofura, o @caminhoscomManu. Formada em Relações Públicas, mas com  forte atuação no meio Publicitário, a Carla que hoje está com 41 anos, teve a sua primeira filha, a Manu, aos 40. A pequena está com um ano e onze meses. Ela tem síndrome de Down e a descoberta veio ainda na gravidez.

Com 17 semanas, logo no início de sua gravidez, que era de risco, a Carla teve pressão alta gestacional, algo que nunca teve. Por conta da pressão alta ela passou a fazer um acompanhamento muito próximo e retornava ao consultório da obstetra toda semana. Em um desses momentos, num ultrassom, a médica percebeu que a Manu continuava crescendo, mas não estava acompanhando a idade gestacional.

Quando isso aconteceu, a médica sugeriu que a Carla fizesse o exame neoBona, mais conhecido como  Nova Geração de Triagem Pré-Natal Não Invasiva (Nipt). É um exame de sangue do DNA Fetal, que a mãe faz e, na época, ia para fora do País. “O meu exame foi para a Espanha”, recordou ela.

“15 dias depois eu recebi o resultado de que era 99,9% de chances que a Manu tivesse Síndrome de Down. A médica me deu algumas opções, entre eles um exame invasivo, que faz o cariótipo ainda quando o bebê está na barriga. Eu não quis fazer esse exame porque eu corria risco de aborto. E o meu maior medo era perder a Manu”, contou.

Era uma véspera de feriado quando ela recebeu a notícia que a Manu tinha síndrome de Down. “Eu lembro que nesse dia virei o Google de cabeça para baixo. Na minha história eu tinha contato apenas com um irmão de uma amiga, que hoje tem 30 anos, mas nunca tinha parado para pensar como era a vida dele, como era a vida da família. Na verdade convivi muito com eles, e para mim era bem tranquilo, mas eu não tinha parado pensar sobre isso. E eu aceitei e aceito muito bem até hoje”, explicou.

Ela viu sua vida virar de cabeça para baixo durante esse período. Carla era executiva de marketing de um grande grupo de comunicação e foi mandada embora na volta da licença maternidade. Recebeu o que era direito dela, a empresa pagou multa e tudo mais. Mas, naquele momento, ela se viu como uma executiva de marketing que tinha toda uma carreira, que estava voltando da licença maternidade e não tinha mais um emprego. Então, ela começou a trabalhar como consultora de marketing e tem feito esse trabalho até hoje.

Embaixadora da Best Buddies

Ao prestar consultoria, conhecer marcas, empresas e se envolver nesse meio, ela conheceu a diretora do Best Buddies Brasil, em outubro de 2018. Foi a partir daí que recebeu um convite e virou embaixadora da Instituição, e começou a se engajar com o assunto. 

“Isso para mim foi incrível porque é uma ONG internacional, fundada há 30 anos pela família Kennedy, presente em mais de 53 países, nos seis continentes, e que faz um trabalho incrível lá fora. Eles lutam pela inclusão das pessoas com deficiência intelectual, não só síndrome de Down, mas pessoas com autismo e outras questões de baixo cognitivo”, detalhou.

Segundo a Carla, conhecer a ONG veio de encontro com uma angústia que ela tinha. Ela acredita que muitas mães se fecham nos seus grupos, e isso acaba não sendo benéfico para a sociedade e nem para os filhos. 

“Muitas vezes essas mães acabam fazendo ‘grupo de síndrome de Down’, ‘grupo de autismo’ e etc. E eu sempre tive essa preocupação de olhar não só para a síndrome de Down, mas tentar me integrar com outras famílias, outras necessidades e realidades. E, mais do que isso, buscar formas para que minha filha pudesse se integrar na sociedade como um todo”, explicou Carla.

Iniciativa Kids, conectando famílias

Foi aí que a Carla idealizou o projeto Iniciativa Kids, conectando famílias. A proposta é conectar famílias de crianças de zero a cinco anos, que têm deficiência intelectual às famílias de crianças da mesma faixa etária, sem nenhuma deficiência.  “Acredito que temos que trabalhar a inclusão desde a primeira infância porque a gente tem que se integrar na sociedade. E a Best Buddies me apoiou nisso”, contou.

O projeto ganhou força. Com a iniciativa de conectar as famílias, uma vez por mês, elas se encontram num grande evento, sempre realizado, através de uma parceria, no Colégio Brazilian International School, em Moema. Em cada encontro são convidados palestrantes para falarem sobre maternidade, diversidade, inclusão social, deficiência intelectual e também sobre outras deficiências.

Durante o evento essas famílias ficam juntas, assistem às palestras, aprendem e tiram suas dúvidas, enquanto as crianças brincam. A equipe idealizadora do projeto pede que elas se encontrem, pelo menos, quatro vezes ao ano fora do evento para que o projeto realmente integre as famílias.

“Eu comecei a ver muitas mães e pais que me contavam:

– “Ah, Carla! Você precisa conhecer a escola do meu filho, é superinclusiva. Tem uma criança autista na sala dele ou uma criança com síndrome de Down”.  

Aí eu virava e falava: – Ah, que legal e você já conheceu essa criança, já convidou ela para ir à sua casa, ao aniversário do seu filho?

 Aí a pessoa travava quando eu perguntava isso”, contou ela.

A embaixadora explica que a inclusão tem que acontecer de verdade. Não adianta a escola ser inclusiva se essa inclusão for apenas uma criança dentro da escola. Ela acredita que é fundamental a criança ser integrada na comunidade.

“O objetivo da Iniciativa Kids é que essas famílias sejam empoderadas, que elas saibam sobre deficiência intelectual e saibam sobre outras questões de diversidade e inclusão. E não só essas famílias dentro desta realidade, mas também as famílias que não passam por isso- o que chamamos de famílias típicas-, que elas levem  isso para o seu dia a dia ”, explicou Carla.  

Então, uma vez por mês essas elas se encontram. Cada família que tem filho com deficiência se junta a uma família com filho sem deficiência, as ‘famílias típicas’. Elas formam uma dupla, aprendem sobre o assunto, veem seus filhos brincarem juntos, se encontram fora do programa e criam um laço de amizade. O objetivo é que isso se reverbere.

No momento o projeto piloto tem 30 famílias. Sendo 15 com filhos dentro desta realidade e 15 de ‘famílias típicas’. A meta é ter famílias multiplicadoras em outras cidades e que o projeto possa atender centenas de famílias.

“Se eu pudesse dar um recado para as mães que estão chegando agora neste universo é: não há o que temer! A vida pode ser leve. Uma das coisas mais importantes para mim trabalhando na Best Buddies, através dos programas com adultos, foi enxergar lá na frente e ver pessoas com síndrome de Down que fizeram faculdade, que trabalham e estão aí ganhando autonomia.  Tenho certeza que os nossos filhos vão conquistar ainda mais, porque a sociedade vai mudando, estamos trabalhando muito pela inclusão, pela integração e isso é importante. O que a gente precisa é se informar e passar informação. E, isso pode ser feito através de ONGs, olhar para frente e ter referências. Se dermos oportunidades para os nossos filhos, com certeza a sociedade pode ser melhor. Eu acredito nisso!”, finalizou.

A Gi conta como é ser babá do Chicão e de suas irmãs

Baba há 25 anos, Girlene de Moraes começou na profissão em sua adolescência, saiu um pouco e depois voltou. Dentre as muitas coisas que já fez na vida, ela descobriu que cuidar de crianças é a sua verdadeira paixão. A Gi, como é chamada carinhosamente por todos, tem dois filhos, já adultos. Os netos não virão tão cedo, pelo menos não é uma vontade dos filhos agora, por isso ela tem as crianças como se fossem seus próprios netos.

Ela começou a trabalhar para os pais do Chicão quando a Maria Clara nasceu, a irmã do meio. A pequena tinha apenas 24 dias. (Isso já faz quase quatro anos). Quando a mamãe apresentou o Chico, a Gi contou que foi muito emocionante.

“Quando a Thaissa apresentou o Chico foi assim, impressionante. Porque ele é um garoto muito especial. Não é qualquer pessoa que enxerga esse amor tão singelo dele, tão simples. Na verdade, a especial sou eu, porque Deus me deu a oportunidade de trabalhar com ele”, contou emocionada. Para conhecer um pouco sobre essa pessoa tão especial na vida do Chico, fizemos algumas perguntas:

Down é Up: Como foi o primeiro contato? Ele se acostumou facilmente?

Girlene: Eu vim através de uma agência. A princípio, não sabia o que era a síndrome de Down. Na verdade, vim para cuidar da irmã dele. Quando cheguei, a Thaissa disse que precisaria de uma ajuda com o Chico, mas que era muito presente. Ela me apresentou a ele. Apesar de nunca ter trabalhado com crianças com síndrome de Down, já havia lido sobre. Eles são crianças normais, a única coisa que muda é o aprendizado. O dele é um pouco mais lento em relação às irmãs. Minha adaptação foi muito fácil, porque trabalhar com o Chico é muito tranquilo. Ele recebe as pessoas muito bem. Quando comecei a trabalhar com a Clara, ele mesmo já se aproximou. Eu percebia que ele queria deitar com a gente para dormir. Fiquei com um pouco de receio, porque não é toda mãe que deixa essa aproximação da criança com a babá, mas senti que com essa família não iria ter isso.

D: Você sempre ficou com as crianças no período da noite?

G: A primeira vez que vim foi para cobrir uma folga. Aí, ela (a Thaissa) me contratou para os finais de semana. Ficava com eles desde a noite de sexta-feira até a manhã da segunda-feira. Fui ganhando a confiança da família e passei a ficar à noite, e também viajava com eles. Como já tenho 51 anos pedi para diminuir a carga. Hoje fico com eles à noite, só para dormir. Dormir entre aspas. Risos. Cada um tem o seu horário de fralda, mamadeira, então acabo não dormindo, pois são três bebês para mim. Já me acostumei e gosto de trabalhar nesse horário. Já vim de outras casas que trabalhava à noite.

D: Você acompanhou a fase do desfralde e as outras, como foi?

G: Foi muito tranquilo. Eles são crianças muito tranquilas e educadas. Lógico que eles aprontam. Quando o Chico apronta, eu brigo. E quando as irmãs aprontam, brigo do mesmo jeito. Se tiver que colocar de castigo, também coloco. O Chico é muito engraçado, quando dou bronca ele diz: – “tá bom, Zi”. É muito fácil trabalhar com essa família porque eu ajudo a educar. Não sou a babá só para trocar foto, ajudo na educação. A Thaissa e o seu Alexandre permitem isso. Eu trato eles como se fossem meus netos. Eu educo, dou bronca, mas dou muito carinho também. Tanto que quando chego é uma loucura. Quando falo que não vou, é um ‘chororô’. Você percebe que a criança gosta, né? Percebo que eles têm um carinho grande por mim.

D:Como é essa questão do afeto, do carinho? Você acaba acompanhando as lições de casa, por exemplo?

G: Olha, a Thaissa é muito presente, apesar de trabalhar fora. Em questão de lição de casa, ela e o Seu Alexandre fazem questão de estar juntos. Às vezes pedem minha ajuda, mas eles fazem questão de acompanhar essa parte. Afeto, nossa não tenho palavras. É saber que Deus está ao meu lado todo o dia, pelo amor dessas crianças. É um carinho tão simples e ao mesmo tempo tão grande. Quando chega o final de semana peço sempre para a Thaissa mandar fotos. Eu sinto saudades deles. Eu nem vejo como trabalho. Vir dormir com eles é como se eu estivesse fazendo uma visita, na casa de alguém que amo muito. Tem briga para dormir comigo. Risos. Um dia é um, no outro dia o outro. A sexta-feira é o dia da cabana, então eu faço a cabana e dorme todo mundo no chão. É uma festa!

D: Percebi um pouco dessa questão educacional. Você que cria essas atividades, você pesquisa?

G: É assim, como tive dois, sempre fui muito moleca, muito bagunceira. Gosto de fazer cabana, de aprontar com eles. A Thaissa também gosta muito dessas brincadeiras. Aí combino com ela, se vai demorar ou não, e quando ela chega montamos a cabana. Estico um lençol e aí contamos histórias e inventamos um monte de coisa.

D: Como é o seu olhar sobre o Chico? Ele cresceu. Já mudou muito?

G: Então, quando eu cheguei o Chico praticamente não falava nada. Ele só tinha dois aninhos. De lá para cá a evolução foi tremenda. Ele aprendeu a andar. Todo o exercício de colocar na cadeirinha e levantar, eu também participei. Hoje ele monta frases e a gente vibra com isso, com o desenvolvimento dele. A evolução dele é cada dia melhor.

D: E a relação do Chico com as irmãs?

G: É apaixonante. Eu vejo a Clara como a chefe da gangue, ela manda e desmanda. Risos. Eu chamo eles de gangue. A Maria Antonia está indo pelo mesmo caminho. O Chico é assim: Quando ele acorda abraça todo mundo, quer beijar todo mundo. Ele vai até a cama da Clara e se ela está dormindo, ele abraça e beija. Pega a Nunu (apelido da Maria Antonia) abraça e beija. Como a altura deles é diferente, quando ele vai abraçar é pelo pescoço, a gente: – “Calma, Chico! Desaperta”. Mas assim, o carinho que ele tem por elas é maravilhoso, é de amor. O delas é diferente. É um carinho com cuidado e amor. A Clara sai e fala: – “O Chico não pode fazer isso, não pode comer aquilo”. As vezes, até brinco: – “ Vamos comer uma coisa que tenha corante, Chico?” Ela já vira e fala: – “O Chico não pode comer corante”. Ela sabe das limitações do Chico. E a Maria Antonia está no mesmo caminho. Quando a Clara bate no Chico, a Antônia interfere. Se a Antônia bate nele, a Clara interfere. Elas cuidam muito dele, e ele também cuida muito delas. Se alguém vai e tira alguma coisa da Clara, ele vem para brigar com a pessoa. São todos assim. Vejo uma união muito grande entre os três. A Thaissa deixa isso claro para eles, que são irmãos, não podem brigar. Brigou? Tem que pedir desculpas e se abraçar. Acho legal isso!

D: Tem alguma coisa que gostaria de falar?

G: O que posso falar é que foi um presente de Deus trabalhar com essa família. Passei por quatro ou cinco famílias, mas nenhuma foi igual. Tanto que falo para a Thaissa: – “Thaissa, vou me aposentar aqui”. Saindo daqui, não pretendo trabalhar para mais ninguém. É como se eu estivesse fechando o meu ciclo de babá, com chave de ouro. Agradeço a Deus pela Thaissa, pelo seu Alexandre e pelas crianças. Os avós são maravilhosos. Eu realmente caí numa família abençoada. E o Chico foi um presente na minha vida!

As Mandalas da Julia

Você já ouviu falar em ‘Mandalas da Julia’? Nós ouvimos e resolvemos conhecê-la para mostrar o seu trabalho, que para ser feito exige todo um planejamento de composição e cores.

Aos 28 anos, a artista plástica Julia Marincek Vicentini, é conhecida pelo trabalho fantástico que realiza com suas mandalas. Paulistana, moradora do Butantã, ela começou a fazer mandalas na adolescência, após a morte de seu avô. Ele tinha um caderno de mandalas e algum tempo após sua morte, a avó materna de Julia, Maria Glória Marincek, deu esse caderno para a neta.

Sua família teve um papel importante para ela alcançar o nível que chegou. Seu tio, João Ricardo, o padrinho, Rodolfo Marincek, a irmã, Ana Marincek e o primo, Rafael Costa foram os grandes apoiadores. Foi para eles que Julia foi pedindo livros sobre o assunto. “Estudei, fiz pesquisas de cores e fui testando até ver qual era a jogada de mestre”, explicou ela.

Ela mora com a mãe, Vânia Marincek, e fica com o pai, Francisco Vicentini, nos finais de semana e feriados. Com eles, ela divide a responsabilidade de cuidar da linha artesanal e da linha digital das mandalas. “É todo um processo”, explicou ela. Julia faz a obra, o pai tira as fotos e trata, a mãe escolhe, faz a grade e manda fazer os produtos. Um detalhe, a Julia disse que escolheu seu vestido preferido para conceder a entrevista e aparecer bem na foto. Cores vibrantes é com ela. Principalmente a cor laranja, sua favorita!

Além das mandalas, Julia também tem outra paixão, a sua cachorra Jade, sua companhia nos raros momentos de descanso. Não demorou e ela também falou do amor pelo namorado, o Gabriel Mourilho. O casal participa do Projeto Lazer, grupo criado pela Miriam Ashkenazi, que reúne há mais de 16 anos jovens e adultos com deficiência intelectual para saírem aos finais de semana e frequentarem os mais diversos lugares. São passeios ao ar livre, baladas, cinema, barzinhos e outros.

Há mais de três anos, Julia trabalha no Atelier Aberto 988, onde suas artes, peças e objetos ficam expostos para venda. O Atelier Aberto é um coletivo de marcas autorais, como explicou a Cintia Carvalho, que administra o local. É um espaço colaborativo, onde acontecem eventos e as pessoas expõem seus trabalhos.

Julia faz um trabalho com peças manuais, como pintura em pano e no papel, mas também tem o digital. Suas obras viram estampas de roupas, bolsas, mochilas e de outros objetos. Todo ano vem novidade e ela lança produtos diferentes. As mandalas levam cores vibrantes e alegres, revelam a personalidade da artista. No Atelier, você vai encontrar a arte de Julia em porcelana, vidro, em papelaria, tecido, objetos de decoração e peças de uso diário.

Ela só vai ao Atelier às quintas-feiras ou em dias de eventos, pois sua agenda é cheia de compromissos. Segundo a Julia, as mandalas entram nas horas que ela tenta relaxar. Sua rotina é corrida. Ela vai em duas dentistas diferentes, uma para o aparelho e a outra para limpeza. Frequenta as aulas de teatro, aulas de canto, aulas de dança, oficina das palavras e culinária em grupo, além disso, é acompanhada por um personal trainer.

A cada momento da nossa conversa, Julia foi lembrando a importância e contribuição de cada pessoa até chegar num resultado que ela considera de boa qualidade. “A Maria Rita ajudou com as cores e desenhos; a Marina a ter clareza das melhores jogadas de cores; a Sofie Viviane foi para mim um tipo de coach, deu um curso de como organizar meu dinheiro, me fez pensar em outros formatos, outros desenhos; a Cecília Battistuzzo é quem compra os materiais; a Adriana ensinou a cerâmica; a Flavia, porcelana e vidro; a Ana Paula Oliveira ensinou outros pontos e olhares; a Camila e a Patrícia ensinaram recursos para ampliar a minha arte”, detalhou.

Quando questionada sobre suas inspirações, ela respondeu: “Me inspiro na vida, no amor pelo meu namorado, nos meus pais, nas pessoas mais velhas, como minhas avós, na Jade, nas minhas amigas e nas pessoas que me ajudam”. Ela citou os nomes das amigas, dos irmãos de coração e das meninas que trabalham no ateliê.

Ela recomendou projetos para conhecermos: o Núcleo Morungaba, o projeto lazer e a Oficina dos Menestreis. Em breve apresentaremos cada um desses projetos.

Facebook: Mandalas da Julia

Instagram: @mandalasdajulia

Facebook: Atelier Aberto 988

Bia Rocha fala sobre a saúde mental das pessoas com sídrome de Down

Cuidar da saúde mental é tão importante quanto da física, pois é fundamental para manter o equilíbrio das funções do cérebro, responsáveis por nossas emoções e comportamento. Além disso, interfere diretamente no bem-estar social.

Pensando na saúde mental de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias, na qualidade de vida e na sociabilização entrevistamos a psicóloga e pedagoga, Bia Rocha, que há muitos anos atende pacientes com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais.

Down é Up: As pessoas com Síndrome de Down geralmente são muito alegres, como lidar com algum caso que seja totalmente oposto, como uma depressão?

Bia Rocha: Como TODOS, as pessoas com síndrome de Down tem momentos de maior ou menor alegria,  momentos de maior ou menor tristeza e também podem passar por processos depressivos. O que diferencia as pessoas com déficit intelectual para aquelas que não tem o deficit, recai  na forma de expressar o seu sentimentos ou seja, em função do deficit intelectual existe uma diminuição e até mesmo perda da percepção do crivo social,  isto é, de que forma e em qual lugar é adequado manifestar seus sentimentos socialmente  Aquelas que apresentam um quadro depressivo, a indicação é  buscar ajuda terapêutica e em alguns casos  medicamentosa como qualquer outra pessoa

D: É mais fácil trabalhar as dificuldades de um criança do que de um adulto?

Bia: Procuro olhar as habilidades e não as as dificuldades e dessa forma, as habilidades servem como andaimes que tornam possível a pessoa avançar, seja ela uma criança ou um adulto

D: Quais os desafios da profissão hoje?

Bia: Quando falamos em proposta de desenvolvimento pessoal, acredita-se que seja para todos ganharem, sendo assim,   o trabalho  deve acontecer com   todos os  envolvidos direta ou indiretamente, a pessoa com  síndrome de Down, sua família, a comunidade, os profissionais.

O grande desafio trata-se de uma mudança de olhar o que leva a uma mudança de atitude. Substituir o olhar assistencialista por um olhar de ajuda operante: o que eu posso fazer, com as competências que tenho para que essa pessoa saia de onde está vá para um andar acima?

Outro desafio fundamental, consiste em oferecer propostas às pessoas com deficiência intelectual, que possibilitem  uma amplitude de consciência, maior conhecimento de si e do outro, reconhecer suas habilidades e saber usá-las a seu favor.

D: Hoje a informação está muito mais acessível, você acha que o posicionamento da sociedade com pessoas que tem Síndrome de Down mudou? Estão mais receptivos?

Bia: Passamos por vários momentos, caminhando da integração a inclusão e hoje um novo momento, o momento em que falamos e vivemos a diversidade, não mais só ao que se refere às pessoas com deficiência mas sim, a todos os grupos minoritários

D: Quais os motivos mais frequentes para pais ou até mesmo adultos procurarem orientação de um psicólogo?

Bia: Falando sobre as pessoas com deficiência, a busca de ajuda por meio do processo psicoterápico acontece geralmente através dos pais, os quais,  apresentam diferentes demandas, seja para um melhor entendimento acerca de seu filho e desta forma, melhor poder ajuda-lo ou por perceber que esse filho por diferentes razões, poderia se beneficiar com a terapia

D: Existe um tempo de duração de um tratamento?

Bia: Não existe um tempo estimado para ocorrência de qualquer processo psicoterapêutico.

D: A partir de quantos anos você recomenda os pais procurarem um auxílio de uma psicóloga?

Bia: Não acredito que seja a idade que marca ou determina o início de um processo de psicoterapia mas sim, a percepção de que este recurso num dado momento, possa contribuir com desenvolvimento da pessoa

D: No tratamento você aconselha inserir a família, para melhores resultados?

Bia: Não vejo a possibilidade de um atendimento, seja psicoafetivo, psicossocial ou cognitivo, dissociado da família, dos contextos em que ela  circula e  dos profissionais que atendem ela naquele momento. A pessoa  é resultado de uma história de vida e dos ambientes em que se encontra, sendo assim,  o trabalho em rede passa ser o procedimento mais eficiente

D: Hoje está tudo bem mais acessível, mas mesmo assim existem muitas famílias que sofrem por falta de recursos financeiros. O que você aconselha a fazerem em relação aos filhos, amigos ou parentes com Síndrome de Down, para conseguir uma orientação de qualidade?

Bia: Mais do que aconselhar as famílias eu oriento os profissionais que abram em seus consultórios, uma porcentagem de atendimentos que se destinem a pessoas de baixa renda. Se falamos  em diversidade, devemos vive-la de fato.

D: Acredito que você já tenha passado por experiências fantásticas, o que mudou na sua vida, no seu olhar como pessoa e profissional ao lidar com pessoas, crianças e jovens com Síndrome de Down?

Bia: Realizo trabalho com pessoas com deficiência intelectual há 36 anos e foram muitas as contribuições que recebi como pessoa e profissional, entretanto, ressalto que entender que somos únicos em nossas necessidades as quais mudam de acordo com cada momento que vivemos e que devemos respeitar e sermos respeitados em nossas diferenças, foi a mais significativa delas.

Professor de natação fala sobre os benefícios do esporte

Esporte que estimula o desenvolvimento motor e cognitivo, a natação é tida como uma prática completa, inclusive para as crianças.

Professor de natação desde de 2007, Paulo Gustavo de Sousa Corrêa de Andrade sempre teve o nado como uma paixão. Seu contato com as águas da piscina começou logo cedo, desde seu primeiro ano de vida, quando aprendeu a nadar. O gosto pela natação foi mais além e ele chegou a participar de competições.

“Eu decidi entrar na área da natação por ser uma área que eu entendo e sempre gostei por me fazer bem. Hoje consigo passar tudo que aprendi para minhas crianças”, explicou ele.

Gustavo, como é conhecido pelos pais de seus alunos, começou a dar aula para crianças em 2012, quando entrou na academia Manoel dos Santos. Antes disso, ele dava aula para adultos e adolescentes, algumas poucas crianças a partir de 5 anos.

Segundo o professor, o início foi uma experiência um pouco diferente: “No começo me assustava um pouco dar aula para pequenos, mas fui logo me adaptando e hoje é meu maior orgulho pessoal”, contou ele.

O carinho pelos pequenos só cresceu e hoje Gustavo é professor de natação infantil. Um de seus alunos que tanto o orgulha é o Chico. O professor contou como foi o primeiro contato e respondeu algumas perguntas para o Down é Up.

Down é Up: Pode falar um pouco sobre a sua profissão?

Gustavo: Sou professor de natação infantil e dou aula para crianças de 0 a 6 anos. Na natação, nós não apenas ensinamos a nadar e sobreviver, nós também ajudamos em todo desenvolvimento motor, cognitivo e social. E ajuda muita na saúde, principalmente na respiração. A natação é considera o esporte mais completo!

Down é Up: Como começou a trabalhar com crianças com síndrome de Down?

Gustavo: Na Manoel dos Santos nós trabalhamos com todos os públicos, sem distinção. Por isso recebemos muitas crianças com síndrome de Down e eu gostei muito, pois são crianças muito amorosas com uma sinceridade emocional. Hoje sempre que uma vai entrar eu torço para que nade comigo para participar ativamente da vida delas.

Down é Up: Quais benefícios a natação traz para as crianças?

Gustavo: A natação ajuda muito no sistema respiratório e no desenvolvimento motor. Muitas vezes, a natação é o primeiro esporte/atividade que a criança faz, logo, aqui é onde a criança irá ter seu primeiro contato com habilidades motoras, que não são possíveis de aprender sozinhas. No caso do sistema respiratório, as imersões ajudam no fortalecimento das vias respiratórias e no controle de inspirar e soltar o ar.

Down é Up: Você tem alunos com outras deficiências?

Gustavo: No momento estou apenas com alunos com algum grau de autismo.

Down é Up: Você faz atividades de estímulo?

Gustavo: Nós fazemos todos tipos de estímulos, desde no meio líquido como na área externa.

Down é Up: Como são os preparos das aulas?

Gustavo: As aulas são preparadas com base o cronograma que temos da metodologia Manoel dos Santos que busca aprendizado com ludicidade.

Down é Up: Você teve que pesquisar o assunto ou na faculdade teve uma base?

Gustavo: Na faculdade temos uma base de tudo que podemos enfrentar em nossa profissão, mas apenas com prática para aprendemos de verdade. A próprios academia faz treinamentos para podermos sempre renovar e aperfeiçoar nosso trabalho

Down é Up: Como é lidar com as crianças? Como você faz para elas irem perdendo a timidez e o medo?

Gustavo: No começo é mais complicado pelo fato da criança não conhecer, o fato de eu ser homem e por ser “grande”. Mas com muita paciência, tendo empatia e sem forçar nada, vamos conquistando a criança tentando achar um meio termo, como um desenho que goste, um brinquedo ou algo parecido.

Down é Up: Você já conhecia a síndrome de Down e o autismo? Como tem sido a experiência com essas crianças?

Gustavo: Não conhecia, de uns tempos para cá que veio crescendo o número de crianças com Síndrome de Down e autismo nas práticas do dia-a-dia. É uma experiência muito agradável que, como disse anteriormente, eles são muito sinceros emocionalmente e quando gostam é de verdade. Sempre tem desafios, porém é muito agradável vencê-los e da mais vontade de voltar na próxima aula para cada vez mais ultrapassarmos barreiras.

Down é Up: Tem alguma história que gostaria de contar, que acha bacana?

Gustavo: O Chico, no começo, tinha muito medo de fazer exercícios que não tivesse ajuda e isso o assustava muito. Certa aula, ele veio sozinho e decidi fazer uma aula totalmente voltada para ele, sem pensar em objetivo nem cronograma. Deu muito certo, pois nesse dia ele conseguiu fazer pequenos deslocamentos sem entrar em desespero nem pedir ajuda. Ele mesmo percebeu essa evolução e queria continuar fazendo os exercícios sozinho.

Entrevista- Dr.Patrícia Salmona

Em 2016 fizemos uma entrevista super bacana com a Dr.Patrícia e vamos compartilhar novamente com vocês, ela fala sobre o que é o cromossono 21, a alimentação mais indicada dentre outras coisas…

FORMAÇÃO ACADÊMICA  CURSO DE MEDICINA HUMANA (1998-2003) Faculdade de Ciências Médicas de Santos Centro Universitário Lusíada UNILUS  RESIDÊNCIA MÉDICA DE PEDIATRIA (02/2004 – 01/2006) Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo  ESTÁGIO DE GENÉTICA MÉDICA (03/2006 – 02/2008) Hospital Infantil Darcy Vagas  CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM SÍNDROME DE DOWN (08/2005 – 02/2007). Diploma apoiado pelas instituições: FBASD – GBEP-SD – HEIDV – CEPEC-SP – UNAES (MEC). AUTORIA TÍTULO EM CAPÍTULO DE LIVRO  “In press” de capítulo de: Anatomia e Embriologia do primeiro e segundo arcos faríngeos, no livro Genética Baseada em Evidências, segunda edição, dos autores Zan Mustacchi e Sergio Peres, editora Difusão. CURSOS DE EXTENSÃO UNIVERSITÁRIA EQUIPE DE PROFISSIONAIS CEPEC Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo.  CURSO DE REANIMAÇÃO NEONATAL (03/2005) Sociedade Brasileira de Pediatria  PROGRAMA DE SUPORTE AVANÇADO DE VIDA EM PEDIATRIA (02/2005) Fundação InterAmericana do Coração / American Heart Association

Durante nossa jornada juntos iremos trazer sempre conteúdos de grande relevância pra vocês. Essa semana quem abre o consultório pra nós e responde as dúvidas que temos sobre a Trissomia 21 e a Síndrome de Down é a Dra. Patrícia Salmona, geneticista e pediatra.

Como é feito o diagnóstico da trissomia 21?

O diagnóstico de síndrome de Down é feito através do cariótipo por bandeamento G que seria o exame que avalia os cromossomos à nível numérico e estrutural. Mas o interessante é que agora nós podemos fazer isso no período pré-natal de forma não invasiva. Podendo assim nos preparar, preparar melhor a família, a sala de parto para chegada desse bebê o quanto antes. Entendam que é preciso de material fetal para realizar a análise gênica desse futuro bebê. Antes isso só era possível através de amniocentese, cordocentese ou biopsia de vilocorial (com maior especificidade) que se tratam de exames mais invasivos com risco de 1 a 2 % de abortamento. Atualmente já existem os NIPTs –Non Invasive Pre-natal Tests. Aonde é feita a coleta do sangue periférico , por exemplo, do braço da mãe. Separa-se DNA fetal do sangue materno. Pode ser aplicado em gestações únicas, de gêmeos, por fertilização in vitro ou com doação de óvulos. Pode ser realizado a partir 10º semana de gestação.

O que é a trissomia 21?

Como o próprio nome diz tri –ssomia- do 21 = três cópias do cromossomo 21. Enquanto as pessoas comuns apresentam 2 cópias do cromossomo 21 as pessoas com síndrome de Down apresentam 3 cópias deste cromossomo. É este excesso de material cromossômico o responsável por algumas das características nas pessoas com a síndrome de Down. A espera para o nascimento.

Quando estamos esperando por um bebê, o que a nossa mente humana projeta é um bebê tão lindo quanto o Brad Pitt, tão inteligente quanto Einstein. O que, diga-se de passagem, podenão ser tão saudável, mas não temos todo esse controle sobre as nossas mentes… e então quando recebemos a notícia que o nosso bebê será uma criança diferente. UAU, é claro que o chão se abre, é claro que há uma imensa quebra de expectativas, e agora diferente como, diferente quanto, será que vou dar conta. E isso não quer dizer que não é um bebê bem –vindo, que não é um bebê amado. Realmente as emoções e os seres humanos são difíceis de se descrever. E por isso jamais sintam-se culpados por esse turbilhão de emoções, conversem amem, chorem que todos nós somos humanos.

Muitas vezes os nesta fase os pais passam pelas 7 fases do luto:

Choque e negação

A dor e culpa

Raiva

Negociação

Depressão e tristeza

Teste e reconstrução .

Aceitação

Atualmente ainda percebemos que a grande maioria dos diagnósticos ainda tem sido pós-natal. E a notícia da chegada de uma criança com síndrome de Down na família acaba sendo anunciada sem a expertise desejada neste momento tão delicado.

Após o nascimento o que fazer? Quais os cuidados e triagens?

Pelo menos na primeira consulta levar para algum pediatra que conheça um pouco sobre a síndrome de Down porque alguns exames de fato são diferentes, as curvas de crescimento e a expectativa de ganho de peso, fatores primordiais nos primeiros 2 anos de vida da criança com síndrome de Down.

Ainda se essa possibilidade for insascessível o Ministério da Saúde juntamente com Dr. Zan Mustacchi criaram em 2012:

Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down

http://sage.saude.gov.br/pdf/viverSemLimite/ler_pdf.php?file=Diretriz_Sindrome_de_Down_

Alguma patologia correlacionada com a trissomia 21?

Hipotireoidismo

Leucemia

Doença celíaca

Colelitíase-cálculo de vesícula biliar

Pâncreas anular

Atresia de esôfago

Megacolon congênito

Mais doenças auto-imunes

Problemas oftalmológicos

Problemas audiologicos

Diabetes

O mais importante é trabalhar preventivamente!!

Cardipatia é comum? 

Sim, 50% dessas crianças nascem com cardiopatia. E dessas, 50% são casos cirúrgicos, ou seja, até 25% de todas as crianças com síndrome de Down tem enorme probabilidade de serem casos de correção cirúrgica. Sendo que o DSAV- Defeito do Septo Atrio Ventricular é a cardiopatia mais comum.

É possível que meu filho frequente a escola e faça exercícios normalmente tendo a cardiopatia ou outra patologia?

Absolutamente possível e necessário

Alimentação e síndrome de Down.

Basicamente, alimentação antioxidante, estimulante neuro-cerebral, não obstipante. Rica em zinco, selênio, ômega 3, ômega 6 , colina , triptofano, taurina

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Inclusão é Up!

O Chico mudou de escola a quase um ano atrás, o Colégio Franciscano PIO XII,  e em meio a um ambiente novo com muitas pessoas legais que acolheram nosso pequeno, conhecemos a Marina, ela tem 32 anos, trabalha na escola como auxiliar em sala de aula, tem Síndrome de Down e uma historia linda para compartilhar com a gente. Convidamos  a Marina para um bate-papo, quem responde as perguntas da nossa entrevista é a Carmen, mãe da Marina.  Ela contou um pouquinho sobre a filha, planos, trabalho e como ela chegou nessa área da educação.

1-Como foi para Marina ingressar no mercado de trabalho?

A Marina hoje com 32 anos terminou o ensino médio no colégio Colégio Franciscano Pio XII onde ela entrou na sétima séria, primeira aluna com Síndrome de Down, quando terminou o ensino médio foi convidada para continuar no colégio trabalhando na biblioteca e depois foi para a secretária da escola e hoje está com auxiliar de sala com crianças do maternal.

2-Qual foi a experiência mais marcante nesse tempo que ela trabalha na escola?

Todos são marcantes, a Marina sempre teve vontade de ser professora e já são 10 anos na educação.

3-Quais são as metas para um futuro próximo?

Continuar em sala de aula, a Marina não quer trabalhar em outra área, já teve outras propostas para trabalhar com planilha por que ela fez curso de excel, mas a grande vontade dela é continuar na escola. O Senac enviou uma proposta de estudar pedagogia, mas ela preferiu continuar apenas trabalhando.

4 – Como é o contato dela com as crianças?

A Marina trabalha meio período com crianças de 2 a 3 anos e as crianças adoram ela,  abraçam muito e a relação com os pais também é muito boa. A Marina é carismática e conquista todos, tem muito afeto envolvido.

5 – Como foi você e para família quando a Marina começou a trabalhar?

Foi um processo natural, ela sempre se desenvolveu bem e desde sempre foi criada para o mundo. Sempre estudou em colégio regular e tem uma psicopedagoga que acompanha desde os 6 anos, 3 horas, 2 vezes por mês a cada 15 dias e isso ajudou muito ela á se desenvolver, então para nós foi tudo natural.

6 – Qual sua mensagem para jovens como você que não estão conseguindo ingressar no mercado de trabalho, e o que você acha que empresas poderiam fazer para incluir mais pessoas com Síndrome de Down?

Hoje as leis de cota na empresa ajudam bastante, mas persistir é o mais importante. A pessoa precisa estar já incluída da sociedade, desde a escola para poder conviver em um ambiente novo. Estar inserida na sociedade é o passo mais importante.
Preparar  a sociedade para receber a inclusão com empatia.

7 – Qual foi a maior dificuldade dela nessa área?

Ela já dominava o espaço escolar, conhecia as pessoas e o colégio foi muito receptivo com ela. Deixando as coisas mais fáceis.

8 – Esse foi o primeiro emprego dela ?

Sim.

9 – Como você acha que a Marina se sente podendo inspirar tantas pessoas?

A Marina com certeza abriu muitas portas e ela fica muito feliz quando se identifica com outros alunos Down.

10 – O que a Marina gostava de brincar na infância, o que gostava de fazer?

Ela sempre gostou de quebra cabeça, livros de colorir e ler. A Marina sempre gostou muito de estudar e suas brincadeiras também iam mais para esse lado.

11 – Fazia algum esporte?

Sim, fez até parte da federação paulista de esportes aquáticos com nado sincronizado e hoje ela faz funcional, musculação, caminhada. Todos os dias ela pratica esporte.

12 – Como era na escola, a relação com outras crianças?

Marina teve oportunidade de conviver com crianças Down e não Down, ela sempre teve bastante amigos, na época de adolescência frequentava todas as festas, teve uma vida como qualquer outro adolescente.

13 – Em relação ao desenvolvimento, o que você achou que foi primordial para ela ter bons resultados nas conquistas?

Estudar, ela gosta muito de estudar. Tem um bom vocabulário de inglês, gosta de ler, faz leitura diariamente, na hora que começa o jornal ela já pega algum livro para ler,  ela é super organizada e tem uma programação diária, super centrada. Ela se auto estimula, é auto ditada, determinada. Isso trouxe bons resultados. 

Adoramos conhecer um pouco mais da Marina, e temos certeza que assim como ela que virou uma referência de superação muitas outras pessoas vão conseguir atingir conquistas tão importantes.

Entrevista com a Faber-Castell

Recentemente a Faber-Castell lançou a coleção “Caras e Cores” que tem tons que remetem as cores das diversas tonalidades de tons de pele, e para o lançamento dessa nova coleção fizeram um comercial com diferentes pessoas, raças e cores. O nosso menino Chico participou como “Lucas” representando as crianças com síndrome de down.

Fizemos uma entrevista com a galera da Faber-Castell para entender melhor como foi para a empresa esse lançamento. Quem respondeu as nossas dúvidas foi o Marcelo Vecchi, Gerente de comunicação da marca.

1.A questão das cores de pele na cartela de lápis de cor já era pedida há um tempo. Sempre existiu esse projeto? Ou foi algo recente? 

Resp. O projeto estava em desenvolvimento há algum tempo e dependia de uma nova tecnologia que permitiu criar cores que se misturam com mais facilidade. Nossa intenção era criar lápis que permitissem os mais variados tons de pele sem a necessidade de um estojo adicional. Assim que a tecnologia foi aprimorada decidimos lançar Caras & Cores.

2.Foi a primeira vez que a marca escolheu uma criança com Síndrome de Down para o elenco do comercial de divulgação, agora com esse assunto que desperta uma visibilidade tão grande para os próximos lançamentos a Faber-Castell vai seguir essa mesma linha de inclusão, colocando crianças e pessoas de diferentes tipos para o comercial? 

Resp: A responsabilidade social e ambiental são valores históricos da Faber-Castell que seguiram evoluindo ao longo de mais de 250 anos de história. Queremos continuar avançando em questões importantes como a diversidade, inclusão e outras mais, em sintonia com a evolução da sociedade. Nossos esforços de marketing e publicidade seguirão coerentes com essa filosofia procurando garantir a representatividade.

3. Como está sendo para a marca o retorno desse lançamento? E qual era a intenção de alcance? 

Resp: Estamos muito felizes com o retorno até aqui. Recebemos muito carinho e elogios do público. A grande maioria das pessoas entendeu nossa intenção e nossa mensagem e tem nos apoiado. Nossos esforços são para que o maior número possível de consumidores seja alcançado e para isso nossa campanha avança até o final de janeiro em todo o Brasil na internet, nos cinemas e na TV.

4. A trilha sonora já nos remete a linha aquarela, a música já era uma premissa da marca pra esta publicidade?

Resp: A sugestão veio de nossa agência, a David. Não era uma premissa, mas foi uma escolha que nos deixou muito feliz. Achamos muito oportuno resgatar um clássico da publicidade da marca para um assunto tão importante.

5. Existe algum plano de ação da marca para levar as escolas e professores uma ação de inclusão social?

Resp: Temos diversas iniciativas de responsabilidade sócio-ambiental na empresa mas acreditamos que Caras & Cores em si mesmo é nossa maior contribuição. Garantir a inclusão dos lápis tom de pele no estojo regular foi a forma que encontramos de fazer esta iniciativa chegar ao maior número possível de pessoas de forma mais acessível

Entrevista Coordenadora Pedagógica – Paula Bon

A Paula Bon, orientadora pedagógica do Chico, respondeu algumas perguntas feitas pelo Down é UP sobre o que pensa e o que viveu em outra instituição.  Confiram na íntegra!

1 – Qual é a sua visão sobre a inclusão escolar da pessoa com SD?
Resp.: Acredito como educadora que devemos incluir todos, não apenas as crianças com SD. Existem vários tipos de inclusão , as que não são notórias/sindromáticas e que também devem ser incluídas.

2 – Como você considera a capacidade do aluno com SD participar das aulas na escola?
Resp.: Acredito que o aluno pode corresponder com grande sucesso, dependendo do trabalho e da forma como for incluído na escola. Entendendo que temos diferentes tipos de comprometimento, temos crianças que se alfabetizam e concluem o ensino médio. Tenho experiência em outra escola que trabalhei onde fomos adaptando o currículo junto com a família.

3 – Na sua opinião, qual seria a principal limitação do aluno com SD no processo de inclusão pedagógica escolar?
Resp.: Temos algumas limitações como a não expressão oral, dificuldade motora e auditiva. Para mim, são as que mais prejudicam o processo pedagógico.

4 – Qual é a sua perspectiva no que se refere a evolução e aprendizado do aluno?
Resp.: As conquistas dele com ele mesmo. Quais os avanços que vai conseguindo dentro das metas que destacamos para cada ciclo. A cada sucesso muito incentivo.

5 – Qual a melhor faixa etária para inclusão de crianças com SD no ensino escolar?
Resp.: Não vejo uma idade melhor para começar. Acredito que o direito da criança com SD é igual a todos de ingressar na educação infantil a partir da idade que cada escola atende , se tiver berçário, no berçário, se tiver maternal, no maternal.