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thaissa

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Rotina de alimentação do chico

Alimentação de Chico e suas irmãs. O desafio diário das lancheiras escolares. Adoro falar deste tema pois acho importante estarmos atentos aos alimentos que damos para nossos filhos. Manter uma dieta rica em frutas, legumes, folhas verdes, proteínas e gorduras boas todos já sabem. Aliás não sou formada na área de saúde para dar aula neste post, minha intenção é escrever como faço aqui em casa para manter a rotina da alimentação saudável de forma que os pequenos comam felizes.
Para o Chico o olhar sempre atento para o consumo de muito peixe de águas profundas, castanhas, cacau, gorduras boas como azeites extra Virgem, abacate pois isso ajuda muito na cognição.
Os integrais, vegetais verdes escuros, leguminosas sempre no prato. Como Chico e Clara almoçam em casa fica fácil de administrar.
Mas e a lancheira da escola? Esse desafio é diário.
Sempre penso em mandar uma fruta diferente todos dias, água de coco natural, prefiro do que os sucos pela questão do tempo que fica preparado e a perda de nutrientes. Opções de salgados, um pão integral com queijo de búfala, tomatinhos, mix de castanhas, pistache e passas,  às vezes os cookies integrais ou bolo integral de fruta feito em casa.
Olha uma dica legal para fazer além de super fácil e rápido é amassar duas bananas pratas, duas colheres de farinha de aveia, um ovo. Misturar, fazer bolinhos e levar ao forno.
Outra dica para colocar na lancheira, inhame amassadinho com uma colher pequena de melado de cana ou então palitinho de queijo com tomatinho cereja. Claro que desde cedo introduzo uma rotina com esses alimentos aqui em casa e sei que nem todas as crianças gostam, mas eu como de forma saudável e o exemplo é tudo para os pequenos. O que tento é sempre unir alimentos balanceados e criar uma lancheira caprichada de amor e muito diversificada nos ingredientes saudáveis. O jantar e o cardápio servido na escola supervisionado pela nutricionista.
À noite uma vitamina de leite, do Chico prefiro vegetal por ele ser alérgico e o leite de casa cria muita secreção, batido com abacate delicia e que eles tomam tudinho.
E nossa Antônia já começou com a papinha salgada e frutinhas, adora também as misturas que fazemos no almoço e jantar.

Entrevista concedida pelo Prof. Dr. Zan Mustacchi ao portal da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência

A 60 anos foi descoberta a trissomia do cromossomo 21 que resulta na síndrome, o que ainda falta descobrir ainda?

Em entrevista para o portal da secretaria dos direitos da pessoa com deficiência PROF. DR. ZAN MUSTACCHI falou sobre a descoberta feita a 60 anos da trissomia do cromossomo 21, que resulta na Síndrome de Down e o que ainda falta ser descoberto. Falou também da sua trajetória, de como e por que tornou-se referência internacional em Síndrome de Down; Entre outros temas envolvendo o cenário global e leis, relacionadas a síndrome.

Confira a matéria na integra no link a seguir.

http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/eventos/perfila-cada-mes-entrevista-com-uma-personalidade-atuante-na-area-da-pessoa-com-deficiencia


Exposição em SP faz homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down

O projeto Amar, Viver e Voar é uma parceria com o estúdio da fotógrafa Lidi Lopez, especializada em retratar crianças. Dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da síndrome de Down. Para apoiar esta data tão importante de conscientização, a estação da Luz, em São Paulo, recebe uma exposição com fotografias de crianças e famílias que convivem com a síndrome.

O intuito é desmistificar os preconceitos e alertar sobre a importância da inclusão de crianças com Down na sociedade. “A ideia surgiu com o convite de uma cliente, mãe de um bebê com a síndrome. Topamos fazer o projeto como uma forma também de encorajar outras famílias a fazerem ensaios fotográficos. Retratamos muitas crianças, mas poucas delas têm Síndrome de Down”, conta Bruna Fiorillo, uma das fotógrafas responsáveis pelo projeto.

Com entrada gratuita, o projeto [Amar, Viver e Voar ] estará aberto ao publico até o dia 2 de Abril – Na Avenida Prestes Maia, 925, Centro – São Paulo (SP)

Institudo Olga Kos organiza evento “Expo 21 – A Era da Inclusão” que é recebido pela Galeria Olido.

A Galeria Olido(Centro de São Paulo) receberá a oitava mostra da Expo 21 – Era da Inclusão, organizado pelo Institudo Olga Kos(IOK) de Inclusão Cultural. Entre 9 de março e 1 de abril – 8h às 22h – Na Avenida São João, 473

Com o projeto [Pintou a Síndrome do Respeito] serão expostos os trabalhos artísticos de seus participantes, visando divulgar a arte produzida pelas pessoas com deficiência. Ao final serão expostas as 21 melhores obras, escolhidas entre as centenas produzidas pelos atendidos pelo IOK.

Fundado em 2007, o Instituto Olga Kos de Inclusão Cultural (IOK) é uma associação sem fins econômicos, que desenvolve projetos artísticos e esportivos, aprovados em leis de incentivo fiscal, para atender, prioritariamente, crianças, jovens e adultos com deficiência intelectual e que acredita na inclusão social de pessoas com deficiência através da arte e do esporte, realizando oficinas e atividades inclusivas.

Cientistas ‘desligam’ gene que causa a Síndrome de Down

Pesquisa americana descobriu que a ação de um gene pode desativar a cópia extra que há no cromossomo 21 de pessoas com a condição

Pela primeira vez, cientistas conseguiram identificar uma maneira de neutralizar a alteração genética responsável pela Síndrome de Down. Em um estudo feito com células de cultura, “desligaram” o cromossomo extra, presente nas células de pessoas com o distúrbio. Assim, eles foram capazes de corrigir padrões anormais de crescimento celular, característicos da Síndrome de Down. A descoberta abre portas para o desenvolvimento de novos mecanismos que poderão ajudar no tratamento do distúrbio. No entanto, ainda está longe de ser colocado em prática.

SÍNDROME DE DOWN

Para conseguir isso, injetou-se o gene XIST dentro de um dos três cromossomos 21 presentes nas células-tronco dos próprios pacientes. O trabalho mostrou que o gene XIST “silenciou” os genes presentes no cromossomo dentro do qual foi inserido, e acabou por corrigir anomalias no crescimento celular características da desordem.

Pesquisas feitas até agora sobre a Síndrome de Down não haviam conseguido chegar perto de corrigir, nem mesmo em células in vitro, a trissomia no cromossomo 21. “Nossa esperança é que, para indivíduos que vivem com Síndrome de Down, esses achados iniciais abram novas portas para estudar a desordem e tragam para as pesquisas o conceito de ‘terapia cromossômica’”, diz Jeanne Lawrence, professora da Faculdade de Medicina da Universidade de Massachusetts e coordenadora do estudo. “Agora temos uma ferramenta poderosa para identificar e estudar patologias celulares e mecanismos que impactam diretamente a expressão do cromossomo 21.”

Fonte: veja.abril.com.br

Síndrome de Down: uma condição multifatorial?

Se você só conhece uma condição clínica de causa genética, garanto que é a Síndrome de Down. Em 1958 que o médico pediatra Jérôme Jean Louis Marie Lejeune descobriu que a causa é o excesso de material genético do cromossomo 21, que, quando em dose tripla (ao invés de dupla), traz como consequência um conjunto de sinais e sintomas muito amplo e de intensidade variada. Entre os sinais, destaca-se a inabilidade intelectual e a malformação cardíaca.

A idade materna ao gestar é o fator mais importante que influencia no risco de ter um filho com Síndrome de Down.

Por outro lado a qualidade e expectativa de vida aumentaram de maneira vertiginosa graças aos avanços médicos, associados a progressos importantes na inclusão dos portadores da Síndrome de Down na sociedade.

O sonho terapêutico na Síndrome de Down é ser capaz de silenciar a atividade de um dos três cromossomos 21 presente nas células dos portadores, esperando que, com isto, os genes que são desregulados não só neste como em outros cromossomos voltem à normalidade.

No cenário brasileiro, poucas têm centros de referência para o atendimento multidisciplinar que estas pessoas certamente necessitam. A falha histórica e vergonhosa de sucessivos governos brasileiros na implantação de uma política de atendimento a pacientes com doenças genéticas é minimizada com o gigantesco esforço do movimento das APAEs e de ONGs de apoio a estes pacientes. Soma-se a estes obstáculos a questão cultural, que ainda impõe enormes restrições aos indivíduos com necessidades especias, e concluímos que apesar de termos muito o que comemorar no dia de hoje, há muito que cobrar dos gestores de saúde e de educação.

Como disse Jérôme Lejeune: “É preciso dizer as coisas com clareza, mede-se a qualidade de uma civilização pelo respeito que ela tem pelos seus membros mais frágeis. Não há outros critérios de julgamento.”

Fonte:  veja.abril.com.br

Câmara de SP aprova projeto que garante atendimento preferencial a pessoas autistas

O projeto de lei que determina a inclusão do símbolo internacional do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em placas de estabelecimentos públicos e privados de São Paulo, garantindo a eles prioridade no local, assim como idosos e gestantes por exemplo.

A pessoa com Transtorno do Espectro Autista é considerada com deficiência, para efeitos legais. Sendo assim, é necessária a inclusão do símbolo mundial do autismo. A lei também vai servir como um plano de conscientização da população sobre o problema.

Símbolo do autismo é uma fita formada por peças de quebra-cabeça, representando a complexidade e diversidade das pessoas portadoras do TEA(Transtorno do Espectro Autista)

“Muitos autistas são hipersensíveis a estímulos de luz e sons, por isso, filas demoradas em locais claros e barulhentos podem se tornar experiências extremamente estressantes. Com este pequeno gesto, podemos trazer tranquilidade a essas pessoas e de seus parentes na realização de tarefas do cotidiano. ” Concluiu o deputado Léo Moraes.

Hopi Hari e a falta de inclusão

Em pleno século XXI que se fala de inclusão me deparei com uma situação repugnante e de muita falta de informação. Fomos ao parque Hopi Hari na segunda de carnaval e no segundo brinquedo que fui com as crianças uma funcionária me pergunta:
“Seu filho tem deficiência?” Respondi sim, por quê? E me veio à resposta de que deveria ir ao atendimento ao cliente para me darem uma carta avaliando às condições do meu filho e em qual brinquedo ele poderia entrar. Fiquei pasma e apenas falei que ele tem sim uma deficiência, a Síndrome de Down mas que tem condição de entrar em qualquer brinquedo como qualquer criança e que não iria a nenhum local pegar tal carta. Em outro brinquedo a mesma conversa.

Fico com pena da ignorância alheia e da falta de informação e do treinamento dos funcionários em um parque que está aberto para levar as pessoas a serem felizes e a fazer com as crianças se divirtam.

Hopi Hari local em que sua equipe não sabe o que é inclusão. Fica a dica!!

 

#MelhoresMomentos2017 O bebê Johnson´s emociona a internet

A marca de produtos infantis Johnson´s veio com a ideia de valorizar a diversidade e a forte ligação entre mãe e filho no ano passado. Em tom emocional e delicado, o filme mostra partes de um bebê, olhos, pês, mãos e pele, destacando as descobertas que acontecem na vida da mãe quando um bebê nasce. Até revelar que se trata de uma criança com Síndrome de Down. Com poucos minutos no ar, a publicação já colecionava milhares de interações nas redes sociais, incluindo depoimentos emocionados.
“Essa campanha foi criada pensando nas causas e marcas pelas quais a DM9 luta. E Johnson´s é uma delas. Por isso, criamos uma campanha de dia das mães, emocionante e histórica, que transmite uma mensagem de inclusão.”, afirma Nizan Guanaes, sócio-fundador da DM9 e do Grupo ABC.

Referência: ADNEWS.com.br

Garota ensina palavras ao irmão bebê com Down de uma maneira diferente

Amanda Bowman Gray, uma inglesa de 40 anos, mãe de cinco filhos. Publicou um vídeo no Facebook da filha Lydia de 11 anos tocando violão e cantando ao lado do irmão Bo de 2 anos que tem Síndrome de Down.

”Bo tem 25 meses de idade e tem um vocabulário de 12 palavras. Cada palavra que ele aprendeu passou pela música e pelo canto”, diz a mãe, que é casada com Caleb, de 26 anos – músico, e diz: É uma prova de que a terapia de música funciona.

No vídeo, Lydia e seu irmão mais novo cantam a música You Are My Sunshine, do cantor norte-americano Johnny Cash.

Segundo Rosangela de Lima Yarshell, pedagoga especialista em distúrbios de áudio-comunicação, portadores desta Síndrome respondem muito bem quando estimuladas.

Rosangela destacou a utilização da música neste processo por conta do refrão e da repetição. Pois a repetição facilita o aprendizado e a memorização. Assim como a dança, o desenho e os recursos de informática são importantes por estimularem outros componentes do sistema nervoso.