Gabriela Padula

ESCOLA março 1, 2019

Festa de Aniversário do Chico

Todo ano buscamos idéias diferentes para comemorar os aniversários aqui em casa, e como o Chico completou cinco anos de idade queríamos algo onde as crianças conseguissem aproveitar e curtir muito.

Já comentamos aqui que o Chico participou do comercial da Faber-Castell ”Caras e Cores”, interpretando o Lucas, um menino com Síndrome de Down. E devido a isso ficamos conhecemos mais a marca, história, propósito de inclusão no Brasil, dentre várias outras coisas.

Conhecemos o espaço que a Faber-Castell tem no shopping Market Place, que se chama ”Espaço de Criatividade e Inovação”. Nada mais é um espaço que oferece atividades com foco nas crianças de 6 a 12 anos, a ideia é ensinar e estimular as crianças a usarem a imaginação e colocarem a mão na massa literalmente, as atividades duram cerca de 4 horas, e é necessário a compra do ingresso, que custa em torno de R$60,00. Todos os dias tem alguma atividade diferente, incluindo as atividades em grupo. O espaço conta também com a opção de realizar festa infantil com duração de três horas, sendo duas horas voltadas para alguma atividade da sua escolha + uma hora para cortar o bolo. Eles têm duas modalidades para quantidade de convidados sendo o máximo 40 pessoas, e você só precisa levar o bolo e os alimentos e bebidas que queira oferecer para os convidados, o resto eles cuidam e dão assistência de tudo.

Ficamos apaixonados pela o espaço e pela praticidade, e foi o lugar escolhido para comemorar os cinco aninhos do Chicão com a família e amiguinhos.

Nos divertimos muito, monitores por todo lado auxiliando a todos, lousa enormes com canetinhas para desenhar a vontade, cinema com desenho rolando o tempo inteiro, e o que mais chamou atenção foi uma área com a fábrica criativa que faz impressão 3D, cortadora a laser onde as crianças fizeram diversos quebra-cabeça personalizados.

Chico e as irmãs Maria Clara e Maria Antônia não paravam um minuto, estavam muito animados com todas brincadeiras, cores e interação com os amiguinhos.

Até mesmo os adultos ficavam encantados com o espaço e entravam nas brincadeiras desenhando. O espaço conta com uma loja para a venda de produtos da Faber-Castell á disposição dos convidados.

Com certeza foi uma experiência maravilhosa, e ficamos muito felizes em ver todos se divertindo e aproveitando juntos, não poderia ter sido melhor.

ALIMENTAÇÃO fevereiro 28, 2019

Receitas-”Saladas para Crianças”

Alimentação sempre é um tema que gera muitas dúvidas, ainda mais na fase que está se realizando a introdução com os nossos pequenos. Já fizemos um post aqui no site falando sobre a melhor maneira de apresentar os alimentos e as maneiras que existem, para facilitar essa fase.

Hoje vamos falar sobre a importância de comer salada, muitos pais ficam em dúvida sobre qual momento da infância oferecer aos filhos, já que por exemplo as folhagens são mais complicadas, pois exige que se mastigue muito bem, e a criança pode acabar se engasgando.

O ideal é que comece a oferecer a salada quando a criança estiver em torno de 12 meses á um ano, muita atenção a higienização das folhas e legumes, e evitar o máximo de tempero industrializado, prefira azeite extra virgem e suco de limão puro. O ideal é que salada não deve ser oferecida antes da refeição principal, por conter grande quantidade de fibras e exigir uma mastigação mais intensa e seu filho poderá ter a sensação de já estar de barriguinha cheia e não comer outros alimentos que precisam ser também consumidos, como os carboidratos e proteínas.
Um prato criativo, colorido, instigando a imaginação vai ajudar a criar o interesse das crianças pela salada, que geralmente os pequenos fazem cara feia.

O Chico tem muita facilidade para comer legumes, saladas e frutas, temos um cuidado muito grande lá em casa com a alimentação. Procuramos sempre estar usando alimentos orgânicos e o menos industrializados possíveis.
Vamos deixar aqui uma sugestão de salada muito prática e deliciosa sugerida pela Dra.Eveline Duarte, nutricionista, que me acompanhou durante a gestação.

SALADA FATUCH

1/2 maço de alface romana
1/2 maço de rúcula
1 pepino japonês
3 tomates
1/2 cebola
6 rabanetes
folhas de hortelã a gosto
salsinha a gosto
lascas de pão pita (torradas)

Para o Tempero

1 colher (sopa) de suco de limão
4 colheres (sopa) de azeite
sal a gosto

Preparo

Corte o pepino, os tomates, a cebola e os rabanetes e misture-os todos em uma vasilha. À parte, repique também a rúcula, a alface, as folhas de hortelã e ramos de salsinha. Não há um corte específico. Como a salada é de origem camponesa, os ingredientes são cortados grosseiramente. Reserve.

Preparo do Tempero

Em outro recipiente, adicione o azeite e sal a gosto. Mexa bem para obter um molho homogêneo. Despeje metade dele nos ingredientes secos (pepino, tomate, cebola e rabanete). Junte as hortaliças e despeje a outra metade do molho. Em seguida, acrescente as torradas de pão pita, mexendo delicadamente para que elas não se quebrem.

Faça a sua salada e registre esse momento com a criançada, marque nosso IG @downeup que iremos compartilhar.

SAÚDE fevereiro 27, 2019

Brincar para Aprender- ”Equilíbrio”

Brincar para Aprender- ”Equilíbrio”

O que é Equilíbrio?

Equilíbrio significa harmonia, estabilidade, solidez. É o estado daquilo que se distribui de maneira proporcional.

A expressão “por em equilíbrio” significa igualar, contrabalançar. “Manter-se em equilíbrio” significa sustentar-se, aguentar-se.

No sentido figurado, equilíbrio significa prudência, moderação, comedimento, domínio de si mesmo.

Você concretiza já ouviu falar de Equilíbrio emocional.

Equilíbrio emocional é o controle total sobre os pensamentos e as ações que determinam o comportamento humano. É a capacidade de enfrentar obstáculos e ter controle absoluto dos sentimentos e das reações.

Ter equilíbrio emocional é ter clareza e domínio para sair de situações problemáticas, para lidar com adversidades, procurando resolvê-las da melhor maneira possível, buscando meios para solucionar todo e qualquer tipo de problema, de forma pacífica. O equilíbrio emocional é extremamente importante para que sejam tomadas decisões acertadas, tanto na vida familiar, profissional etc.

Na infância a criança desenvolve as habilidades motoras que dentre elas está o equilíbrio, que quando constitui a base para varias outros fatores.

Além do importante papel que o equilíbrio exerce na execução de funções cotidianas como andar, ficar em pé, correr e pular e principalmente na alfabetização.

Existem algumas coisas que os papais podem ter atenção e já ir corrigindo em casa mesmo como:

Assentar-se adequadamente numa cadeira;
Coordenar os movimentos da mão e dos olhos durante a escrita;
Escrever em linha reta, respeitando os espaços entre as linhas (reais ou imaginárias);
Movimentar os olhos adequadamente durante a leitura

Com as crianças que tem Síndrome de Down para o estimulo é preciso ser um pouco maior para o desenvolvimento dessa função, acompanhamento da fono para desenvolver uma escrita em linha reta é muito importante, aprendemos com a fono do Chico que para ajudar no estimulo com as crianças que tem a Síndrome de Down o ideal é usar tons claros e a criança escreve por cima e nunca se usar a linha pontilhada para ensinar um traço.

GERAIS fevereiro 25, 2019

Breno Viola- Inspiração e Superação.

Breno tem Síndrome de Down, 32 anos, ator, faixa preta em judô desde 2002. Vamos compartilhar essa história que inspira muitos jovens a seguirem o mesmo caminho.

Para o Breno família é tudo, ele é muito grato a mãe pela educação, a mãe sempre teve preocupação em fazer com ele o mesmo que fez com os outros irmãos, que era ensinar os filhos a ter autonomia, liberdade e independência. Pois sabia que precisava ter com o Breno a mesma disciplina, o mesmo método de educação, pois não havia diferença para ela e não queria que ninguém o tratasse como coitadinho, ou tivessem dó, e começou pela educação em casa.

Breno sempre falava para a mãe confiar nele em questão da liberdade, poder sair sozinho, pegar ônibus, sair com os amigos, trabalhar e etc. Isso para ele era a maior prova de conseguir se virar sozinho e não depender das pessoas, que sempre foi o seu maior medo.

Um momento muito marcante onde ele passou a ser muito conhecido foi quando ele foi protagonista do filme ”Colegas”, interpretando o Marcio. Ele contracenou com Ariel Goldenberg (Stallone) e Rita Pook (Aninha), todos com Síndrome de Down, na história contava que eles eram grandes amigos e viviam juntos em um instituto para portadores da Síndrome de Down, ao lado de vários outros colegas. Um belo dia, surge a ideia de sair dali para realizar o sonho individual de cada um e inspirados pelos inúmeros filmes que já tinham assistido na videoteca local, eles roubam o carro do jardineiro (Lima Duarte) e fogem de lá. A imprensa começa a cobrir o caso e a polícia não gostou nem um pouco dessa “brincadeira”. Para resolver o problema, coloca dois policiais trapalhões no encalço dos jovens, que só querem realizar os seus sonhos e estão dispostos a viver essa grande aventura, que vai ser revelar repleta de momentos inesquecíveis.

O filme foi um sucesso, ganhou vários prêmios, e muitas marcas abriram portas, deram oportunidades, dando um espaço para a Inclusão maior na sociedade. Aparecendo em noticias, entrevistas, e curiosidade sobre quem era os atores que fizeram dessa trama um sucesso com muita alegria.

Breno apoia que as pessoas que tem a Síndrome de Down tem que ter autonomia, pedir para andar sozinho, para ir ganhando confiança e independência que para ele essa é a sua maior conquista nos dias de hoje.

Breno trabalha na instituição Movimento Down, ajudando nas causas como auto defensor, representando as pessoas com deficiência visual, intelectual, física e auditiva.

A grande paixão dele é o esporte, pratica judo desde os 3 anos de idade e nunca mais parou, seu currículo é extenso. Ele já participou das Olimpíadas para Deficientes Intelectuais, que aconteceu na Grécia, e ficou com o 4º lugar, além de ser bicampeão mundial em sua categoria. Em 2006, conquistou o título da edição italiana do Judô Para Todos, em sua categoria, e o terceiro lugar no Absoluto. Em 2007, novo ouro na competição. Em 2011, ficou em quarto lugar no Special Olympics Summer Games. Em 2013, ficou com o bronze na etapa italiana do Judô Para todos.

“Minha história com o judô começa quando eu tinha três anos de idade, por influência do meu irmão mais velho, que já treinava. Segui o exemplo dele, pois sempre tive meu irmão mais velho como grande inspiração”, orgulha-se. Hoje, além das muitas conquistas, pódios, vitórias e medalhas possibilitadas pelo esporte, Breno fez um curso de arbitragem, necessário para alcançar a graduação terceiro dan do judô.

Assim como o Breno o nosso Chico já segue os mesmos passos de independência, procura fazer o máximo de coisas sozinho e tem um vínculo muito forte com a natação, que além de trabalhar o desenvolvimento respiratório trabalha também a coordenação dos movimentos.

ENTREVISTAS fevereiro 21, 2019

Entrevista- Dr.Patrícia Salmona

Em 2016 fizemos uma entrevista super bacana com a Dr.Patrícia e vamos compartilhar novamente com vocês, ela fala sobre o que é o cromossono 21, a alimentação mais indicada dentre outras coisas…

FORMAÇÃO ACADÊMICA  CURSO DE MEDICINA HUMANA (1998-2003) Faculdade de Ciências Médicas de Santos Centro Universitário Lusíada UNILUS  RESIDÊNCIA MÉDICA DE PEDIATRIA (02/2004 – 01/2006) Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo  ESTÁGIO DE GENÉTICA MÉDICA (03/2006 – 02/2008) Hospital Infantil Darcy Vagas  CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM SÍNDROME DE DOWN (08/2005 – 02/2007). Diploma apoiado pelas instituições: FBASD – GBEP-SD – HEIDV – CEPEC-SP – UNAES (MEC). AUTORIA TÍTULO EM CAPÍTULO DE LIVRO  “In press” de capítulo de: Anatomia e Embriologia do primeiro e segundo arcos faríngeos, no livro Genética Baseada em Evidências, segunda edição, dos autores Zan Mustacchi e Sergio Peres, editora Difusão. CURSOS DE EXTENSÃO UNIVERSITÁRIA EQUIPE DE PROFISSIONAIS CEPEC Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo.  CURSO DE REANIMAÇÃO NEONATAL (03/2005) Sociedade Brasileira de Pediatria  PROGRAMA DE SUPORTE AVANÇADO DE VIDA EM PEDIATRIA (02/2005) Fundação InterAmericana do Coração / American Heart Association

Durante nossa jornada juntos iremos trazer sempre conteúdos de grande relevância pra vocês. Essa semana quem abre o consultório pra nós e responde as dúvidas que temos sobre a Trissomia 21 e a Síndrome de Down é a Dra. Patrícia Salmona, geneticista e pediatra.

Como é feito o diagnóstico da trissomia 21?

O diagnóstico de síndrome de Down é feito através do cariótipo por bandeamento G que seria o exame que avalia os cromossomos à nível numérico e estrutural. Mas o interessante é que agora nós podemos fazer isso no período pré-natal de forma não invasiva. Podendo assim nos preparar, preparar melhor a família, a sala de parto para chegada desse bebê o quanto antes. Entendam que é preciso de material fetal para realizar a análise gênica desse futuro bebê. Antes isso só era possível através de amniocentese, cordocentese ou biopsia de vilocorial (com maior especificidade) que se tratam de exames mais invasivos com risco de 1 a 2 % de abortamento. Atualmente já existem os NIPTs –Non Invasive Pre-natal Tests. Aonde é feita a coleta do sangue periférico , por exemplo, do braço da mãe. Separa-se DNA fetal do sangue materno. Pode ser aplicado em gestações únicas, de gêmeos, por fertilização in vitro ou com doação de óvulos. Pode ser realizado a partir 10º semana de gestação.

O que é a trissomia 21?

Como o próprio nome diz tri –ssomia- do 21 = três cópias do cromossomo 21. Enquanto as pessoas comuns apresentam 2 cópias do cromossomo 21 as pessoas com síndrome de Down apresentam 3 cópias deste cromossomo. É este excesso de material cromossômico o responsável por algumas das características nas pessoas com a síndrome de Down. A espera para o nascimento.

Quando estamos esperando por um bebê, o que a nossa mente humana projeta é um bebê tão lindo quanto o Brad Pitt, tão inteligente quanto Einstein. O que, diga-se de passagem, podenão ser tão saudável, mas não temos todo esse controle sobre as nossas mentes… e então quando recebemos a notícia que o nosso bebê será uma criança diferente. UAU, é claro que o chão se abre, é claro que há uma imensa quebra de expectativas, e agora diferente como, diferente quanto, será que vou dar conta. E isso não quer dizer que não é um bebê bem –vindo, que não é um bebê amado. Realmente as emoções e os seres humanos são difíceis de se descrever. E por isso jamais sintam-se culpados por esse turbilhão de emoções, conversem amem, chorem que todos nós somos humanos.

Muitas vezes os nesta fase os pais passam pelas 7 fases do luto:

Choque e negação

A dor e culpa

Raiva

Negociação

Depressão e tristeza

Teste e reconstrução .

Aceitação

Atualmente ainda percebemos que a grande maioria dos diagnósticos ainda tem sido pós-natal. E a notícia da chegada de uma criança com síndrome de Down na família acaba sendo anunciada sem a expertise desejada neste momento tão delicado.

Após o nascimento o que fazer? Quais os cuidados e triagens?

Pelo menos na primeira consulta levar para algum pediatra que conheça um pouco sobre a síndrome de Down porque alguns exames de fato são diferentes, as curvas de crescimento e a expectativa de ganho de peso, fatores primordiais nos primeiros 2 anos de vida da criança com síndrome de Down.

Ainda se essa possibilidade for insascessível o Ministério da Saúde juntamente com Dr. Zan Mustacchi criaram em 2012:

Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down

http://sage.saude.gov.br/pdf/viverSemLimite/ler_pdf.php?file=Diretriz_Sindrome_de_Down_

Alguma patologia correlacionada com a trissomia 21?

Hipotireoidismo

Leucemia

Doença celíaca

Colelitíase-cálculo de vesícula biliar

Pâncreas anular

Atresia de esôfago

Megacolon congênito

Mais doenças auto-imunes

Problemas oftalmológicos

Problemas audiologicos

Diabetes

O mais importante é trabalhar preventivamente!!

Cardipatia é comum?

Sim, 50% dessas crianças nascem com cardiopatia. E dessas, 50% são casos cirúrgicos, ou seja, até 25% de todas as crianças com síndrome de Down tem enorme probabilidade de serem casos de correção cirúrgica. Sendo que o DSAV- Defeito do Septo Atrio Ventricular é a cardiopatia mais comum.

É possível que meu filho frequente a escola e faça exercícios normalmente tendo a cardiopatia ou outra patologia?

Absolutamente possível e necessário

Alimentação e síndrome de Down.

Basicamente, alimentação antioxidante, estimulante neuro-cerebral, não obstipante. Rica em zinco, selênio, ômega 3, ômega 6 , colina , triptofano, taurina

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ENTREVISTAS fevereiro 20, 2019

Inclusão é Up!

O Chico mudou de escola a quase um ano atrás, o Colégio Franciscano PIO XII, e em meio a um ambiente novo com muitas pessoas legais que acolheram nosso pequeno, conhecemos a Marina, ela tem 32 anos, trabalha na escola como auxiliar em sala de aula, tem Síndrome de Down e uma historia linda para compartilhar com a gente. Convidamos a Marina para um bate-papo, quem responde as perguntas da nossa entrevista é a Carmen, mãe da Marina. Ela contou um pouquinho sobre a filha, planos, trabalho e como ela chegou nessa área da educação.

1-Como foi para Marina ingressar no mercado de trabalho?

A Marina hoje com 32 anos terminou o ensino médio no colégio Colégio Franciscano Pio XII onde ela entrou na sétima séria, primeira aluna com Síndrome de Down, quando terminou o ensino médio foi convidada para continuar no colégio trabalhando na biblioteca e depois foi para a secretária da escola e hoje está com auxiliar de sala com crianças do maternal.

2-Qual foi a experiência mais marcante nesse tempo que ela trabalha na escola?

Todos são marcantes, a Marina sempre teve vontade de ser professora e já são 10 anos na educação.

3-Quais são as metas para um futuro próximo?

Continuar em sala de aula, a Marina não quer trabalhar em outra área, já teve outras propostas para trabalhar com planilha por que ela fez curso de excel, mas a grande vontade dela é continuar na escola. O Senac enviou uma proposta de estudar pedagogia, mas ela preferiu continuar apenas trabalhando.

4 – Como é o contato dela com as crianças?

A Marina trabalha meio período com crianças de 2 a 3 anos e as crianças adoram ela, abraçam muito e a relação com os pais também é muito boa. A Marina é carismática e conquista todos, tem muito afeto envolvido.

5 – Como foi você e para família quando a Marina começou a trabalhar?

Foi um processo natural, ela sempre se desenvolveu bem e desde sempre foi criada para o mundo. Sempre estudou em colégio regular e tem uma psicopedagoga que acompanha desde os 6 anos, 3 horas, 2 vezes por mês a cada 15 dias e isso ajudou muito ela á se desenvolver, então para nós foi tudo natural.

6 – Qual sua mensagem para jovens como você que não estão conseguindo ingressar no mercado de trabalho, e o que você acha que empresas poderiam fazer para incluir mais pessoas com Síndrome de Down?

Hoje as leis de cota na empresa ajudam bastante, mas persistir é o mais importante. A pessoa precisa estar já incluída da sociedade, desde a escola para poder conviver em um ambiente novo. Estar inserida na sociedade é o passo mais importante.
Preparar a sociedade para receber a inclusão com empatia.

7 – Qual foi a maior dificuldade dela nessa área?

Ela já dominava o espaço escolar, conhecia as pessoas e o colégio foi muito receptivo com ela. Deixando as coisas mais fáceis.

8 – Esse foi o primeiro emprego dela ?

Sim.

9 – Como você acha que a Marina se sente podendo inspirar tantas pessoas?

A Marina com certeza abriu muitas portas e ela fica muito feliz quando se identifica com outros alunos Down.

10 – O que a Marina gostava de brincar na infância, o que gostava de fazer?

Ela sempre gostou de quebra cabeça, livros de colorir e ler. A Marina sempre gostou muito de estudar e suas brincadeiras também iam mais para esse lado.

11 – Fazia algum esporte?

Sim, fez até parte da federação paulista de esportes aquáticos com nado sincronizado e hoje ela faz funcional, musculação, caminhada. Todos os dias ela pratica esporte.

12 – Como era na escola, a relação com outras crianças?

Marina teve oportunidade de conviver com crianças Down e não Down, ela sempre teve bastante amigos, na época de adolescência frequentava todas as festas, teve uma vida como qualquer outro adolescente.

13 – Em relação ao desenvolvimento, o que você achou que foi primordial para ela ter bons resultados nas conquistas?

Estudar, ela gosta muito de estudar. Tem um bom vocabulário de inglês, gosta de ler, faz leitura diariamente, na hora que começa o jornal ela já pega algum livro para ler, ela é super organizada e tem uma programação diária, super centrada. Ela se auto estimula, é auto ditada, determinada. Isso trouxe bons resultados.

Adoramos conhecer um pouco mais da Marina, e temos certeza que assim como ela que virou uma referência de superação muitas outras pessoas vão conseguir atingir conquistas tão importantes.